基層醫療機構腫瘤慢病管理現狀及問題分析

楊茜，郭進華，馬一棟

1.大同市第五人民醫院腫瘤放療科，山西 大同 037004；2.大同市第五人民醫院腫瘤內科，山西 大同 037004

惡性腫瘤是嚴重威脅人類健康和社會發展的疾病，全球每年約有1 000萬人死于癌癥，發病率逐年上升[1-2]。人口老齡化加劇，工業化、城市化進程加快，環境因素、生活方式不斷改變，導致我國腫瘤防控形勢嚴峻[3]。但隨著醫療技術、生物制藥的發展，腫瘤的臨床治愈率及生存率也在逐年上升。同時，因為腫瘤早期篩查的推廣和發展，絕大多數的腫瘤可以被早期發現并予以根治。因此，世界衛生組織等國際權威機構把癌癥重新劃定為可以調控、治療，甚至治愈的慢性病[4]。我國政府近幾年針對慢病管理，出臺了相關政策以推動慢性病患者的規范化診療，提出要重點發展個性化健康服務、協同醫療、智慧醫療等新型健康服務，創新疾病診療和健康管理服務模式，推動晚期疾病治療模式轉變為早期健康促進模式[5]。因此本研究以腫瘤慢病管理在基層醫療機構的開展情況進行觀察研究，探究當前存在的具體問題,并依此提出針對性建議。

1 國內外腫瘤慢病管理開展情況

在慢性病管理的開展上，國外較早于我國建立了適合國民需求的慢性病管理模式，在此基礎上發展了腫瘤慢病管理，提出將腫瘤疾病作為慢性病進行全病程管理，建立以醫療為基礎、以患者為中心，分級診療和護理相結合的、連續的、整體的醫學診療模式，這樣可以充分利用多種醫療資源，針對性地為每一位腫瘤患者提供高質量的疾病管理服務，減少其治療的片段化和重復性，降低就醫成本，提高診療質量，增強治療信心，增加治療的完整度，即使長期帶瘤生存，也可獲得最大受益和生存質量。美國2018年ASCO年會也報道了相關研究結果，顯示相比常規醫療流程，提供全病程管理服務，可以使腫瘤患者治療費用降低21.4%，死亡風險降低38%。我國在腫瘤慢病管理工作方面仍處于起步階段，存在著人才匱乏、制度不健全、管理服務供不應求等問題。尤其在腫瘤慢病管理的研究和推廣上，處于較空白階段，大多數地區仍以傳統抗腫瘤診療模式為主。早期有研究將上海一社區醫療衛生服務體系與醫院的衛生資源相互結合[6]，以社區中老年人為觀察對象，篩檢其中的腫瘤高危人群，對高危人群實施“初篩-精篩-精查-確診”個體化醫學干預和監測，建立規范化管理隊列，這一管理方法在早期發現腫瘤、延緩惡性腫瘤進展方面取得了很好的效果。因此腫瘤慢病管理模式的建立和發展對于腫瘤患者有著重要的意義。

2 基層醫療機構腫瘤慢病管理存在的問題

2.1 腫瘤高危人群及腫瘤患者腫瘤慢病管理教育不足

研究對已經確診的123名腫瘤患者進行統計分析，發現有86.7%的腫瘤患者就診時已不是腫瘤早期階段，有的是因為在疾病初期沒有對早期病癥引起足夠的重視，而沒有及時就診，有的是因為經濟原因長時間不愿意就診。對123名腫瘤患者進行問卷調查，調查他們對于確診腫瘤后的疾病管理意識，統計結果表明所有調查者均對腫瘤可以作為慢病科學管理實現高質量生存完全不了解。

對普通居民進行問卷調查，調查人員中包括無腫瘤風險的普通人群、腫瘤高危人群，調查問卷主要針對各類人群對于腫瘤慢病管理的認知情況及早癌篩查的重視程度。調查發現，年齡＞50歲的腫瘤高危人群，對于腫瘤慢病管理概念幾乎沒有認識，早癌篩查重視度非常低，81%的人群對常規體檢表示可以接受，但并沒有積極的意愿進行更標準的早癌篩查，僅占這一調查人群的12.6%。尤其在文化程度上表現出一定的差異，＞50歲文化程度較高的人群早癌篩查認知程度高于文化程度偏低的人群，同時對腫瘤慢病管理概念有基礎認識，其中有2人表示在一些媒體渠道聽說過。對年齡＜50歲的普通人群調查發現，年輕人對腫瘤慢病管理有更高的認知，有21.2%的人通過各種渠道聽過這一概念，同時對早癌篩查認可度更高，有53.8%的人群更愿意積極采取行動進行早癌篩查。見表1。

