健康教育精準連接系統在先天性心臟病患兒照顧者中的應用效果

田麗瑤，張 靜

1.山西醫科大學護理學院，山西 030001；2.山西省兒童醫院 山西省婦幼保健院

先天性心臟病在心臟畸形中較為常見，是最常見的先天性出生缺陷，占我國常見出生缺陷人數的1/3[1]。我國先天性心臟病的發病率為0.6%～0.8%，每年有12 萬～20 萬例先天性心臟病患兒出生，手術是其主要的治療方法，少數患兒可隨生長發育自行修復[2]。術后康復不僅取決于手術效果和圍術期的治療，更取決于有效的護理方式[3]，大部分的圍術期準備和術后康復護理都需要由患兒的照顧者完成[4]。然而，許多患兒的照顧者初為人母，且首次接觸該疾病，對孩子的護理感到緊張、焦慮和壓力，心理負擔和經濟負擔過重，他們缺乏疾病相關知識，不知道如何照顧，照顧負擔繁重[5]。因此，醫護人員應提供充足的專業知識和照顧技能來滿足其需求，降低其照顧負擔是至關重要的。隨著現代信息技術的不斷進步，護理信息化成為趨勢，越來越多的移動醫療技術被應用到醫療護理領域，移動醫療技術作為一種健康教育的工具在腸造口、頭頸部腫瘤、肝硬化等病人中廣泛使用，并取得良好的效果[3,6-7]。健康教育精準連接系統（HEALS）是一種智能化的移動宣教系統，可以實現宣教工作標準化、多樣化、流程化、智能化[8]。然而，目前對先天性心臟病患兒照顧者實施以移動醫療為基礎的圍術期健康教育的報道較少。本研究擬嘗試將HEALS 應用于先天性心臟病患兒的院內健康教育及隨訪中，旨在評價基于HEALS 的健康教育對先天性心臟病患兒照顧者圍術期護理指導的效果。

1 對象與方法

1.2 干預方法 兩組患兒住院期間的治療措施及健康教育的內容相同，包括心臟基本知識、先天性心臟病相關知識、入院宣教、手術相關知識及出院宣教等，健康教育的內容是在查閱大量相關文獻并結合本科室特色的基礎上制定的。

1.2.1 對照組 采用常規護理措施，患兒入院時發放1 份紙質版健康教育宣傳單，住院當天向患兒照顧者介紹疾病相關知識、入院宣教、化驗檢查教育及住院教育等；手術前介紹圍術期相關知識、并發癥的預防等；住院期間患兒及照顧者有任何不清楚的問題及時詢問責任護士，護士并做解答；出院時告知患兒的復查時間、科室電話等，做好出院宣教，叮囑照顧者當患兒發生突發情況時及時前往醫院就診。出院后4 周進行1次電話隨訪，了解患兒居家情況，答疑解惑，指導患兒定期復診。

1.2.2 試驗組 在對照組的基礎上實施基于HEALS的健康教育與指導，干預時間為3 個月，具體內容如下。

1.2.2.1 組建HEALS 團隊 由具備豐富的專科知識和臨床經驗的醫護人員組成，包括1 名副主任醫師、1名主治醫師、1 名護士長、2 名主管護師、2 名護師和1名護理研究生組成。護士長作為組長，組織監察工作內容，做好移動宣教工作。

1.2.2.2 建立先天性心臟病宣教知識庫 以患兒為中心，針對先天性心臟病的特點建立健康教育知識庫，健康教育的內容采用文字、語音、圖片、視頻、PPT 等多種方式實施資源共享，實時跟蹤患兒及照顧者的學習情況，照顧者可以隨時隨地查看和學習這些資料。

1.2.2.3 實施方法 患兒入院當天，由責任護士指導照顧者掃描床頭二維碼，關注醫院微信服務號，進入心胸外科宣教中心，點擊相應的知識板塊針對性學習。在患兒住院期間，護士會根據患兒的疾病種類和治療階段，有針對性地設置標準計劃，為其推送相應的宣教內容，實現精準匹配。

