中美聾兒早期聽力篩查和干預的比較研究*

劉 穎 孫 雪

(成都大學 師范學院 成都 610106)

聾兒聽力康復一直是我國特殊教育事業中非常重要的組成部分。2022年1月出臺的《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》明確指出，要繼續促進醫療康復與特殊教育融合，提升康復訓練的針對性和有效性[1]。我國現有0—6歲聾兒約13.7萬，每年新生聾嬰兒2.3萬[2]。如能及時發現、診斷并提供干預，聾兒能發展出與普通兒童相當的語言和認知能力，為后續學業與就業的成功提供保障。

早發現、早診斷、早治療、早干預，是國際公認的促進聾兒終身發展的基本原則，并在長期實踐過程中逐漸整合為“早期聽力篩查和干預實踐”(early hearing detection and intervention program,以下簡稱EHDI)，在世界各國陸續開展[3]。其中美國在這方面起步最早，探索最多，對其他國家產生了一定影響。中國一方面受其影響，另一方面也并非簡單模仿，而是基于本國社會文化背景進行積極調整，并發展出具備自身特色的聾兒聽力篩查和干預實踐。有鑒于此，本文從發展過程、體系建立和具體內容三個方面對中美聾兒早期聽力篩查和干預實踐進行比較和分析，在此基礎上總結我國實踐成果和特點，以期為我國未來聾兒康復事業提供新的發展思路。

一、聽力篩查和干預實踐的發展過程比較

(一)美國發展過程：先篩查后干預的漸進式發展

美國早期聽力篩查與干預實踐的發展歷程，是從倡議到實踐，先發展篩查后發展干預的漸進式過程，前后持續約70余年，其中快速發展階段集中在20世紀90年代。

20世紀40年代，美國開始了新生兒聽力篩查工作。1944年，英國聽力學家尤因(Ewing)夫婦在英國皇家醫學會上指出，應該關注嬰幼兒聽力狀況，“嬰兒出生第一年就必須確定是否耳聾”[4]。1960年，美國言語和聽力協會(american speech and hearing association)組織專家小組編寫了一份《聽力鑒別與測聽》(IdentificationAudiometry)，指出可以根據嬰幼兒聽到聲音的瞬時反應，比如眨眼、握拳等，對其聽力狀況進行判斷。在其后的30年間，人們在實際操作中發現聽力檢測工作遠比想象中復雜。由于缺乏合適的檢測手段，很多醫院實施了一段時間后紛紛宣布放棄，認為沒有必要對所有新生兒進行聽力檢測，檢測過程也容易給新生兒帶來額外風險[5]。20世紀90年代，隨著專業診斷設備的發明、專業組織的成立、相關法律和政策的啟動以及各州政府經費投入的增多，美國新生兒聽力篩查工作得以持續推進。從20世紀90年代到21世紀初，短短20余年間，全美接受聽力篩查的新生兒比例從不足3%迅速增長到98%，聽力損失確診平均年齡從30個月提前到6個月[6]。

與此同時，聽力篩查之后的早期干預實踐也受到政府及相關部門的高度重視。1990年，美國衛生及公共服務部(United States Department of Health and Human Services)首次將“盡早對聽力異常的嬰幼兒進行聽力康復和教育干預”作為重要的10年發展目標寫入《健康人口2000》(HealthyPeople2000)。此后，這一目標連續出現在《健康人口2010》(HealthyPeople2010)和《健康人口2020》(HealthyPeople2020)中[7]。1993年，美國衛生研究院(national institute of health,簡稱 NIH)發布倡議，建議醫院對所有新生兒的聽力狀況進行篩查并盡快開展早期干預(universal newborn hearing screening, 簡稱UNHS)[8]。倡議發布后，美國將EHDI工作作為一項國家工程在全國50個州啟動，聾兒聽力篩查和干預實踐如火如荼地展開。除此之外，美國言語語言聽力協會、美國兒科學會、美國耳鼻喉協會等多個專業協會共同組成嬰幼兒聽力聯合委員會(joint committee on infant hearing, 以下簡稱JCIH)，定期更新出版EHDI工作原則和指南。

