青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通及自我倡權現狀

李 思

天津市腫瘤醫院空港醫院,天津 300000

2020 年全球新發癌癥病人1 929 萬例，其中女性923 萬例；中國女性新發癌癥病人209 萬例，約為全球的23%[1]。青年女性癌癥病人是指處于18～39 歲的女性癌癥人群[2]，該階段病人正處于孕育生命、照護子女、家庭關系親密的階段，患癌期間女性更多地經歷著痛苦、疲勞、焦慮等癥狀。配偶作為病人重要的社會支持者，在應對疾病過程中的有效溝通對病人的疾病適應、身心狀態和生活質量等具有重要影響[3]。研究表明，癌癥的診斷和治療能夠改變病人及配偶原有溝通模式和家庭角色，使病人和夫妻親密關系受到嚴峻挑戰[4]。美國癌癥協會明確提出，鼓勵病人和配偶公開表達感受和需求，避免隱藏情緒導致更多的隔閡和心理壓力[5]。夫妻疾病溝通指病人和配偶間交流疾病治療信息和個人對疾病治療感受和憂慮的過程[6]。有效的溝通有利于提高病人疾病適應力和應對力，降低夫妻間沖突和疾病負擔感，促進雙方共同決策，優化夫妻間親密關系。自我倡權指個人面對癌癥挑戰時優先考慮滿足自己需求與愿望的一種能力，是衡量病人在疾病治療過程中主動選擇并有效表達自我需求的一項指標[7]。目前，國外已將夫妻溝通技巧培訓作為癌癥病人健康教育的重要部分，因此，本研究通過調查青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通及自我倡權現狀，分析探討其影響因素，旨在為今后制定癌癥夫妻溝通培訓方案提供參考和依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用方便抽樣法，選擇2021 年6 月—9 月天津市某2 所三級甲等醫院住院治療的青年女性癌癥病人237 例為研究對象，年齡（32.08±3.88）歲。納入標準：①經病理檢查診斷為癌癥；②年齡18～39 歲，已婚女性；③意識清楚，閱讀表達和溝通能力正常；④知情同意本研究。排除標準：①既往精神疾病史；②合并其他嚴重威脅生命疾病；③問卷填寫不完整者。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究者自行設計，包括病人年齡、文化程度、工作狀況、婚齡、子女情況、生育意愿、家庭人均月收入、醫保情況、性格特征、軀體癥狀、疾病確診時間、臨床分期(TNM)等。

1.2.2 夫妻癌癥相關溝通問題量表（Cancer-Related Communication Problem Scale,CRCP） 該量表由Kornblith等[8]于2006 年編制，Li 等[9]漢化修訂，主要用于測量夫妻之間癌癥溝通是否存在問題。包括情感支持(4 個條目)、疾病治療(4 個條目)、自我保護(4 個條目)、保護緩沖(3 個條目)4 個維度，共15 個條目。采用Likert 3 級評分法，0 分為不正確，1 分為有時正確，2 分總是正確。總分0～30 分，0～15 分為輕度水平，16～22 分為中等水平，23～30 分為重度水平，分數越高表示夫妻間溝通問題越嚴重。該量表Cronbach's α 系數為0.87。

1.2.3 中文版癌癥幸存者自我倡權量表（FSACS） 該量表由Hagan 等[10]編制，馮翎等[11]漢化修訂，用于評估癌癥幸存者自我倡權能力。包括自我決策(6 個條目)、有效溝通(6 個條目)、有效的社會支持(6 個條目)3 個維度，共18 個條目。采用Likert 6 級評分法，1 分表示強烈不同意，6 分表示強烈同意，總分18～108 分，分數越高表示病人更能良好地表達自己需求和愿望。該量表Cronbach's α 系數為0.819。

1.3 調查方法 采用紙質版問卷結合網絡電子問卷的形式進行調查，由研究者向病人發放問卷或二維碼，解釋說明研究目的、意義和注意事項，取得知情同意后，病人自愿獨立填寫，避免參考配偶意見。填寫時間為10～20 min，所有資料收集工作均由研究者本人進行。共發放問卷240 份，回收有效問卷237 份，有效回收率為98.75%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 25.0 統計學軟件進行數據的處理和分析。定性資料采用頻數、百分比（%）進行統計學描述，正態分布的定量資料采用均數±標準差（±s）進行描述；采用t檢驗、單因素方差、多元線性回歸分析夫妻疾病溝通的影響因素，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 青年女性癌癥病人一般情況（見表1）

表1 青年女性癌癥病人一般情況（n=237）

2.2 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通和自我倡權得分情況 青年女性癌癥病人CRCP 總分為（17.05±2.92）分，溝通問題處于輕度水平75 例（31.6%），中度水平154 例（65.0%），重度水平8 例（3.4%）；FSACS總分為（80.25±8.85）分。詳見表2。

