COPD患者自我管理能力影響因素質性研究的系統評價

陳莉 蘇靜

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD) 是以不可逆的呼吸道阻塞和肺氣腫形成為主要特征的呼吸系統疾病，其臨床特點為逐漸加重的呼吸困難[1]。有研究預測，到2030年，慢性阻塞性肺疾病可能會成為全球第4大致死原因和第7大致殘原因[2]。自我管理被認為是管理COPD的關鍵因素，其基礎是個人積極參與對其病情的管理以及其在自己的治療過程中發揮的整體作用[3]。研究表明，慢性病患者的自我管理可能有助于控制癥狀，避免不必要的再次住院、提高生活質量并降低總體死亡率和發病率等[4-5]。COPD患者的自我管理是一項復雜但富有意義的工作，對患者個人及其家庭的生活有著顯著的影響。本研究從COPD患者的角度出發，對該領域的質性研究結果進行Meta整合，以對COPD患者在自我管理過程中的體驗進行更深刻的詮釋，為護理人員有針對性地對COPD患者進行自我管理干預提供依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索

1.1.1 文獻納入標準 國內外公開發表文獻；研究類型S(study design)為質性研究；研究對象P(population)為已經確診的COPD患者；感興趣的現象I(interest of phenomena)為COPD患者自我管理的能力與體驗。

1.1.2 文獻排除標準 重點放在干預效果上（本研究的目的不是比較干預措施）的文獻；重點放在改變行為上（例如戒煙）而沒有更廣泛地探討自我管理的文獻；研究對象患有多種慢性疾病而研究者沒有特別關注COPD的文獻；僅有摘要而未能獲取全文的文獻；非中、英文文獻；重復收錄的文獻（僅保留1篇）。

1.1.3 文獻檢索策略 計算機檢索中國知網（CNKI）、萬方數據庫、中國生物醫學數據庫（CBM）、Wed of Science、PubMed、Cochrane Library，搜集描述影響COPD患者自我管理因素的質性研究，檢索時限為建庫至2021年2月。中文檢索詞包含：自我管理、障礙、質性、影響因素、慢性阻塞性肺疾病、COPD、慢阻肺；英文關鍵詞為：self-management、self-care、self-administration、qualitative、influencing factors、barriers、obstacles、facilitators、pulmonary disease、chronic obstructive、lung、rehabilitation、COPD/obstructive lung disease、pulmonary/respiratory rehabilitation。 檢索過程為：①使用初擬定檢索詞在數據庫中進行檢索，根據檢索結果對文獻標題、主題詞及摘要進行分析，找準關鍵詞；②運用布萊爾邏輯運算符對關鍵詞與主題詞連接進行檢索，確保檢查全面；③對納入研究的參考文獻進行擴大檢索。以Wed of Science為例，其檢索策略見表1。

表1 Wed of Science檢索策略

1.1.4 文獻檢索結果 初始篩選時符合檢索要求的文獻共637篇，其中PubMed 241篇，Cochrane Library 25篇，Web of Science 122篇，中國知網74篇，萬方數據庫66篇，CBM 109篇。

1.2 文獻篩選和資料提取

先將初選文獻導入NoteExpress進行查重篩查，然后根據本研究的納入與排除標準對檢索出的文獻進行篩查，并用Excel制作一般資料提取表，內容包括：研究作者、質性研究方法、研究對象的基本特征、感興趣的現象、訪談場所、主要結果。

1.3 文獻評價

本研究的文獻評價由兩名研究人員參照澳大利亞JBI循證衛生保健中心（2016）對質性研究的質量評價標準獨立完成[6]。評價內容包括：研究的問題、研究的哲學基礎、資料收集的方法、資料分析的方法、結果的闡釋與方法學是否一致、有無考慮研究者自身狀況（如文化背景、價值觀等）對研究的影響、研究對象的觀點是否具有典型性以及倫理是否規范等方面。若雙方的意見不一致，則由兩人共同討論達成共識，若意見無法統一，則請第三人決定是否將其納入。

