李文靜
神經母細胞瘤(NB)是一種源于腎上腺髓質或交感神經節的胚胎性惡性腫瘤,是5歲以下兒童常見的顱外實體瘤之一。調查數據顯示,NB的年發病率為0.3/10萬~5.5/10萬,在兒童腫瘤中占7%~8%,因NB導致死亡的患兒約15%[1]。流行病學調查顯示,近年來,NB的發病率呈上升趨勢,具有惡性程度高、預后不佳等特點,易造成家庭功能改變[2]。國外學者通過研究發現,NB患兒的遠期生存質量較差[3]。NB患兒的治療效果與就診時間、患兒心理狀態、配合度等因素相關[4]。確診入院后,根據病情為患兒選擇手術、化療等治療方式,由于兒童生理和心理發育尚不成熟、表達能力有限,在治療過程中他們的需求易被忽略,對身心均可能造成不良影響,不利于疾病康復。馬斯洛需要層次理論將人類的需求由低到高分為5個層次,以這一理論為指導開展的護理干預能夠較好的滿足患者患病期間不同的身心需求,加快患者的康復進程。目前,國內關于需要層次理論運用于腫瘤患兒的研究報道還較少。個性化護理強調以患者差異和需求為出發點,為其提供最優的護理干預。本研究探討基于馬斯洛需要層次理論的個性化護理在NB患兒中的應用效果,現報告如下。
選擇2018年3月—2020年9月于醫院接受診治的82例NB患兒為研究對象,患兒均符合《兒童實體腫瘤診療指南》[5]中關于NB的診斷標準,結合患兒的臨床表現、影像學檢查、病理結果確診。納入條件:預計生存期≥9個月;年齡≥2歲;手術聯合化療;智力發育正常;無嚴重心理障礙;臨床資料完整。排除條件:合并遺傳代謝性疾病;存在其他先天性疾病;合并創傷性腦損傷或智力缺陷;存在其他臟器系統嚴重并發癥,例如呼吸衰竭、心力衰竭等。按照組間基本特征具有可比性的原則分為對照組和觀察組,每組41例。對照組中男24例,女17例;年齡2~7歲,平均4.53±2.32歲;已上學26例,未上學15例;INRG分期:L1期12例,L2期15例,M期14例。主要照顧者學歷:初中及以下12名,高中21名,本科及以上8名。觀察組中男26例,女15例;年齡2~7歲,平均4.71±2.27歲;已上學28例,未上學13例;INRG分期:L1期12例,L2期18例,M期11例。主要照顧者學歷:初中及以下10名,高中20名,本科及以上11名。兩組患兒性別、年齡、上學情況、INRG分期、主要照顧者學歷的比較,差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫院醫學倫理委員會批準實施。患兒家屬均知情同意自愿參與研究。
1.2.1 對照組 為患兒提供常規護理,包括出入院指導、心理輔導、營養支持干預、用藥指導、健康宣教等,具體內容如下。
(1)入院指導:在患兒入院后,向患兒與家屬介紹醫院環境、科室規章制度等,減輕患兒對醫院與醫護人員的陌生和恐懼感。
(2)用藥護理:向患兒家屬說明手術后、化療期間可能出現的不良反應,護士注意觀察治療效果,及時識別并發癥,并協助醫師處理。
(3)基礎護理:加強對患兒的病情觀察,在進行操作前耐心向患兒與家屬說明護理目的、方法、配合要點等,注意保護患兒隱私。保持病室環境干凈、整潔,溫濕度適宜,定時開窗通風;做好患兒口腔、皮膚的清潔護理,減少感染的發生。
(4)心理輔導:采取合理的心理干預措施分散患兒的注意力,減輕疾病帶來的痛苦;同時注意家屬的心理狀態,進行心理疏導,囑其予以患兒更多的關心與鼓勵。
(5)出院指導:向患兒與家屬強調出院后注意事項,囑患兒遵醫囑用藥、定期復診,若出現不適及時聯系醫師或來院診治。
1.2.2觀察組 在常規護理的基礎上采取以馬斯洛需要層次理論為指導的個性化護理措施,具體內容如下。
