失智病人居家照護需求及照護模式研究進展

吳 航，林傳行

賀州市人民醫院，廣西 542800

失智是認知領域中的記憶、注意、語言、執行、推理、計算和定向力等功能受損和/或伴精神行為癥狀，導致病人日常生活能力下降，不同程度地影響其社會功能和生活質量，嚴重時由于各種并發癥發生導致病人死亡的疾病。按病因可以分為阿爾茨海默病（Alzheimer's disease，AD）、血管性認知障礙、額顳葉癡呆、路易體癡呆和其他類型癡呆等，其中AD 最為常見，占30%～50%[1]。隨著人口老齡化的加速發展，失智老人數量逐漸增加。國際阿爾茨海默病協會(Alzheimer's Disease International，ADI)2016 年報告顯示，預計到2050 年,老年失智人數將從4 700 萬人激增到1.32 億人[2]。據報道，我國60 歲以上人口中，失智患病率為4.8%[3]，每年新增失智病人30 萬人左右[4]，大部分失智病人被診斷時已是中重度[5]。目前，失智病人缺乏特異的治療手段。隨著疾病的進展，病人最終會發展為生活完全不能自理，長期依賴他人照顧。我國約96%的失智癥病人需要獲得家庭的支持與照顧[6-7]，大多數照顧者為配偶及其他家庭成員，缺乏疾病相關知識及照顧能力，加之照護的長期性和護理難度，給居家照顧者帶來巨大的照護壓力，不但影響失智癥病人的生活質量，而且導致照顧者出現體力消耗、慢性病惡化、焦慮、抑郁、自責、無奈等身心健康問題，進而導致照顧者多方面需求增加[8]。因此，了解失智家庭負荷情況、照護需求，為失智家庭提供合適的居家護理模式成為相關研究關注重點。現對失智病人居家照護需求及居家照護模式進行綜述，以期尋求符合老年失智病人家庭需求的居家護理模式。

1 失智病人照顧者需求評估工具

1.1 照顧者負擔量表（Caregiver Burden Inventory,CBI） 該量表是由Novak 等于1989 年編制，2002 年由Chou 等[9]翻譯為中文。包括24 個條目，由研究對象根據自己在照顧癡呆癥病人時的真實感受如實回答，每個條目選項均按照0 分（非常不同意）、1 分（有些不同意）、2 分（中立態度）、3 分（有些同意）和4 分（非常同意）5 級計分，得分越高，表明照顧癡呆癥病人對家庭照顧者本人造成的主觀照顧負擔越大[9-10]。

1.2 中文版癡呆知識評估量表（Chinese Dementia Knowledge Assessment Scale,C-DKAS） 該量表主要用于了解癡呆照顧者疾病相關知識掌握程度。張桂菊等［11］對Annear 等［12］2015 年研制的癡呆評估量表（Dementia Knowledge Assessment Scale,DKAS）進行了漢化。該量表共25 個條目，包括病因和特征、溝通和行為、照護注意事項、風險和健康促進，均采用正誤判斷形式。量表平均內容效度指數為0.90，總量表Cronbach's α 系數為0.840，4 個分量表的Cronbach's α系數為0.826～0.957；總量表的重測信度為0.835，4 個各分量表的重測信度為0.724～0.932。該量表語義簡明，適用于非專業照顧者測量，也可用于臨床護士[13]、養老護理員[14]癡呆知識評估。量表能夠準確評估照顧者癡呆知識水平，為分析其影響因素、制訂干預措施提供參考依據。

1.3 老年病人家庭照護能力量表（Family Caregiving Competence Scale for the Elderly，FCCSE） 該量表由寧夏醫科大學靳修等[15]對日本老年人家庭照護能力量表進行漢化及修訂，形成中文版老年病人家庭照護能力量表。包括家庭照護認知能力、家庭凝聚力、家庭支援能力3 個維度，共10 個條目。每個條目選項由高到低分別計5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，3 個維度得分范圍分別為4～20 分、3～15 分、3～15 分，總分為10～50 分，得分越高說明家庭照護能力越強。總量表的Cronbach's α 系數為0.780，各維度Cronbach's α 系數為0.780～0.804，重測信度為0.665～0.768，分半信度為0.745～0.890；量表的內容效度為0.83，以上各指標均達到測量學可接受的范圍，說明中文版FCCSE 適合中國人群。

