遠程實踐在聽障兒童家庭中心早期干預中的應用研究與啟示*

聶潔平 宮慧娜

(華中師范大學 教育學院 武漢 430079)

一、引言

聽力障礙是指由于各種原因導致雙耳存在不同程度的永久性聽力損失，聽不到或聽不清周圍環境聲及言語聲，以致影響日常生活和社會參與。2021年3月3日，世界“愛耳日”當天，世界衛生組織發布了首份《世界聽力報告》。報告指出，聽力損失影響著全球超過15億人，4.66億人存在殘疾性聽力損失，其中兒童達到3400萬[1]。家庭中心早期干預(Family-Centered Early Intervention，簡稱FCEI)作為殘疾兒童早期干預的最佳實踐方式已經推廣了30多年，并被廣泛地應用于聽障兒童[2]。傳統家庭中心早期干預多是由家庭成員和專家“面對面”處于同一時間同一物理環境下，在家庭、社區或早期干預中心等場所進行。然而，高昂的費用、專業人員的短缺、舟車勞頓、文化隔閡等現實原因使得聽障兒童及其家庭在接受早期干預過程中面臨諸多困難[3-4]，許多聽障兒童因此錯過了治療或者干預的關鍵時期。鑒于此，聽障兒童和家長們期待著新的服務形式和專業協助。

“遠程實踐”這一術語產生于遠程溝通技術應用于醫療衛生、教育康復領域的大背景下[5]，該服務形式為聽障兒童家庭中心早期干預提供了嶄新的實施路徑。美國言語語言聽力協會(The American Speech-Language-Hearing Association，簡稱ASHA)將遠程實踐(Telepractice)定義為：語言障礙矯正師(Speech-Language Pathologists，簡稱SLPs)和聽力專家利用遠程通信技術，為患者提供遠程診斷、干預、言語治療等相關服務[6]。已有研究表明，遠程實踐具有可行性、有效性，能減少開支且增加患者獲得服務的機會[7-8]。鑒于國內對遠程實踐的應用研究較少，本文對國外關于遠程實踐在聽障兒童家庭中心早期干預中的應用進行了系統化梳理，旨在為該領域的深入研究和發展提供借鑒和啟示，以期為聽障兒童的教育和康復提供新路徑和新思路。

二、文獻檢索和篩選

研究以“Telepractice”“Tele-intervention”“Deaf”“Hard of Hearing”“DHH”“Family-Centered”“Early Intervention”等為檢索詞，在EBSCO、 Web of Science、 ProQuest、 Elsevier Science Direct Online及SAGE五個外文數據庫進行高級檢索。鑒于遠程實踐相關技術水平在近10年內不斷成熟，以及遠程實踐在聽障兒童家庭中心早期干預中的應用研究多集中于2011年后，同時為了聚焦本領域內的最新研究，故將發表時間限定為2011—2021年，初步得到文獻398篇。通過初步閱讀所得文獻的標題、摘要和具體內容，在此基礎上進一步明確文獻篩選條件，文章的納入標準為：(1)發表時間在2011—2021年的英文文獻；(2)經同行評議的學術期刊文獻；(3)研究設計規范，遠程干預、測量等服務程序表述完整；(4)研究已通過倫理審查。在滿足四項納入標準的基礎上若有以下任意一種情況則予以排除：(1)述評類、綜述類文獻；(2)研究對象未包含聽障兒童；(3)不提供以家庭為中心的早期干預，未提及服務內容、服務持續時間等基本信息；(4)重復文獻。最終共篩選出11篇文獻。文獻檢索和篩選流程如圖1所示。