(1)生理需要:入組患兒年齡在2~7歲,部分患兒自行解決大小便的能力較差,受到病情影響,患兒可能出現肢體活動障礙的情況,同時其自尊心較強,短時間內可能不接受臥床排泄,這將導致患兒經常憋尿,引起尿潴留。此外,患兒的生活自理能力不能滿足日常需求,不能獨立穿衣、洗漱、洗澡等,滿足不了基本的生理需求。因此,護理人員應注意觀察患兒大小便情況,通過心理疏導逐漸讓患兒接受臥床排泄的事實,為其提供周到的隱私保護措施,對于癥狀嚴重者,遵醫囑留置尿管;培養患兒的自理能力,鼓勵其在臥床狀態下增加主被動活動。通過患兒表情、情緒、動作等判斷其疼痛程度,護理人員提高穿刺技術,減少重復穿刺次數,護理操作動作輕柔,盡可能減輕患兒疼痛。
(2)安全需要:患病后,患兒離開熟悉的生活、學習環境,學業中斷,且入院后需要接受藥物治療、化療等,同時承受著原發病灶、轉移癥狀帶給身體的痛苦體驗,患兒一般缺乏自我排解能力,引起焦慮、恐懼心理。有調查研究顯示,患兒住院后夜間易被噩夢驚醒,夢境多與醫院相關。因此,患兒入院后內心安全感明顯缺失[6]。在患兒入院后,護理人員應熱情、主動向其介紹醫院和科室的環境,將病房布置為簡易的主題樂園,例如男童病房可張貼游戲壁紙,女童病房可放置毛絨玩具,布置為粉色;還可通過給患兒講故事、搭積木、放兒歌等減輕其對周圍環境的陌生感,增加對護理人員的信任,營造和諧的氛圍。采取患兒能夠接受的語言方式或以兒歌、動畫的形式進行健康宣教;指導家屬給予患兒足夠的家庭支持,睡前適當按摩、足浴,保證患兒有充分的休息,增強安全感。
(3)愛與歸屬的需要:由于NB病情恢復較慢、病程較長,長時間的治療使患兒產生煩躁、孤僻心理,表現為不配合治療護理、對家屬發脾氣,對周圍事物的興趣降低,不愿與他人主動交流,即便需要幫助也不會主動提出。護理人員應掌握患兒的心理行為特點,耐心傾聽其內心感受,向家屬說明情緒異常的原因,囑其盡量減少家庭給患兒造成的不良情感刺激;此外,兒童能夠敏銳的感受形象可愛、色彩鮮明的動畫,科室指派2名有繪畫特長的護士前往幼兒園參觀學習,在病房的墻上張貼護士親手繪制的卡通畫、懸掛氣球和彩帶,讓患兒明顯感受到醫護人員的關愛。還可以安排年齡相仿且心態樂觀積極的患兒居于同一病室,為其創造互相交流的機會。
(4)尊重的需要:因治療需要,部分患兒需留置尿管,應用化療藥后可能出現水腫、脫發等毒副作用,造成自我形象紊亂,同時,患兒無法與同伴一起學習、玩耍,產生孤僻、自卑心理,在此時患兒希望得到他人的支持、尊重和重視。可囑家屬為患兒戴假發、帽子等維護其外在形象,若病情允許,還可為其營造良好的生活場景,患兒能夠像以往一樣讀書、寫作業等。還可將治療期間表現較好的患兒設為室長,其他患兒以他為學習的榜樣,更加積極主動配合治療護理。對于自尊心強、性格敏感的患兒,醫護人員、家屬應采取合適的方式為其提供幫助,可稱呼患兒為“小勇士”或“小公主”,在做操作前詢問患兒意見,盡量不觸及患兒的敏感話題,滿足其對尊重的需要。
(5)自我實現的需要:已經開始上學的患兒主要表現為希望早日返校上學、早日生活自理。因此,在康復階段,護理人員應指導患兒逐漸恢復既往生活,例如可教其使用輔助器械鍛煉行走能力,鼓勵其在能力許可范圍內進行自我護理,當其完成一項任務后可獎勵小紅花、小貼紙等。同時可在科室設計一個圖書角,供患兒在治療期間閱讀,科室可定期舉行才藝表演,患兒可表演講故事、唱歌、折紙等,讓其意識到自身價值,相信情況正在好轉,逐步達到自我實現的要求。
