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醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn):開放科學(xué)環(huán)境下醫(yī)學(xué)信息資源建設(shè)的新挑戰(zhàn)*

2022-08-30 13:56:24張大慶
醫(yī)學(xué)與哲學(xué) 2022年8期
關(guān)鍵詞:資源

徐 坤 張大慶

1 開放科學(xué)與灰色文獻(xiàn)概述

近年來,隨著全球化的深入,科技創(chuàng)新范式的轉(zhuǎn)變,科學(xué)的發(fā)展必將走一條開放的道路,已成為普遍共識。2021年11月,聯(lián)合國教科文組織召開第41屆會議,審議通過了《開放科學(xué)建議書》,將開放科學(xué)定義為“一個集各種運(yùn)動和實(shí)踐于一體的包容性架構(gòu),旨在實(shí)現(xiàn)人人皆可公開、獲取和重復(fù)使用科學(xué)知識,為了科學(xué)和社會的利益增進(jìn)科學(xué)協(xié)作和信息共享,并向傳統(tǒng)科學(xué)界以外的社會行為者開放科學(xué)知識的創(chuàng)造、評估和傳播進(jìn)程”[1]。開放科學(xué)涵蓋基礎(chǔ)科學(xué)、應(yīng)用科學(xué)和人文社會科學(xué)各個研究領(lǐng)域,涉及研究設(shè)計(jì)、研究設(shè)備、科研數(shù)據(jù)、科研進(jìn)程、結(jié)果與成果等研究全過程,還強(qiáng)調(diào)社會行為者的開放式參與和開放式對話。

開放科學(xué)為信息資源建設(shè)與服務(wù)帶來了更大的挑戰(zhàn)與更多的機(jī)遇,也提出了更高的要求。一方面,開放科學(xué)強(qiáng)調(diào)不限于最終科研成果的科學(xué)研究全過程、全要素的開放共享,擴(kuò)大了信息資源的范疇,從圖書、期刊,到軟件、數(shù)據(jù),從訂購資源,到開放資源。另一方面,開放科學(xué)強(qiáng)調(diào)科研全鏈條上社會各方的開放式參與和互動,拓寬了信息服務(wù)、知識服務(wù)的業(yè)務(wù)范圍和服務(wù)模式,從文獻(xiàn)支持,到科學(xué)研究全要素支持,從“為人找書、為書找人”的讀者-資源互動模式,到科研工作者-科研過程-科研資料-讀者-外部因素的多邊互動模式。在開放科學(xué)的環(huán)境下,圖書情報(bào)機(jī)構(gòu)將轉(zhuǎn)變?yōu)閰⑴c科學(xué)研究全過程和互動反饋的“嵌入式協(xié)作化知識實(shí)驗(yàn)室”[2]。

除了最終正式發(fā)表的科研成果之外,科學(xué)研究進(jìn)程中產(chǎn)生的大量研究數(shù)據(jù)、過程性資料、注釋性資料等,被稱為灰色文獻(xiàn)(grey literature)?;疑墨I(xiàn)的提出始于20世紀(jì)70年代,是相對于白色文獻(xiàn)(公開出版發(fā)行的正式出版物)和黑色文獻(xiàn)(不公開、完全保密的文獻(xiàn))而言的,目前較為完善的定義是2010年在布拉格舉辦的第十二次國際灰色文獻(xiàn)會議上提出的:灰色文獻(xiàn)是由各級政府、學(xué)術(shù)單位、工商業(yè)界所產(chǎn)制的,不受商業(yè)出版控制的各類印刷與電子形式的文獻(xiàn)資料,即灰色文獻(xiàn)的出產(chǎn)方不以出版為首要活動;灰色文獻(xiàn)包括多種文獻(xiàn)類型,受到知識產(chǎn)權(quán)保護(hù),且質(zhì)量足以由圖書館或相關(guān)機(jī)構(gòu)收集和保存[3]。

灰色文獻(xiàn)是未經(jīng)正式出版但具有使用或留存價(jià)值的資料,“任何經(jīng)記錄的(但未出版的)、可參考的和可存續(xù)的,具有當(dāng)前或未來價(jià)值的數(shù)據(jù)或信息資源”[4]都可以被視為灰色文獻(xiàn),不僅包括各類文本形式的資源,還包括各種非文本資源。灰色文獻(xiàn)應(yīng)同時具備“灰色”特征和文獻(xiàn)屬性?;疑卣魃婕暗交疑墨I(xiàn)產(chǎn)出、流通/傳播、收藏、利用的各個層面,但其核心是未經(jīng)同行評議和正式出版。文獻(xiàn)屬性則是指無論灰色文獻(xiàn)是文本還是非文本,都應(yīng)具備可記錄、可編目、可存儲、可傳播等基本的文獻(xiàn)屬性和功能。

醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)是按照學(xué)科領(lǐng)域從灰色文獻(xiàn)中劃分出的一部分,指的是傳遞醫(yī)藥衛(wèi)生知識或信息、或以醫(yī)藥衛(wèi)生問題為關(guān)切、或與醫(yī)藥衛(wèi)生行業(yè)相關(guān)的,未經(jīng)正式出版和同行評議,具有利用或留存價(jià)值且允許進(jìn)行收集、組織、存儲、傳播、利用的文本或非文本的資源。

2 醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的價(jià)值

灰色文獻(xiàn)具有多維度的價(jià)值,包括文獻(xiàn)價(jià)值、情報(bào)價(jià)值、歷史價(jià)值、數(shù)據(jù)價(jià)值、社會價(jià)值、智庫價(jià)值、學(xué)術(shù)價(jià)值、經(jīng)濟(jì)價(jià)值等[5]。在醫(yī)學(xué)研究中,灰色文獻(xiàn)的價(jià)值更為獨(dú)特,且具有不可或缺的重要意義。

2.1 消除發(fā)表偏倚,促進(jìn)信息透明

在正式發(fā)表的學(xué)術(shù)研究中,研究者、期刊編輯、審稿人都更加青睞具有顯著意義的陽性結(jié)果,而無顯著意義或無效的陰性結(jié)果一般無法或很少獲得發(fā)表,使得學(xué)術(shù)發(fā)表的方向和強(qiáng)度都產(chǎn)生偏差,陽性結(jié)果獲得發(fā)表的機(jī)會更多、更早,造成了發(fā)表偏倚(publication bias)的現(xiàn)象。發(fā)表偏倚在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域影響重大,并與公眾健康息息相關(guān)。進(jìn)行醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)研究時,如果在文獻(xiàn)回顧中只關(guān)注了正式發(fā)表的論文,可能導(dǎo)致不必要的重復(fù)研究,或?qū)韧芯康陌踩院陀行缘冉Y(jié)果產(chǎn)生夸大評價(jià)。對于社會公眾,除了學(xué)術(shù)期刊,通訊、報(bào)道等其他公開途徑也是獲取醫(yī)療信息的重要渠道,但這些途徑不僅更加傾向于披露獲得積極結(jié)果的研究,還容易受到研究者/贊助方選擇性公開的左右,對于正在進(jìn)行中或未能發(fā)表的醫(yī)學(xué)研究則無從知曉。這種信息不對稱會影響公眾的醫(yī)學(xué)認(rèn)知和健康決策。

為了盡量減少或消除發(fā)表偏倚,促進(jìn)醫(yī)學(xué)研究信息透明,增強(qiáng)醫(yī)學(xué)研究客觀性,相關(guān)醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的收集與披露尤為重要[6]。這些灰色文獻(xiàn)既應(yīng)包括已完成但未發(fā)表的研究結(jié)果,也應(yīng)包括尚未完成的研究過程資料。

2.2 加速知識交流,佐證知識產(chǎn)權(quán)

灰色文獻(xiàn)沒有經(jīng)過同行評議和正式出版的流程,雖然有損于質(zhì)量和可靠性,但勝在及時性和靈活性?;疑墨I(xiàn)同樣可能包含非常具有學(xué)術(shù)價(jià)值的信息,如著名的龐佳萊猜想證明,就僅以預(yù)印本的形式發(fā)表??蒲谐晒曰疑墨I(xiàn)的形式快速發(fā)表,可以縮短其面世時間,擴(kuò)大早期影響力。在面對諸如新冠肺炎疫情等突發(fā)事件時,全世界的科研人員能否盡可能快速和廣泛地分享相關(guān)研究進(jìn)展,是關(guān)乎全球公共衛(wèi)生利益的大事。

