基于Web of Science近10年照顧者貢獻研究的CiteSpace知識圖譜可視化分析*

路星星，王敏，魏蘭芝，羅彩鳳

（1 江蘇大學附屬人民醫院；2 江蘇大學臨床醫學院，江蘇鎮江，212000）

慢性病發病率和患病率不斷上升促使疾病的管理模式趨向自我管理和居家護理［1］，由此衍生了龐大的照顧者群體。在美國，超過1/5 的居家護理由照顧者承擔［2］。照顧者又稱非正式護理者或家庭照顧者，是指無償為因生理、認知或心理健康狀況不佳而需外界支持的家庭成員提供持續照護和幫助的人，包括受照顧者的親屬、伴侶或朋友等［3］。照顧者不僅要參與患者的疾病管理，還要滿足患者各種需求，為患者提供社會、情感、經濟等方面的支持［4］。照顧者貢獻是指“建議（或替代）患者執行有助于維持病情穩定的行為，促進疾病癥狀監測和感知及對突發狀況采取決策及反應的過程”［5］。研究顯示［5-6］，照顧者對患者疾病管理的貢獻會提高患者的生活質量與降低再入院率，節省了經濟支出。2011年起，歐美國家照護者相關機構先后發布照顧者支持計劃，因此照顧者貢獻成為許多研究者關注的熱點。而我國照顧者貢獻研究處于起步階段且未見相關熱點分析報道。Web of Science 數據庫核心合集是目前公認的權威性的綜合性科學技術文獻索引工具，能在一定程度上反映國際研究熱點和前沿。因此，本研究應用CiteSpace 可視化軟件對Web of Science數據庫近10年照顧者貢獻文獻進行知識圖譜可視化分析，了解照顧者貢獻的研究熱點與發展趨勢，以期為我國照顧者貢獻相關研究提供參考思路。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

本研究選取Web of Science 數據庫核心合集文獻數據作為數據來源，以照顧者和貢獻相關的主題詞檢索，檢索策略：主題詞為（caregiver*or family caregiver* or informal caregiver）and（contribution*），檢索時間段為2011年1月1日至2021年6月30日。文獻納入標準：①以“照顧者貢獻”為主題并公開發表的文獻；②英文發表的文獻。文獻排除標準：①重復發表文獻；②會議通知、征稿通知、信件、專家共識、訪談等。將檢索到的文獻導入Endnote 去重后，得到470 篇文獻，文獻篩選由兩名研究者獨立完成，出現分歧由研究團隊第三人判定。通過閱讀文獻題錄及摘要篩選文獻，必要時閱讀全文，剔除225 篇，去重6 篇，最終納入239 篇文獻。

1.2 研究方法

CiteSpace 5.8.R3 是由美國德雷賽爾大學陳超美團隊開發的可視化知識圖譜分析軟件，目前在研究熱點和前沿分析可視化研究中得到廣泛應用［7］。本研究將檢索數據“保存為其他文件格式”，選擇記錄內容為“全記錄與引用的參考文獻”，選擇文件格式為“純文本”，下載數據以“Download_*txt”命名。設置時間跨度為2011年至2021年，節點類型分別為國家、機構和關鍵詞。

2 結果

2.1 文獻基本信息

2.1.1 不同年度發文量分布 2011年至2021年照顧者貢獻相關文獻發文量分布見圖1。近10年文獻處于連續發文狀態，整體呈現增長趨勢，于2012年、2020年經歷了兩次發文增長高峰。

圖1 2011年至2021年照顧者貢獻相關文獻發文量分布圖

2.1.2 國家及機構合作分布 通過對國家合作網絡進行分析，可以識別各個國家之間是否存在合作關系，并通過圖譜中節點大小發現發文量較多的國家。2011年至2021年各個國家照顧者貢獻文獻共現分析知識圖譜見圖2，共有57個節點，108 條連線。節點字體的大小代表發文量，連線表示節點之間合作頻次，連線的粗細表示合作關系的強弱。通過統計發現，美國是發文量最多的國家（80 篇），其次是澳大利亞（25 篇）、英國（24篇）、加拿大（24 篇）等。此外，照顧者貢獻相關研究地區間合作頻率呈不均衡態勢，其中美國與加拿大、英國與澳大利亞跨國合作相對較多，我國的發文量（10 篇）相對發達國家較少且地區間合作頻率較低。