表2 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通和自我倡權得分情況（n=237） 單位：分

2.3 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素的單因素分析 采用t檢驗、單因素方差分析夫妻疾病溝通影響因素，不同文化程度、婚齡、工作情況、性格特征、醫保情況、家庭人均月收入、軀體癥狀、確診時間、TNM 分期、網絡信息搜尋青年女性癌癥病人CRCP 總分比較差異有統計學意義(P＜0.05)，見表3。年齡與青年女性癌癥病人CRCP 總分呈正相關（r=0.170，P=0.009），FSACS 總分與CRCP 總分呈負相關（r=-0.252，P＜0.001）。

表3 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素的單因素分析（n=237） 單位：分

（續表）

2.4 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素的多因素分析 以CRCP 總分作為因變量，單因素分析有統計學意義的項目作為自變量（無序分類變量設啞變量），自變量賦值情況見表4，進行多元線性回歸分析，自變量容忍度為0.288～0.898，均＞0.10；方差膨脹因子為1.114～3.474，均＜10，不存在共線性診斷。結果顯示，文化程度、性格特征、醫保情況、家庭人均月收入、確診時間、網絡信息搜尋、FSACS 總分是青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通的主要影響因素(P＜0.05)，見表5。

表4 自變量賦值情況

表5 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素的多元線性回歸分析結果

3 討論

3.1 青年女性癌癥病人普遍存在夫妻疾病有效溝通缺乏現象 疾病溝通指任何有關癥狀、藥物、治療、決策等方面的信息交流和情緒表達；癌癥病人與家屬疾病溝通主要體現在軀體癥狀緩解、疾病適應、角色轉換、社會交往等方面[12]。人際動力學認為，夫妻溝通在心理調整和疾病應對過程中具有重要作用，能夠緩解心理壓力，減少角色沖突[13]。本研究結果顯示，青年女性癌癥病人CRCP 總分處于中等水平，與成香等[14]結果基本一致，說明青年女性癌癥病人存在夫妻疾病溝通問題，亟待解決。癌癥病人從疾病診斷、治療、康復甚至臨終等每個環節都涉及溝通問題。診斷期面臨病情告知和如何告知的問題，治療康復期面臨疾病有效應對問題，重癥病人甚至面臨死亡或臨終照護問題。Reblin 等[15]對癌癥病人及配偶溝通研究顯示，癌癥夫妻溝通交流日均少于2 h，疾病溝通時間中位數僅為1.46 min，且內容多局限于藥物、檢查等，較少涉及疾病進展、恐懼復發、死亡焦慮等負性話題討論，降低了病人獲得心理支持的機會。本研究結果還顯示，CRCP 疾病治療維度得分最高，說明在疾病治療相關方面存在較多的溝通障礙，可能跟癌癥疾病本身和我國傳統文化忌諱討論生死有關；自我保護維度得分最低，說明青年女性癌癥病人患病后能夠及時摒棄負面情緒和負能量，察覺并接納自我對抗，積極溝通以迅速面對、接受并配合治療；也可能和社會發展，女性自我意識不斷覺醒有關。建議臨床工作中應注重指導年輕癌癥病人夫妻溝通，提供針對性專業知識指導，提升夫妻疾病溝通意識和溝通技能，提高夫妻疾病溝通效能，進而改善病人心理狀態，提高生存質量。

3.2 青年女性癌癥病人自我倡權處于中等水平，存在較大的提升空間 自我倡權是自我決策的重要組成部分，是一個不斷內化技能及資源以支持自己，滿足個體需求，實現自我目標的過程[11]。本研究結果顯示，青年女性癌癥病人FSACS 總分處于中等水平，說明該病人群體仍面臨參與自我疾病決策和管理的困境，病人對如何參與自我疾病決策、如何與醫護團隊合作制定最好的治療方案、如何與身邊人溝通協調等方面仍存在疑慮。據報道，自我倡權能力高的病人，能夠理解自我疾病診斷，認真考慮各種治療方案的風險和益處，同時處理好不同治療方案的選擇，尊重自我內心并最終選擇最佳的治療方案[16]。本研究結果還顯示，有效溝通維度得分最低，可能和女性病人在溝通交流時更容易主動達成協議或妥協，在做決定時更容易表現消極有關。對青年女性癌癥病人自我倡權能力進行評估，能夠輔助制定個性化醫療護理措施，降低癌癥相關焦慮和恐懼，提高病人自我決策能力和治療依從性。

3.3 青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通影響因素

3.3.1 文化程度 本研究結果顯示，文化程度越低，面臨的溝通問題越復雜。學歷水平低的人群認知水平有限，語言表達能力較為薄弱，整體較學歷水平高的人群溝通能力不佳；文化程度高者知識面比較廣，對事情有自己的看法和分析能力，面對問題和困難，更多能夠精準表述自己癥狀、感受和訴求。據報道，受教育水平高者收入水平也可能更高，多工作在事業單位或工作穩定，接觸人群和平臺相對也更廣闊，加之廣泛的閱讀和獨立的思考，對人際溝通均具有積極作用，也更有利于以積極態度解決問題[17]。

