張路遙,李秋芳*,高培玉,徐 瑞,廉莎莉
1.鄭州大學護理與健康學院,河南 450001;2.河南省人民醫院;3.鄭州大學第三附屬醫院
肺移植是目前醫治終末期肺病的有效方法,能有效提高病人的存活率和生存質量[1],全球已有近7 萬例成人進行了肺移植手術[2]。截至2020 年底,我國肺移植病人共2 013 例[3]。隨著我國圍術期管理水平的迅速提高,多學科團隊的共同努力,器官移植中心得以加速發展,肺移植病人預期的生存周期也得以有效延長,術后1 年和3 年生存率分別為60%和45%,很多病人已能在術后2 周左右辦理出院[3-4]。有研究指出,移植病人的長期存活不止依賴于合適的器官配型、高超的移植技術、科學的藥物應用,病人出院后長期良好的家庭自我照護也至關重要,否則,移植器官的功能及病人的生命安全都會受到嚴重威脅[5]。照護需求是指病人及家屬在進行用藥、手術等干預治療之外,還需要包括預防、減輕或控制其他不良反應、并發癥在內的各種幫助的總稱[6]。未滿足需求是指癌癥或其他慢性病病人在患病及治療、隨訪過程中未解決的需求以及其他額外支持的需求[7]。研究指出,器官移植病人往往有著來自生理、心理與社會等方面的照護需求,且移植病人的居家需求與其健康相關生活質量顯著相關,移植病人居家期間往往需要醫護工作者的積極協助[8-9]。然而,移植病人的需求以及居家期間面臨的困難往往被醫護人員所忽視[10]。因此,本研究旨在探討肺移植病人居家未滿足照護需求現狀及其影響因素,為降低病人居家未滿足照護需求水平、改善病人預后和生存質量提供參考。
1.1 對象 采取便利抽樣法,選取2021 年6 月—2021年11 月河南省鄭州市及江蘇省無錫市各1 所三級甲等醫院肺移植中心住院復查的肺移植病人170 例為研究對象。納入標準:年齡≥18 歲;首次接受肺移植手術,且移植術后出院時間≥1 個月;具備良好的讀寫和語言溝通能力;知情同意并自愿填寫調查問卷。排除標準:二次肺移植;已做過≥2 種器官移植手術;合并其他嚴重的心腦血管、腎臟疾病。本研究通過校倫理委員會審查批準。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調查表 研究者在參考相關文獻及咨詢器官移植專科人員的基礎上自行設計,包括人口學資料與疾病相關資料。人口學資料包括性別、年齡、婚姻狀況、居住地、文化程度及醫療費用支付方式等;疾病相關資料包括已移植時長、有無嚴重并發癥及排斥反應等。
1.2.2 器官移植受體照護需求量表(Care Needs for Organ Transplant Recipients Scale,CNOTRS) 該量表是由Chang 等[11]于2020 年編制,用于評估實體器官移植受者未得到滿足的照護需求。包括日常照護與社交互動需求(14 個條目)、心理需求(6 個條目)和衛生系統與服務需求(8 個條目)3 個維度,共28 個條目。每個條目包含需求程度和滿足程度兩個部分,即病人回答兩部分對應的同一個問題,即可知道需求度和滿意度。采用Likert 5 級評分法,得分越高代表需求或滿意度越高。需求方面,0 分代表“一點也不需要”,4 分代表“非常需要”;滿意度方面,0 分代表“一點也不滿足”,4 分代表“非常滿足”。未滿足照護需求的最終評分是需求度評分和滿意度反向評分的乘積,總分為0~448 分,得分越高表明病人未滿足的照護需求水平越高。Chang 等[12]用此量表對肝腎移植病人的未滿足照護需求水平進行了調查研究。量表Cronbach's α 系數為0.94,在 本 研 究 中Cronbach's α 系 數 為0.828,信 度良好。
1.2.3 領悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS) 該量表是由Zimet 等[13]于1987 年編制,用于評估個體對社會支持的感知和認可程度。包括家庭支持(4 個條目)、朋友支持(4 個條目)和其他支持(4個條目)3 個維度,共12 個條目,采用7 級評分法,1 分為極不同意,7 分為極同意,總分為12~84 分,得分越高表明病人感知的社會支持水平越高。該量表應用廣泛,已在肝移植病人及造血干細胞移植病人中得到良好應用[14-15]。本研究量表的Cronbach's α 系數為0.920,量表在本研究中Cronbach's α 系數為0.935。