圖2 2011年至2021年各個國家照顧者貢獻文獻共現分析知識圖譜圖

2011年至2021年各個機構照顧者貢獻文獻共現分析知識圖譜見圖3，共有477個節點，976 條連線。節點字體越大，表示該機構發文量越多；連線越多，表示機構間合作關系越強。照顧者貢獻研究發文量排名前3 的機構是多倫多大學（11 篇）、羅馬第二大學（10 篇）和美國賓夕法尼亞大學（8 篇）。合作網絡方面，賓夕法尼亞大學和羅馬第二大學合作較為密切，多倫多大學相對獨立，與其他機構合作交流較少。

圖3 2011年至2021年各個機構照顧者貢獻文獻共現分析知識圖譜圖

2.1.3 核心作者及合作網絡分布 對發文作者數據進行可視化分析，生成照顧者貢獻研究核心作者知識圖譜見圖4，共有137個節點，164 條連線。節點連線表示核心作者合作關系，連線粗細表示被引頻次。根據普賴斯定律（Price’s law） 可以判斷照顧者貢獻研究領域的核心作者［8］，核心作者發文量至少需要M 篇，M 表示核心作者最低發文量或最低被引頻次，計算公式為，M=0.749×，是發文量最大的作者論文數。例如發文量最大的作者論文數為13 篇，計算M≈2.7，即發文量≥3 篇的作者為核心作者，共有12 名。發文量前3 位的作者依次為：意大利羅馬第二大學VELLONE 13 篇、美國賓夕法尼亞大學ALVARO 12 篇、意大利羅馬第二大學RIEGEL 6 篇。合作網絡方面，照顧者貢獻研究的學者群形成了以VELLONE 與ALVARO、RIEGEL 為中心的兩個團隊，其中VELLONE 與ALVARO 組成的團隊合作更為密切。

圖4 2011年至2021年照顧者貢獻研究核心作者知識圖譜圖

2.2 關鍵詞分析

2.2.1 關鍵詞共現分析 設置節點為關鍵詞，繪制共現圖譜。其中排名前20 的關鍵詞大致可分為研究對象、研究內容、研究方法三方面，見表1。照顧者貢獻研究對象包括照顧者、家庭及人群。研究內容涉及姑息治療、中風、癡呆及心力衰竭等病種的照護體驗、心理健康問題、生活質量及結局等。在研究方法方面，國外學者通過質性研究關注照顧者的照護體驗、通過心理支持項目及社會支持措施等對照顧者及其家庭實施干預，從而改善患者和照顧者的生活質量及健康結局。

表1 照顧者貢獻排名前20 位關鍵詞統計表

2．2．2 關鍵詞聚類分析 通過對數似然率算法（Log-likelihood rate，LLR）對關鍵詞進行聚類以確定研究熱點，形成了8個關鍵詞聚類標簽（見圖5），編號越小，聚類規模越大，所含的文獻數量越多，按聚類從小到大排列分別是：#0 palliative care（姑息治療）、#1 stroke（中風）、#2 heart failure（心力衰竭）、#3 needs assessment（需求評估）、#4 caregiving（照護）、#5 mental health（心理健康）、#6 medicare spending（醫療保險支出）、#7 stress（壓力）。進一步分析關鍵詞聚類及其類內文獻后將其歸納為以下4 方面：①照顧者貢獻的現狀研究：#0、#1 研究了姑息治療患者、中風患者的照顧者照護體驗，#2 主要研究心力衰竭患者的照顧者貢獻現狀。②照顧者心理健康研究：#4、#5 和#7 研究了照顧者提供照護過程中產生的心理健康問題、壓力來源以及相關的心理支持措施。③照顧者需求評估：#3 研究了照顧者照護過程中的需求，提出了相關支持措施。④照顧者經濟學貢獻：#6 研究了照顧者在減少社會醫療保險支出中所做的貢獻，并從經濟學角度分析其貢獻對于控制社會醫療保險支出的重要性。

圖5 照顧者貢獻關鍵詞聚類分析圖

CiteSpace 軟件根據圖譜網絡結構和聚類清晰度，計算模塊值Q 和平均輪廓值S，一般Q＞0．3 意味著分出來的社團結構是顯著的，當S 值在0．5 以上，一般認為是合理的［9］。本圖中Q 值為0．4418，聚類S值為0．724，各聚類結果可信。