此外,由于正式出版的審稿周期較長且不固定,如果僅以學(xué)術(shù)論文正式發(fā)表的時間來判定同主題獨(dú)立研究的先后會有失偏頗。因此,越來越多的科研工作者已傾向于利用灰色文獻(xiàn)來作為科研首發(fā)權(quán)的客觀見證,將研究草稿以預(yù)印本的形式即時發(fā)表,或?qū)⒀芯窟^程進(jìn)行實(shí)時披露,都有助于明確知識產(chǎn)權(quán)歸屬,避免學(xué)術(shù)糾紛。

2.3 支持重復(fù)檢驗(yàn),增進(jìn)科研誠信

科研誠信是科學(xué)研究的基石,科研誠信失去保障,科研結(jié)果的真實(shí)性和可信度將為之動搖??茖W(xué)研究可靠性的核心在于其可重復(fù)性(reproducibility),即運(yùn)用同樣的試驗(yàn)條件和方法,可以得出同樣的試驗(yàn)結(jié)果,以證明該結(jié)果的產(chǎn)生具有必然性,而非偶然性,否則科學(xué)研究將失去意義,甚至涉嫌學(xué)術(shù)不端。生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域是學(xué)術(shù)不端行為的重災(zāi)區(qū),存在各類誠信問題的學(xué)術(shù)論文可能一度高達(dá)半數(shù)[7]。抵制學(xué)術(shù)不端,增進(jìn)科研誠信,事后監(jiān)督必不可少;另一必要手段就是注重包含科學(xué)研究全鏈條中各類資料和數(shù)據(jù)的灰色文獻(xiàn)的收集與發(fā)布,鼓勵甚至強(qiáng)制科研數(shù)據(jù)、科研方法、科研過程的公開,完善科學(xué)研究預(yù)注冊制度,督促研究進(jìn)程更新,以支持可重復(fù)性研究,建設(shè)良好的科研環(huán)境。

2.4 記錄科學(xué)原貌,留存社會記憶

保存社會記憶,促進(jìn)知識交流,是文獻(xiàn)信息資源建設(shè)的使命與目的。與正式出版物相比,灰色文獻(xiàn)作為反映社會史實(shí)的材料,更具有即時性、真實(shí)性和個體性,蘊(yùn)含著不可替代的史料價(jià)值?;疑墨I(xiàn)記錄了真實(shí)的科研進(jìn)程和社會生態(tài),從不限于官方視角的多個維度反映了科學(xué)研究現(xiàn)狀及其與社會各要素的互動。尤其在諸如新冠肺炎疫情等重大公共衛(wèi)生事件發(fā)生時,學(xué)術(shù)論文等正式出版物遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足以反映該事件對人類社會造成的巨大影響。圍繞此類主題開展灰色文獻(xiàn)的收集和保存,有利于全面記錄歷史事件的發(fā)生、發(fā)展歷程,留存歷史面貌,保存全民記憶。

3 開放科學(xué)語境中的醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)及其開發(fā)利用

3.1 醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的分類

灰色文獻(xiàn)一直缺乏公認(rèn)的分類方式。在紙張作為知識與信息主要載體的時代,灰色文獻(xiàn)較容易作為“非正式出版物”進(jìn)行理解,那時的灰色文獻(xiàn)僅包括科技報(bào)告、會議論文、學(xué)位論文、政府文件等有限的類型。隨著信息技術(shù)的發(fā)展,越來越多的非文本文獻(xiàn)(non-textual literature)或超文本文獻(xiàn)(hypertext)使“文獻(xiàn)”的概念逐漸脫離紙張,從平面走向立體,從實(shí)物走向虛擬。在這一過程中,灰色文獻(xiàn)的邊界也進(jìn)一步擴(kuò)大并模糊了。目前灰色文獻(xiàn)國際合作網(wǎng)絡(luò)平臺GreyNet上列出的灰色文獻(xiàn)類型已經(jīng)達(dá)到了130余種[8];2011年由捷克國家技術(shù)圖書館牽頭成立的“灰色文獻(xiàn)分類工作組”將灰色文獻(xiàn)分為16個大類、55個亞類[9]。這兩種分類方式是目前開展灰色文獻(xiàn)研究的重要參考,但它們都傾向于用枚舉法窮盡灰色文獻(xiàn)可能包含的文獻(xiàn)體裁,仍存在一定的局限性?;疑墨I(xiàn)資源建設(shè)的根本目的在于開發(fā)利用與長期保存,在灰色文獻(xiàn)的類型難以“窮盡”且一直處于動態(tài)變化和新增的情況下,應(yīng)采取更接近灰色文獻(xiàn)本質(zhì)、以文獻(xiàn)形態(tài)與組織方式對灰色文獻(xiàn)進(jìn)行分類且具有一定靈活性和兼容性的分類框架。

醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)涉及到灰色文獻(xiàn)的各種類型。開放科學(xué)關(guān)注科學(xué)研究全生命周期的各方面要素,不僅拓寬了醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的研究范疇,還明確了各類型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)在科學(xué)研究中的價(jià)值和地位。對醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的分類不僅應(yīng)考慮文獻(xiàn)信息資源的相關(guān)特性,還要參考各類醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)在醫(yī)學(xué)研究中扮演的角色。長期以來,我國對醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的關(guān)注多限于文本型文獻(xiàn),如學(xué)位論文、科技報(bào)告、教學(xué)資料等。其實(shí),學(xué)位論文、會議論文、科技報(bào)告等對于醫(yī)學(xué)研究的重要作用主要體現(xiàn)在為循證醫(yī)學(xué)提供正式發(fā)表物中可能沒有涵蓋的醫(yī)學(xué)證據(jù);教學(xué)資料、近期興起的“抗疫”題材紀(jì)實(shí)資料等可以分別反映并記錄醫(yī)學(xué)教育活動以及醫(yī)學(xué)對社會的影響;此外,常常被忽視的一點(diǎn)是,精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)、轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)所需要的科研數(shù)據(jù)與臨床數(shù)據(jù)也可以視作醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的一種非文本形式。匯總來說,灰色文獻(xiàn)可以劃分為以下四大類:常規(guī)型灰色文獻(xiàn),數(shù)據(jù)型灰色文獻(xiàn),網(wǎng)絡(luò)型灰色文獻(xiàn),以及史料和特藏型灰色文獻(xiàn)。

3.2 常規(guī)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的開發(fā)利用

常規(guī)型灰色文獻(xiàn)指的是圍繞某一主題、按照一定格式撰寫、基于文本形式的沒有正式出版的文獻(xiàn),主要包括科技報(bào)告、學(xué)位論文、會議論文、預(yù)印本、專利、成果、年鑒、標(biāo)準(zhǔn)、法規(guī)、手冊、翻譯稿、政府和組織機(jī)構(gòu)文件等形式。醫(yī)藥衛(wèi)生類的常規(guī)型灰色文獻(xiàn),是以醫(yī)藥衛(wèi)生相關(guān)信息為主要內(nèi)容的學(xué)術(shù)文獻(xiàn),或以醫(yī)藥衛(wèi)生學(xué)科或行業(yè)為關(guān)切對象的規(guī)范性文獻(xiàn);也可以總結(jié)為是與醫(yī)藥衛(wèi)生科學(xué)研究或?qū)嵺`相關(guān)的按一定格式撰寫的基于文本的灰色文獻(xiàn)。

常規(guī)型灰色文獻(xiàn)從內(nèi)容和形式上近似于正式出版物,也可以稱為“類白色”文獻(xiàn),其便于書目控制,大多可適用正式出版物的文獻(xiàn)分類與編目方式,因此是目前開發(fā)利用程度最高的一類灰色文獻(xiàn),并形成了四種開發(fā)模式[10]:集中模式(集中管理、集中開發(fā)、集中服務(wù));分散模式(分散管理、分散開發(fā)、分散服務(wù));分布模式(集中管理、分散開發(fā)、分散服務(wù));集成模式(分散管理、分散開發(fā)、集成服務(wù))。常規(guī)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)開發(fā)利用的典型范例包括紐約醫(yī)學(xué)院的Greylit醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)報(bào)告和醫(yī)學(xué)預(yù)印本平臺等。

紐約醫(yī)學(xué)院從1999年開始收集醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn),并將其集成為醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)報(bào)告,發(fā)布于Greylit網(wǎng)站,自2006年起保持每雙月發(fā)布一次,至2016年底停止服務(wù)時,共發(fā)布了93份。紐約醫(yī)學(xué)院所收集的灰色文獻(xiàn)主要來自公共衛(wèi)生領(lǐng)域,包括健康和科學(xué)政策、老齡化、弱勢和特殊人群、社區(qū)衛(wèi)生、全球健康等主題。其資源按照Mesh詞表進(jìn)行編目和索引,可以按照作者、題名、發(fā)布者、發(fā)布日期和編目日期進(jìn)行分類查找。