表1 健康人群腫瘤預防及慢病管理認知情況

2.2 腫瘤慢病管理專業醫療機構建立不足

對本市5家社區衛生服務中心，3家縣級醫院，以及設有腫瘤專科的3家綜合醫院現場調查發現，從社區、縣區基層醫院到上級醫院，都沒有設立專門的腫瘤高危人群登記機構，已經確診的腫瘤患者也沒有建立系統的疾病管理程序，腫瘤高危人群沒有便捷的管理自己腫瘤高危風險的機構，腫瘤患者在腫瘤專科治療后沒有后續跟進的基層管理單位，導致這些人群缺失了實現長程連續管理疾病的可能性，同時進一步導致腫瘤患者大數據的缺失和采集困難。在對腫瘤專科醫生及開展涉及早癌篩查的體檢機構中調查發現，同樣由于腫瘤慢病管理的缺失，即使當時給予患者專業的檢查及治療，因為疾病管理缺乏連續性，最終仍然導致患者無法實現長程規范化管理，喪失及時預防腫瘤及早期發現早期治療的機會。

2.3 腫瘤慢病管理專職人員缺乏

研究采用文獻檢索的方式對“社區腫瘤疾病管理”[7-10]“腫瘤早癌篩查”[11-13]等進行相關檢索，研究發現僅有腫瘤專科醫生對各種腫瘤的高危人群以及需要進行的早癌篩查有所掌握，大多數其他專業的臨床醫生以及社區、縣區醫生都沒有較系統的腫瘤慢病管理思維，導致腫瘤早發現意識不強，對常見癌癥的高危對象概念不清，最終導致缺失針對性較強的給患者定期檢查的建議。尤其在分級診療開展的幾年間，腫瘤疾病的管理并沒有很好地體現和應用在分級診療上。同樣，在對本市基層醫療機構調查發現，縣區及社區醫院中并沒有受過專業培訓和學習的腫瘤專業管理醫務人員，訪談中發現各級醫療機構也并未配備專職人員開展腫瘤慢病管理工作。

2.4 腫瘤患者慢病管理信息存在信息壁壘

隨著信息技術的飛快發展，人類已經進入了大數據時代。在慢病管理領域，患者的健康數據采集和共享開始成為可能。腫瘤是一種高度復雜和個體化的疾病，即便是單一患者也涉及到大量的醫療數據，隨著醫療大數據中統計分析工具的進步，可以將大量復雜的腫瘤數據進行分析，在斷續繁雜的數據中發現規律[14]，為腫瘤疾病的研究、防治提供支持。但在目前的腫瘤大數據管理領域，研究發現各種大數據的應用均處于起步階段，尤其存在很嚴重的信息壁壘，由于政策、信息安全等因素的影響，沒有發現任何一種數據管理系統可以將一例患者從患病前到患病后診療過程的所有數據進行記錄。在對腫瘤高危人群的大數據采集研究中發現，由于采集目標是健康人群，缺乏主動登記備案的動力，使得這一類大數據采集也變得較為困難。本市各級醫療機構雖均已開展電子病歷系統多年，但各級機構、各醫療單位之間信息無法集中共享，由于腫瘤患者在診治過程中就診多家醫院的情況十分常見，使得治療信息十分分散，導致規范準確的慢病管理開展在信息管理上受到制約。