1.4 中文版癡呆病人家庭生活質量量表 黃振等[16]對Rose 等[17]研制的老年癡呆家庭生活質量量表（Family Quality of Life in Dementia,FQOL-D）進行漢化，該量表包括家庭互動、情感需求、生活需求、癡呆照顧4 個維度共35 個條目，效標關聯系數為0.608，Cronbach's α 系數為0.972，重測信度為0.943，折半信度為0.983。該量表適用于評估家庭單元總體生活質量，進一步評價照顧者與病人疾病、關系、家庭功能、結構、時長等因素，為改善家庭生活質量奠定基礎。

2 失智病人居家照顧者需求

2.1 失智病人照顧者需求

2.1.1 疾病相關知識和照顧技能需求 有研究顯示，失智病人照顧者中以女性為主，缺乏照顧知識和照顧技能[8]，只能維持基本的生活照顧。失智病人長期居家，除了需要簡單的生活照顧外，還需要并發癥防治、用藥后觀察等日常護理常識。朱榕等[18]調查顯示，41%的癡呆照顧者完全不了解疾病相關知識，僅表達對照護知識和技能的需求。王海妍等[19]對245 名照顧者調查顯示，失智老人照顧者照護能力偏低，在居家照護中希望了解日常飲食、藥物管理、疾病發展的預判及應對、日常護理技能（包括大小便失禁護理、并發癥護理等）。照顧者需要通過各級醫療機構、衛生保健機構及其他途徑接受相關專業性照顧幫助。

2.1.2 溝通和行為管理需求 失智癥導致病人不同程度的溝通障礙，如構詞困難、語言理解困難[20]，有效的溝通是照顧者迫切需求掌握的技巧。有研究表明，約90%的失智老年人會出現1 種癡呆癥精神行為癥狀（behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD），表現為思維紊亂、幻覺、妄想、記憶力障礙、精神行為異常等，病人癥狀表現具有個體差異[21]。由于精神行為癥狀無法預測，具有破壞性，難以管理，溝通不良，家庭照顧者常缺乏專業的照顧技能，容易采取不恰當的手段限制病人活動，常導致照顧者睡眠不足、自責或者遭受尷尬和辱罵[22]。蔡桂蘭等[23]通過對200 名失智照顧者需求調查結果顯示，所有照顧者希望提供與失智病人溝通技巧指導，以便建立良好的信任關系。Moreno-Camara 等[24]質性研究證明，照顧者亟須得到安全管理、專業技能干預指導，減少失智病人受傷，提高照顧者應對能力。

2.1.3 居家康復訓練需求 隨著疾病的進展，失智病人自理能力、吞咽功能、語言表達能力、行為進行性日漸減退，嚴重影響日常生活。研究表明，康復措施有助于改善失智老年人日常生活功能，維持甚至增強其認知功能，緩解疾病的發展[25]。有研究發現，失智老人的照顧者在指導老年人康復鍛煉、疾病預防方面得分較低，希望得到專業的康復指導[26]。郝薇等[27]通過對居家失智照顧者進行訪談，提示照顧者對失智老年人康復服務培訓有需求。在老年失智病人居家康復過程中，認知功能康復是最為突出的問題，如何有效促進老年失智病人的認知功能康復是居家康復的難題。