3.3.2 性格特征 本研究結果顯示，混合型性格特征的病人夫妻疾病溝通能力最強，更愿意表達自己情感，面對需求會主動尋求配偶及家人的支持和幫助。性格是個體在長期生活學習過程中形成的對現實穩定態度以及習慣化的行為方式表現出的人格特征[18]。性格差異決定內心世界、情感需求和為人處世態度的不同。混合型性格特征的病人，角色分化較為成熟，社會化程度較高，應變能力和協調能力較強，因而表現出情緒狀態和溝通能力亦較強。內向型性格特征病人夫妻疾病溝通得分最高，表明在青年女性癌癥病人群體中，內向型性格夫妻疾病溝通較少，可能跟內向型性格不擅長主動溝通有關。建議注重癌癥病人性格識別，因勢利導，以適應不同性格需求的方式對待不同的病人，并結合相關行為理論實施個性化溝通策略。

3.3.3 醫保情況 本研究結果顯示，病人醫保情況是其夫妻疾病溝通的影響因素，具有城鎮職工醫保者較其他類型在夫妻疾病溝通方面較順利。城鎮職工醫保基本醫療保險費由用人單位和職工共同繳納，表明病人具有穩定的工作單位和經濟收入，在疾病治療過程中，可以通過個人醫保賬戶報銷醫療費用。城鎮職工醫保在一定程度上保全了病人尊嚴，降低了病恥感和自卑感，是青年女性癌癥病人在夫妻雙方溝通上平等交談的底氣和安全感所在，能夠自己做出疾病相關的重大決定，所以面臨問題較少。

3.3.4 家庭人均月收入 經濟學認為，婚姻的意義在于共同承擔風險，婚后決策主要以家庭為單位構建效用函數，收入在總收入中的比重會影響在家庭消費決策中的話語權。本研究結果顯示，青年女性癌癥病人經濟收入較高者，夫妻疾病溝通問題較少。經濟獨立者可能在家庭決策中更加具有話語權，沒有足夠的經濟收入，女性則較多處于被動地位，缺乏安全感和掌控感，在夫妻溝通方面也更多處于被動角色。家庭既是一個經濟共同體，更是一個情感共同體，護理工作者應關注低收入群體心理狀態，給予耐心鼓勵和支持，維護病人尊嚴，促進夫妻疾病溝通的順利進行。

3.3.5 疾病確診時間 本研究結果顯示，疾病確診時間＞6 個月者夫妻疾病溝通問題較多。分析其原因：確診時間越長，疾病對機體的消耗也越多，身體變得更加虛弱；而抗癌過程的多重抗腫瘤治療，進一步加重了身體負擔，病人不僅要承受軀體痛苦，還要承受心理負擔，常表現出脆弱、憂慮、悲傷、恐懼等心理問題，進而影響夫妻之間的溝通。建議針對確診時間＞6 個月的病人，維護其自尊，滿足心理和治療方面的需要，允許其盡情表達自己感受和想法，改善夫妻疾病溝通，提供病人精神力量和支持。

3.3.6 網絡信息搜尋 互聯網的普及和發展對人們獲取和使用健康信息產生了巨大影響，并逐漸成為公眾獲取健康信息的主要渠道。本研究結果顯示，青年女性病人網絡健康信息搜尋對其夫妻疾病溝通呈現一定的積極作用；病人通過互聯網健康信息搜尋在一定程度上有益于科學的醫療決策，對其參與配偶和醫生討論有顯著提高作用，溝通效果表現良好，與吳光華[19]研究結果一致。據報道，女性癌癥病人更傾向于使用互聯網獲取健康知識，且更愿意主動與配偶、醫務人員交流相關健康信息，在線討論服務在病人治療過程中發揮著關鍵作用，不僅提供相關疾病信息，同時提供情感支持，促進病人在現實中疾病溝通效果[20]。但也有研究表明，病人對新媒體的使用在溝通質量方面無明顯改善，甚至呈負相關[21]。

3.3.7 自我倡權 健康中國建設要求人們樹立大健康觀念，從“以治病為中心”轉化為“以健康為中心”，病人自我倡權順應了新時代健康要求，即病人主動參與意識對積極抗癌非常必要。本研究結果顯示，病人自我倡權得分越高，夫妻疾病溝通問題越少，主要跟自我倡權能力高者能更主動地了解治療計劃、實施方式、治療內容以及可能出現的結果區間，明顯改善病人不可治愈疾病的心理負擔，減輕焦慮，并更主動參與疾病管理和治療。病人和配偶共同面對，綜合對疾病診療信息進行分析、歸納和整合，進而制定合理的診療決策。

4 小結

通過對青年女性癌癥病人夫妻疾病溝通和自我倡權的現狀調查，顯示該病人群體與配偶間有效性溝通仍存在較大提升空間，值得護理管理者重點關注。學歷、收入、醫保、確診時間、信息搜尋、性格特征和自我倡權是影響夫妻雙方疾病溝通的重要因素。建議針對該人群個性特征，制定專業溝通技能培訓方案，改善夫妻疾病溝通問題。