基于童趣化家長參與式健康教育對特應性皮炎患兒的影響

李霞 劉玉鳳

特異性皮炎（atopic dermatitis, AD）是一種常見的慢性、反復性、炎癥性皮膚病，常見于嬰幼兒，臨床以反復發作的慢性濕疹樣皮疹為主要表現，常伴明顯的皮膚干燥及劇烈瘙癢。近幾年，全球AD發病率呈上升趨勢，約15%～30%的兒童受到 AD的影響[1]。我國流行病學數據顯示，1～7歲兒童AD發病率達到12.94%[2]。反復發作的皮膚瘙癢將導致患兒睡眠質量差，影響其生長發育，同時全身濕疹樣皮疹使患兒自尊心受損、自信心缺乏、社交窘迫[3]。頻繁的治療需求給家庭帶來了巨大的經濟和精神負擔,嚴重影響患兒及家庭的生活質量[4]。患兒家長作為患兒生活習慣、疾病管理及環境支持的負責者對疾病相關知識和技巧的掌握至關重要。基于童趣化家長參與式健康教育是從兒童思維方式出發，遵循童趣化的主旨，在家長的陪同下創建較為愉悅舒適的教育環境，提高患兒及家長對疾病的認知，從而提高治療的依存性及成效[5]。因此，本研究探討基于童趣化家長參與式健康教育對AD患兒疾病嚴重程度及生活質量的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2018年1月—2021年5月我院收治的AD患兒283例為研究對象，納入條件：患兒符合Williams標準診斷為特應性皮炎[6]，為初診者；年齡1～16歲；入組家長為患兒的主要照顧者；患兒家長閱讀溝通能力正常。排除條件：合并慢性過敏性疾病、其他皮膚病等疾病影響AD評分；患兒或家長存在認知功能障礙；同時參與其他臨床試驗。本研究經醫院倫理委員會批準，患兒或家長均知情同意。按組間基本特征均衡可比的原則將 2018年1月—2019年12月 130例AD患兒作為對照組，將2020年1月—2021年5月 153例AD患兒作為觀察組。對照組中男100例，女30例；年齡1～3歲78例，4～16歲52例；平均發病時間24.52±3.89 d。觀察組中男105例，女48例；年齡1～3歲82例，4～16歲71例；平均發病時間25.18±2.68 d。兩組患兒在性別、年齡、發病時間方面比較差異均無統計學意義（P＞0.05）。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組 給予常規的治療、局部用藥、對癥處理及護理干預，患者就診當日由醫生告知疾病相關介紹，治療內容及目的等，專科護士給予相關飲食、用藥、心理及居家照護指導，初診后定期給予電話隨訪，告知復診時間。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎上給予童趣化家長參與式健康教育。

（1）組建基于童趣化家長參與式健康教育小組：由皮膚科專業人員組建AD健康管理小組，包括主任護師1名，主治醫師3名，主管護師3名，護師5名，其中護士長擔任組長，組織成員接受AD健康管理相關知識及技能的系統學習，最終均達到考核標準。

（2）AD健康教育內容：①疾病知識教育，向患者介紹AD疾病知識、分期、治療方法、用藥指導及并發癥預防等。②皮膚護理，觀察患兒皮損情況，有無抓痕，瘙癢程度，若瘙癢嚴重影響睡眠者，遵醫囑給予抗組胺藥和局部外用藥。同時修剪患兒指甲，避免撓抓，必要時手套保護。忌用肥皂，熱水燙洗患處皮膚。③飲食指導，飲食宜清淡，給予富含B族維生素、維生素C的飲食，多吃蔬菜水果，避免食用魚蝦等易致過敏食物及辛辣刺激性食物。母乳喂養者，母親也應避免食用易致敏性的食物。④居家護理，調節室溫，宜保持在20～22℃（以免過熱），衣服穿柔軟寬松的棉質衣物（避免衣服過厚），也需適當減少運動，避免出汗過多等加重瘙癢；查找過敏原，有明確過敏原者切忌再接觸過敏原。⑤心理干預，正性引導患兒和家長情緒，緩解其焦慮、抑郁等負性情緒，提高家長和患兒對抗疾病的信心。