2.2 照顧者需求

2.2.1 照顧者正式護理支持需求 由于失智病人自理能力減弱，認知功能減退，加之疾病的漫長性、不確定性，照顧者除了需要掌握更多的疾病相關知識和技能，還需要強健的體質，花費大量的時間和精力。有研究顯示，長期照護嚴重影響照顧者社交及工作，而大部分居家照顧者多為伴侶，年歲漸長，長期照顧容易出現體力不支、慢性病急性發作，長期面對失智病人無法預料的意外，深感力不從心，形成身體、心理、社交等負擔，迫切需要正式護理支持[28]。①醫療機構的護理院：隨著疾病進展，失智病人生活完全不能自理，需要入住專業護理院，由專業的醫護人員看護，并對病人進行疾病護理、并發癥護理、康復護理；②喘息服務：分居家喘息服務、社區日間照護中心或短暫脫管機構、專業人員上門協助醫療及護理服務等。居家喘息服務由社區或專業照護人員入戶照顧居家失能病人；社區日間照護中心和短期托管機構能為失智病人提供短暫托管服務，使照顧者得到短暫休息放松、工作或參與社會活動的機會[29-30]。③機構上門護理：我國長期護理保險制度普及，開展多項目服務，由專業人員上門為失智病人提供多樣化生活照料及基本醫療、護理，解決照顧者無法處理的問題，如傷口護理、輸液等[31]。目前，較多的護理院護理資源短缺、人員流動大、護理項目少、專業的康復技師少，難以滿足需求[32]。一些小城市社區照護及日間托管服務不完善或沒有托管服務。長期護理保險覆蓋范圍有限、保險額度有限，難以滿足失智病人衛生服務需求[30]。應建設以社區服務為主要單元的失智病人居家養老服務信息化平臺，完善電子信息、數據庫、醫療救治等，以滿足照顧者正式護理支持需求。

2.2.2 照顧者非正式護理支持需求 受我國傳統觀念影響，配偶和子女是失智病人照顧的主力軍，長期無人替換，身心疲憊，增加了照顧者的負擔，許多家庭不得不雇傭家政服務或短期看護住家照顧病人，而外請的短期看護不僅費用高，且文化水平較低，缺乏照護知識。加之失智病人長期治療、服藥也使得家里經濟負擔加重。經濟負擔和長期照護的疲憊，一定程度上影響子女婚姻、工作、學習等。照顧者較少對同事、朋友透露病人病情，獲得的同伴支持較少，難以滿足其日常生活輔助和精神行為癥狀管理支持的需求。有研究顯示，照顧者對非正式護理支持的需求，希望獲得同伴支持，希望雇傭親戚或朋友看護病人，能讓照顧者較為放心、寬心[33-34]。王麗平[35]通過對60 名照顧者進行同伴支持干預，通過分享經驗、解答問題，相互鼓勵，有效緩解照顧者負性情緒，改善照顧者不良情緒。Han 等[36]對159 名癡呆癥家庭照顧者進行3 個月社區同伴情感支持、講座和咨詢支持，照顧者壓力、無助和自我效能均得到明顯改善。社區或醫院應幫助照顧者建立更多的同伴支持，緩解醫療機構資源不足的壓力，使照顧者在同伴支持下既能提高照護能力，又能相互傾訴，緩解壓力。

2.2.3 照顧者心理支持與社交需求 失智病人因疾病進展導致性格改變、溝通困難，給照顧者帶來極大的心理沖擊，難以接受親人的變化，投入大量時間、精力照顧失智病人，影響照顧者作息時間、身體、工作、社交活動等。有研究表明，社區中50%的失智病人每周需要接受128.6 h 的家庭護理[37]。隨著疾病的進展，需要不斷增加看護時間，甚至需要照顧者寸步不離地照顧。因此，照顧者常常縮減工作和社交空間，使照顧者對未來擔憂，感到茫然，導致照顧者精神壓力大，引起焦慮、恐懼。有研究報道，由于失智病人認知和行為的變化，照顧者經常會經歷焦慮和抑郁等[38]。照顧者常因與失智病人同居，病人癥狀重、協助者少，尋求情感支持少，缺乏合理的日常活動和情緒宣泄，導致生理、心理壓力大，引發焦慮、抑郁[39]。希望有機構幫助照顧者進行心理疏導，提供心理支持，指導照顧者自我調整的方法，引導照顧者通過照顧失智病人提高自我滿足的正性感受。呼吁完善多樣化的社區服務、喘息中心，使照顧者可以適時抽離照顧角色，完成工作或參與社交，確認自身價值。