1.2.4 心理狀態調查表 采用由Zung 等[16-17]編制的焦慮自評量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)和抑郁自評量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)進行評定,兩量表各有20 個條目,均采用Likert 4 級評分法,標準分為各項得分之和×1.25 后取整數部分。SAS 反映病人的焦慮主觀感受,按照中國常模結果,標準分<50分為無焦慮,其中50~59 分為輕度焦慮,60~69 分為中度焦慮,69 分以上為重度焦慮[18]。SDS 反映病人的抑郁主觀感受,按照中國常模結果,標準分<53 分為無抑郁,53~62 分為輕度抑郁,63~72 分為中度抑郁,≥73 分為重度抑郁[19]。SAS 在本研究中的Cronbach's α系數為0.711,SDS 在本研究中的Cronbach's α 系數為0.706。
1.3 資料收集方法 調查問卷由1 名護理學碩士研究生及2 名器官移植專科護士負責發放及回收,在征得科護士長知情同意的基礎上對2 名專科護士進行統一培訓。現場發放問卷時調查人員向符合納入標準的肺移植病人講解研究的目的、內容、方法及填寫所需時間,病人在知情同意的基礎上填寫問卷。為提高問卷填寫質量,問卷現場發放及回收,填寫過程中調查人員不進行引導性提示,問卷采用匿名調查以保證問卷填寫的真實性,剔除作答時間少于5 min 及填寫不完整的問卷。本次共發放問卷180 份,回收有效問卷170份,有效回收率為94.4%。
1.4 統計學方法 問卷收集整理完畢后,進行雙人核對并將原始數據錄入Excel,采用SPSS 24.0 軟件進行統計分析。符合正態分布的定量資料采用均數±標準差(±s)表示,定性資料采用頻數、構成比描述;采用t檢驗和方差分析進行組間比較,采用Pearson 相關分析和多元回歸分析探討變量間的關系。以P<0.05 為差異有統計學意義。
2.1 肺移植病人照護需求、社會支持、焦慮及抑郁得分情況(見表1)
表1 肺移植病人照護需求、社會支持、焦慮及抑郁得分(±s,n=170) 單位:分

表1 肺移植病人照護需求、社會支持、焦慮及抑郁得分(±s,n=170) 單位:分
量表CNOTRS PSSS條目數28 6 14 8 12 444 SAS SDS項目總分心理需求日常照護與社交互動需求衛生系統與服務需求總分家庭支持朋友支持其他支持總分總分20 20得分239.28±38.39 50.28±11.16 122.04±20.75 66.96±14.32 66.01±12.10 23.52±4.28 21.02±4.89 21.47±4.59 46.11±8.82 51.53±9.32條目均分8.55±1.37 8.38±1.86 8.72±1.48 8.37±1.78 5.50±1.01 5.88±1.07 5.25±1.22 5.37±1.15 2.31±0.44 2.58±0.47
2.2 肺移植病人照護需求與領悟社會支持、焦慮、抑郁的相關性分析 肺移植病人CNOTRS 得分與PSSS 總分呈負相關(r=-0.204,P<0.01),與SDS 得分 及SAS 得 分 呈 正 相 關(r=0.155,P<0.05;r=0.280,P<0.05)。
2.3 肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素分析
2.3.1 單因素分析(見表2)
表2 肺移植病人CNOTRS 得分影響因素的單因素分析(±s,n=170) 單位:分

表2 肺移植病人CNOTRS 得分影響因素的單因素分析(±s,n=170) 單位:分
