《失重生存》，采訪落地

文并圖/蔣蟬羽（浙江大學）

《失重生存》海報

與SMA的再相遇

作為電影學專業的學生，本科時，我關注了一種名為遺傳性大皰表皮松解癥的罕見病，但可惜拍攝的不少鏡頭只呈現了患者皮膚上的表面創傷，對患者及其家庭深層創痛的挖掘不足。

研究生畢業作品，我再次將罕見病作為拍攝內容，長達一年多的跟拍就這樣開始了……

在所有兒童期發病的罕見病中，SMA（脊髓性肌萎縮癥）是最常見的致死致殘性遺傳病之一。所有患兒均表現為進行性肌無力與肌萎縮，最終漸漸喪失行走能力致癱瘓，并出現呼吸、吞咽障礙與骨骼脊柱變形。該病的治療成本極高。2019年2月，全球首個SMA治療藥物諾西那生鈉注射液獲批在中國上市，費用為55萬/年，需要終身注射。

我在浙江大學附屬兒童醫院第一次見到白啟明時，她剛陪女兒做完第二天打諾西那生鈉注射液的所有檢查，正坐在醫院的長椅上休息。女兒有些疲憊，白啟明將她從輪椅上抱下來，放在膝蓋上輕輕搖動安撫。

我走上前，表明了來意，“我的兩個女兒都是SMA患者。”白啟明看著我，表情中沒有明顯的情緒。對于拍攝請求，她并沒有拒絕，“兩個孩子天天悶在家里，接觸一下你這樣的大學生挺好的。”

幾天后，穿過杭州城鄉接合地七拐八彎的重重小巷，我來到白啟明家中。當攝影機撞入這間幽暗小屋時，我的心一陣戰栗。鏡頭前這個稍大點兒的女孩頭上打有8顆鋼釘，鋼釘上穿有白色的麻繩，將她半懸空地掛在牽引架上，她是白啟明的大女兒圓圓。在這間不到10平米的出租屋內放著兩張床，床上堆著一些零亂的雜物，上次在醫院看到過的小姑娘正側躺著玩手機，她是白啟明的小女兒甜甜。

白啟明搬了兩把小凳到屋外，邀我坐下，“不好意思啊，我老公剛上夜班回來，還沒醒。”接著，將自己的故事緩緩道來。

在生下第二個患有SMA的女兒后，白啟明一家四口從河南輾轉來到了杭州。丈夫黃華夜里開網約車，白天和妻子一起照顧孩子。白啟明除了照顧孩子和家務，一有空就會拍抖音短視頻籌款。一年時間，兩人攢的錢加上籌款居然有55萬的費用，可以給一個女兒打一年的針。

“可是，我要放棄哪個女兒呢……”白啟明嘆了一口氣。最終遵照醫生的評估，決定給康復可能性更大的妹妹用藥。這種痛苦的徘徊，將會橫貫兩姐妹的治療歷程。

媽媽的閨蜜

或許是長期拍攝制作抖音的原因，白啟明對鏡頭的熟悉程度超出我的預期。鏡頭前，她不僅侃侃而談，也并不那么介意暴露自己的一些情緒。然而在我看來，這種面對鏡頭的坦然并非源自于對我的信任，我當如何真正走入她的內心？

2021年6月1日，我跟隨白啟明和甜甜踏上了前往江蘇的列車。白啟明要為剛用上藥的甜甜定制一個站立架，幫助女兒更好鍛煉康復。我舉著相機一路記錄。坐定，白啟明突然轉頭向我道，“我女兒天天盼著你來拍呢。那天她學到‘閨蜜’這個詞語就問我的閨蜜是誰？我和她說每次來拍攝的姐姐就是媽媽的閨蜜呀。”白啟明微笑著看著我。我不敢動，怕手持相機錄制的畫面不穩，但給了母女倆一個大大的咧嘴笑。

我想，如果我無可避免地出現在他們的故事中，那么這種“在場”也不失為一種創作選擇。甜甜躺在白啟明的腿上睡著了，白啟明小心護著她的頸部。列車駛過一段有著低矮房子和廣闊田野的路，白啟明望著窗外，又轉頭看看我，“其實我一點都不想成為你的拍攝對象。我只想家人平安健康，我能在老家的小房子里種種菜、養養雞、養養豬，過好我們的小日子。”

醫患共同體

從江蘇回來，我又跟隨白啟明一家前往上海交通大學醫學院附屬新華醫院。姐姐圓圓需要做一個脊椎矯正手術。經過和院方的反復溝通，在遞交了各種書面申請與核酸檢測報告后，我終于得以進入醫院繼續跟拍。6月9日下午，醫生們就第二天的手術進行了集體會診評估與術前談話。或許是出于對我學生身份的信任，醫生們允許我對術前的專家會診進行了部分拍攝。