(二)中國發展過程：篩查與干預齊頭并進

中國早期聽力篩查與干預實踐的發展歷程，是法規持續推進，篩查與干預同時起步、同時發展的過程。從20世紀80年代至今，40年間獲得了重大發展。

20世紀80年代之前，受醫療技術和費用方面的限制，我國新生兒聽力篩查工作只在具有高危發病因素的嬰兒中展開，普及率較低，聽力語言康復事業也基本處于空白狀態。直至1983年，隸屬于中國殘聯的中國聾兒康復研究中心成立并被確定為全國聾兒康復工作的技術資源中心和業務管理部門。1988年，聾兒言語康復作為一項搶救性工作正式寫入《中國殘疾人事業五年綱要》，重要地位一直持續至正在實施中的《中華人民共和國國家經濟和社會發展第十四個五年規劃和2035年遠景目標綱要》[9]。1989年，北京市耳鼻咽喉科研究所率先在北京市兒童醫院新生兒科開展聽力篩查與干預系列工作，開創了我國新生兒聽力篩查的先河[10]。1996年至1999年，北京、山東、上海、湖北等地開始新生兒聽力篩查與干預的探索工作。在大量前期技術準備的基礎上，中國殘聯、衛生部等10個部委在1999年聯合下發的《關于確定愛耳日》的通知中，首次要求“把新生兒聽力篩查納入婦幼保健的常規檢查項目，做到早期發現，早期干預”[11]。

進入21世紀，我國早期聽力篩查與干預工作仍堅持走齊頭并進的中國特色之路。2004年和2010年，衛生部先后發布和修訂頒布《新生兒聽力篩查技術規范》，規范聽力篩查的對象、技術和流程[12]。2009年，衛生部頒布《新生兒疾病篩查和管理辦法》，明確聽力障礙為新生兒疾病篩查的病種之一。同年，中華醫學會耳鼻咽喉頭頸外科學分會聽力學組聯合相關專家編寫了《新生兒及嬰幼兒早期聽力檢查及干預指南(草案)》和《助聽器研配指南(草案)》，對新生兒聽力篩查后的診斷和處理提供指導[13]。2018年，國家衛生和計劃生育委員會“新生兒疾病篩查聽力診斷治療組”專家經過多次討論和修訂，共同編寫了《嬰幼兒聽力損失診斷與干預指南》，進一步規范了我國嬰幼兒聽力損失的診斷和干預工作[14]。在政府的推動下，全國大多數省、市、自治區都開展了新生兒聽力篩查工作。2010年，我國新生兒聽力篩查率為39.9%[15]，截至2022年，該數據已迅速攀升至86.5%[16]，北京、上海、重慶、深圳、成都等多個城市的篩查覆蓋率已超過95%，高于全國平均水平[17]。在干預方面，根據我國最新的《中國殘疾人事業發展統計公報》數據統計，全國已建設各級語言康復機構1669個，平均每年對2.5萬名0—6歲聾兒進行語言訓練[18]。

二、聽力篩查和干預實踐的體系建立比較

(一)美國體系建立：專業組織指導下的持續推進

JCIH是推動美國早期聽力篩查和干預的重要力量。從1969年至今，JCIH先后發布了九版指南，對聽力篩查和干預的環節、流程和具體內容進行詳細的規定。各個版本的縱向變化完整地呈現了美國早期聽力篩查和干預實踐體系從無到有、從零散到系統的過程。

1971年，JCIH發布第一版指南，指南中承認盡早對新生兒進行聽力檢測的重要性，但鑒于有限的設備和實踐，不能給出任何有效的篩查建議[19]。2年之后，在篩查設備仍然有限、普遍性的新生兒聽力篩查難以實現的條件下，JCIH提出五個高危因素，如患有風疹、具有家族遺傳史、出生時體重小于1.5千克、耳鼻喉生理缺陷、膽紅素濃度異常，建議這些類別的新生兒接受聽力篩查。但并未提及具體篩查流程[20]。