(1)臨床轉歸:在患兒出院時參照實體瘤治療療效評價標準(RECIST)1.1版[7]評價,原發灶和轉移灶均消失判定為完全緩解(CR);將目標病灶的半徑總和作為參照,治療后所有目標病灶半徑的總和縮小30%以上判定為部分緩解(PR);所有目標病灶的半徑總和增大≥20%、總和增加的絕對值>5 mm判定為疾病進展(PD);將目標病灶的半徑總和最小值作為參照,半徑縮小或增大的程度達不到PR和PD的標準判定為疾病穩定(SD)。總有效率=(CR+PR)/總例數×100%。
(2)不良反應發生率:包括患兒住院期間口腔潰瘍、胃腸炎、藥物外滲、呼吸道感染等。
(3)負性情緒:采取中文譯制版Zung焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)[8]評價干預前(入院時)、干預后(干預2個月時)兩組患兒的心理狀態。兩量表均由20個條目組成,各條目以1~4分4級評分法計分,各條目得分累計并轉化為標準分形式為各維度最終得分,滿分100分。焦慮程度判定:得分低于50分為無焦慮,50~59分為輕度焦慮,60~69分為中度焦慮,高于69分為重度焦慮;抑郁程度判定:低于53分為無抑郁,53~62分為輕度抑郁,63~72分為中度抑郁,高于72分為重度抑郁。
(4)生存質量:通過兒童生存質量癌癥模塊量表(PedsQLTM3.0)中文版[9]評價干預前(入院時)、干預后(干預2個月時)兩組患兒的生存質量。該量表包括兒童自評和家長報告兩部分,但是由于PedsQLTM2~4歲只有家長報告問卷,且由于本次研究的對象年齡較小,自評有不同程度的困難或結果不準確,因此本次研究僅采取家長報告量表評價,量表內容與相應年齡段的兒童自評量表內容相一致,以第三人稱的形式表述。PedsQLTM3.0量表由8維度共26個條目組成,分別是治療焦慮、擔心、惡心、疼痛或受傷、操作焦慮、認知問題、社交問題、外貌自我評價,各條目以5級評分法計分,一直有、經常有、有時有、幾乎沒有、從來沒有分別賦值量化為4、3、2、1、0分,相應條目得分累計并與條目數相除為各維度得分,得分越高提示生活質量越好。
采用SPSS24.0統計學軟件對數據進行統計分析,計量資料應用“均數±標準差”表示,組間均數比較采用t檢驗;計數資料組間率的比較采用χ2檢驗。P<0.05為差異有統計學意義。
出院時,觀察組患兒治療總有效率高于對照組,不良反應總發生率低于對照組,差異均有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患兒治療總有效率和不良反應發生率比較
干預前,兩組患兒SAS、SDS量表評分的比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預后,兩組SAS、SDS量表評分均有所降低,組間比較觀察組均低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒干預前后SAS、SDS量表評分比較(分)
干預前,兩組PedsQLTM3.0中家長報告量表8個維度評分的比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預2個月后,觀察組8個維度評分升高明顯,對照組有所升高,組間比較觀察組高于對照組,差異均有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒干預前后PedsQLTM3.0家長報告量表評分的比較(分)