3 失智居家照護模式

3.1 基于網絡聯合干預 網絡干預是通過網站或在線系統為居家照顧者提供信息和支持服務，打破時間、地域限制，具有多途徑普及支持服務的優點。網絡干預內容廣泛，涉及疾病相關知識和照顧技能指導、同伴教育、心理支持、尋求專業幫助、自我照護指導等，對居家照顧者起到積極影響[40]。國際上已開展較多的網絡培訓項目，如10/66 Help carers to care 培訓項目[41]、Getting to know me 培訓項目[42]等，通過觀看網絡視頻和講解環節，為照顧者提供基本知識、整體護理、溝通、病人行為管理的培訓課程，可以有效提高照顧者相關知識掌握程度、減輕照顧負擔[43-44]。Hicken 等[45]研究發現，通過網絡心理干預，由專業人員為照顧者提供以認知行為為基礎的心理支持，可以改善照顧者壓力，提高自我效能。通過微信平臺為照顧者提供照顧相關信息，提供相互交流和咨詢平臺。李芳英等[46]對失智病人家庭提供延續護理，提供微信平臺推送知識講座，給予相互溝通、交流平臺，在線答疑解惑，為照顧者提供同伴教育及專業指導。建議各醫療機構利用網絡教育開展視頻會議、講座、在線專家答疑、操作演示、發表論壇等，給予照顧者全方位干預教育，定期維護平臺內容，并注意針對性人群，確保相關信息能夠滿足照顧者需求，納入照顧者評估，避免無效輸入。

3.2 區域同質化聯動居家護理模式干預 以社區衛生醫療機構為主導的基層護理服務能力參差不齊，失智病人在社區服務中心服務需求不能完全得到滿足。醫療同質化有助于合理配置醫療資源，方便病人就醫，保障醫療質量。馮靜等[47]通過建立分級診療的網格化三級聯動居家護理服務模式，對基層衛生機構工作人員進行同質化網格化管理。建立同質化居家康復護理技能培訓體系，對16 所社區衛生服務中心28 名護士給予同質化培訓，有效提高了社區護士居家護理能力。搭建社區聯動平臺，構建培訓、查房、專題論壇為一體護理服務資源并下沉至社區，達到資源共享，提高社區服務水平[48]。通過搭建醫院-社區聯動平臺，區域同質化管理，開展更多聯動項目，多學科診療，滿足失智病人居家需求，進一步提高社區護士綜合護理能力，使病人在社區能得到優質護理服務，提高病人自我管理能力，緩解照顧者壓力。

3.3 機構上門延續護理 2019 年1 月12 日，國家衛生健康委員會正式發布《關于開展“互聯網+護理服務”試點工作的通知》及試點方案，對“互聯網+護理服務”的服務主體、服務對象、服務項目、服務管理、風險防控等提出了原則性要求，明確了“互聯網+護理服務”是實體醫療機構的派出服務，明確由醫療機構派出護士登門到訪失智病人家庭，為其提供個人衛生、醫療照料等護理服務。長期護理保險制度的出臺，給許多失智家庭帶來實惠[31]。長期護理保險針對失智老人的自理程度，提供護工看護、非連續性看護等服務類型，減輕照顧者負擔。左婷婷等[49]依托智慧護理平臺，對老年病人開展延續護理服務工作，為居家病人提供護理服務，極大地減輕照顧者照護能力，一定程度上滿足病人居家護理需求。醫療機構應制定完善的專業上門服務制度、流程、服務項目、薪酬管理等，規范護理質控管理，保障護士上門服務安全。

4 小結

家庭照顧者良好的照護能力有利于失智病人及個人身心健康，減緩疾病發展。構建失智病人居家照護方案，根據照顧者個性化需求，提供多樣化服務。目前，我國使用的失智病人照顧者需求評估量表樣本量小，存在一定的局限性，可考慮將國外相關量表翻譯成中文，用于大樣本居家失智病人的評估中，進一步修改和完善量表內容。優化網絡教育、上門服務平臺等項目，為照顧者提供個性化服務，建立符合失智病人需求的居家護理模式。