學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的影響因素分析及護理對策

朱靜宇，胡 筠

重癥肌無力(MG)是指神經肌肉傳遞障礙而引起的骨骼肌收縮無力，屬于獲得性自身免疫性疾病。流行病學數據顯示，我國重癥肌無力患病率為(3～28)/10萬[1-3]。臨床針對重癥肌無力患兒提出了藥物治療、手術治療等療法，能在一定程度上緩解或控制病情進展，但為進一步鞏固療效，還要求患兒加強日常生活管理、保持健康生活方式[4-5]。健康促進生活方式是指個體為維持或提高健康水平、實現自我滿足而采取的多層面行為或感知[6]。當前文獻對學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的研究較少，少有文獻對其影響因素實施分析，難以為臨床促進患兒形成健康生活方式提供依據，本研究選取我院2021年1月—2021年12月收治的100例學齡期重癥肌無力患兒為研究對象，采用單因素分析、多因素Logistic回歸分析篩選學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的影響因素，據此確定護理對策，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇我院2021年1月—2021年12月收治的學齡期重癥肌無力患兒為研究對象。研究樣本量確定：按肯德爾粗略抽樣原則樣本量應為變量數的5～10倍，本研究通過對患兒臨床資料的整理、結合相關文獻資料，納入變量共11個，按7倍計算，則粗估樣本量為84例，考慮20%的失訪率，則研究樣本量應為77×(1+20%)=92.4例，本研究取100例。納入標準：符合“中國重癥肌無力診斷與治療指南”中的相關診斷標準；經甲基硫酸新斯的明試驗、血清抗體檢查等檢查確診為重癥肌無力；年齡6～14歲；病情穩定；無認知、溝通障礙；有一定閱讀、理解能力；有家屬陪同照護；對研究知情，自愿加入。排除標準：伴有惡性腫瘤或其他嚴重疾病；確診為肌萎縮型重癥肌無力者；研究期間因病情惡化或其他原因退出；臨床資料缺失。

1.2 調查方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料問卷 一般資料問卷為科室自制，根據相關文獻確定一般資料問卷調查項目有性別、年齡、病程、照護家屬文化水平、Osseman分型、復發情況、經歷重癥肌無力危象、重癥肌無力相關宣教情況。

1.2.1.2 健康促進生活方式量表(HPLPⅡ) 采用HPLPⅡ對患兒健康促進生活方式進行評價，量表由52個條目組成，分為健康責任、壓力管理、體育運動、精神成長、營養及人際關系6個維度，維度條目數分別為9個、8個、8個、9個、9個、9個，采用4級評分法評分，“從不”“偶爾”“經常”“總是”分別計1～4分，量表總分為208分；根據量表評分對患兒健康促進生活方式實施分級，≤90分為差，91～129分為一般，130～168分為良好，169～208分為優。本研究根據評分將患兒分為“較差組”(包括差、一般)、“良好組”(包括良好、優)，量表Cronbach′s α系數為0.943[7-9]。

1.2.1.3 疾病感知問卷 采用簡明疾病感知問卷對重癥肌無力患兒進行調查，該問卷共有9個調查條目，涉及病因因果(1個條目)、認知(5個條目)、情緒(2個)、理解能力(1個條目)4個方面，除病因評價條目采用了開放式的問題，其余條目評價采取0～10分11級評分法，量表總分為0～80分，其中第3個條目、第4個條目、第7個條目為反向計分，問卷評分高低與疾病感知水平高低一致[10-11]。

1.2.1.4 慢性疾病自我效能感量表 采用慢性疾病自我效能感量表對重癥肌無力患兒進行評價，該量表由6個條目組成，其中第1個條目～第4個條目是對患兒癥狀管理自我效能的評價，第5個條目、第6個條目是對患兒疾病共性管理自我效能的評價，條目評價有“毫無信心”至“完全有信心”10級，對應分值1～10分，總分6～60分，評分高低和自我效能感高低一致[12-13]。