NB是兒科常見的惡性腫瘤之一,交感神經鏈、腎上腺髓質為較常見的發病部位。目前,關于NB的具體發病機理還無明確定論,但有研究指出,NB的發生與原始多能交感神經細胞的分化存在密切聯系[10]。NB的發病部位不同患兒的臨床癥狀也會有差異,主要表現為發熱、貧血、軀體疼痛等,研究數據表明,NB手術治療后患兒的生存率在50%左右[11],而手術聯合化療能有效提升治療效果,這已成為近年來臨床選擇的主要治療方案。研究指出,患兒的自主控制能力不佳,治療的配合能力較差,影響預后,降低患兒生存質量[12-13]。如何加強NB患兒的護理干預、提升護理效果已得到越來越多臨床醫護工作者的關注。隨著醫療衛生事業的發展,傳統醫學模式也向“生理-心理-社會”的新型模式過渡,傳統護理模式已滿足不了患者與家屬的要求。馬斯洛需要層次理論中,最基本、最優先滿足的為生理需要,最高級的需要為自我實現,臨床工作中根據層次順序采取合理的干預措施,滿足患者需求,實現護理目標。但由于兒童是一個特殊群體,在多方面因素影響下,患兒的需求易被忽略,增加身心受損的風險。曾有研究表明,將需要層次理論運用于兒科護理有利于護士正確評估患兒需要[14]。需要層次理論已越來越多的運用于臨床工作,但目前國內關于這一理論應用于NB患兒臨床效果的研究報道還不多見。
本研究以NB患兒為研究對象,探討基于馬斯洛需要層次理論的個性化護理的效果。研究結果顯示,出院時,觀察組患兒治療總有效率高于對照組,住院期間胃腸炎、呼吸道感染等不良反應的總發生率低于對照組,這與蘇蕾等[15]的研究結果一致,表明基于馬斯洛需要層次理論的個性化護理有利于改善NB患兒的臨床轉歸。分析原因,在病房內添置患兒喜歡的物品,病房墻上張貼科室護士制作的卡通畫,減輕了患兒對醫院環境的陌生感和抵觸情緒,提高了患兒治療的依從性,促進治療過程順利進行,最大程度地發揮治療效果,降低了不良反應的發生率。在患兒較好地配合治療護理后,護理人員發放小獎勵,滿足患兒自尊、自我實現的需要,增強患兒戰勝疾病的信心。本研究結果顯示,干預2個月后,觀察組患兒SAS、SDS量表評分均低于對照組,表明基于馬斯洛需要層次理論的個性化護理能明顯緩解NB患兒的負性情緒。分析原因,這一護理方法全面評估患兒各方面需求,從低層次需求入手,在解決急需處理的問題后,根據患兒溝通能力、興趣愛好、心理行為特點等滿足其更高層次的需求,采取患兒能夠接受的交流方式溝通疾病及相關知識,鼓勵家屬理解并且給予患兒更多關愛,滿足患兒愛與歸屬的需求,增加內心安全感,減輕焦慮、抑郁情緒。同時在科室設置圖書角,供患兒看畫冊、故事書等,分散注意力,減輕疾病和治療給患兒身心帶來的痛苦,緩解了負性情緒。
本研究結果顯示,干預2個月后,觀察組PedsQLTM3.0中家長報告量表評分高于對照組,表明基于馬斯洛需要層次理論指導的個性化護理能提升NB患兒的生存質量。分析原因,基于需要層次理論的護理干預全面評估患兒各層次的需求,護理措施涉及患兒生理、心理、社會、精神多方面,在滿足低層次需要的同時,同樣重視高層次需要的實現。在貫穿馬斯洛需要層次理論的過程中,結合個性化護理理念,分析患兒年齡、性格、心理、行為特點,有針對性地進行護理干預。指定病室表現較好的患兒作為室長,為其他患兒樹立榜樣,發揮互相促進的良性作用,整體提高患兒的遵醫行為,且能夠增加同伴間的交流,滿足患兒的歸屬感,提高了生存質量。
綜上所述,為NB患兒提供基于馬斯洛需要層次理論的個性化護理,能提高治療有效率,降低不良反應發生率,緩解負性情緒,提高生存質量。本次研究具有一定的局限性,首先,本研究納入的樣本量僅有82例,不足以做大樣本的驗證;其次,本研究時限較短,需要更長效的觀察來驗證結果的確定性;最后,本研究選擇的樣本場域較小,僅限于我院內部,有待于在更多的醫院獲得驗證。