1.4 Meta整合

本文的研究結果將采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心的“Meta整合中的匯集性整合”方法進行整合[6]。研究者在學習和理解了質性研究的哲學基礎及方法論的前提下，對納入的文獻進行反復閱讀，通過對每個研究結果的含義進行分析，把相似的結果組合歸納在一起，并對其進行匯集性整合，使其形成新的類別，最后將類別歸納和整理為更具有概括性和針對性的整合結果。

本研究病理確診椎間盤變形22例（35.5%），硬膜囊受壓37例（59.7%），鈣化32例（51.6%），神經根受壓24例（38.7%）。CT檢查的檢出率分別為27.3%、59.5%、78.1%、79.2%，MRI檢查的檢出率分別為77.3%、94.6%、31.3%、83.3%。椎間盤變形、硬膜囊受壓的檢出方面，MRI檢查的檢出率高（P＜0.05）；鈣化的檢出方面，CT檢查的檢出率高（P＜0.05）；神經根受壓的檢出方面，CT和MRI檢查的對比無統計學差異（P＞0.05）。見表2。

2 結果

2.1 文獻篩查結果

初始篩選時符合檢索要求的文獻共637篇，最終納入8篇[7-14]文獻（美國2篇[10,12]，中國2篇[8,13]，荷蘭[7]、英國[9]、加拿大[11]及愛爾蘭[14]各1篇），其中2篇[7,13]為扎根理論，6篇[8-12,14]為現象學研究，樣本含量從6至47（中位數M= 17）不等，共包括180例受試者，其中男性107名，女性73名，均為中老年COPD患者。篩選過程見圖1，納入文獻的基本特征見表1。

表1 納入文獻基本特征

圖1 文獻篩選流程

2.2 納入文獻的質量評價（表2）

表2 納入文獻的質量評價

2.3 Meta整合結果

研究者通過反復地閱讀和理解，從納入的8項研究中提煉出29個主要的研究結果，并對每個研究結果的含義進行分析和解釋，把相似的結果組合歸納在一起并重新整合形成12個新的類別：類別1，疾病相關知識；類別2，自我管理的經驗；類別3，對疾病的態度；類別4，焦慮和抑郁；類別5，希望和樂觀；類別6，身體機能下降；類別7，自我效能感；類別8，社會角色的喪失；類別9，情感支持；類別10，社會經濟地位；類別11，資源獲取；類別12，與醫護人員之間的關系。最終，我們通過進一步的整合和提煉，確定了4個與COPD患者自我管理能力相關的新主題：整合結果1，患者對COPD相關的知識的了解、先前的自我管理經驗、身體機能下降和患者對疾病的態度會影響他們實行自我管理的積極性；整合結果2，盡管焦慮和抑郁是COPD患者在自我管理過程中的主要的心理影響因素，但希望和樂觀、自我效能感在維持患者心理健康方面發揮著關鍵作用；整合結果3，社會角色的喪失和情感支持會影響患者對COPD的管理，社會經濟地位也是影響COPD患者健康結局的關鍵因素；整合結果4，影響COPD患者自我管理能力的醫療衛生系統因素包括資源獲取以及與醫護人員之間的關系。見圖2。

圖2 納入研究的結果類別整合

2.3.1 整合結果1 患者對COPD相關的知識的了解、先前的自我管理經驗、身體機能下降和患者對疾病的態度會影響他們實行自我管理的積極性。

類別1：疾病相關知識。疾病發展過程、藥物作用和治療計劃相關的知識與患者的自我管理能力密切相關[15]，個人需要知道如何將自我管理知識應用到日常的生活中。一些患者報告說，不知道為什么以及怎么樣管理COPD會阻礙他們實行自我管理（“我因為這個病第一次去醫院時，醫生說我得了COPD，就這樣，沒人跟你解釋任何事情，這太瘋狂了，你深陷其中而他們什么也沒告訴你，（醫生）覺得我好像自己能知道是怎么回事。”[12]）。