預(yù)印本(preprint)指的是尚未在同行評議學(xué)術(shù)期刊中正式發(fā)表的科技論文手稿。發(fā)布預(yù)印本可以迅速分享科學(xué)研究的結(jié)果,擴(kuò)大研究影響力,同時鎖定首發(fā)權(quán)。作為重要的學(xué)術(shù)傳播與知識交流方式,預(yù)印本在全球應(yīng)對新冠肺炎期間發(fā)揮了關(guān)鍵作用[11]。據(jù)醫(yī)學(xué)信息共享組織ASAPbio的統(tǒng)計(jì),目前世界范圍內(nèi)收錄并發(fā)布生物醫(yī)藥領(lǐng)域文章的預(yù)印本平臺已達(dá)54個[12],包括綜合性平臺、多學(xué)科平臺和專門的生物醫(yī)學(xué)預(yù)印本平臺,后者的典型代表是2013年推出的bioRxiv和2019年推出的medRxiv等。至2022年2月,bioRxiv和medRxiv已發(fā)布新冠肺炎疫情相關(guān)預(yù)印本2萬余篇。

3.3 數(shù)據(jù)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的開發(fā)利用

數(shù)據(jù)是對客觀事件進(jìn)行記錄并可以鑒別的符號。醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)也可以叫作醫(yī)療數(shù)據(jù)、健康數(shù)據(jù),是與醫(yī)學(xué)研究、醫(yī)療實(shí)踐、公共衛(wèi)生、個體健康等相關(guān)的各類數(shù)據(jù)。醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)既是開展醫(yī)學(xué)研究和醫(yī)療實(shí)踐的基礎(chǔ),又是醫(yī)學(xué)研究和醫(yī)療實(shí)踐中富有價(jià)值的產(chǎn)出。單純的數(shù)據(jù)本身并不是文獻(xiàn),也不是灰色文獻(xiàn);指定范圍內(nèi)的同類數(shù)據(jù)按照一定規(guī)則組成的數(shù)據(jù)集合,才形成了數(shù)據(jù)型灰色文獻(xiàn)。數(shù)據(jù)集是人們認(rèn)識和利用數(shù)據(jù)的基本單位,它包括數(shù)據(jù)本身和對數(shù)據(jù)的描述,以及數(shù)據(jù)組成集合的規(guī)則。只有在數(shù)據(jù)集的基礎(chǔ)上,數(shù)據(jù)才能被描述、認(rèn)識和使用,并具備了可記錄、可編目、可存儲、可傳播等文獻(xiàn)屬性和功能。這類未經(jīng)正式出版的、可組織、可存儲、可傳播的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)集合,可以稱為數(shù)據(jù)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)。

數(shù)據(jù)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的來源非常廣泛,如基礎(chǔ)研究產(chǎn)生的數(shù)據(jù)(包括基因組學(xué)研究和其他醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)研究),臨床醫(yī)療實(shí)踐產(chǎn)生的數(shù)據(jù),公共衛(wèi)生(流行病、人口統(tǒng)計(jì))數(shù)據(jù),個體數(shù)據(jù)(無論患病還是健康狀態(tài)下)等。實(shí)現(xiàn)對醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的統(tǒng)籌管理與利用的前提,就是要抓住醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的資源屬性,將醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)像文獻(xiàn)一樣管理,包括重視其元數(shù)據(jù)的統(tǒng)一和互操作性,關(guān)注其知識產(chǎn)權(quán)和引用規(guī)范,將其納入科研評價(jià)制度等,最終目標(biāo)是讓醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)可以像文獻(xiàn)一樣被使用,讓科研人員共享數(shù)據(jù)像發(fā)表論文一樣有熱情[13]。