2．2．3 突現詞分析 通過對照顧者貢獻文獻進行分析，突現詞19個，研究前沿隨時間變化呈動態發展趨勢。在2011年至2014年突現詞集中在阿爾茨海默癥患者的照顧者人群；2015年起，關鍵詞“照護”突現強度最大并延續至今，可能與照顧者承擔的照護任務已成為世界關注的重點有關；2015年后，突現詞從腫瘤、干預及健康結局演變為人群、健康、心力衰竭、父母照顧者、兒童、需求等，顯示照顧者貢獻的研究內容不斷拓展，研究人群更具體，注重對各年齡段及不同社會角色的照顧者及需求進行研究，見圖6。

圖6 照顧者貢獻突現詞及突現度圖譜

3 討論

3．1 照顧者貢獻研究文獻特征分析

本研究顯示，近10年照顧者貢獻研究發文量整體呈上升趨勢且發文量于2012年、2020年呈雙峰增長，表明近10年照顧者貢獻已成為慢性病照護的研究熱點。兩次高峰發文量可能與國家政策有關，2011年起英國照顧者慈善機構發布了重視照顧者價值的報告，從社會效益層面分析照顧者的貢獻，提出了重視照顧者貢獻、滿足其需求、提供社會支持等建議［6］。2020年全球受新冠病毒疫情影響，慢性病患者不得不選擇居家實行遠程健康管理，同年美國學者發起1 項提高照顧者支持度的戰略行動［10］，呼吁重視照顧者對患者自我護理的貢獻。從發文國家來看，歐美國家處于引領地位，美國、加拿大、英國及澳大利亞合作較為密切，美國在照顧者貢獻研究領域處于啟蒙和絕對領先地位。1986年美國學者PILISUK［11］發表第一篇討論家庭照顧者的價值、需求及社會支持的文章，使研究者們將慢性病照護從家庭層面逐漸轉為政府層面，促使國家先后建立照顧者支持政策和機構，以幫助照顧者做出最大貢獻。在發文機構上，羅馬第二大學、美國賓夕法尼亞大學及多倫多大學在發文機構中占據優勢地位，已形成較為成熟的研究團隊。我國發文量較少且處于合作團隊的邊緣。在核心作者方面，羅馬第二大學VELLONE 作為照顧者貢獻研究的權威學者，為照顧者貢獻領域的發展做出了極大的推動。VELLONE 等［12］于2013年對心力衰竭照顧者貢獻評估量表進行了信度、效度檢驗，發展了照顧者貢獻水平的測量工具。2017年BIDWELL 等［13］對183對患者與照顧者進行調查后發現，照護者心理健康狀況影響心力衰竭自我護理的貢獻水平。2018年VELLONE、ALVARO 及RIEGEL 合作將研究方向延伸至照顧者貢獻相關理論，解釋了照顧者對心力衰竭自我護理的貢獻是包括自我護理維護、癥狀監測與感知、自我護理管理的交互過程［5］。我國照顧者貢獻研究起步較晚，2004年王裔艷［14］首次探討照顧者貢獻，通過對200 名城市居家老人主要照顧者實施調查后建議結合照顧者需求構建照顧者支持網絡。提示在今后的研究中，我國應加強國內外照顧者貢獻方面學術交流合作，積極與羅馬第二大學、賓夕法尼亞大學及多倫多大學三所機構協作開展多中心研究，促進我國照顧者貢獻研究領域的發展。

3.2 照顧者貢獻研究關鍵詞分析

3.2.1 照顧者貢獻研究現狀分析 本文研究結果顯示，在研究對象方面，研究者們將視角從患者個體逐漸轉移至承擔長期照護任務的家庭成員身上，患者與照顧者的二元整體、家庭及其周邊社區人群已成為研究熱點，尤其是2015年后家庭及社區人群在照顧者貢獻研究領域得到廣泛重視。研究表明［15］，疾病管理是二元現象，患者與照顧者形成的二元配對共同管理疾病，對照顧者貢獻形成反饋作用。通過對二元整體實施干預，能夠明顯提高照顧者貢獻能力，促進疾病有效管理［16］。目前，我國照顧者貢獻研究以照顧者單個群體作為研究對象，通過評估工具測量自我護理貢獻能力，分析其影響因素或通過質性訪談了解其照護體驗［17-18］。而將患者與照顧者作為二元整體進行分析干預的研究較少。未來，我國學者需要重視患者與照顧者構成的二元配對，尤其要增加二元整體干預措施的實施，從而促進照顧者貢獻能力的提升。