1982年，在第三版指南中，JCIH不僅將高危因素從五個擴展到七個(補充了細菌性腦膜炎、阿普加得分低于3分兩個因素)，還首次明確規定了早期聽力檢測的流程。第一個流程為對高危嬰兒進行聽力篩查(screening)，時間不超過嬰兒出生后3個月，最多延至6個月；第二個流程為聽力損失情況確診(evaluation)，確定未通過聽力篩查新生兒的聽力狀況和病因，時間不超過嬰兒出生后6個月；第三個流程為康復(rehabilitation)，康復內容包括藥物治療、聽力補償和個別化教育計劃制訂，康復應在確診聽力損失后立即啟動。這版指南初步建立了早期聽力檢測的體系，但尚未引入干預(intervention)的概念，并且仍然沒有推薦有效的篩查技術[21]。8年之后，委員會在第四版指南中，細化了高危人群，分別針對新生兒(0—28天)和嬰幼兒(29天—2歲)提出了8—10個高危因素(補充了持續機械通氣時間大于10天與容易導致神經性聽力損失的綜合征兩個因素)，并且第一次明確推薦聽性腦干反應(auditory brainstem response, 以下簡稱ABR)作為有效的聽力篩查技術手段[22]。1994年，JCIH明確提出，應對所有新生兒而不僅是高危人群進行聽力篩查，并補充推薦耳聲發射(otoacoustic emission, 以下簡稱OAE)聽力篩查技術。在第五版指南中，JCIH用早期干預(early intervention)代替了康復，明確提出聽力損失確診后的早期干預應嚴格對應《殘疾人教育法案》(IndividualswithDisabilityEducationAct,簡稱IDEA)中“早期干預”部分的要求，與家長一起為嬰幼兒制訂個別化家庭服務計劃(individualized family service plan, 簡稱IFSP)[23]。

2000年和2007年分別出臺第六版和第七版指南。這兩版指南非常明確地提出，一個完整的早期聽力篩查和干預項目必須包含三個環節：篩查(screening)、確診(confirmation)和早期干預(early intervention)。同時，嚴格要求每個環節完成的時間：新生兒出生1月內必須完成聽力篩查；若篩查失敗，3個月齡內必須完成聽力損失情況確診；確診后2天之內必須啟動早期干預項目，最晚不能超過6個月齡。這個“1-3-6原則”被世界各國相繼采納，成為新生兒聽力篩查的重要指導原則[24-25]。考慮到普及新生兒聽力篩查的目的在于及時進行有效的早期干預，JCIH于2013年發布1.3萬字的《2007年藍皮書補充版：聾或重聽兒童確診后的早期干預原則和指南》，提出為聾兒建立完備的早期干預體系，為兒童及其家庭提供及時、科學和有效的早期干預服務的具體目標和原則[26]。

在2019年最新版的指南中，進一步對新生兒聽力篩查、聽力診斷和早期干預各環節需注意的細節進行規范化指導，并明確指出在各個環節都要保障聾兒和家庭的正當權利[27]。

至此，在JCIH的指導下，歷經九版指南，跨越半個世紀變遷，以“篩查”“確診”和“早期干預”為必備環節，以“1-3-6”為基本原則的美國早期聽力篩查和干預實踐體系基本建立。

(二)中國體系建立：政府部門支持下的迅速完善

過去40年，中國在新生兒聽力篩查和聾兒康復方面都取得了長足進步。從新生兒聽力篩查到聽力情況確診，再到聾兒康復教育，都有專業部門在持續推進，也相繼出臺了一系列法律法規對其實施流程和操作技術進行規范化指導，中國早期聽力篩查和干預體系得以迅速完善。

2004年，我國衛生部頒發了《新生兒聽力篩查技術規范》，要求所有篩查未通過的嬰兒，應該在出生后3個月內接受全面的聽力學及醫學評估；確診為永久性聽力損失的嬰兒均應該在6個月內盡快接受干預服務[28]。2009年，衛生部出臺《新生兒疾病篩查管理辦法》，明確規定各地區設置規劃新生兒聽力篩查中心，對全國新生兒進行聽力篩查，通過初篩和復篩雙重環節，及時確認新生兒的聽力狀況。2012年，在前期大量臨床工作的基礎上，國家衛生和計劃生育委員會組織相關專家編寫了《新生兒及嬰幼兒早期聽力檢查及干預指南(草案)》[29]，并在持續修訂后，于2018年正式出臺“中國金標準”——《嬰幼兒聽力損失診斷與干預指南》[30]。該指南分為聽力損失的診斷和干預兩個部分。在診斷部分，不僅提出了詳細的新生兒聽力篩查整體流程圖，還在強調“1-3-6”原則的基礎上，補充每6個月一次至3周歲的定期跟蹤和隨訪環節。在干預部分，該指南明確了后續干預環節的具體實施，如6個月內使用助聽器，3—6月后如無明顯效果，10個月內進行人工耳蝸術前評估；保證對聾兒的干預率1年內達到70%，2年內達到85%；盡可能為使用聽力補償設備的聾或嬰幼兒開展“一對一”的聽覺和言語康復服務等。