美國國立醫(yī)學(xué)圖書館(The National Library of Medicine,NLM)是數(shù)據(jù)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)開發(fā)利用的典范。其與科羅拉多大學(xué)健康科學(xué)中心合作的可視化人體項(xiàng)目,通過對捐贈者進(jìn)行人體解剖學(xué)數(shù)據(jù)的采集和三維重構(gòu),構(gòu)建了包括人體橫斷面CT掃描、MRI掃描和解剖學(xué)彩色冷凍切片數(shù)字圖像及其3D渲染效果的數(shù)據(jù)集,被認(rèn)為是“將醫(yī)學(xué)教育帶出了黑暗時代”的創(chuàng)舉[14]。NLM建立的臨床試驗(yàn)注冊系統(tǒng)(ClinicalTrials.gov)和臨床結(jié)果數(shù)據(jù)庫如今已登記了來自全球220個國家和全美50個州的40余萬項(xiàng)臨床研究,是世界上最大的臨床試驗(yàn)注冊數(shù)據(jù)庫,也是唯一一個全面保存臨床試驗(yàn)結(jié)果的數(shù)據(jù)庫[15],對披露研究信息、增進(jìn)研究數(shù)據(jù)透明化有著重要作用。

3.4 網(wǎng)絡(luò)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的開發(fā)利用

網(wǎng)絡(luò)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)指的是以網(wǎng)絡(luò)為載體,傳遞醫(yī)藥衛(wèi)生知識或信息、或以醫(yī)學(xué)事件為關(guān)切,允許以一定方式進(jìn)行分類、組織、存儲與利用的,非正式出版的網(wǎng)絡(luò)信息資源,通常只將網(wǎng)絡(luò)原生的醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)納入此類別,即不附著于紙質(zhì)等實(shí)物的載體之上,直接以網(wǎng)絡(luò)為載體產(chǎn)生和傳播的醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)。這類資源最大的特點(diǎn)就是不穩(wěn)定性,包括內(nèi)容易變、地址隨時可能移動和消失等。

網(wǎng)絡(luò)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)資源除了本身蘊(yùn)含的知識或信息,還有深層的檔案價(jià)值和社會價(jià)值,大量與醫(yī)藥衛(wèi)生相關(guān)的網(wǎng)絡(luò)型灰色文獻(xiàn)以集體敘事的方式記錄和反映了當(dāng)下的醫(yī)學(xué)思想、醫(yī)療實(shí)踐及其與社會的相互作用;尤其在公共衛(wèi)生事件發(fā)生時,網(wǎng)絡(luò)型灰色文獻(xiàn)第一時間記錄了個人、社區(qū)、國家和國際對事件的看法和反應(yīng),共同建構(gòu)了與此公共衛(wèi)生事件相關(guān)的“數(shù)字記憶”。多元個體在網(wǎng)絡(luò)的集體書寫與述說中獲取了認(rèn)同和安慰,起到療愈創(chuàng)傷的作用[16],從而進(jìn)入了敘事醫(yī)學(xué)的命題。

網(wǎng)絡(luò)型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)資源建設(shè)一般可以分為兩種模式,一種是常態(tài)化建設(shè),一種是針對突發(fā)事件的專題建設(shè)。常態(tài)化建設(shè)又可以分為針對某一主題(如某疾病)、某一類別資料(如政務(wù)信息、科普文章)的長期追蹤和針對某一發(fā)布主體(如某機(jī)構(gòu)、個人)、發(fā)布平臺(如某網(wǎng)站、社交平臺)的長期存檔。常態(tài)化建設(shè)的時間線長,但資源選擇范圍相對較窄;專題建設(shè)一般時間較為集中,但資源選擇范圍廣。

中國國家圖書館自2018年起研發(fā)并推廣部署“網(wǎng)絡(luò)資源保存與服務(wù)系統(tǒng)”,采用全域采集與領(lǐng)域采集相結(jié)合的方法,融合兩種建設(shè)模式,實(shí)現(xiàn)互聯(lián)網(wǎng)資源高效和規(guī)范化的采集、編目、回放、發(fā)布和服務(wù)[17]。2019年4月,國家圖書館互聯(lián)網(wǎng)信息戰(zhàn)略保存項(xiàng)目啟動,此后新浪網(wǎng)發(fā)布的新聞和公開發(fā)布的微博,都被國家圖書館保存。新冠肺炎疫情發(fā)生以來,國家圖書館主動采集抗擊新冠肺炎疫情專題網(wǎng)絡(luò)資源,包括各類官方網(wǎng)站資源和微博數(shù)據(jù),從各級政策、疫情發(fā)展動態(tài)、防控相關(guān)新聞報(bào)道、新聞評論以及民眾心理疏導(dǎo)舉措等方面進(jìn)行內(nèi)容采集,以完整收集和保存中國抗疫群像,為未來珍藏現(xiàn)在[18]。