類別2：自我管理的經驗。先前的自我管理經驗會影響患者的自我管理能力,如果患者通過先前的自我管理實踐改善了健康狀況，會對其當前的健康信念和個人照護行為產生積極影響（“這是我的經驗，是我從疾病中學到的。我不知道它是否準確，但是對我來說是有效的。我通過自己的方法和經驗來幫助自己，這讓我信心大增。”[8]）。反之，那些在自我管理實踐中經歷過負面事件或者認為健康會受威脅的患者則不太愿意繼續自我管理，例如一些患者由于擔心出現呼吸困難而猶豫是否進行肺康復運動訓練（“我知道我可以鍛煉，并且可以做得更好，但是我現在不這樣做。我可能會跟之前一樣無法呼吸，而這種沮喪會跟著你，好像讓你戴著手銬之類的東西。”[12]）。

類別3：身體機能下降。身體疲勞和呼吸困難等負面影響是導致COPD患者身體機能下降的關鍵因素，進而降低患者管理COPD的能力[16]。部分COPD患者可能會因為呼吸和代謝的需求增加、睡眠和休息中斷、焦慮及相關的緊張情緒而容易感到疲勞（“我很難入睡，這讓我經常感到疲憊。”[11]）。由于缺乏精力和耐力，患者無法完成自我管理所需的體力任務，如進行個人護理及參加醫療保健活動（肺康復和同伴支持小組）等[17]。大多數患者的運動量僅為在家里的被動活動，運動訓練和社會交往常被視為不必要的體力活動，患者難以意識到缺乏體育活動最終會導致身體狀況的進一步惡化（“醫生說我需要做更多的運動，但是我年紀上來了，腳容易痛，后背痛，呼吸困難……這對我來說很難。”[12]）。呼吸困難是COPD患者所經歷的首要癥狀，也是最痛苦的癥狀[18]，可能由多種刺激引起，比如體力消耗、環境溫度、健康狀況和情緒狀態等，因此患者很難控制呼吸困難的發生[19]。COPD患者的自我管理能力受到其在進行簡單體力活動時產生的呼吸困難等負面體驗的影響[20]，這些負面體驗會使患者對可能導致其發生呼吸困難的體力活動（如個人護理活動及肺康復運動訓練）產生恐懼心理，最終使患者對運動能力失去信心，進而導致身體功能和管理COPD的能力逐漸下降（我不想缺氧，我只是不希望那樣的事情再次發生。[12]）。

類別4：對疾病的態度。患者對自身疾病持有的態度對他們的自我管理有顯著影響。那些對COPD持消極態度和認為對自己的病情無能為力的人都缺乏持續參與自我管理的積極性，并且對自己的疾病管理的能力缺乏信心（“我永遠都不會變得更好，我知道。有時候我覺得我越來越糟了。這一切都有用嗎？我開始懷疑。”[12]）。相反，那些相信自己能對COPD產生積極影響的人會產生更高的自我管理積極性，并對自己將自我管理融入生活的能力更有信心（“無論醫護人員怎么說，最重要的是自己保持積極向上，我必須了解我的身體正在發生什么，才能更好的幫助自己。”[8]）。

類別1：焦慮和抑郁，是COPD患者自我管理中主要的負面的心理影響因素。焦慮癥在COPD患者中很常見，并有其特殊的癥狀[21]。雖然焦慮可以促使患者采取行動來進行疾病管理，但癥狀的進一步發展而造成的身體惡化會加重患者的焦慮程度，從而直接抑制患者對自我管理的信心[22]。COPD患者的焦慮與其在自我管理活動中對突發呼吸困難的恐懼密切相關，焦慮—呼吸困難循環是一種常見現象[23]，COPD患者的抑郁癥患病率是普通人群的2～4倍，抑郁癥患者很難激勵自己參與自我管理活動[24]。因此，COPD患者如果罹患抑郁癥，將更難以保持自我管理等活動的積極性，并可能導致身體機能損害和情緒功能障礙不斷增加的惡性循環，從而對健康相關的生活質量產生不利影響（“感到受夠了”“一文不值”“安樂死的思考”“失望”“退縮”“對為什么要這樣做感到煩惱”“缺乏動力”“很少有快樂”[8,11,14]）。