為確保后續干預環節的推廣和落實，中國殘聯于2013年制定了《關于進一步加強聽力語言康復工作的意見》，明確了我國開展聽力語言康復工作的目標和原則，從制度保障、機構建設、服務體系、師資隊伍建設等方面確保我國聽力語言康復保障水平得到較大提升[31]。同時，由國家民政部門牽頭，統籌開展了各級各類聽力補償救助項目，并通過設立耳蝸定點手術醫院、耳蝸定點康復機構等方式確保確診后的聾兒及時轉銜進入干預環節。至此，我國已經建立起從篩查到確診再到干預的完整體系，并且已基本實現各環節內的專業規范和各環節之間的流暢轉銜。

三、早期聽力篩查和干預實踐的具體內容比較

通過梳理，可以清晰地看到早期聽力篩查和干預實踐的落腳點在篩查、確診和早期干預三個環節上，這一原則和實踐已基本在世界主要國家達成共識。從篩查和確診的具體內容上看，中美兩國均已發展出標準相對一致的技術規范，如積極推進普遍性新生兒聽力篩查；在篩查中均提出綜合考慮高危因素，避免漏檢；推薦ABR與OAE作為新生兒聽力篩查的主要技術；明確提出1-3-6原則，等等。但在早期干預環節，因兩國對待手語、聾人文化等方面的態度不同(如在我國，手語尚不是一門獨立語言，聾人文化是否存在也尚存爭議)，具體內容差別較大，值得一探究竟。

(一)美國聾兒早期干預：狹義視角下的教育優先

狹義的早期干預是指為兒童提供補償教育；廣義的早期干預則既包括教育，又包括醫療服務[32]。美國的聾兒早期干預偏向狹義含義，干預內容大部分集中于教育(education)，小部分涉及康復(rehabilitation)。在美國2019年版指南中，康復排在教育之后，所占篇幅不足早期干預總篇幅的四分之一，早期干預的重點內容是教育。

教育干預的目標是降低聾兒語言和認知發展滯后于同齡人的風險，促進其語言、認知、社會交往、情緒和自尊等方面的發展，幫助其在未來學業和就業中獲得成功。基于此目標設計的具體干預內容和形式多樣，不拘泥于某一種或幾種方法的使用。設計早期干預項目的核心原則包括：第一，必須以家庭為中心，盡可能挖掘家庭的優勢和資源。干預的場所盡量在聾兒的家中，如果在早期干預中心進行，必須要有家長的參與。第二，必須尊重家庭的文化和語言選擇，比如某些家庭選擇讓孩子學習口語，但某些家庭傾向于讓孩子學習手語；某些跨國家庭需要讓孩子同時學習2—3種語言，等等。早期干預人員必須尊重這些家庭的選擇，不得提供帶有偏向性的建議。第三，必須有不同領域專業人員的合作，如兒童心理學家、言語治療師、特殊教育教師等，基于每個兒童的不同需求制訂個別化家庭服務計劃[33]。總體而言，美國的早期干預內容以教育干預為主，非常強調家庭的參與和干預人員的專業性。教育干預的內容十分廣泛，并不局限于口語的學習。早期干預同時為后期轉銜提供保障。

(二)中國聾兒早期干預：廣義視角下的康復為重

中國的聾兒早期干預具體內容更偏向廣義含義，同時包含教育和康復兩部分。聾兒早期干預中的康復是指利用醫學手段讓聽力損傷得到減輕，包括利用藥物或手術治療耳部疾病，以及利用科技輔具進行聽力補償，比如佩戴助聽器或植入人工耳蝸。以“聾”和“早期干預”為關鍵詞在中國知網進行檢索發現，發表在醫學類期刊的相關論文主要討論如何使用藥物或手術治療對聾兒進行“聽力補償”，發表在教育類期刊的論文則主要論述如何對其進行“言語訓練”。但從日常使用語境和相關文獻的內容來看，國內習慣于將醫學中的聽力補償和教育中的言語訓練均視為“康復”手段，最終目的是期望兒童通過前期及時的康復，能在未來發展中獲得成功。例如，國內對聾兒進行言語訓練的機構通常被命名為“聾兒康復中心”“聾兒聽力與言語康復中心”等，中心內的家長和專業人員認為早期干預的主要目標是“讓聾兒學會說話，順利融入主流社會”。圍繞此目標，開展干預的主要內容是進行言語訓練，讓聾兒學會發音、說話、與人交流。開展干預的場所通常在機構內，有的機構允許家長全天或部分時間參與，有的機構則不建議家長參與。聾兒在機構接受干預的時間一般為1—2年，“畢業”的標準為能否準確地聽，清晰地說，以及順暢地溝通與交流。離開機構后，家長需要自行聯系普通幼兒園或普通小學，為孩子爭取入學的機會[34]。