圖1 文獻檢索和篩選流程

三、研究結果

(一)服務對象

將11篇文獻依次編碼，服務對象涉及聽障兒童共642人，每項研究中聽障兒童數量從1到351名不等。聽障兒童的基本信息梳理結果見表1。首先對聽障兒童的年齡特征進行分析，發現遠程實踐服務涉及聽障兒童年齡范圍在2個月到8歲11個月之間，多數研究關注在0—3歲聽障嬰幼兒早期干預中應用遠程實踐，可見現有的關于遠程實踐在聽障兒童服務中的應用研究多集中于低齡聽障兒童。其次，部分研究(8篇)說明了聽障兒童使用的聽覺輔助設備，其中約89%的研究對象植入人工耳蝸或佩戴助聽器。最后對聽障兒童的障礙程度方面分析可知，輕度和中度聽力損失兒童約占60%，可見遠程實踐在輕度和中度聽力損失兒童中應用較多。此外，研究中共54名聽障兒童伴有其他類型的障礙，如唐氏綜合征、Kabuki綜合征等。

表1 聽障兒童基本信息

(續表1)

11項研究中共涉及聽障兒童家長243人，對家長的部分信息進行歸納和梳理，結果如表2所示。經梳理可見，參與研究的家長中母親數量遠超父親，多數研究中母親比父親更多地扮演照顧者的角色；接受遠程實踐服務的家長的受教育程度普遍較高，約77.8%的家長接受過大學教育。McCarthy等人針對聽障兒童照顧者的研究中提到，大多數受訪者為女性、有大學本科及以上學歷說英語的人士，且生活在經濟相對發達的地區[20]。

表2 家長信息統計(人數/百分比)

(二)專業人員

進一步對遠程實踐專業人員的信息進行分析，涉及教師、語言障礙矯正師和聽覺言語治療師等專業人員共64人。可以看出專業人員的職業類型豐富，其中約54.7%的專業人員為教師，包括聾人教師、普通教育教師和特殊教育教師，結果見表3。約67.2%的專業人員有超過5年的從業經驗。McCarthy等人在一項針對遠程實踐專業人員的研究中表示，大多數專業人員為具有相應資歷的教師，他們有5年以上向聽障兒童提供家庭中心的早期干預經驗[21]。此外，研究普遍注重定期對專業人員進行培訓和指導，如研究人員為每位專業人員提供關于以家庭為中心的培訓且每月至少培訓2次，培訓內容包括家庭常規、如何促進父母與孩子的互動，以及如何指導父母等，所有專業人員還需接受教育學、方法論和技術模塊的培訓[22]。

表3 專業人員信息統計(人數/百分比)

(三)服務內容

經梳理可知，多數研究(9篇)主要為聽障兒童及其家庭提供遠程干預。其中，聽覺口語(Auditory Verbal Therapy, 簡稱AVT)訓練是對聽障兒童早期干預的主要方法之一，指使用助聽設備指導聽障兒童聽聲音、聽懂口語并開口說話，成為一個聽覺學習者并最終成功地融入社會[23]。Bebl等人的研究應用遠程實踐對聽障兒童進行早期聽覺口語干預，同時注重遠程指導家長提高孩子的語言接受和表達能力[24]。Chen和Liu為聽障兒童提供遠程聽覺口語干預，提升兒童的聽說能力并開發兒童的殘余聽力[25]。遠程實踐干預過程還重視對家長進行培訓指導。Constantinescu的研究中，治療師每周開展一次培訓，為家長傳授諸如聽力、早期溝通、認知、社會互動等方面的知識[26]。總之，聽覺口語訓練是一種以家庭為中心的康復方法，注重家庭日常生活在聽障兒童語言發展中的價值，遠程實踐能體現聽覺口語訓練以“家庭為中心”服務模式的特色[27]

