炎癥性腸病病人健康素養研究進展

馮小瑩，吳培香，高 鶴，孫雪琪

1.山東中醫藥大學護理學院，山東 250014；2.山東中醫藥大學第二附屬醫院

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease,IBD）是一類病因未明且終身不愈的慢性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩病（Crohn's disease,CD）和潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis,UC）。IBD 主要表現為反復發作的腹痛、腹瀉及黏液膿血便，有穿孔、梗阻、癌變等局部和全身并發癥[1]。IBD 在全球的發病率正逐年增加[2]，預計到2025 年，我國的IBD 病人總數將達到150 萬例[3]。大多數IBD 病人需要終生的醫療隨訪和藥物或手術治療，其發展及預后與病人個人生活方式因素密切相關[4]，而病人的健康素養及自我管理能力對個人生活方式起決定作用。研究表明，IBD 病人的健康素養是影響其疾病預后的重要非臨床因素[5]。目前，慢性病健康素養的研究較多集中在糖尿病、高血壓、冠心病等領域，IBD 病人的相關研究起步較晚，缺乏對其健康素養評估的關注。本研究系統回顧國內外IBD 健康素養相關研究，以期為今后國內開展IBD 健康素養的干預研究提供依據。

1 IBD 健康素養的概念

目前，健康素養被視為加強健康促進、改善病人健康結局的一項全球公共衛生目標[6-7]。健康素養是一種動態且不斷變化的概念[8]，因其受健康狀況需求影響，各國對于健康素養的統一定義尚在探索之中。WHO 認為健康素養代表著認知和社會技能，這種技能決定了個體擁有獲取、理解并接受健康相關信息和服務的能力，并通過這些途徑做出與健康相關的正確決策，促進和維護自身健康發展[9]。據資料調查，全國居民六類健康問題素養水平中，慢性病防治健康素養水平為26.73%，居第5 位，已成為當前眾多學者的研究熱點問題[10]。IBD 健康素養特指IBD 病人獲取和理解UC 和CD 的相關知識和健康護理服務，并運用這些健康信息與服務做出正確的判斷與決定，以維護和促進自身健康發展，管理健康狀況，改善健康結局。

2 IBD 病人健康素養評估工具

2.1 普適性工具

2.1.1 成人功能性健康素養測試(the Test of Functional Health Literacy in Adults,TOFHLA) 該量表由Parker等[11]于1995 年發表，從閱讀和計算兩方面評估個體的健康素養水平。總分為100 分，完成時間約22 min，根據測試結果將病人健康素養劃分為3 個等級，0～53 分為健康素養較差，54～66 分為健康素養中等，67～100分為健康素養良好。量表Cronbach's α 系數為0.98，有高度的內部一致性信度。Baker 等[12]于1999 年研發了簡化版TOFHLA(S-TOFHLA)，包含36 個閱讀理解題和4 個計算題，完成時間約12 min，較大地縮短了病人的測試時間。Mantwill 等[13]將其譯為簡體中文版本，并進行信效度檢驗，測得Cronbach's α 系數為0.90～0.94，但數據支持性不足，需進一步開展大樣本研究進行適用性的驗證。TOFHLA 測評方法簡單且易于管理，在醫療實踐中已得到廣泛應用，但該量表無法體現病人的溝通和自主能力，不能全面概括健康素養內涵。此外，該量表在國外開發，受國外經濟發展、社會文化、語言和醫療制度等因素制約，相關學者可在此基礎上結合我國IBD 病人的現狀、疾病特點和健康素養的全面性等內容展開進一步研究。

2.1.2 慢性病病人健康素養量表(Chinese version of Health Literacy Management Scale,c-HeLMS) 該量表由孫浩林[14]以健康素養管理量表(Health Literacy Management Scale,HeLMS)為基礎，進行漢化、修改以及信效度評估后形成。該量表包含信息獲取能力(10個條目)、交流互動能力(8 個條目)、改善健康意愿(4 個條目)、經濟支持意愿(2 個條目)4 個維度，共24 個條目。量表所有題目均采用Likert 5 級評分法，完全不能計1分，沒有困難計5 分，總分為0～120 分，得分越高，病人健康素養水平越高。該量表各維度Cronbach's α 系數為0.857～0.947，證明其具有良好的內部一致性。c-HeLMS 可有效評估我國慢性病病人的健康素養，已應用于我國糖尿病[15]、高血壓[16]、冠心病[17]、腦卒中[18]病人，用以探討健康素養與各類行為以及健康結局之間的關系，為未來制定相關干預策略提供依據。