3.5 史料型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的開發(fā)利用

史料是指可以據(jù)以為研究或討論歷史時的根據(jù)的資料。史料型灰色文獻(xiàn)呈現(xiàn)豐富的多樣性,包括手稿、檔案、未出版的印刷品、口述史、照片、史料性視聽資料等。哈佛大學(xué)圖書館收藏了大量史料型灰色文獻(xiàn),其中不乏醫(yī)藥衛(wèi)生主題的收藏,如關(guān)于傳染病和流行病的小冊子、手稿、版畫、雕刻、圖片等,尤其珍貴的是來自哈佛醫(yī)學(xué)圖書館醫(yī)學(xué)史中心的三組視覺資料:中國東北鼠疫(1910年~1911年)的幻燈片,18世紀(jì)和19世紀(jì)的醫(yī)學(xué)諷刺畫,19世紀(jì)的醫(yī)院圖景[19]。這些工作在避免史料散佚、保留歷史原貌方面作出了巨大貢獻(xiàn),為全世界、全人類保存了研究醫(yī)學(xué)發(fā)展史、醫(yī)學(xué)思想史、醫(yī)學(xué)社會史的珍貴資源寶庫。

值得指出的是,史料型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)并非僅局限于年代久遠(yuǎn)的資料,留存今天就是書寫未來的歷史。新冠肺炎疫情期間,北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部檔案館第一時間收集并留存了北京大學(xué)援鄂醫(yī)療隊(duì)在武漢抗擊疫情第一線的大量具有歷史價(jià)值的灰色文獻(xiàn)資源,如日記、手稿、旗幟、視頻等,并在此基礎(chǔ)上舉辦展覽[20],充分發(fā)揮了史料型醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)的教育價(jià)值和傳播價(jià)值。

4 開放科學(xué)環(huán)境下醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)資源建設(shè)的難點(diǎn)

4.1 知識產(chǎn)權(quán)

知識產(chǎn)權(quán)是權(quán)利人對其創(chuàng)造的智力成果所擁有的權(quán)利。灰色文獻(xiàn)是智力成果的一種,應(yīng)當(dāng)享有與正式出版物同等的知識產(chǎn)權(quán)。但由于灰色文獻(xiàn)未經(jīng)正式出版發(fā)行,甚至很多仍處于研究數(shù)據(jù)等原始狀態(tài),其知識產(chǎn)權(quán)往往難以鑒別,侵權(quán)事件難以定性。新冠肺炎發(fā)生初期,復(fù)旦大學(xué)張永振教授團(tuán)隊(duì)為了助力全世界科學(xué)家協(xié)同科研攻關(guān),將破解出的新型冠狀病毒的基因數(shù)據(jù)放在美國國家生物技術(shù)信息中心(National Center for Biotechnology Information,NCBI)平臺共享,卻被南開大學(xué)某團(tuán)隊(duì)在未經(jīng)授權(quán)的情況下利用該數(shù)據(jù)搶發(fā)論文,引發(fā)社會各界對學(xué)術(shù)道德的討論。正式出版物的著作權(quán)已有明確法律可依,科學(xué)研究過程中數(shù)據(jù)、文稿的知識產(chǎn)權(quán)該如何保證,是亟需解決的問題,這顯然不能只依賴于科學(xué)家的個人操守,還要有成文的法律法規(guī)、行業(yè)規(guī)范,甚至技術(shù)手段的支持。

4.2 數(shù)據(jù)隱私

數(shù)據(jù)資源已成為國家戰(zhàn)略資源和企業(yè)核心資產(chǎn),數(shù)據(jù)隱私的保護(hù)是數(shù)據(jù)資源開發(fā)利用過程中不可忽視的重要議題。數(shù)據(jù)隱私是數(shù)據(jù)擁有者不愿意被他人披露的敏感數(shù)據(jù),包括數(shù)據(jù)本身以及這些數(shù)據(jù)所表現(xiàn)出的相關(guān)特性[21]。數(shù)據(jù)隱私泄露可能出現(xiàn)在數(shù)據(jù)生命周期的每個階段,可能造成嚴(yán)重的后果,例如,侵犯個人隱私權(quán)和知情權(quán),損害公共利益,甚至危害國家安全。在進(jìn)行數(shù)據(jù)資源開發(fā)時,隱私保護(hù)應(yīng)是先行條件而非后續(xù)措施。保護(hù)數(shù)據(jù)隱私的技術(shù)與方法包括:擾動原始數(shù)據(jù)造成數(shù)據(jù)失真,利用加密技術(shù)隱藏敏感數(shù)據(jù),利用算法模型實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)匿名等[22]。