1.2.2 資料收集方法 通過醫院信息系統調取研究對象病歷等相關資料，按一般資料問卷格式對患兒資料進行整理，并整理信息錄入一般資料問卷，資料整理、錄入過程均遵循雙人核查制度，即2名研究人員共同負責患兒資料整理、錄入工作，1名研究人員將系統中患兒信息轉錄至一般資料問卷時，另1名研究人員現場核對轉錄信息與原信息是否一致，如有差錯，則現場糾正；研究人員利用專家門診機會采用健康促進生活方式量表、疾病感知問卷、自我效能量表對學齡期重癥肌無力患兒進行問卷調查。研究人員根據量表或問卷提問，家屬根據患兒狀況回答問題，研究人員根據家屬回答填表，并于當日對量表評價結果進行整理。

1.3 統計學方法 采用SPSS 20.0統計學軟件分析處理數據，定性資料采用例數、百分比(%)描述，比較采用χ2檢驗，單因素分析得到的差異性因素采取多因素Logistic回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式現狀及單因素分析 學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式評分為(138.45±11.40)分，其中較差組患兒24例，良好組患兒76例。單因素分析結果顯示，學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的影響因素有年齡、照護家屬文化水平、經歷重癥肌無力危象、重癥肌無力相關宣教、疾病感知、自我效能(P<0.05)，見表1。

表1 學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的單因素分析 單位：例

2.2 學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式影響因素的多因素Logistic回歸分析 以學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式水平(良好=0；較差=1)為因變量，單因素分析確定的學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式影響因素為自變量，將因變量、自變量納入多因素Logistic回歸分析模型，自變量賦值見表2。采用多因素Logistic回歸分析得到，學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素有年齡6～10歲、重癥肌無力相關宣教缺失、疾病感知中高水平、自我效能低水平(P<0.05)，而經歷重癥肌無力危象屬于學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的保護因素(P<0.05)，見表3。

表2 自變量賦值

表3 學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式影響因素的多因素Logistic回歸分析

3 討論

3.1 學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式獨立影響因素分析 本研究通過單因素分析、多因素Logistic回歸分析得到，學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素有年齡6～10歲、重癥肌無力相關宣教缺失、疾病感知中高水平、自我效能低水平(P<0.05)，而經歷重癥肌無力危象屬于學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的保護因素(P<0.05)。①年齡6～10歲。本研究結果顯示，年齡6～10歲屬于學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素。與11～14歲患兒相比，6～10歲患兒的學習能力、認知水平相對偏低，對疾病及治療缺乏基礎認知，暫未形成健康生活理念，缺乏積極參與康復護理的主觀意識，難以有效配合家屬或護士照護或護理工作，健康促進生活方式整體表現較差；而11～14歲患兒已具備基本自主學習能力，能有效理解家屬或護理人員介紹的疾病或康復知識，對健康生活的重要性有一定認知，故健康促進生活方式表現較好[14-15]。②經歷重癥肌無力危象。本研究結果顯示，經歷重癥肌無力危象屬于學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的保護因素。重癥肌無力危象是指重癥肌無力患兒肌無力癥狀突然加重，造成機體呼吸肌、吞咽肌麻痹而危及患兒生命安全的情況。其他研究顯示，病人出現重癥肌無力危象的危險因素有過度勞累、感染等[16]；經歷重癥肌無力危象的病人對疾病危害有清晰認知，且對其健康行為管理有警示作用，督促其對自身生活方式中不健康行為予以糾正，有助于增強病人自我健康管理能力，對健康促進生活方式形成有正向作用。③重癥肌無力相關宣教缺失。本研究結果顯示，重癥肌無力相關宣教缺失屬于學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素。護理健康宣教是學齡期重癥肌無力患兒獲取疾病、治療相關知識的主要途徑之一，低齡患兒因學習、理解能力受限，難以從其他渠道獲取相關知識，而院內童趣化宣教有助于患兒了解疾病與治療知識，促進其形成健康生活觀念；重癥肌無力相關宣教缺失情況下，難以促進學齡期重癥肌無力患兒形成較為全面的疾病認知，導致其對健康生活方式于疾病康復、病情控制的促進作用缺乏認知，健康責任感缺失，參與體育運動、健康自我管理的積極性明顯下降，故健康促進生活方式表現較差[17-18]。④疾病感知中高水平。本研究結果顯示，疾病感知中高水平屬于學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素。疾病感知反映了患兒對疾病認知、理解的負性感知，重癥肌無力患兒疾病感知水平越高，則提示患兒對疾病的負性認知越嚴重，導致患兒對疾病表現出倦怠心理，缺乏堅持健康行為的動力與信心，故健康促進生活方式表現較差。劉慶苗等[19]研究發現，慢性病患兒疾病感知與健康促進行為呈負相關，認為臨床應加強對疾病知識、治療效果的宣教，使患兒認識到病情的可控性，充分發揮其主觀能動性，緩解疾病負性感知[20]。⑤自我效能低水平。本研究結果顯示，自我效能低水平屬于學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素。自我效能反映了個人面對重大事件或挑戰所表現出的自信程度，自我效能低水平提示學齡期重癥肌無力患兒對疾病治療與康復缺乏信心，且易產生“盲目性”恐懼，治療依從性明顯降低，缺乏維持健康生活的動力與信心，對健康促進生活方式有負性作用[21]。