總體而言，中國針對聾兒開展的早期干預以康復為重，既重視前期醫學手段的使用，也重視后期言語訓練的加強；早期干預的主要目標是讓兒童學會說話，盡早進入普通幼兒園和學校接受融合教育。

四、中國聾兒早期聽力篩查和干預實踐的特點總結

綜上所述，通過中美兩國在發展過程、體系建立和具體實踐三個方面的綜合比較，可以發現我國聾兒早期聽力篩查和干預實踐具備自身獨特的發展特點，具體可總結為以下兩點。

(一)各環節齊頭并進，迅速搭建完整體系

在起步稍顯落后的背景下，中國一方面向外積極學習，另一方面向內積極提升自身造血功能，培養了一批中國早期聽力篩查和干預實踐專家。在政府的大力支持下，篩查、確診和干預三個環節齊頭并進，僅使用不到西方世界一半的時間，就構建了完整體系，迅速躋身國際早期聽力篩查和干預實踐的領先梯隊。尤其是早期聽力篩查和診斷技術，被譽為中國聽力學領域發展最快的子領域[35]。另外，由于在發展伊始即與國際專業規范對接，在推廣普遍性新生兒聽力篩查、規范新生兒聽力篩查技術手段、明確篩查和確診的1-3-6原則等方面，均直接使用國際最先進技術成果，迅速獲得與世界各國在同一語境內對話的話語權，也迅速讓大量中國聾兒及其家長受益，緩解了我國作為聽力損失人口大國的燃眉之急。

(二)著眼廣義早期干預，放眼康復的未來效果

在干預環節，中國從其廣義含義入手，既重視以醫學手段為主的聽力生理功能的康復，又強調隨后以教育手段為主的口語理解和表達能力的康復。同時，通過設立各級各類聾兒康復中心，將言語訓練和認知提升有效統合，走出一條康復為主、教育和康復并進的干預實踐之路。這一聾兒早期干預之路，是在當前中國專業手語翻譯數量不足、手語日常普及率不高、尚未設立專職速記員的現實情況下，讓更多聾兒享有高質量教育、平等參與社會的實用之路。隨著未來聾人文化在中國的進一步普及，我國聾兒早期干預的內容會更加多元化。

五、結論與展望

短短40年內，中國聾兒早期聽力篩查和干預實踐從無到有，從弱到強，從零散到完整，建立起了專業、高效、廣泛的“篩查—確診—干預”體系，迅速躍居全世界領先地位。這背后反映出中國殘疾觀從“醫學模式”到“社會模式”再到“整合模式”的轉變[36]，即看重個人和社會兩方面的努力，既致力于自上而下對社會環境的改造(政府支持構建完整體系)，也強調充分發揮殘疾個體的能力(個體積極進行醫學功能補償和言語訓練)，雙管齊下地消除由殘疾帶來的環境障礙。

但聾兒早期聽力篩查和干預實踐不是一項簡單的工作，世界各國都存在缺少研究經費、缺少早期篩查和干預專業人員的相似困境。中國在已取得重大發展的基礎上，未來仍需基于聾兒及其家庭的需求開展更為多元化的早期聽力篩查和干預工作。在實踐中進一步提高新生兒聽力篩查的覆蓋率，加快確診和啟動早期干預的時間，豐富早期干預的內容，盡早建立篩查、確診、早期干預直至轉銜的完整體系。

總而言之，為了提高聾兒在社交、學業和就業等方面獲得成功的可能性，為了保證其終身的良好發展，早期聽力篩查和干預實踐是一項值得努力和堅持的事業，也是整個社會送給聾兒及其家長的最好禮物。