ICU、麻醉科、消化科等各個科室的主任齊聚會議室討論圓圓的病情，他們做出的判斷是：圓圓的身體狀況并不適合馬上進行手術。 最好能再做兩個月牽引，這樣風險小一些。否則如果肺功能不行的話很有可能會長期依賴呼吸機，那她做手術就毫無意義……”

白啟明低下頭：“孩子還是希望盡快做手術，剛剛一聽說牽引立馬都哭了。”

主刀醫生頓了頓，并沒再勸，“那就簽字吧”。

走出會議室，我沒忍住涌上心頭的疑惑：“阿姨，你為什么不聽醫生的，先做牽引再手術？”

“做任何一個手術，醫生都會和你說最壞的情況。他們既然接受了圓圓，就一定有把握。我相信圓圓，她能行。”白啟明說。

最初策劃片子時，我就告訴自己，呈現單純的悲傷和痛苦是毫無意義的。我并不想將苦難的本質歸咎于“藥物的天價”，從而將解決方案簡單導向“進入醫保”這一結局。我希望揭示更為深層的醫患關系：醫患之間應相互信任、共同作戰。

有醫生悄悄問我說，“你跟了她們這么久，她真關心孩子嗎？為什么冒這么大的風險給小孩做手術？”我不知該如何回答。然而，想到在白啟明家時，圓圓掛坐在牽引架上空洞的目光；想到白啟明反復和我訴說孩子馬上就能做手術的渴望；想到一家人為了這臺手術來到上海，黃華幫著妻子在醫院安頓好后又推著輪椅帶小女兒回去的折騰與艱難，我似乎又能理解白啟明的堅持。

“姐姐快看，太陽！”

那天從江蘇回來的列車上，白啟明告訴我，“……那時候這個小的也被確診是SMA。從北京回來的路上，家里人打電話給我，說要不把這個孩子丟在火車上算了……我不舍得啊……”白啟明望了一眼孩子。甜甜突然一仰頭，她的脖子立不住，不能緩緩抬頭，嚇得白啟明趕緊扶住孩子的脖頸。甜甜眨著撲閃的大眼睛，緩緩說道“媽媽，不要放棄我……”。

白啟明和小女兒

白啟明望著孩子，溫柔地說了聲“好”。

10月的一天，我幫白啟明和小女兒拍了一組照片提供給公益基金會，用于下一針的籌款宣傳。晚上，黃華開車送我回校。“不能總依靠社會，大家給我們捐款過一次錢就已經夠好了。可是這個針每年都要打，到底該怎么辦呢？”，黃華嘆了口氣，“每天都在開夜班車，感覺看不到太陽啊。”

10月28日清晨，甜甜前往醫院打第五針，黃華開車送母女過去，我也隨行。車過半程，趴在車窗邊的甜甜突然興奮地彈起來，指著遠方的一道光說：“姐姐快看，太陽！”

2021年11月11日，第六輪國家醫保目錄藥品談判結束，諾西那生鈉注射液從5萬多元砍至3萬多元每瓶。當晚，我撥通了白啟明的電話，電話那頭傳來白啟明輕快的笑聲“……你掐我一下吧……像做夢一樣…… ”

“阿姨，會越來越好的！”

我的紀錄片《失重生存》找到了暫時的落點，而白啟明一家的下半場人生才剛剛開始。

“疼不疼”

2021年12月3日，國家醫保局正式公布了藥品目錄的調整結果，諾西那生鈉等罕見病高值藥首次正式被納入國家醫保。患者家庭從原本需要自費70萬元降至報銷后只需繳納幾千元。2022年1月1日，全國各地第一針同步開打。這一天，我來到浙江大學附屬兒童醫院的住院區，有一位SMA患兒馨馨即將打進入醫保后的第一針。

住院區人頭攢動，來了好多媒體。除了扛著大型攝像機的電視媒體記者，還有拿著手機進行拍攝的新媒體記者，我拿著小小的相機站在人群的最外圍。群訪后，有一家文字新聞的媒體記者留了下來。她靠近患者家長，輕聲細語地詢問了一些更為具體的問題。離開了林立的鏡頭，患者家長顯然放松了很多。準備走的時候，記者拉了拉小朋友的手，溫柔地問了一句“疼不疼”。這一段是上午的采訪中，我覺得最有人情味的部分。

隔壁病床有一個小女孩，在馨馨打針的時候，女孩兒抱著自己紅色的虎娃娃在病房門口等她。記者們走后，馨馨還在嗚嗚地哭，女孩透過欄桿給她遞了紙巾擦眼淚，“好啦，他們走啦，沒事的，別哭啦。”在那位文字記者后續發布的稿件中，我注意到她將這個小姑娘在病房外靜靜等待的身影，放入了報道中。