類風濕關節炎患者健康教育需求現狀及影響因素

胡瑞 田瑩 黃婭若 官雪燕 沙瑞芹 王赟

類風濕關節炎（rheumatoid arthritis，RA）是一種以關節受累為主的慢性自身免疫系統疾病[1]。疾病治療的目標主要是抑制疾病活動，減輕關節損害，優化患者身體功能，提高患者的社會參與度[2]。歐洲抗風濕病聯盟指出在風濕病服務中，為患者提供健康教育被認為是護士的一個重要任務[3]，旨在支持和幫助患者進行自我管理并為堅持疾病治療做準備[4]。但不同角色的感知和內心體驗大有徑庭，患者對教育需求的認知與提供者的認知可能存在差異，如所提供內容未擊中患者所需的靶心，患者就可能無動于衷，不采取任何行動，這必將會造成衛生服務資源的浪費[5]。并且隨著中國醫療體制改革的廣泛開展，平均住院時間有所縮短，RA患者大部分時間都需在家用藥調理[6]。因此，充分了解RA患者的健康教育需求水平及影響因素，有助于醫護人員識別患者的健康需求，對按需提供健康教育，優化患者的疾病管理準備能力至關重要。目前，云南地區鮮有對RA患者健康教育需求的研究，本研究擬從患者的個人、家庭層面分別采取自我效能和家庭抗逆力來探討健康需求的潛在影響因素，為臨床實踐設計及開展有效的健康教育干預提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選擇2021年9—11月在昆明市2所三級甲等醫院就診的類風濕關節炎患者共110例為研究對象。納入條件：符合 2019 年歐洲抗風濕病聯盟（European League Against Rheumatism，EULAR）、2015 年美國風濕病協會（American College of Rheumatology，ACR）類風濕關節炎診斷標準；年齡≥18歲，有獨立思考能力；同意參與者。排除條件： 除類風濕關節炎外，合并其他自身免疫性疾?。ㄈ缦到y性血管炎、皮肌炎等）； 研究期間再次入院者； 近期因各種疾病行手術者； 患者由于其他原因不能配合調查者。樣本量計算參考總體均數估計樣本含量計算方法，參照文獻中[7]報道的RA患者健康教育需求均數為78.46，標準差為18.52，可信度保證在95%，α=0.05，允許誤差為3.77，根據總體均數估計樣本含量，用PASS軟件計算得出樣本量96例，考慮到10%的無應答率，最終擬定樣本量應為115例。

1.2 調查內容及方法

1.2.1 調查工具

（1） 一般資料問卷： 自行設計一般資料問卷，用于了解患者基本信息，主要內容包括患者年齡、性別、居住地、文化程度、病程、晨僵時間、關節功能等。

（2）中文版關節炎教育需求評估工具（Educational Needs Assessment Tool, ENAT）：ENAT是我國研究者張曉翠[7]在2017年翻譯引進，測得該量表Cronbach’sα系數為0.918。量表包含疼痛管理、活動、情感、疾病進程、疾病治療、自我管理、支持系統和輔助治療8個維度，共39個條目。量表總分波動在0～156分，各維度總得分波動在12～28 分，得分越高，患者健康教育需求水平越高。但因各維度條目數不同不能直接進行比較，本研究采用原作者推薦的計算標準化得分[8]進行各維度的比較，標準化得分越高患者對該維度所述內容的需求程度越高。計算為：標準化得分=（維度實際得分÷該維度最高得分）×100%

（3）關節炎自我效能感量表-8（Arthritis Self-Efficacy Scale-8,ASES-8）：ASES-8是我國研究者高蕾[9]在2017年翻譯引進，測得該量表Cronbach’sα系數為0.920，重測信度為0.986，表明該量表具有良好的信效度，適合我國人群應用于評估RA患者的生理功能、疼痛、疲乏等情況。該量表條目簡潔僅8個條目，采用1～10級評分法，10分表示對條目內容完全有把握，1分表示完全沒把握。8個條目得分的平均值即為總量表得分，分數越高表明自我效能越高。

（4）家庭抗逆力量表（Shortened Chinese Version of the Family Resilience Assessment Scale，FRAS-C）：FRAS-C是我國研究者李玉麗[10]在2016年翻譯引進，該量表在前期研究中[11]顯示較好的信效度，Cronbach’sα系數為0.96。該量表由家庭溝通與問題解決、社會資源利用、持有積極看法3個維度組成，共32個條目。量表采用Likert4級評分法，從非常不同意至非常同意分別記1～4分，量表總分在32～128分之間，得分越高表明家庭抗逆力水平越好。

1.2.2 調查方法 2名調查者使用統一的指導語解釋調查的目的、注意事項，征得調查對象知情同意后由調查對象自己進行問卷填寫。對于填寫困難的患者，由調查者轉述并根據患者回答來填寫問卷，如實記錄答案。問卷采用現場發放、現場回收的方式，本研究共發放問卷115份，回收有效問卷110份，有效率為95.7%。