類別2：希望和樂觀，是影響COPD患者自我管理的重要心理因素。有患者表示，保持樂觀實際上意味著接受自己的診斷結果，這使他們對自己的健康和自我管理懷有更現實的期望（“堅持不懈是我從過去的患病經歷中學到的東西……這完全取決于你的心態，如果你在精神上感覺良好，好的結果都會隨之而來，因此你自己需要對這個疾病負有責任”[7]）。患者們還指出，休閑活動和積極思考讓他們感到輕松和愉快，這會使他們保持希望和樂觀，這些活動既給患者帶來了快樂，也激勵患者將自我管理融入到生活中（“我會坐下來放松一下，沒什么好生氣的，坐下來看報紙，打開我的收音機，聽一點音樂，這很有幫助。”[14]）。

類別3：自我效能感。自我效能感對COPD患者的疾病管理十分重要。COPD的病情可能會隨時間的推移變得復雜，患者必須對自己的自我管理能力有信心，才能采取行動應對病情的變化[25]。自我效能感為患者提供進行必要的自我管理活動的信心，并使患者能在癥狀沒有得到有效緩解的情況下依然保持自我管理的積極性（“對我來說這是一種慢性疾病。它不容易治療。我不能只依靠醫生，我還要依靠我自己。我必須觀察自己的癥狀并控制自己做什么運動，吃什么食物，判斷我的病情是否穩定。”[8]）

2.3.3 整合結果3 社會角色的喪失和情感支持會影響患者對COPD的管理，社會經濟地位也是影響COPD患者健康結局的關鍵因素。

類別1：社會角色的喪失。COPD患者患病后對經濟、家庭和社會貢獻的減少，由此導致的自我認同感缺失會降低患者自我管理所需的自信心（“一直以來，我都在努力工作，直到我變得如此嚴重……在那之后，我覺得自己無法繼續工作，這有點讓我感到自信心不足。”[14]）。部分男性患者在病情進一步惡化后無法繼續從事以往的體力工作，失去為家庭做出貢獻的能力，由此產生對增加家庭成員負擔的內疚感（“這個冬天，我們家樓頂的花園被淹沒了，（妻子）不得不自己去挖溝，因為我自己做不到。對我來說，曾經是沒有問題的各種小事情現在都是一個大問題……”[9]）。失去對經濟、家庭和社會的貢獻以及由此產生的負擔感會降低患者的自信及自我認同感這兩種自我管理過程中所必需的基本情感因素，從而使患者獨立管理COPD的能力降低。

類別2：情感支持。雖然社會角色的喪失明顯降低了患者對自我管理能力的信心，但患者能從家人、朋友及同伴獲得自我管理的情感支持（“一旦他們了解了，一旦他們接受了你，你就知道了，這就是你的余生，他們就是你的希望。”[11]）。家人和朋友能給患者提供情感支持，許多患者表示家人是他們繼續積極生活和參與自我管理的強大動力（“我有很小的孫子，我希望能夠看著他們長大。”[8]）。除此之外，同伴支持提供了信息分享和交流的機會，能夠提高患者參與自我管理活動的信心和積極性（“我成立了一個支持小組，從組織支持小組的人會面到現在開始能對一些支持小組提供幫助，這讓我對未來充滿信心。”[14]）。

類別3：社會經濟地位。社會經濟地位較低是COPD的易感因素[26]，會對患者的健康狀況和獲得衛生服務的機會產生影響（“這就是我們的成長方式。過去，你不會生病，不會去醫院……當你這樣長大時，很難改掉這個習慣。”[7]）。低收入者更關注他們的經濟狀況，而不是控制他們的疾病[27]，經濟困難迫使患者優先考慮替代藥物治療，限制了患者選擇合適的醫療保健行為的能力（“當我感覺好些時，我會想：我真的需要一個霧化吸入器嗎？對我來說，最好的治療是早晚休息一下，當我再次感到不適時，可以在午餐的時候多吃一點。”[9]）。患者通過平衡管理COPD的需求和正常生活所需的支出，將經濟壓力降至最低。部分患者坦言，患病后減少了不少家庭休閑活動的支出，而這會導致患者的身體、社會和情感功能下降，對患者的生活質量和心理健康產生負面影響[28]（“我們已經很少旅游，還有高爾夫，我們不得不限制一些活動，這太糟糕了，就像一場災難。”[10]）。