2.5 腫瘤慢病管理政策支持不足

目前國內在腫瘤慢病管理規范方面缺少相關政策保障，同時對常見惡性腫瘤疾病的免費篩查開展較少。由于患者在門診檢查隨訪時，需要自行承擔一部分費用，造成一些癌癥高危人群因不愿意個人承擔檢查費用而中斷了對腫瘤的監測隨訪。對相關腫瘤篩查文獻進行檢索，結果顯示，沒有定期復查的腫瘤高危對象中因檢查費用高而不愿意接受檢查的占22.6%，在對本市腫瘤高危人群的調查中發現，這一比例占比更高，達到46.2%。在腫瘤慢病管理機構的設置上也存在政策支持的不足，沒有給予專業管理人才的培訓和扶持政策，因此政策因素也是制約腫瘤慢病管理有效開展的問題之一。

3 基層醫療機構腫瘤慢病管理發展模式探析

3.1 建立以腫瘤患者及腫瘤高危人群為主體的慢病管理結構

腫瘤疾病管理的主要參與者也是最終受益者都是腫瘤患者和腫瘤高危人群，因此在建立的腫瘤慢病管理體系中，他們也必須是最重要的一個環節，只有積極參與到慢病管理體系中來，才能談得上體系的管理和運轉。雖然晚期腫瘤的病死率很高，但若早期發現，治愈率往往可以達到90%以上，因此按照腫瘤疾病標準的三級預防，做到減少致癌因素的接觸和刺激，早發現早診斷早治療，規范治療，才能真正讓腫瘤疾病成為一種慢性疾病來管理。因此應積極在腫瘤患者和腫瘤高危人群中開展持續多方式的腫瘤慢病宣傳教育，并且針對不同年齡、不同文化層次的人群采取因人而異的宣教手段，真正打破無病時不管，有病時恐慌亂投醫的現狀，讓大眾們從根本上接受腫瘤疾病可以像糖尿病、高血壓等疾病一樣可以作為慢病來管理。

3.2 建立責任明確的腫瘤慢病管理人員

腫瘤疾病作為一類診斷和治療都較其他慢性疾病更為專業、復雜的慢性疾病，它的分級診療策略不能完全按其他疾病套用，尤其研究也證明基層醫療機構目前并不具備專業性很強的腫瘤診斷治療水平。因此需要建立更符合機構本身條件，責任分工明確的腫瘤疾病分級診療體系。首先以社區為單位的社區衛生服務中心在腫瘤慢病管理體系中主要承擔腫瘤預防宣傳教育和腫瘤高危人群登記工作，社區衛生人員重點對腫瘤早期預防的專業知識進行學習和提升，以提升社區居民防癌意識為主要責任。其次以區為單位的二級醫療機構，例如縣醫院、區二級醫院，主要承擔腫瘤晚期患者的姑息治療，以提升腫瘤患者的生存質量為主要責任，同時提升這一級別醫生的腫瘤早期診斷意識和專業素養，能夠做到首診不錯過、不耽誤患者早期發現腫瘤的機會，發現疑似患者能及時正確引導其就診上級腫瘤專科醫院進行專業的診斷。最后以腫瘤專科為單位的腫瘤專業醫院、綜合三級醫院，主要承擔腫瘤患者的規范診斷和治療工作，需要不斷提升腫瘤診療水平，提高腫瘤患者健康管理水平，建立腫瘤患者健康管理檔案，在腫瘤患者治療期間給予科學管理和指導，提升患者生活質量，讓患者切實體會到腫瘤作為一種慢性疾病的管理理念。同時三級醫療機構應互相配合，充分調動資源，上級醫院應定時下沉基層醫療機構，對基層醫療機構腫瘤工作人員進行專業培訓，同時與基層機構有效溝通，真正做到分級診療，各司其職，共同提升居民的腫瘤早期診斷率，降低腫瘤的發病率，改善腫瘤患者的生存質量。

3.3 建立長期有效的醫療大數據平臺

在腫瘤疾病中大數據的應用，可以將大量高度復雜和個體化的腫瘤疾病數據進行整合分析，幫助相關人員可以有針對性地開展腫瘤研究和防治，同時大數據技術可以在早診早治領域發揮重大作用，實現對特定個人或人群的健康和醫療管理。本市腫瘤醫院作為省區域腫瘤中心的合作單位，定期負責對全市縣區的腫瘤患者進行登記，并上報國家腫瘤中心，可以對本市腫瘤患者情況形成一個基本大數據采集。但目前的數據收集仍存在方式單一、內容簡單、數據片段化的問題。在大數據發展的今天，需要建立更加有效可利用的大數據收集管理系統。①在基礎設施上，建設腫瘤慢性病信息系統、電子病歷、健康檔案以及相關便攜APP；②保證信息系統中數據信息的可靠性、實時性、完整性和連續監測；③是打破信息壁壘，不同信息主體間信息流通、共享信息安全，同時保證數據安全和隱私保護。有了大數據的支持，健康人群可以得到更加針對自身的預防和早癌篩查，腫瘤患者可以得到更加精準的針對自身腫瘤特點的治療方案，協助實現腫瘤疾病的慢病管理。