2.2 專用性工具

2.2.1 克羅恩病和結腸炎知識評分(the Crohn's and Colitis Knowledge Score, CCKNOW) 該量表由Eaden 等[19]于1999 年 研 發，包 含IBD 一 般 知 識(8 個 條目)、用藥(5 個條目)、解剖(4 個條目)、并發癥(5 個條目)、飲食(2 個條目)5 個維度，共24 個條目。答對計1 分，答錯計0 分。得分越高，表明病人的疾病相關知識水平越高，健康素養越高。該量表Cronbach's α 系數為0.95，內部一致性信度良好。Hou 等[20]運用該量表研究發現，不同種族、年齡、教育水平的IBD 病人疾病知識水平的差異與其健康生活質量相關，為優化病人的健康干預方案提供了參考。Colombara 等[21]通過一項回顧性研究發現，較高的健康素養能夠使病人更合理地享受和使用醫療資源，降低IBD 的疾病總體醫療負擔。CCKNOW 從健康素養的臨床視角出發，能夠客觀地量化IBD 病人的疾病相關知識水平，并通過分數反饋評估健康教育的效果及臨床意義。然而，CCKNOW 并不能反映諸如生物制劑治療等方面知識的更新，沒有從語言、環境、文化等方面反映健康素養的內涵。此外，Elkjaer 等[22]研究指出，近一半的病人認為問題太難。該問卷部分條目不符合我國實際情況，研究者需進一步對評估指標進行合理的解釋與調整。

2.2.2 青少年IBD 健康護照(My Health Passport for IBD) 該量表由Benchimol 等[23]于2011 年發表，這是第一項用于評估IBD 青少年及其父母疾病相關知識水平的研究。評估內容涉及疾病特征、藥物、病史和健康服務資源（如醫療保險）4 個維度。此項調查由病人及家屬共同參與，病人以電子方式完成問卷，家長完成同一問卷的紙質版本，雙方在不同的房間里獨立完成。完成以后，由醫生、護士或研究助理使用病人的醫療記錄作為參考，對回答的準確性進行評估，明確未來的教育干預應該針對的疾病知識薄弱點，與病人共同創建一個“我的IBD 健康護照”，其形式為一張錢包大小的卡片，以供青少年攜帶并根據疾病需要隨時查看。該工具從父母和病人兩個角度進行健康素養的評估并制定相關干預策略，有助于提高IBD 過渡時期青少年的獨立性和健康教育效果[24]，局限性在于不能根據病情的進展及時更新“護照”。Haaland 等[25]于2014 年開發了IBD 兒童知識調查問卷(IBD-KID)，用于評估10～17歲IBD 病人及其家長的疾病相關知識水平，該工具局限性也在于需要跟隨時間推移對問卷進行相關調整。國內學者可在此基礎上根據我國IBD 青少年病人的實際情況，制定有效的測評工具并開展相關干預研究，以助IBD 青少年向成人順利過渡。

2.2.3 CD 和結腸炎妊娠知識評分(Crohn's and Colitis Pregnancy Knowledge Score,CCP-Know) 該量表由Selinger 等[26]于2012 年發表，是第1 個用于直接評估IBD 伴妊娠相關知識水平的工具。該量表包含17 個條目，內容涵蓋IBD 的遺傳、圍孕期的用藥、懷孕及哺乳期的用藥、分娩方式等問題，其Cronbach's α 系數為0.94，內部一致性信度良好，可讀性較高。澳大利亞一項調查研究顯示，有42.7% 的IBD 女性病人擔心不孕，認為疾病及相關治療會對受孕產生影響[27]。Marri等[28]對169 例女性IBD 病人進行調查顯示，CD 病人選擇“自愿不生育”的比例明顯高于普通人群，原因是她們擔心懷孕會對其疾病治療效果產生影響或擔心將其疾病遺傳給后代。以上研究均表明，患有IBD 的女性病人可能會在知識缺乏的情況下做出關于懷孕、生育和用藥的錯誤選擇，導致不愿生育或不良的妊娠結果。此項評估工具可以識別出健康素養缺乏的年輕IBD 女性病人，為其提供必要的健康教育，減輕其對不孕不育的恐懼，提高病人對治療作用和風險的正確認知。

2.2.4 IBD 健康素養量表(the IBD-Information Questionnaire,IBD-INFO) 該量表由Danion 等[29]于2018年發表，研究者在最初的CCKNOW 和CCP-Know 的基礎上，以團隊在IBD 疾病管理方面的經驗為依據編制。完整的IBD-INFO 包括3 個子量表，共64 個條目，Q1 子量表為基于治療進展及疾病發展變化新編制的量 表(23 個 條 目)，Q2 子 量 表 為CCKNOW(24 個 條 目)，Q3 子量表為CCP-Know(17 個條目)。Q1 部分更新了以往問卷所涵蓋的領域，新增包括疫苗接種、治療依從性、特殊治療（生物制劑）、生物標志物、內鏡檢查和疾病緩解等內容。整個問卷的Cronbach's α 系數為0.98，有高度的內部一致性信度。Park 等[30]使用IBD-INFO驗證了造成IBD 病人疾病知識水平較低的獨立風險因素。Casellas 等[31]進一步減少測試條目，開發并驗證了西班牙語版IBD-INFO(QUECOMIICAT)。以上研究均表明，IBD-INFO 既可以量化病人知識水平，也可以顯示出知識最缺乏的具體領域且涉及領域廣泛。但此量表條目過多，平均完成時間約為43 min，使該量表很難作為一個簡單工具快速檢測IBD 病人的健康素養水平差距。國內學者可根據病人的類型和實際情況，單獨使用問卷的某一個子量表對IBD 病人的健康素養進行評估。