2.3.4 整合結果4 影響COPD患者自我管理能力的醫療衛生系統因素包括資源獲取以及與醫護人員之間的關系。

類別1：資源獲取。大部分COPD患者年紀大，出行不便，這會影響到患者獲得醫療資源的能力，如定期到醫院復診，而這直接影響到患者管理病情的能力（“有時候我知道我應該去醫院，但我兒子去上班，這對我和他來說都很不方便，而且我已經習慣了它，時間久了我甚至學會了盡一切努力與之共存。”[7]）。無論是因為出行不便，還是上述提到的經濟困難的原因，個人獲得醫療衛生服務的機會減少都會對患者的自我管理能力造成負面影響[29]。除了醫療資源，網絡資源也是影響COPD患者自我管理能力的重要資源。互聯網可以通過提供與健康狀況相關的有用信息以及將同伴支持和其他資源聯系起來，實現資源共享，促進患者實現自我管理（“互聯網還有一個作用，如果你查找其他人的癥狀，或者是正在經歷的事情，你能夠與之比較，就會認為：哦，我還不錯。”[14]）。

類別2：與醫護人員之間的關系。醫護人員能夠為患者提供癥狀管理技術，包括對病情惡化的管理、自我管理決策的指導和情感支持[30]。定期獲取相關的指導使患者能夠更加自信地做出自我管理決定（“我來這里是為了康復，我的知識增加了很多，得到了很多教導，比如如何咳嗽，如何排痰以及如何改變呼吸。”[8]）。有的患者認為，醫護人員就好像是真正關心他們的朋友（“在醫院里有醫生、醫護人員和護士，他們就很棒，真的很關心你。”[11]）。這種心理支持進一步提高了患者參與自我管理活動的信心，與醫護人員保持良好關系的患者更有可能成功地進行自我管理干預，如定期參加肺康復（“在康復課程中，不僅可以進行正確的肺部鍛煉，而且還可以得到很多教育，并且可以獲得很多有關病情的信息，這是我來之前沒想到的，感謝我的護士。”[14]）。

3 討論

COPD患者的自我管理有助于控制癥狀，減少再次住院、提高生活質量[31]。患者的自我管理的效能受到一系列因素的影響，本文通過對已有COPD患者的自我管理質性研究的系統評價和Meta整合，深入探討和分析了患者的自我管理現狀與體驗，對自我管理的影響因素進行了進一步的類別與主題凝練，以促進護理工作者深入和全面了解COPD患者的自我管理體驗，開展更為整體化和個性化的自我管理干預指導。

3.1 我國COPD患者的自我管理相關的質性研究的研究現狀

從文獻檢索的結果我們發現, 雖然我國關于COPD患者自我管理的研究頗豐，但主要為觀察性研究或實驗性研究，與之相關的質性研究的數量較少。韓世范等[32]研究顯示，盡管我國護理學領域的質性研究論文發表數量逐年增多，但與發達國家和地區相比，研究數量和質量仍有一定差距。通過對護理相關主題的質性研究進行系統評價與Meta整合，可深入了解研究進展與質量、促進研究結果在護理實踐中的應用。COPD患者對自身健康狀況的管理及患者本人的治療決策是治療、護理、康復的重要影響因素。本研究納入的文獻均從COPD患者的自身角度出發，Meta整合結果有助于護理工作者更深入的理解患者在自我管理過程中的真實體驗與詮釋，以證據為基礎，幫助患者進行全面和可行的COPD自我管理。