(四)服務時間和服務模式

遠程實踐服務時間和服務模式根據具體研究情況有所不同，經過大致梳理，結果如表4所示。從遠程實踐服務持續時間上看，多數服務(7篇)持續時間較長，為聽障兒童及其家庭提供6個月及以上的遠程實踐早期干預服務；部分研究詳細說明了遠程實踐早期干預服務具體的頻率、時長等信息。Davis等人在文獻中提到，干預頻率要依據兒童和家庭的需要而定[28]。從遠程實踐的服務模式方面分析，McCarthy等人的研究將遠程實踐的服務模式大體分為單一型、擴展型和混合型三類[29]。首先，若服務僅通過遠程實踐方式進行，除此之外不提供其他線下服務，這一服務模式為單一型，單一型服務模式約占45.5%。其次，若在提供遠程實踐的同時，額外提供家訪或線下服務，那么依據具體情形可將服務模式分為擴展型和混合型。當線下服務或家訪次數較為頻繁且至少占總服務次數的25%時，則服務模式為混合型。如Blaiser等人的實驗研究中，遠程干預組兒童每月共接受2次服務，遠程干預和家訪交替進行[30]，因此該研究中的服務模式為混合型。若家訪或線下服務只是不定期提供，即在以遠程實踐為主要服務方式的基礎上，通過家訪與家庭成員建立良好關系或評估兒童的發展情況，則服務模式為擴展型。如Constantinescu的研究中，聽覺言語治療師每年對聽障兒童家庭進行2次訪問，與家長和兒童面對面接觸，并使用標準化評估以知曉兒童的語言能力發展情況[31]，因此該研究的服務模式為擴展型。

表4 服務時間和服務模式統計(篇數/百分比)

(五)服務設備

考慮到遠程實踐的服務對象、服務類型、服務模式等方面的差異，不同研究在具體應用遠程實踐的過程中會使用各式各樣的設備和平臺。由于設備的種類、型號和平臺的多樣性，較難進行量化統計，因此經過大體梳理和歸納，發現遠程實踐使用的設備呈現如下特點。第一，為聽障兒童提供干預服務時需配備一些專業設備，如安裝一些人工耳蝸相關專業軟件Custom Sound、SoundWave、Maestro等。第二，部分研究使用條件化游戲測聽(Conditioned Play Audiometry, 簡稱CPA)測量聽障兒童的聽力水平，過程中為兒童提供適合的玩具作為刺激物并安排游戲助理與兒童進行互動[32]。第三，注意設備使用過程中的隱私性和安全性。研究中對遠程站點的電腦硬盤進行加密，登錄站點的用戶名和密碼提供給指定的遠程站點助手，并使用單獨的登錄名和密碼訪問Custom Sound和Custom Sound EP軟件。為確保數據的安全性，數據會通過加密的電子郵件發送給實驗人員，一旦實驗人員通過電子郵件確認數據成功送達，原數據就會從遠程站點的硬盤上自動刪除。

(六)服務成本

部分研究討論了應用遠程實踐的費用支出，結果均認為，與傳統線下“面對面”服務相比，遠程實踐更加經濟實惠。Blaiser等人的研究結果顯示，如果每個兒童平均每月只接受1次干預，傳統家庭訪問式干預比遠程干預服務花費更少。但如果需要頻繁地接受干預，那么遠程干預服務是更為經濟實惠的選擇。遠程實踐服務具體的費用支出包括：軟件授權費(約合人民幣每月420元)，每個家庭的電腦、麥克風、攝像頭和監控器費用(約合人民幣7000元)，高速寬帶網絡和軟件成本(每個家庭每月支出約合人民幣400元)，聘用技術人員、專業人員，家長和專業人員培訓費用[33]。