3 IBD 病人健康素養的研究現狀

3.1 IBD 病人健康素養與健康結局的關聯 隨著健康中國建設的全面推進，提升健康素養已被作為增進全民健康的重要前提[32]。在臨床領域視角下，研究證實病人個人健康素養水平與其健康結局存在一定關聯[33-34]。就IBD 病人而言，健康結局可以具體為緩解期的健康護理、疾病復發的控制、癌變的發生以及生活質量等。IBD 相關健康素養可以體現在閱讀理解藥物處方、自我管理（如疾病監測、用藥管理、飲食管理、運動管理、情緒管理、日常生活管理等）、通過各種途徑主動尋求疾病相關信息等各個方面。健康素養較低的IBD 病人往往在處理健康相關信息和評估疾病風險時存在困難，這些病人對自身的健康期待度較低，在服藥、復診、飲食和運動控制等方面依從性較差，從而導致疾病高復發率、高癌變率、高住院率及相關診療費用的增加。Tormey 等[5]通過對波士頓醫療中心就診的112 例IBD 病人進行研究發現，健康素養缺乏的病人報告的總體健康狀況明顯較差，且抑郁癥狀較多；56例CD 病人中健康素養充分的病人相比健康素養缺乏的病人更有可能處于疾病緩解期，但并未發現UC 病人健康素養與疾病活動指數之間的關聯。陳晨等[35]研究認為，缺乏疾病相關知識的IBD 病人自我管理的信念與行為會受到影響，進而逐步影響病人的健康狀況及生活質量。Morris 等[36]研究發現，健康素養水平較低的病人往往對于癌癥的篩查和預防持有宿命論觀點，忽視自我管理對疾病危險因素的控制。

3.2 IBD 病人健康素養影響因素 Selinger 等[37]對307 例IBD 病人調查發現，其健康素養水平與年齡、教育水平存在相關關系；此外，CD 病人比UC 病人健康素養得分更高，但未發現性別、種族及婚姻狀況與健康素養水平之間的關聯。朱迎等[38]也在研究中發現，IBD 病人的疾病知識掌握水平與文化程度、病程密切相關，可能的原因是文化程度較高的病人學習和理解能力更強，在接受健康教育指導時，能夠就自身疾病需要與醫護人員進行及時有效的溝通；病程長的病人隨著住院次數的增加，受到相關醫護人員的健康指導更多，因而健康素養水平更高。但也有學者調查發現，健康素養水平存在種族差異，白種人較非裔美國人健康素養水平更高，在UC 與CD 病人中健康素養水平并無顯著差異[39]。以上調查結果差異可能是由健康素養評估標準不統一所引起，日后調查研究中需要對IBD 病人進行更為一致、系統的健康素養評估。

3.3 IBD 病人健康素養干預研究 國內外有關IBD健康素養的干預研究較少，大部分以現況調查為主。當前已有的干預方式主要集中于通過不同的健康教育方式提高病人的疾病相關知識水平、自我效能、自我管理能力，進而維護和促進其健康發展。孟利珠等[40]以同伴支持自我管理教育方法對IBD 病人實施不同形式的同伴支持干預手段，發現該方法能夠提高IBD 病人對疾病相關知識的認知水平，改善其生活質量。王華芬等[41]發現，網絡互動式教育能夠提高IBD 病人參與健康教育的積極性，且教育效果優于臨床常規知識宣教。劉曉琳等[42]應用專業團隊多途徑健康教育模式對IBD 病人進行干預，發現干預組病人的疾病相關知識水平和自我管理能力均得到有效提高。但以上研究均未表明干預是否會對疾病臨床結局產生影響，不同健康素養水平的IBD 病人干預效果是否存在差異也并不明確。我國針對IBD 病人健康素養的干預研究較少，相關學者應進一步探討影響病人健康素養的多種因素，在對健康素養進行有效評估的基礎上給予病人更加科學、系統的干預支持。

4 小結

科學、正確地評估健康素養水平是提高個體健康素養的前提，現有評估工具各有優劣，不同年齡段的IBD 病人健康素養的評估側重點也有所不同。我國IBD 健康素養評估工具仍存在以下不足：研究起步較晚，專用性量表多由國外學者編制，尚未在我國人群中進行信效度檢驗；當前國內IBD 健康素養水平的評估較多依賴于普適性量表，特異性測評工具的研發及應用較少，難以準確評估IBD 病人的健康素養水平；較少有研究針對特殊年齡段IBD 病人健康素養測評工具進行研發。國外研制的IBD 健康素養評估工具因部分不符合中國的文化環境，加上不同種族病人之間的差異性，不能完全適用于國內IBD 病人。因此，國內相關學者應加強我國對IBD 健康素養評估工具的研究與驗證，通過IBD 健康素養評估結果，動態追蹤病人疾病發展，擬定具體的健康管理干預措施，實施針對性的健康教育，幫助病人獲取和理解正確的健康知識，提高疾病自我管理和決策能力，控制疾病的轉歸，改善健康結局。