1.3 統計學方法

采用EpiData 3.1雙人核對錄入數據，采用SPSS 25.0 軟件進行數據分析。計數資料采用頻數和百分率表示；計量資料采用“均數±標準差”表示，組建均數比較采用兩獨立樣本t檢驗、ANOVA方差分析進行單因素分析；采用Pearson相關分析檢驗健康教育需求與自我效能感及家庭抗逆力間的相關性；進行多元線性回歸確定健康教育需求的影響因素。以P＜0.05為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 不同特征類風濕關節炎患者ENAT得分情況

不同性別、居住地、婚姻情況、居住情況、文化程度、有無手關節畸形、手關節晨僵時間的RA患者ENTA總分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；不同年齡、病程、有無規律藥物治療、有無運動鍛煉、關節功能的RA患者ENAT總分比較差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 類風濕關節炎患者健康教育需求影響因素的單因素分析

2.2 RA患者ENAT與ASES-8、FRAS-C得分情況

結果顯示，ENAT得分為81.10±25.02分，標準化得分平均為52.05%，表明RA患者的健康教育需求處于中等水平。將各維度根據標準化得分公式計算從高到低排序依次為自我管理、疾病進程、疾病治療、支持系統、活動、疼痛管理、情感、輔助治療，RA患者ENAT、ASES-8與FRAS-C總分及各維度得分，見表2。

表2 RA患者ENAT與FRAS-C、ASES-8總分和各維度得分情況

2.3 RA患者ENAT與ASES-8、FRAS-C之間的相關性分析

Pearson相關性檢驗結果在顯示，ENAT總分與FRAS-C、ASES-8總分及其各維度之間均呈正相關，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 RA患者ENAT與ASES-8、FRAS-C之間的相關性（r）

2.4 RA患者健康教育需求影響因素的多元線性回歸分析

以RA患者ENAT總分為因變量，以RA患者健康教育需求單因素分析中有統計學意義的5個因素及FRAS-C、ASES-8的總分為自變量進行多元線性回歸分析。共線性診斷顯示，各模型的容忍度在0.787～0.939，方差膨脹因子在1.064～1.271,考慮各變量間不存在多重共線性。多元線性回歸分析結果顯示年齡、有無規律藥物治療、有無運動鍛煉、FRAS-C總分進入回歸方程（P＜0.05），但上述影響因素僅解釋了RA患者ENAT得分23.7%的變異量。自變量賦值見表4，RA患者健康教育需求的多元線性回歸分析結果見表5。

表4 變量賦值表

表5 RA患者健康教育需求的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 RA患者健康教育需求、家庭抗逆力和自我效能感現狀分析

表2結果顯示，RA患者的ENAT得分為81.10±25.02分，標準化得分平均為52.05%，表明RA的健康教育需求處于中等水平，與張曉翠[7]對天津市RA患者的研究結果一致。各維度間均分比較，排在前三的分別為自我管理（59.28%）、疾病進程（54.74%）、疾病治療（54.62%），提示大部分RA患者健康教育需求的聚焦點在疾病的治療、發展以及個人如何有效進行疾病管理方面。這可能與至今國內外無法治愈該疾病有關，類風濕關節炎屬于慢性致殘性疾病，一旦確診，只能長期通過藥物控制[12]，病程時間長，對患者來說是持續的壓力源，受到疾病折磨和接受治療時間越長，因此，在疾病治療和進展方面展現的需求也就越高。同時，這兩個維度需求高反映出絕大多數RA患者疾病知識欠缺，對自我疾病管理經驗嚴重不足。家庭抗逆力得分為96.87±9.28分，表明RA患者家庭抗逆力處于中等偏下水平，與在其他疾病方面的研究結果一致[13-14]。RA患者自我效能感得分為4.61±1.64分，低于馮紅等[15]研究，調查的RA患者自我效能感處于中等偏低水平，這可能與疾病久治不愈導致患者心理壓力大，降低其對疾病管理的自信心，才產生了偏低的自我效能感。提示醫務人員應注重患者的心理建設，幫助患者調整應對方式，增強對抗疾病的信心，提升自我效能感。