1.2.2.4 建立微信群 入院當天，患兒照顧者加入微信群“先心術前術后早知道”，主要對先天性心臟病患兒進行隨訪管理，并為其父母提供遠程醫療服務。患兒出院后，照顧者在護理孩子的過程中有任何疾病方面的問題都可以在微信群內咨詢，每天18：00～20：00有1 名醫護人員在線為照顧者答疑解惑。照顧者們經常問的問題是：在喂養過程中應該注意什么？孩子做完手術后可以打預防針嗎？有沒有效果好的祛疤膏推薦？術后多久可以補鈣？在照護過程中有什么特別需要注意的嗎？另外，醫護人員會在微信群中提醒督促患兒定期門診復查，積極引導群內家屬互動、討論，積極分享護理經驗。如果發現有熱心家屬提供了錯誤的解答，醫護人員要及時糾正。

1.3 評價方法

1.3.1 一般資料調查表 由研究者自行設計，內容包括患兒一般情況（性別、年齡、疾病診斷類型及分型、心功能分級等）及患兒家庭基本情況（父母親的文化程度、職業、健康狀況、家庭月收入、醫療支付方式等）。該調查表于患兒住院時由照顧者填寫。

1.3.2 先天性心臟病患兒照顧者知識問卷 該問卷包含18 個條目，每個條目計1～4 分，“完全不同意”計1分，“傾向不同意”計2 分，“傾向同意”計3 分，“完全同意”計4 分，除條目11、13、16 為反向計分外，其余均為正向計分。總分為18～72 分，得分＜44 分為低水平，44～58 分為中水平，＞58 分為高水平。分值越高說明照顧者知識水平越好。該問卷的同質信度Cronbach's α系數為0.84，重測信度為0.82，內容效度為0.95[9]。分別在住院時(干預前)、出院后3 個月（干預后）發放問卷，由患兒照顧者填寫。

1.3.3 先天性心臟病患兒照顧者行為問卷 該問卷從術后喂養、術后活動、出院后服藥、手術切口護理、預防感染5 個方面評估患兒照顧者的照顧行為水平。包含20 個條目，每個條目計1～3 分，“從不做”計1 分，“有 時 做”計2 分，“經 常 做”計3 分，除 條 目2 為 反 向 計分外，其余均為正向計分，總分為20～60 分。得分越高表示照顧者行為越好。該問卷的內容效度為0.967，Cronbach's α 系數為0.735[10]。分別在住院時、出院后3個月發放問卷，由患兒照顧者填寫。

1.3.4 患兒照顧者滿意度調查表 該調查表包括10個條目，每個條目計1～3 分，“不滿意”計1 分，“部分滿意”計2 分，“滿意”計3 分，總分30 分，分數越高說明滿意度越高。該調查表的Cronbach's α 系數為0.83，內容效度為0.88，具有良好的信效度[11]。在患兒出院時由照顧者填寫。

1.3.5 兒童特異性疾病模塊第3 版(PedsQLTM3.0)心臟病模塊 PedsQLTM系列中的疾病特異性模塊是針對特定疾病而制定的特異性量表，包括癌癥、哮喘、癲癇、肥胖癥、糖尿病、心血管疾病、風濕性疾病等，其中PedsQLTM3.0 的心臟病模塊適用于先天性心臟病患兒的調查[12]。該模塊從心臟疾病與治療問題（7 個條目）、身體外貌感受（3 個條目）、治療焦慮（4 個條目）、認知問題（5 個條目）和交流問題（3 個條目）5 個維度對先天性心臟病患兒進行生活質量的評估，另外添加了藥物治療問題（5 個條目），根據患兒是否正在服用心臟病治療藥物選擇性回答，正在服藥的患兒需作答。采用Likert 5 級評分法，0 分為“從來沒有”，4 分為“幾乎總是”，均為反向計分，總分0～100 分，得分越高表示生活質量越好。2010 年鄭蕾等[13]對中文版心臟疾病兒童生活質量量表進行了信效度考核，經分析，該表Cronbach's α 系 數 為0.75～0.96，評 定 者 信 度 系 數 為0.75，各維度與量表間的相關系數為0.41～0.75，具有較好的信度與效度。分別在住院時、出院后3 個月發放問卷，由患兒照顧者填寫。

1.4 資料收集方法 所有調查人員均經過統一的規范化培訓，在調查前向患兒及家屬詳細說明本研究的目的、方法及意義，征得患兒及家屬的同意后，向家屬發放調查問卷。填寫過程中，患兒家屬若有疑問或不清楚的條目，及時給予解釋，調查完成后統一回收問卷。