(七)服務效果

從整體的應用效果來看，遠程實踐在聽障兒童家庭中心早期干預服務方面具有較高的可行性和較強的有效性。Chen和Liu的實證研究結果表明，線下“面對面”干預組和遠程聽覺言語干預組兒童的語言能力在研究后都取得了進步，兩組兒童在語言理解和表達測驗上的成績無顯著性差異。滿意度調查結果顯示，75%的治療師和所有家長(100%)對遠程聽覺言語干預項目表示滿意[34]。Blaiser等人的研究顯示，遠程干預組兒童在表達性語言測量上的得分顯著高于線下“面對面”干預組，遠程實踐可以為聽障兒童及其家庭提供高質量的早期干預服務[35]。在培訓和指導父母方面，Daczewitz等人應用遠程實踐對聽障兒童父親進行遠程培訓和指導。結果顯示，父親對孩子進行干預的過程中能更頻繁地使用一些高質量的干預策略，并能更多地獲得孩子的共同注意[36]。

然而部分研究在遠程實踐服務過程中遇到了一些挑戰，應用效果未達預期。Stith等人的研究對2名聽障兒童實施遠程干預，但結果卻呈現出差異性。第一名聽障兒童在遠程干預過程中遇到了技術問題，2個月后，由于其父母無法處理好時間安排，也無法作出繼續進行遠程干預的承諾，最終選擇停止遠程干預課程；第二名聽障兒童經過持續干預，詞匯量從10個單詞增加到500多個單詞，說話時能使用完整的語句，在接受干預9個月后，該聽障兒童的發音評分在正常范圍內，最終和普通兒童一樣進入了當地幼兒園[37]。Lee等人的研究中，在對2名植入雙側人工耳蝸的重度聽力損失兒童應用遠程干預后，并未提高其語音意識。Lee等人認為，多數聽力障礙兒童都能從遠程干預中獲益，但遠程干預對重度或極重度聽障兒童的應用效果可能是有限的[38]。Blaiser等人的文章中提到，遠程實踐面臨的挑戰之一是技術的局限性。在某些區域，由于信號、天氣和寬帶問題，可能導致會話中斷，但通常技術問題可以很容易識別并迅速地處理。另一個挑戰則是通過遠程實踐來管理兒童的行為。雖然行為管理在傳統線下干預中也是一個普遍的話題，但在遠程實踐環境下可能會成為一項更為嚴峻的挑戰，特別是如果父母不習慣管理孩子的行為，又由于干預者不在現場無法直接對孩子的行為進行約束，最終可能會影響聽障兒童的實際干預效果[39]。

四、結論

(一)服務對象：早期干預關注低齡聽障幼兒，聚焦以家庭為中心的服務

兒童從出生到入學前這個階段正是個體習得語言、學習交往的關鍵時期[40]，因而早期干預對于聽障兒童語言發展顯得尤為重要。對遠程實踐服務對象進行分析發現，多數研究關注在0—3歲聽障嬰幼兒早期干預中應用遠程實踐，可見現有的關于遠程實踐在聽障兒童服務中的應用研究多集中于低齡聽障兒童。在特殊兒童早期干預領域，家庭中心早期干預模式是一種公認有效的服務提供方式，它能促進兒童發展、減輕家長壓力和改善家庭功能[41]。當前遠程實踐更多地應用于向聽障兒童及其家庭提供早期干預服務，這使聽障兒童能夠在家中或離家較近的地方獲得適合其發展的服務。然而，關于遠程實踐的部分研究也存在一些局限性，比如樣本量較小、技術支持水平不同、遠程實踐培訓程度不同以及專業人員經驗有限等。因此，在提供以家庭為中心的遠程實踐早期干預服務時，以下問題仍需要進一步探討：一是不同家庭對遠程實踐的滿意程度存在差異；二是與線下“面對面”服務相比，遠程實踐的實際應用效果需要進一步研究；三是遠程實踐對經驗有限的專業人士和家長的適用性問題[42]。