4.3 質(zhì)控管理

灰色文獻(xiàn)在數(shù)量上浩如煙海,形態(tài)上復(fù)雜多變,要如正式出版物那樣對灰色文獻(xiàn)進(jìn)行完整的收集與保存是不可能完成的任務(wù),也缺乏現(xiàn)實(shí)層面的可行性與必要性?;疑墨I(xiàn)沒有經(jīng)過同行評議,在質(zhì)量上良莠不齊,有些甚至連真實(shí)性都難以保證。普通讀者往往缺乏鑒別信息質(zhì)量的能力,尤其在突發(fā)公共衛(wèi)生事件中,人們對信息獲取的即時性需求會掩蓋信息準(zhǔn)確性的不足。此外,與正式出版物相比,灰色文獻(xiàn)的開發(fā)缺乏相應(yīng)制度、經(jīng)費(fèi)、人員的保障,而有效識別、篩選、收集、組織、存儲與利用灰色文獻(xiàn),卻對資源建設(shè)能力有著更高的要求。因此,要做好灰色文獻(xiàn)的質(zhì)量控制,保障灰色文獻(xiàn)開發(fā)的可持續(xù)發(fā)展,應(yīng)積極爭取政策支持,尋找和開拓穩(wěn)定的經(jīng)費(fèi)來源,制定切合本機(jī)構(gòu)需求的發(fā)展策略,探索最適合的管理模式,嘗試建立跨區(qū)域、跨機(jī)構(gòu)的協(xié)作體系,并根據(jù)科學(xué)環(huán)境和用戶需求及時做出調(diào)整與改變。正確看待灰色文獻(xiàn)的優(yōu)勢與劣勢,努力尋找全面建設(shè)與精準(zhǔn)挖掘、快速共享與質(zhì)量保障、即時響應(yīng)與持續(xù)發(fā)展之間的平衡點(diǎn)。

5 結(jié)語

開放科學(xué)和大數(shù)據(jù)時代,信息資源呈現(xiàn)“4V”特征,即volume(大量)、variety(多樣)、velocity(高速)和value(價(jià)值)。用戶的需求已經(jīng)從以文獻(xiàn)為單位轉(zhuǎn)變?yōu)橐灾R為單位,即不再滿足于找到某本書、某件文獻(xiàn),而更傾向于細(xì)粒度的知識組織需求[23],知識來源不再局限于正式出版物。開放科學(xué)再次確認(rèn)了灰色文獻(xiàn)在科學(xué)研究中的地位和價(jià)值,全社會對灰色文獻(xiàn)的重視已提升至科技創(chuàng)新的戰(zhàn)略層面。尤其在生物醫(yī)藥領(lǐng)域,灰色文獻(xiàn)具有消除發(fā)表偏倚、促進(jìn)信息透明、支持重復(fù)檢驗(yàn)、增進(jìn)科研誠信等獨(dú)特價(jià)值,醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)資源的開發(fā)利用程度與全社會的健康權(quán)利息息相關(guān)。生物醫(yī)學(xué)發(fā)現(xiàn)平臺和數(shù)據(jù)驅(qū)動健康平臺應(yīng)是醫(yī)學(xué)圖書情報(bào)機(jī)構(gòu)的發(fā)展目標(biāo)。我國對醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)資源的研究和實(shí)踐一直遜于國外發(fā)達(dá)國家,宜抓住開放科學(xué)全面推進(jìn)的機(jī)遇,探索將傳統(tǒng)以正式出版物為主的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)信息資源建設(shè)向包括醫(yī)學(xué)灰色文獻(xiàn)在內(nèi)的全類型資源建設(shè)的轉(zhuǎn)型路徑,釋放數(shù)據(jù)信息潛能,完善包括各類灰色文獻(xiàn)在內(nèi)的科學(xué)資源,構(gòu)建全面立體的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)、信息、數(shù)據(jù)資源倉儲,為各層級用戶提供精準(zhǔn)知識服務(wù),促進(jìn)醫(yī)學(xué)發(fā)展和人類健康。

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