王永麗 楊妍婷 索婷婷 孫佳忱 沈永青
河北中醫學院護理學院,河北石家莊 050200
重癥監護室(intensive care unit,ICU)提高了危重患者的生存率,是醫院集中搶救危重患者生命的場所[1],但對于臨終患者而言,生命支持治療更多會增加其痛苦。預立醫療照護計劃(advance care planning,ACP)是在實施臨終關懷的過程中,充分尊重患者自身的價值觀和意愿,是患者、家屬和醫務人員溝通后共同做出醫療決策的過程[2]。目前,ACP在國外發展已較為成熟,在我國處于理論研究和概念推廣階段,研究對象多集中于晚期癌癥[3-5]、癡呆[6]、慢性病[7]等群體,研究內容多為對ACP的認知和影響因素的調查。ICU患者病情惡化迅速,當患者病情惡化或身體功能顯著下降時,被認為是引入ACP的適當時機。因此本文通過對ICU實施ACP的必要性、影響因素進行探討,并提出實施策略,以期為開展ACP實踐提供參考。
ACP是指處于任何年齡階段及不同健康狀況的成年人,在失去意識及表達能力前,基于人生經歷、價值觀和生活目標,與家人和/或醫護人員就未來的醫療照護意愿進行溝通的過程[2]。經過ACP溝通而形成的闡述患者生命末期醫療照護意愿的口頭或書面的文件被稱為預立醫療指示(advance directive,ADs)[8]。ACP溝通的內容主要為簽署預立醫療指示、指定代理決策人、對生命維持治療偏好的表達,以及其他更具體針對疾病的干預,如化療、血液透析和手術等。其強調以患者為中心,尊重患者自主選擇權,并確保當患者處于疾病終末期時獲得與其價值觀、意愿相一致的醫療照護[9],提高生命末期的生存質量[10]。
ICU患者的病死率為11.1%~33.4%,為醫院病死率最高的科室[11-13]。多數情況下,在ICU接受治療的患者往往由于意識障礙或因鎮靜、鎮痛藥物的使用而缺乏決策能力,醫療決策常由家屬和/或醫生代理。就生存質量而言,受我國傳統文化的影響,即使患者處于不可挽回的疾病末期時,家屬和醫生傾向于不惜一切代價挽救患者生命,而忽視患者自身的醫療和護理偏好,在一定程度上降低了終末期的生存質量和尊嚴。在家屬情感及決策壓力方面,在為臨終患者做醫療決定時,家屬需要承擔巨大的決策壓力,并伴隨焦慮、抑郁等負性情緒及心理應激反應[14]。在經濟負擔方面,臨終前的1年時間是醫療費用的高發期[15],約70%的醫療費用消耗在進入死亡前期階段[16],給社會及家庭造成沉重的經濟負擔。ACP確保了患者在病情變化、無法表達自身意愿的緊急情況下,其預先確定的醫療護理意愿也能被尊重,減少過度或無效醫療,提高終末期生存質量,減輕家屬決策負擔,避免醫療資源的浪費[17]。因此,亟需在ICU中開展ACP。
影響ICU實施ACP的因素復雜多樣,可歸納為我國傳統的社會文化、患者及家屬、醫護人員等因素。受中國傳統文化的影響,死亡等話題被視為禁忌,多數患者在意識清醒時避免與家屬談論關于臨終治療等話題。當患者病情惡化或急需搶救時,家屬作為代理決策者,往往會依據自己的生死觀、孝親觀選擇生命維持治療等措施來延長患者的生命。患者實施ACP的意愿還與其年齡、教育水平、疾病狀態、文化背景、生死觀等密切相關。研究表明,教育水平高、經濟收入越高、對死亡呈自然接受的態度、有過搶救經歷的患者更愿意進行ACP的討論[18]。醫護人員表示ICU在傳統意義上是向患者提供積極救治的場所,開啟ACP對話存在一定的障礙[19]。此外,我國尚未建立ACP相關的法律、法規,在ICU實施ACP無明確的流程和職責分工,缺乏ACP相關的知識及溝通技巧[20],加上患者病情的不確定性,ACP討論需要花費較多的時間等,這些因素導致ACP在ICU的實施存在多方面的障礙。
對于公眾可充分利用微信、微博、電視及“互聯網+”時代下各類應用程序等新型社會媒體,通過錄制視頻、推送科普文章等形式制造正確的社會輿論導向,進行死亡教育和姑息理念的宣傳及普及[21]。例如羅點點教授創辦的“選擇與尊嚴”是我國首個向公眾推廣“生前預囑”和“尊嚴死”理念的公益網站。對于ICU患者和家屬,開發針對ACP的決策輔助工具,構建網絡決策輔助平臺[22],讓患者及家屬初步了解ACP的概念、實施目的和益處等基本知識。已有研究[23]證明,實施基于ACP的視頻輔助干預,增加了住院老年患者的ACP知識、行為意圖和簽署預立醫療指示方面的有效性。
隨著ICU中“以患者-家庭為中心照護”(patient and family-centered care,PFCC)理念的不斷發展,將患者和家庭的知識、價值觀、信仰和文化背景納入醫療護理計劃中的做法已得到廣泛認可[24-25]。在我國,家庭觀念根深蒂固,醫療決策多由家庭集體參與[26],在ICU更是如此。因此在ICU實施ACP的過程中應該尊重并且重視家庭在ACP中的作用,構建以家庭為導向的ACP溝通模式[27]。通過實施跨學科的家庭會議,為患者及家屬提供疾病預后的相關信息以及不同治療方案的利弊,通過持續、動態評估危重癥患者的病情變化,與患者及家屬循序漸進地開展ACP的溝通。
醫護人員被認為是ACP的發起者和實施者,而ACP的知識和溝通技能是成功實施的關鍵。美國、英國、澳大利亞等國家關于ACP教育和培訓方案較為完善,可借鑒國外成功的經驗,利用情景模擬的方式進行ACP溝通訓練。同時將ACP相關內容納入ICU醫護人員的繼續教育中,增強醫護人員實施ACP的自我效能感。在醫學院校中開設ACP相關的理論及實踐課程,建立完整的知識體系和培養專業的師資隊伍,增加醫學生未來在臨床中開展ACP的能力儲備。
在國外,ACP已作為醫療常規的一部分被納入臨床診療體系中,充分保護患者的知情權及自主權。我國的醫療機構可根據國際指南并結合臨床實際情況,在現有的法律框架下,將ACP嵌入我國醫療衛生體系中,構建標準化的臨床路徑,指導ICU患者ACP的臨床實踐。羅峪平等[28]建議在住院病案首頁中添加關于ACP的項目,讓臨床醫生通過查閱患者是否已有個人的醫療護理意愿(如《我的五個愿望》),為終末期患者的臨床治療決策提供參考。同時創新ACP支持系統,將ACP從醫院的模式轉變為社區共享模式,滿足不同患者的臨終愿望和個性化需求,為患者提供從醫院到社區的跨地區和部門的姑息醫療護理服務。
ACP是臨終關懷實踐的具體形式和重要步驟,實施ACP可以使終末期患者獲得符合個人價值觀和偏好的個性化護理,提高終末期的生存質量。未來期待進一步健全ACP相關的法律、法規,推廣死亡教育和宣傳ACP知識,加強醫務人員ACP的教育與培訓,完善醫學院校ACP課程體系,制訂標準化的ACP臨床實踐流程。未來的研究應積極探索本土化ICU患者ACP的實施方案,讓每一位臨終患者享受到優質的姑息護理服務。