3.2 整體理解影響COPD患者自我管理能力的各個因素

通過對納入文獻的研究結果進行評價、分析和整合，我們逐步明確，影響COPD患者自我管理的因素并不是獨立地發生和起作用。實際情況中，各種因素之間相互作用，從而影響個人的自我管理能力以及自我管理質量，相同或不同類別中的因素間的相互作用影響患者的自我管理（圖3）。例如，本文的整合結果3提示：社會角色的喪失和情感支持會影響患者對COPD的管理，社會經濟地位也是影響COPD患者健康結局的關鍵因素。其中，有限的資源（如經濟收入）可能會影響個人選擇合適的醫療保健行為（如定期復診）的能力，從而影響自我管理效果；此外，整合結果2提示焦慮和抑郁是COPD患者在自我管理過程中的主要的心理影響因素。COPD患者的焦慮與其在自我管理活動中對突發呼吸困難的恐懼密切相關[23]，焦慮—呼吸困難循環是一種常見現象，從源頭減少和緩解突發呼吸困難可繼而緩解COPD患者的焦慮。

圖3 COPD患者自我管理能力的影響因素間具有相互作用

因此，在對影響COPD患者自我管理能力和質量的因素進行更進一步的研究時，應全面分析不同維度、不同類別各個影響因素的交互作用，構建連貫的、整體的理論模型，以更好地指導患者如何進行COPD的自我管理，幫助患者在疾病管理、身心康復與日常生活之間取得平衡。

3.3 臨床啟示

COPD患者在病情穩定期較多以居家照顧為主，為加強對于患者自我管理的支持，家庭—社區—醫院的醫聯體醫療服務體系的完善顯得十分重要。一些國家，如丹麥、英國、加拿大、日本，已經開始建立連接家庭、社區及醫院的信息交流平臺，患者的基本健康狀況、用藥及治療情況等的健康記錄可以通過互聯網實現資源共享[33]，這樣不僅能使患者及家屬更好的了解和掌握自身的健康狀況，有利于加強其對疾病的自我管理，還能減少患者盲目就醫的次數，提高醫療資源的利用率。如何在保護患者隱私的前提下有效利用電子健康記錄，實現患者和醫護人員之間的健康通信，為COPD患者提供綜合協調的保健服務，需盡快進行進一步的研究和探索。

3.4 本研究的局限性

（1）本研究納入的文章存在一定的選擇偏倚,會對研究結果的論證強度造成一定的影響。

（2）為了為更進一步的研究影響COPD患者自我管理能力的相關因素提供基礎，我們查閱了大量文獻，并納入了8項來自6個不同國家不同種族的研究。但是，在滿足納入標準的文章中，我們發現很少文章對可能會影響COPD患者自我管理能力的人口因素進行討論，而以往的研究已經證明人口特征（如受教育程度、性別等）會對自我管理能力產生一定的影響[34]。盡管我們的樣本包括來自多個國家的不同患者，但仍然需要進一步的深入研究，包括量性和質性研究，以更好地理解和促進患者的自我管理效能。

（3）納入研究的患者除了患有COPD外，大部分患者合并有糖尿病、心血管疾病等其他慢性疾病，因此還需要對各種慢性病之間常見的和特定的自我管理因素進行更進一步的深入研究。

4 小結

本研究通過質性文獻的系統評價和Meta整合對影響COPD患者的自我管理能力的因素進行了整體的分析和研究，盡管存在上述的局限性，但它為COPD患者的自我管理這一復雜概念的研究提供了更進一步的理解。COPD患者的自我管理效能受到患者生理、心理狀態、社會經濟和支持以及醫療衛生系統制度與服務的全面影響，理解個人健康與社會經濟等因素間復雜的交互作用對于COPD患者及其家庭的支持非常重要。進一步，未來還需研究符合我國國情的COPD患者自我管理理論，評估和幫助COPD患者應對復雜而相互聯系的健康問題，制定有針對性的、個性化的自我管理干預措施，以提高COPD患者的自我管理效能與質量。