項目性別分類P男女統計值t=1.141 0.256年齡F=0.316 0.729文化程度F=3.925 0.010婚姻狀況F=12.346<0.001居住地t=0.733 0.465家庭人均月收入F=1.799 0.169醫療費用支付方式F=0.752 0.558就業狀況F=2.507 0.474移植時長<40 歲40~65 歲>65 歲小學及以下初中高中或中專專科及以上未婚已婚離異或喪偶農村城市<2 000 元2 000~5 000 元>5 000 元自費省市醫保新農合職工醫保其他失業兼職全職退休<1 年1~5 年6~10 年>10 年F=2.618 0.053合并慢性病t=0.050 0.960并發癥t=4.703<0.001排斥反應是否有無有無例數130 40 34 108 28 21 53 35 61 7 142 21 55 115 31 63 76 14 21 18 81 36 63 13 41 53 52 85 29 4 58 112 18 152 39 131 CNOTRS 得分241.14±36.61 233.23±43.66 240.79±40.25 237.63±37.71 243.79±39.69 255.14±44.28 248.30±32.53 230.03±36.51 231.28±39.38 271.00±24.89 233.18±36.75 269.95±38.39 242.40±39.57 237.78±37.90 246.13±36.08 243.24±37.43 233.20±39.66 248.29±35.82 240.90±46.76 246.50±44.22 234.32±36.13 242.36±36.47 242.84±37.67 226.54±54.09 232.51±38.49 243.40±34.27 246.48±37.88 240.64±34.09 226.59±47.15 208.75±40.20 239.48±40.52 239.17±37.43 277.22±31.40 234.78±36.70 257.44±39.91 233.87±36.36 t=3.473 0.001
2.3.2 肺移植病人CNOTRS 得分影響因素的多因素分析 以肺移植病人CNOTRS 得分為因變量,將單因素分析和相關性分析中有統計學意義的變量作為自變量,進行多元線性回歸分析,自變量賦值見表3。結果顯示,文化程度、婚姻狀況、并發癥及PSSS、SDS 得分是肺移植病人CNOTRS 得分的主要影響因素,共解釋了肺移植病人居家未滿足照護需求的22.0%,見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 肺移植病人CNOTRS 得分影響因素的多元線性回歸分析結果
3.1 肺移植病人居家未滿足照護需求現狀 本研究結果顯示,肺移植病人CNOTRS 總分為(239.28±38.39)分,處于中等水平,高于Chang 等[12]對肝腎移植病人的研究結果。究其原因:一方面,我國肺移植技術開展相對較晚,肺移植中心分布不均衡,器官移植專科護士核心能力有待提高,醫院移植專科服務質量管理體系尚需完善[3,20];另一方面,肺移植病人居家自我監測依從性較差、自我管理能力不高[21]。本次調查發現,肺移植病人CNOTRS 日常照護與社交互動需求均分較高,說明我國肺移植病人居家期間的日常照護和社交互動需求有待滿足。考慮原因,一方面可能與醫療專業人員指導欠缺、照護者照護能力不足有關;另一方面,手術和藥物的副作用加重了病人衰弱,病人的社會參與能力下降,進而導致病人的社會角色發生變化、社會疏離感增加。提示醫護人員應加強對居家期間的肺移植病人及照護者日常照護的宣教指導,提高其照護能力,同時協助啟動各項社會支持系統,增加病人的社會參與感。本次調查也發現,肺移植病人CNOTRS心理需求水平最低,與Lundmark 等[22]研究結果不一致。我國醫護人員對器官移植病人的心理健康問題日趨重視,通過使用正念干預、身心療法等心理干預一定程度上滿足了病人的心理需求,維護了病人的身心健康[23-24]。提示醫護人員在進行居家照護過程中應持續關注病人心理健康狀況,及時發現病人的負性情緒,提供情感支持。
3.2 肺移植病人居家未滿足照護需求的影響因素