3.2 RA患者健康教育需求的影響因素

3.2.1 年齡 經調查發現，年齡會對RA患者健康教育需求產生不可避免的影響，患病年齡趨于年輕化的患者對健康教育需求越大，反之，隨著年齡的增長，健康教育需求水平越來越低。結果顯示，超過61歲的老年RA患者的ENAT得分最低，分析原因可能與老年患者多由配偶或子女照顧，遇到問題時，依賴于家人來處理，加之年齡增長導致記憶力和學習能力減弱，且更傾向采取回避和屈服等應對疾病方式[16]，因此極大削弱了老年RA患者的健康教育需求水平。RA作為一種終身性疾病[17]，患者應躬行實踐，參與疾病管理，但患病年齡小的患者缺乏疾病管理經驗，因此想了解的內容就更多，健康教育需求水平便高于老年人。提示醫務人員要鼓勵老年RA患者充分發揮主觀能動性，學會識別并表達自己的需求，不能完全依賴其他人，應做自我疾病管理的掌舵者。同時，為年輕的患者搭建更多的疾病知識獲取渠道。

3.2.2 有無規律藥物治療 雖然國內外尚無治愈RA方案，但在過去的幾十年里，抗類風濕藥物治療取得了巨大進步，目前，已有多種有效的抗風濕病藥物幫助患者緩解疾病[18]。在本次研究中，有62.7% 的患者在規律用藥治療，37.3%的患者未接受規律的藥物治療。未接受規律治療的患者需求得分高于規律接受藥物治療的患者，一方面可能與患者的病情有關，病情輕的患者，疾病進展緩慢，對其生活影響不大，因此就診次數少，和醫務人員溝通交流的機會少，在疾病管理中就展現出更多的知識盲區；另一方面，因患者自身的藥物依從性差，間斷性服藥或漏服、補服等情況出現，但無法預測會出現何種不良反應產生焦慮情緒，從而導致對健康教育需求水平更高。隨著互聯網信息系統的發展普及，患者了解疾病知識盲區的渠道多種多樣，隨之也出現眾多信息質量參差不齊的情況[19]。因此，醫護人員應搭建更多的交流平臺，拓寬患者獲取知識的渠道，并將專業知識轉化成通俗易懂的話語，有效傳遞給患者，增加其知識的來源。

3.2.3 有無運動鍛煉 研究顯示，69.1%的患者是沒有進行運動鍛煉，表明大部分患者的鍛煉意識薄弱，和其他研究結果一致[20]。運動鍛煉作為身體活動的一部分，越來越多的證據表明，可以顯著改善RA患者的疾病活動性和嚴重程度[21]。但長期反復的疾病發作，RA患者常出現關節疼痛、僵硬、腫脹情況，容易加重患者的疲乏感，嚴重阻礙了患者開展運動鍛煉[22]。盡管有證據充分描述了鍛煉的有益效果，但目前國內在如何指導RA患者進行有效鍛煉方面的研究較少，并且改善RA患者身體活動水平的方法并未納入常規臨床護理[23]；這也進一步解釋了有運動鍛煉的患者健康教育需求得分高于無運動鍛煉的患者，雖然少部分患者在進行運動鍛煉，但缺乏專業人員提供足夠的信息和鍛煉方面的指導。未來醫護人員可以依據循證實踐來開展RA患者運動鍛煉的干預研究，并充分利用互聯網的高效率、實時便捷性向大眾普及鍛煉知識，以填補國內研究領域的空白。

3.2.4 家庭抗逆力 RA患者健康教育需求得分與家庭抗逆力得分呈正相關關系，RA患者家庭抗逆力得分處于偏低水平，從理論上部分解釋了RA患者健康教育需求中等偏低的原因。研究顯示，良好的家庭抗逆力可以幫助患者采取積極的應對方式，增強疾病康復的自信心[24-25]家庭抗逆力水平越高，患者應對方式會更積極，那么在疾病治療中想掌握的疾病相關信息越多，為疾病治療做更充足的準備，所以表現出來的健康需求水平會更高。家庭抗逆力3個維度得分比較，其他2個維度得分均高于利用社會資源維度，表明疾病確診對整個家庭是一個應激源，但大多數的家庭能保持積極樂觀的態度面對疾病帶來的改變，調整家庭功能來應對疾病治療的問題。但值得注意的是，RA是一種慢性致殘性疾病，病程周期較長，在對抗疾病的持久戰中，不僅需要整個家庭的情感支持與鼓勵，還需要充足的經濟支持。因此，醫護人員可以多從患者的角度準確感知并理解其內心體驗，及時幫助修復受損的家庭功能；社會應盡可能為更多RA患者家庭提供可獲得的公共資源，如相應的慢性病醫療保障制度和慈善基金，并向公眾普及資源獲取渠道，提升對社會資源的利用度，減輕RA患者的家庭負擔。

綜上所述，RA患者標準化得分平均為52.05%，健康教育需求處于中等水平，患者的年齡、有無規律用藥、有無運動鍛煉和家庭抗逆力水平是獨立的影響因素，但上述影響因素僅解釋了RA患者健康教育需求得分23.7%的變異量。臨床實踐中，應充分考慮患者的個人特質及家庭功能情況，幫助其識別健康需求并提供以需求為導向的健康教育，提高健康教育效果。