3.4 切實加強各級政策對腫瘤慢病管理的支持

為了加強腫瘤慢病管理的有效性，需要在涉及到的政府部門、醫療機構建立適應各級層級的腫瘤慢病管理相關政策。①在管理層面，在疾控部門及各級醫療機構設立專門的腫瘤慢病防控信息化部門或科室；②在政策與制度上，各級政府出臺相關政策規劃，管理部門、醫療機構制定專門的信息化管理制度或有關規劃，例如成立依托分級診療背景的互聯網腫瘤慢病管理中心、腫瘤慢病管理門診等；③為了讓各項政策能夠有序有效執行，需要給予資金支持，例如政府對于腫瘤篩查等項目在醫保報銷上給予一定的政策傾斜，各級醫療機構在相關從業人員的培訓和軟硬件配置上給予經費支持，腫瘤慢病管理中心可以尋求第三方大數據公司的合作支持，同時對醫護和管理人員進行信息化辦公流程培訓，建立標準操作規范。

3.5 構建患者、醫療機構、信息平臺、各級管理部門相互配合的腫瘤慢病管理體系

腫瘤高危人群及腫瘤患者是腫瘤慢病管理的最終受益者，醫療機構是管理的執行者，信息平臺是管理數據的傳遞者，各級管理部門是管理健康有效運行的支持者，每一個角色在腫瘤慢病管理環節中都有著至關重要的作用，需要互相配合，構建一個網狀的上下聯動體系，才能保證慢病管理方式在腫瘤疾病的防控、治療中發揮真正的作用。政府及相關主管部門發布關于醫療大數據、電子檔案、居民健康檔案、區域衛生平臺建設等政策文件，提出管理相關配套制度；各級醫療機構通過醫務人員采集患者的各項診療數據、隨訪情況；患者通過積極向就診各級醫療機構提供自身醫療數據；信息平臺通過收集各種醫療數據可以完成數據信息的整合分析。最終政府及衛生主管部門通過對診療數據、管理數據進行分析處理，依托研究機構分析相關過程，可以形成更加科學合理的研究報告及決策方案，指導慢病管理的有效運行，同時醫生通過數據收集各類人群信息，可以科學預測當地腫瘤疾病發展趨勢，制訂個性化篩查及治療方案，為患者帶來更科學的診療方式。

4 結語

人口老齡化的加劇，疾病譜的改變，導致腫瘤疾病成為我國重大公共衛生問題，嚴重威脅人類健康。但隨著醫療技術的發展，“腫瘤無法治愈”的陳舊觀念已經不再正確，有些腫瘤經治療后可以完全治愈，有些腫瘤可以獲得有效的長期緩解，得到與正常人同樣的生活狀態[15]。腫瘤慢病管理模式的建立對于腫瘤人群的長期獲益有著重要的意義，它是一種需要患者、管理機構、信息技術支持等多方面協作完成的管理體系。本研究發現在基層醫療機構慢病管理意識普遍欠缺，在腫瘤這一較為特殊的疾病中，慢病管理體系基本處于缺失狀態。但腫瘤疾病在基層居民中是一種發病率逐漸上升、導致家庭負擔社會負擔急劇增加的疾病，腫瘤慢病管理體系的建設對于基層居民意義重大，但由于基層患者、醫療機構在腫瘤慢病管理意識上的各種缺失和認識薄弱，導致管理體系的建立面臨著較為艱巨的困難，需要加強各級機構的政策支持、制度規劃和資源分配，并給予人群持續科學的腫瘤疾病科普宣教，持續有效推進基層醫療機構腫瘤慢病管理體系的建立。