結合關鍵詞共現及聚類分析，在研究內容方面，慢性病如腫瘤姑息治療、中風、癡呆及心力衰竭等疾病的照護體驗、照顧者心理健康問題、照顧者需求、生活質量及健康結局是近10年照顧者貢獻研究的熱點。癡呆癥、心力衰竭等慢性病照顧者承擔的照護任務重，其家庭也經受著壓力，多數照顧者存在不同程度的心理健康問題如抑郁、焦慮等，需求得不到重視，產生負面照護體驗，導致較差的生活質量和健康結局，從而影響照顧者貢獻能力［19］。2019年起，研究者將研究內容延伸至患者與照顧者二元互動關系對照顧者貢獻能力及生活質量的影響。研究證實［20］，不同的照護關系模式對照顧者自我護理貢獻能產生影響，改善二元關系，有效提高照顧者自我護理貢獻。同時分析患者和照顧者行為一致性后發現，患者與照顧者疾病管理行為是否一致對預測自我護理貢獻作用顯著［21］。目前，我國照顧者貢獻的研究內容主要傾向于社會學資料及疾病知識、社會支持等常見的影響因素分析［17］，對患者與照顧者之間的二元互動關系與疾病護理行為一致性對照顧者貢獻的影響仍有待挖掘。

通過本研究結果來看，橫斷面調查分析及質性訪談是照顧者貢獻研究的主要研究方法。橫斷面調查主要集中于通過測量工具評估照顧者貢獻水平現狀及其影響因素分析。研究顯示［12］，照顧者對患者的疾病護理、執行健康促進行為等方面做出了重要貢獻。照護體驗方面多采用質性訪談了解照顧者的照護經歷、感受及需求等，發現其在實施照護過程中經歷了職業和身份的雙重剝奪，社會對照顧者貢獻的認知不足，甚至照顧者自身也存在貢獻感知不足的現象［22］。2021年有學者利用智能設備結合二元疾病管理理論構建干預方案應用于心力衰竭患者及照顧者二元整體，發現其能夠有效改善兩者之間的互動關系及照顧者貢獻能力［16］。而我國照顧者貢獻研究的結構化針對性干預方法應用較為少見。建議未來可通過質性訪談、循證等方法，從慢性病患者和照顧二元者主體出發，拓展照顧者貢獻研究方法，以期更深層次理解照顧者貢獻的過程、影響因素，并制定本土化干預措施，從而提高照顧者貢獻能力。

3.2.2 關注照顧者心理健康，提高照顧者貢獻水平 關鍵詞聚類分析顯示，照顧者常存在的心理健康問題，如抑郁、睡眠障礙、焦慮等是近10年照顧者貢獻的研究熱點，這些問題又會引起照護中斷，照顧效果差等負面結局，從而降低照顧者貢獻能力。照顧者出現心理問題可能與照護負擔重、醫療決策艱難、應急能力不足、職業剝奪等有關。KOYANAGI 等［19］對58個不同收入國家的非正式照顧者進行的一項橫斷面調查顯示，繁重的照護任務與照顧者抑郁、睡眠障礙、壓力感知等有更多的相關性，提示迫切需要采取干預措施和支持政策減輕照顧者者精神負擔，從而維持照顧者貢獻的可持續性和有效性。ZALE 等［23］建議通過早期正念心理干預、社會支持等措施提升照顧者心理彈性，提高照顧者貢獻能力。2014年起照顧者心理健康相關文獻量增加明顯，研究主題集中于照顧者負擔、自我感受、心理彈性與應對方式等方面［24］，研究方式以現狀調查和質性訪談為主，干預類研究較為缺乏，目前的干預措施主要有認知行為療法、接納承諾療法及心理治療等［25］。建議未來我國學者可結合國外現有研究基礎來完善照顧者心理健康機制研究，并開發適用于符合我國實際的心理支持項目，從而緩解照顧者心理健康問題，促進照顧者貢獻的穩定性。