3.2 學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式提升的護理對策分析 本研究針對“重癥肌無力相關宣教缺失”提出“比較分析式學習”，針對“疾病感知中高水平”“自我效能低水平”兩獨立因素提出預后感知教育；同時，考慮到學齡期重癥肌無力患兒學習能力、理解能力有限，確定以患兒主要照護家屬為護理干預對象，面向患兒家屬開展比較分析式學習、預后感知教育，提高患兒家屬認知水平，而后督促其以親子溝通方式向患兒轉述相關內容或思想，實現對學齡期重癥肌無力患兒的間接促進作用。

3.2.1 比較分析式學習 研究人員基于回顧分析法獲取既往收治的學齡期重癥肌無力患兒重頻刺激檢查結果、重癥肌無力危象、健康促進生活方式量表評分等資料，以編號代替患兒姓名，并隱匿患兒其他個人信息，將上述資料整理成冊交予學齡期重癥肌無力患兒主要照護家屬。下發比較分析學習任務清單，清單包含的學習任務有“按健康促進生活方式量表評分是否大于130分，將重癥肌無力患兒分為健康促進生活方式較差組(<130分)、良好組(≥130分)，統計各組中出現重癥肌無力危象患兒例數，計算發生率”“按健康促進生活方式量表評分是否大于130分，將重癥肌無力患兒分為健康促進生活方式較差組(<130分)、良好組(≥130分)，統計兩組患兒各階段重頻刺激檢查結果”，引導患兒家屬比較不同健康促進生活方式表現患兒對應預后，并經小組討論確定比較結論，明確健康促進生活方式在重癥肌無力病情控制中的正向促進作用，學習時長30～40 min。

比較分析結束后，護理人員選擇重癥肌無力康復案例1個或2個，從壓力管理、體育運動、營養管理、服藥管理、日常活動管理多方面出發對重癥肌無力康復案例患兒健康生活方式進行分析，明確重癥肌無力患兒健康行為規范要點，引導患兒家屬據此反思，結合患兒實際情況為其制訂健康生活方式改進計劃，根據計劃糾正患兒不健康生活方式。

3.2.2 預后感知教育 本研究通過文獻檢索法對重癥肌無力診療、預后及流行病學調查相關文獻進行收集，閱讀文獻全文提取重癥肌無力預后相關數據或信息，據此開展護理健康教育。以學齡期重癥肌無力患兒預后數據為例，相關數據有“10%～20%的眼肌型重癥肌無力患兒能自愈”“20%～30%的眼肌型重癥肌無力患兒癥狀局限于眼外肌”“糖皮質激素治療下70%～80%的重癥肌無力患兒癥狀可得到明顯改善”等，護理人員以圖表形式呈現數據，并面向患兒主要照護家屬開展健康教育，引導家屬了解重癥肌無力病情發展、治療方法及治療效果等，強化患兒家屬對重癥肌無力預后的認知，使其認識到疾病可治性、病情可控性，以改善患兒疾病感知，提升自我效能水平。

綜上所述，學齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式整體良好，但仍有部分患兒健康促進生活方式表現較差，其影響因素有年齡6～10歲、重癥肌無力相關宣教缺失、疾病感知中高水平、自我效能低水平，保護因素有經歷重癥肌無力危象。臨床應對患兒病情、心理及生活實施評估，積極采取護理干預措施。