(二)服務內容：提供遠程聽覺口語干預，注重家長和專業人員培訓指導

隨著聽覺口語訓練的深入開展，其理念與早期診斷、早期干預、聽能管理、團隊合作和家長指導相搭配，日益成為聽障兒童早期干預項目中深受專業人員和聽障兒童家庭信賴的項目之一，大量研究也證實了聽覺口語干預在聽障兒童早期語言康復的有效性[43]。遠程實踐中的聽覺口語干預是近年來言語語言康復領域的熱門話題之一。循證實踐研究發現，在促進聽障兒童語言發展方面，遠程實踐方式可以取得與傳統線下聽覺口語干預相同的效果，值得在聽障兒童家庭中推廣和應用。此外，遠程實踐干預服務實施過程中還注重定期對專業人員進行相關培訓。專業人員既要學習教育學、方法論和技術模塊的理論知識，還要具備一些實踐技能，比如指導父母學習干預方法、促進父母和兒童之間的互動等。

(三)服務實施：考慮聽障兒童家庭個別化需求，服務時間和模式按需而定

遠程實踐通常由1名專業人員針對1名聽障兒童家庭提供遠程干預、康復服務，每次教學時間通常為1—2小時，頻次為每周1次、每2周1次或者每月2次，持續時間為1個月至半年以上不等。考慮到聽障兒童個體間和個體內差異以及兒童家庭環境等各方面因素，不同研究設置的遠程實踐教學時間、頻率、持續時間等都有所差異，多數研究中遠程實踐服務持續時間超過半年且主要為聽障兒童提供聽覺口語早期干預。從遠程實踐的服務模式方面分析，大體可將11項研究的服務模式分為單一型、擴展型和混合型。具體要為聽障兒童提供何種服務模式，以及服務持續多長時間，需要充分考慮每位聽障兒童及家長的需求，并在此基礎上設計適合各個家庭的個別化遠程實踐服務方案。

(四)服務效果：整體社會效度良好，分化中窺見“數字鴻溝”問題

盡管從現有相關文獻來看，遠程實踐具有較好的社會效度，專業人員、家長、聽障兒童對遠程實踐的整體滿意度較高，但是部分研究結果出現分化，研究過程中出現了“數字鴻溝”問題。其中“物理接入”鴻溝基本已被填平，當下面臨的主要是“心理接入”鴻溝，也稱作“使用鴻溝”問題[44]。“數字鴻溝”問題在遠程實踐中具體表現為：一是部分父母在監督孩子方面存在問題，不懂得如何指導、監督孩子使用遠程實踐設備。二是由于家庭在社會資本、經濟資本和文化資本方面的差異，不同家庭的互聯網使用偏好不同，優勢階層家庭、高收入家庭、父母文化程度高的家庭互聯網應用偏好概率明顯高于社會底層家庭、低收入家庭、文化程度較低的家庭。如Blaiser等人的隨機對照實驗中，部分家長認為學習一項新技術需要付出額外努力而因此退出了研究[45]。三是聯網方式和寬帶差異方面的差異，如研究中許多家庭都遇到了信號中斷、寬帶問題等，這也影響了他們對遠程實踐的滿意度。綜上所述，雖然專業人員、家長、聽障兒童對遠程實踐的滿意度較高，遠程實踐的整體社會效度良好，但遠程實踐應用過程中出現的“數字鴻溝”問題仍需要進一步關注。

五、對我國相關工作開展的啟示

(一)建構特殊兒童家庭支持體系，為特殊兒童家庭賦權增能

《教育部關于加強家庭教育工作的指導意見》指出，家庭是社會的基本細胞，是孩子的第一個課堂，家庭教育關系到孩子的終身發展，關系到國家和民族的未來[46]。家庭參與是特殊教育的核心原則之一，因此應當重視特殊兒童及其家庭的功能和地位，整合外部社區、政府、學校、機構等方面資源，同時提升特殊兒童家庭內部自我支持能力，為特殊兒童家庭提供物質資助、政策幫扶、心理賦能，建構多元共擔、多層互助的特殊兒童家庭支持體系。此外，要在充分實現特殊兒童家庭功能、提升特殊兒童家庭生活質量以及讓家庭充分參與特殊兒童的早期康復和教育等相關服務中，為特殊兒童家庭賦權增能[47]。家庭賦權增能的核心內容為家庭選擇、家庭抉擇、自我決定[48]，具體實踐中可以賦予特殊兒童家庭成員參與培訓、參與管理和決策、充分表達訴求、信息共享、評估反饋、維護自身權益等方面的權利；還可以從增強特殊兒童家長的特殊教育科學認知能力、溝通協調能力以及參與決策管理能力等方面為特殊兒童家庭增能[49]。