1.5 統計學方法 將問卷結果雙人錄入電腦并核查，應用SPSS 26.0 軟件進行統計分析。定量資料用均數±標準差（±s）表示，兩組比較采用獨立樣本t檢驗；定性資料使用頻數、百分比表示，采用χ2檢驗。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒照顧者知識及行為得分比較（見表1）

表1 兩組患兒照顧者知識及行為得分比較（±s） 單位：分

表1 兩組患兒照顧者知識及行為得分比較（±s） 單位：分

組別對照組試驗組t 值P人數62 62干預前47.56±5.19 47.92±3.14-0.461 0.646知識干預后62.68±3.22 68.77±1.58-13.387＜0.001 P P＜0.05＜0.05干預前38.74±6.64 38.97±3.15-0.242 0.809行為干預后50.81±3.77 56.37±0.83-11.356＜0.001＜0.05＜0.05

2.2 兩組患兒生活質量得分比較（見表2）

表2 兩組患兒生活質量得分比較（±s） 單位：分

表2 兩組患兒生活質量得分比較（±s） 單位：分

注：藥物治療問題因有的患兒未服藥有缺失數據，對照組干預前6 例患兒服藥，干預后32 例患兒服藥；試驗組干預前14 例患兒服藥，干預后57 例患兒服藥。

項目心臟疾病與治療問題P身體外貌感受治療焦慮認知問題交流問題藥物治療問題時間干預前干預后干預前干預后干預前干預后干預前干預后干預前干預后干預前干預后對照組（n=62）69.47±8.69 86.06±5.40 81.05±13.84 80.91±9.35 49.40±14.12 71.27±5.24 60.24±10.96 66.05±5.37 59.68±16.05 73.52±5.75 71.57±9.17 76.25±5.08試驗組（n=62）67.80±6.39 88.36±3.42 81.32±7.65 78.23±9.59 50.71±10.92 86.49±5.68 61.69±4.95 70.65±3.79 63.58±7.27 80.11±6.10 69.91±6.89 90.35±4.71 t 值1.220-2.839-0.134 1.581-0.578-15.506-0.951-5.511-1.741-6.185 1.142-13.173 0.225 0.005 0.894 0.117 0.564＜0.001 0.344＜0.001 0.084＜0.001 0.256＜0.001

2.3 兩組患兒照顧者滿意度得分比較（見表3）

表3 兩組患兒照顧者滿意度得分比較 單位：分

3 討論

3.1 加強先天性心臟病患兒照顧者健康教育指導的重要性 雖然先天性心臟病外科手術或內科介入治療可以達到治療疾病的目的，但由于先天性心臟病通常比其他疾病嚴重，多數患兒住院期間主要由醫護人員照顧，出院后的護理多數要依賴患兒的照顧者，患兒照顧者往往缺乏醫學知識，護理患兒相對困難，負擔較重[14]。研究表明，護理能力的高低是影響疾病康復的重要因素之一[15]。然而，我國先進的醫療資源主要集中在大城市，農村基礎醫療水平較低，缺乏專業醫療人員的指導，不能解決農村地區先天性心臟病患兒照顧者的問題，患兒照顧者對護理孩子倍感壓力[16]。目前，在醫療保健服務中，醫院健康教育離不開護理，移動醫療技術作為一種教育工具，被廣泛應用于慢性病的健康教育和管理中，并證明可以提高臨床效果，減少病人及其家人的焦慮，比傳統的信息傳遞方式更有效地傳播健康教育[14,17]，并且可以實現健康宣教的標準化、多樣化、流程化、數據化、智能化，確保宣教質量均衡化、全面化，是一種技術融合與創新的新型宣教模式。有學者認為，移動醫療可能會糾正城鄉流動衛生之間的不平衡，以及人口疾病譜和衛生服務提供之間的不平衡，可能會改善人們獲得醫療服務的機會，以改善我國未得到充分服務的人群的健康公平[18]。因此，臨床采用一種新型的方式加強先天性心臟病患兒照顧者的健康教育與指導，使其掌握正確的護理患兒的方法，給予更多的醫療資源支持，賦予其照顧能力是至關重要的。