3.2.1 文化程度 本調查結果顯示,文化程度是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素,文化水平越高,病人未滿足照護需求水平越低。專科及以上學歷的肺移植病人居家未滿足照護需求水平得分較低,可能是因為文化程度的差異直接導致了病人對疾病的認知和接受程度不同,文化程度越高,病人學習和掌握移植相關理論知識和自我照護技能的方法越全面,對應激的防御能力和自我疏導意識越強,更能以客觀、理性的態度正視疾病。有研究指出,文化程度與病人的未滿足需求有關[25]。因此,醫護工作者應針對不同文化水平的病人和家屬采取個性化的宣教方式,以達到預期的指導效果。
3.2.2 婚姻狀況 本調查結果顯示,婚姻狀況是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素,已婚有配偶的病人比未婚、離異及喪偶病人未滿足照護需求水平低。在日常生活中,照顧者在肺移植受者的健康照護中起著至關重要的作用[26]。有研究指出,器官移植后的大多數醫療和照護工作是基于家庭的,更多地依賴配偶的支持[27]。婚姻為病人帶來伴侶和家庭的長期支持,有益于病人心態的穩定。因此,醫護人員在提高病人自我照護能力的同時,也應加強對照護者照護能力的培訓和指導,對無配偶者應著重關注病人身心狀態,給予針對性干預措施以降低其未滿足照護需求。
3.2.3 并發癥 本調查結果顯示,并發癥是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素,無并發癥發生的病人比有并發癥發生的病人未滿足照護需求水平低,與Chang 等[12]對肝腎移植病人的研究結果一致。究其原因:手術或藥物導致的感染、惡性腫瘤等移植后并發癥給病人造成嚴重困擾[28]。并發癥的發生加重了病人的身心負擔,若病人對疾病認知不足和自我情緒排解不到位會使其未滿足照護需求更高、更迫切。研究指出,移植后6 個月內出現并發癥的病人焦慮和抑郁水平普遍偏高,給后續相關護理帶來巨大挑戰[11]。因此,醫護人員需對病人移植后識別常見并發癥的早期癥狀和體征進行宣教指導,幫助病人掌握識別并發癥早期癥狀和體征的技能,提高病人自我監測和自我管理能力。
3.2.4 社會支持 本調查結果顯示,PSSS 得分是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素,病人感知的社會支持水平越高,其居家未滿足照護需求水平就越低。領悟社會支持是指個體對社會支持的感知和認可程度,良好的社會支持能延緩或減輕個體身心疾病的發生及進展[13,29]。解文君等[14]研究指出,在移植病人漫長的診療、康復過程中,家屬給予病人的經濟和情感支持往往最多,很大程度上滿足了病人的醫療消費需求,提高了病人的精神力量。Faulk[30]研究指出,同齡的移植病人更易相互信任,是最好的支持系統。因此,醫務人員應構建醫院-家庭-社會相結合的多元化支持體系,給予病人更多的家庭支持和社會關懷,提高其社會適應能力。
3.2.5 抑郁 本調查結果顯示,SDS 得分是肺移植病人CNOTRS 得分的影響因素,病人抑郁水平越高,其居家未滿足照護需求水平也越高,與阮亮等[31]研究結果相似。抑郁是指個體主觀的負性情緒狀態,且30%的肺移植病人術后會出現嚴重的抑郁癥狀[17,32]。有研究指出,抑郁與病人未滿足照護需求相關[33],較高抑郁癥狀會降低肺移植病人治療和行為依從性,導致其免疫功能受損,不良事件易感性增加,病人往往有著更高的照護需求[34]。盡管尚未有文獻證實抑郁與病人移植后存活率直接相關,但有研究指出,術后早期的抑郁癥狀會升高肺移植病人的死亡率,長期抑郁還會縮短病人的生存周期[34-35]。因此,醫務工作者應重視病人的心理問題,通過藥物或心理干預緩解病人的負性情緒,降低病人未滿足照護需求水平,改善病人預后。
肺移植病人居家未滿足照護需求水平受病人的文化程度、婚姻狀況、并發癥、社會支持及抑郁程度的影響,處于中等水平。醫務人員應密切關注肺移植病人居家未滿足照護需求,做好延續性護理,應關注文化程度低、缺少照護者、有并發癥的病人,以降低并發癥的發生率、緩解病人抑郁情緒、提高病人社會支持水平為切入點,構建個性化的疾病信息管理方案,制定針對性的干預措施,降低病人居家未滿足照護需求水平,進而改善病人的預后和生存質量。本研究存在一定的局限性:樣本量較小,研究對象的代表性相對不足;未滿足照護需求是一個動態變化的過程,未來需開展多中心的縱向研究,掌握肺移植病人不同時期的未滿足照護需求,為制定更具針對性的干預措施提供依據。