(二)優化聽障兒童早期干預和康復訓練，組建遠程實踐專業協同隊伍

聽障兒童最終的語言發育水平很大程度上取決于干預的時間早晚，“早發現、早治療、早干預”的康復原則深入人心，越來越多的聽障兒童得到了早期的聽力干預和康復訓練。隨著信息化的發展，傳統“面對面”的線下干預和康復訓練開始向遠程服務形式拓展，但遠程實踐下的聽力干預和康復訓練與傳統線下服務之間并不是“此消彼長”的關系。遠程實踐不僅可以為傳統線下干預提供輔助，還能極大地豐富和拓寬線下干預和康復訓練的內容、形式和渠道，優化聽障兒童早期干預和康復訓練的效果。未來推進遠程實踐相關服務還需要組建協同性高的復合型專業隊伍，包括特殊教育教師、語言障礙矯正師、聽覺言語治療師等專業人才以及信息技術人才等。教師、治療師或康復師及家長共同討論聽障兒童的個別化遠程實踐計劃，并實時監督和評估聽障兒童干預訓練效果，及時調整康復計劃，以更好地服務于聽障兒童及其家庭。

(三)開發個性化遠程康復云平臺，推行精準化、適性化服務

基于“云康復”理念，未來專業人員可以利用計算機技術搭建遠程康復云平臺，融入人工智能、傳感技術等前沿科技，通過虛擬化終端技術，實現聽障兒童語言學習和康復的規范化，篩選、評估、訓練一體化，做到精準評估、有效訓練，以促進專家與用戶之間的信息互動和溝通、優質資源的多點共享。在實踐中，可以建立基于虛擬桌面的教育康復資源庫，將所需要的課件、案例、素材等軟件與在線康復設備、測試工具等硬件組成資源庫，用戶可以使用任意智能設備(電腦、平板、手機等)登錄，訪問康復云平臺并享用虛擬桌面的資源[50]。在推行遠程康復云平臺的實踐中，要注意充分考慮聽障兒童及其家庭的語言康復訓練實際需求，既要注意信息技術的使用尺度，發揮技術手段的優勢，又要強調人文關懷，強化聽障兒童社會適應能力訓練，發揮兒童自身潛能，使其更好地融入社會[51]。

(四)完善遠程實踐干預服務保障機制，追求公平而有質量的遠程教育和康復

當前黨和國家將特殊教育事業發展作為全面建成社會主義現代化強國和實現第二個百年奮斗目標的重要指標，以教育和康復相結合為方法辦好中國式特殊教育，確保特殊兒童享有公平而有質量的教育[52]。因此，需要逐步完善遠程實踐早期干預服務的保障機制，關注遠程實踐服務過程中的“數字鴻溝”問題，對來自“數字弱勢”家庭的學生進行補償性的信息技術應用指導[53]。此外，需逐步構建區域間遠程實踐支持服務體系和遠程實踐早期干預評估、督導、專業人員保障體系，建立聽障兒童遠程實踐早期干預專項資金，為貧困偏遠地區聽障兒童家庭提供設備、技術、資金支持等。總之，未來應積極探索我國開展聽障兒童家庭中心早期干預的遠程實踐模式，建立并完善遠程實踐干預服務保障機制，使更多特殊兒童享有公平而有質量的遠程教育和康復，推進特殊教育的現代化、智慧化，并最終實現特殊教育的深層次公平和高質量發展。