3.2.3 重視照顧者需求，保障照顧者貢獻能力 結合關鍵詞聚類和突現詞分析得知，老年、兒童等不同年齡段的照顧者及不同社會角色照顧者如父母、配偶在長期照護過程中的需求為國外學者持續關注的研究熱點。滿足照顧者的需求，能夠促使照顧者更好地承擔照護任務，提高照顧者貢獻能力。研究顯示［26］，照顧者主要存在專業知識、信息、心理疏導、同伴支持及經濟成本支持等需求。在滿足照顧者專業知識需求方面，PARMAR 等［27］提出構建照顧者照護能力框架，構建以照顧者為中心的專業知識、態度、技能、行為及安全等指標，使照顧者教育系統化。LANDEIRO 等［28］利用互聯網平臺創新照顧者教育技術，優化照顧者培訓流程，提升照顧者照護能力。照顧者尋求信息支持的最大動機是為了更好地照護患者，LAIDSAAR-POWELL 等［29］通過質性研究得出患者和照顧者更樂于共同參與醫療決策，與保健人員形成互動關系，在此過程中照顧者能感知到情感支持和照護身份的認可，從而能做出更多照顧貢獻。傳統護理服務模式多側重于滿足患者的就醫需求，忽視了照顧者的心理需求和同伴支持需求。VAN CLEAVE 等［30］建議創新護理服務模式，倡導衛生保健人員提供以家庭為中心的護理服務，考慮照顧者職業、社會和情感需求，與照顧者共同協商制定護理方案。國內近年來針對照顧者需求的研究處于起步階段。研究內容以出院患者或居家患者的照顧者需求評估為主，使用的評估工具多為自制問卷，缺乏信度、效度檢驗［31］。研究對象集中于腦卒中、失能老人或腫瘤患者的照顧者，研究方法包括現狀調查和干預研究，其中干預以健康知識教育和康復教育等為主［32］，針對社會支持系統、信息化系統的干預較少。建議今后可通過創新照顧者教育技術和護理服務模式，構建照顧者需求支持系統，滿足照顧者的照護需求，提高其照護能力，促使照護任務在醫院-社區-家庭之間順利過渡，為照顧者實施照顧貢獻提供保障。

3.2.4 利用成本效益分析，明確照顧者經濟學貢獻 關鍵詞聚類顯示,照顧者提供的非正式照護任務為社會和國家做出了顯著經濟學貢獻，長期照護為國家節省醫療保障支出已成為各國學者研究的熱點。重視照顧者經濟學貢獻，客觀評價其為社會節省的醫療負擔能夠促使照顧者支持政策的發展和推廣，從而提高照顧者貢獻能力。2015年英國利茲大學和英國護理者協會聯合發布的《照顧者價值》報告［6］顯示，在英國每年照顧者貢獻的經濟價值高達1 190億英鎊，遠遠超過英國國家醫療服務體系各方面的年度成本（988.1 億英鎊）。GOTT 等［33］通過對30 例腫瘤姑息治療的照顧者進行質性訪談后發現，70%的護理費用由家庭護理人員以無償護理和自付費用的形式承擔，包括患者轉運、藥品、照顧者就業、自身健康、情感支出等相關的費用，其為國家和社會產生的經濟學貢獻不容忽視，建議對其進行量化研究以更客觀地確定照顧者經濟學貢獻。我國目前對照顧者經濟學貢獻的研究較少，以醫院內正式護理成本核算為主［34-35］，缺乏居家護理或非正式護理的經濟學分析，建議可通過護理成本效益分析方法構建非正式護理項目的標準化計費標準，從而量化非正式照護的經濟價值，確保照顧者貢獻得以重視和發展。

3.3 本研究不足之處分析

本研究僅對2011年至2021年照顧者貢獻相關文獻進行了可視化分析，通過對發文量、發文國家機構、核心作者合作網絡及關鍵詞進行熱點分析，并未對文獻期刊來源、文獻類型及共被引文獻進行分析，具有一定的局限性，研究結果有待進一步驗證。未來將進一步拓展研究內容，為我國研究者提供更全面的信息，促進照顧者貢獻研究領域的發展。

4 小結

本研究通過基于Web of science 的文獻計量學分析，應用CiteSpace 可視化軟件對2011年至2021年Web of Science 核心合集照顧者貢獻相關研究進行分析，發文量呈逐年增長趨勢，歐美發達國家學者在照顧者貢獻研究方面發揮著引領作用，提示我國可與其展開積極的交流合作；關鍵詞聚類及突現詞圖譜分析顯示，照顧者貢獻研究熱點主要集中在照顧者貢獻現狀、照顧者心理健康、照顧者需求評估及照顧者經濟學貢獻測評。建議今后應重視照顧者貢獻現狀評估和深層次影響因素分析，創新護理服務模式，提供照顧者同伴互助網絡和社會支持系統，滿足其心理、照護技能、信息化等需求，同時利用成本效益分析方法構建標準化護理成本核算模型，為其提供全方位的照護支持，促進照顧者貢獻研究的發展。