3.2 基于HEALS 的健康教育可提高先天性心臟病患兒照顧者的知識及行為水平 本研究結果顯示，干預前兩組患兒照顧者知識、行為得分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預3 個月后兩組患兒照顧者知識、行為得分均高于干預前，且試驗組高于對照組（P＜0.01）。提示基于HEALS 的健康教育和指導有利于提高患兒照顧者的知識水平和行為水平。有研究結果顯示，先天性心臟病患兒主要照顧者手術前后需求和居家康復護理需求均處于較高水平，但滿足程度較低[19-21]。由此可見，護理人員通過有效的溝通和個體化的護理，及時滿足患兒及照顧者的需求尤為重要。以往研究顯示，通過“互聯網+”或微信等移動平臺可幫助先天性心臟病患兒家屬及時了解疾病相關知識，掌握疾病康復技能，緩解焦慮情緒，取得有效配合[4,14,22-24]。本研究中接近70%的患兒家庭來自農村，患兒照顧者在短期住院期間可能無法完全掌握疾病相關的護理知識和技能，出院后只能從紙質版的宣教資料中學習，在一定程度上影響了知識的掌握程度。基于HEALS 的健康教育內容采用文字、語音、圖片、視頻等多種形式，更能讓患兒家屬理解，有利于家屬閱讀和保存，患兒家屬可以根據自己的需求，隨時隨地了解教育模塊的內容，并獲得及時有效的解答和專業人員的支持[14]，可有效提高照顧者對圍術期護理知識的掌握程度，促進良好的遵醫行為，讓患兒得到更好的護理[25]。吳桂霞等[26]將HEALS 應用于診斷性支氣管鏡檢查中，也被證明有利于提高病人圍術期相關知識掌握程度。

3.3 基于HEALS 的健康教育可提高先天性心臟病患兒照顧者的滿意度水平 本研究結果顯示，出院時試驗組患兒照顧者的護理滿意度得分高于對照組（P＜0.01）。提示基于HEALS 的健康教育和指導有利于提高患兒照顧者的滿意度水平。我國醫療資源有限，兒科患兒數量多，在患兒就醫時，患兒家屬沒有足夠的時間與醫生和護士交流，可能導致家屬對就醫過程不滿意[4]。本研究中HEALS 提供了一個不受時間和空間限制的平臺，可以通過微信群咨詢醫護人員，病人與醫護的溝通增多，有利于醫護患之間關系的改善；另外，微信群內患兒家屬之間可以相互學習討論，分享護理與育兒經驗，醫護人員也會定期提醒復查時間，增加了就醫的依從性，增加了對疾病的了解和治療的信心，從而增加了就醫滿意度。有研究顯示，利用智能手機微信應用程序對頭頸部腫瘤出院病人進行隨訪，不僅省時、省錢，而且溝通方便，失訪率低，滿意度高[6]。因此，基于移動平臺進行健康教育被認為是一種增加病人滿意度的可行方式。

3.4 基于HEALS 的健康教育可提高先天性心臟病患兒的生活質量 本研究結果顯示，干預3 個月后，除了身體外貌感受維度外，生活質量其余維度試驗組患兒得分均高于對照組（P＜0.01）。說明基于HEALS的健康教育和指導有利于提高患兒的生活質量。影響先天性心臟病患兒生活質量的主要因素包括年齡、家庭收入、家庭來源、社會援助和健康衛生服務水平等[27-30]。Abassi 等[31-32]研究表明，與健康兒童相比，患有先天性心臟病兒童的生活質量較低。同時也有研究證明，運用微信隨訪護理系統或基于理論模式的護理干預有助于提高患兒的生存質量[33-35]，及時有效的手術治療可以改善先天性心臟病患兒的心臟問題和生長發育狀況[36]，患兒出院后照顧者仍然能通過網絡平臺接受康復強化健康教育，該平臺連接了醫護與家屬，延長了護理時間，患兒家屬居家護理知識及技能明顯提升，改善了預后，保障了患兒術后生存質量[7,22]。干預后兩組患兒身體外貌感受維度得分差異無統計學意義，原因可能是：該維度反映了患兒的心理情況，先天性心臟病患兒都經歷了外科手術或介入手術，由于手術切口的存在，會對患兒的身體外貌有所影響，提示應多關心患兒的心理狀況，不要過于強調患兒的疾病轉歸等生理健康問題，而忽視了患兒的心理健康問題[37]。

4 小結

基于HEALS 的健康教育可有效提高先天性心臟病患兒照顧者的知識、行為水平和護理滿意度，改善患兒的生活質量。未來課題組還會對患兒及照顧者進行長期的隨訪干預，增加樣本量，同時增加對患兒照顧者心理狀態指標的觀察和深入分析。