（3）基于童趣化家長參與式健康教育干預措施：①童趣化病房布置，病房的墻壁采用暖色的墻紙，貼上卡通圖片裝飾，使用有可愛圖案的床單和被套，桌椅有棱角的地方均采用海綿包裹，同時在病房備有玩偶、毛絨玩具等吸引患兒注意力。②童趣化家長參與式健康教育，住院當日向患兒家長進行常規入院宣教，并對患兒開展童趣化交談，對患兒的病情、性格特點、喜好及訴求有基本的了解，在家長的安撫和陪伴下以漫畫卡片的形式向患兒講解AD健康教育內容。講述完畢后，詢問患兒及家長是否掌握，引導患兒提問，家長給予回答，最終由護士判定后解答以加深印象。③童趣化家長參與式健康教育宣傳，閉路電視推送AD健康教育動畫片，定點循環播放。④童趣化家長參與式模擬健康教育，為患兒準備布偶娃娃、娃娃衣服、護理包模型等，讓患兒扮演護士，家長扮演患兒，讓其進行皮膚護理游戲的角色扮演，包括涂藥、穿衣、測血壓等操作，在此過程中家長從旁說“寶寶棒棒、好輕啊，一點也不疼”等語言提高患兒配合積極性，消除患兒對操作的恐懼感。⑤童趣化獎勵教育，在護理時，患兒配合護理操作，可頒發小紅花獎勵患兒，提高其積極性。⑥給予微信支持，組建“AD康復”微信群，護士長擔任群主，將AD健康教育內容及動畫片發送至微信群，同時定時發送AD疾病相關知識條至群內（每天1條），引導患兒家長討論、交流互動，提高患兒家長對該疾病管理的認知，緩解其緊張、焦慮等不良情緒。

1.3 觀察指標

（1）AD評分指數（Scoring Atopic Dermatitis Index,SCORAD）[7]：主要用于評價AD的嚴重程度，包括紅斑、水腫/丘疹、抓痕、滲出/結痂、干皮癥和苔癬化6項指標，強度評分為0～3分（無-嚴重）。AD評分總分103分，其中＜25分為輕度，25～50 分為中度，＞50分為重度。

（2）嬰兒皮膚病生活質量指數問卷（Infants’Dermatitis Quality of Life Index，IDQOL）[8]：用來評估罹患AD的0～3歲嬰幼兒的生活質量（由患兒家長填寫），其包括10個條目，涉及嬰幼兒的情緒、睡眠、洗澡、穿衣、玩耍、用餐時間、其他家庭活動和治療方面的問題。每個問題的評分為0～3分（無影響-重度影響），總分為30分，評分越高，其生活質量越差。

（3）兒童皮膚病生活質量指數問卷（Children’s Dermatology Life Quality Index,CDLQI）[9]：用來評估罹患AD的4～16歲患兒的生活質量（患兒在家長輔助下填寫），其包括10個條目，涵蓋了兒童生活中可能受到皮膚病影響的不同方面，包括身體癥狀，如瘙癢和睡眠不足，以及關于友誼、欺凌、學校表現、體育和享受假期的心理社會問題。每個問題的評分為0～3分（無影響-重度影響），總分為30分，評分越高，其生活質量越差。

（4）皮炎家庭影響調查表 （ the Dermatitisfamily Impact Questionnaire,DFI）[10]：測量患有AD孩子對家庭生活的影響，由10個條目組成，涉及家務、飲食和喂養、睡眠、家庭休閑活動、購物、支出、疲勞、情緒困擾及關系，每個問題的評分為0～3分（無影響-重度影響），總分為30分，評分越高，其生活質量就越差。由家長完成填寫。

（5）護理滿意程度：設計患兒家長滿意程度隨訪表（根據患兒家長例數發放問卷，對照組發放130份，觀察組發放153份），90分以上為滿意，60～90分為基本滿意，60分以下為不滿意，滿分為100分。評估方法：干預前及干預3個月后，采用SCORAD、IDQOL、CDLQI和DFI對患兒及家長進行調查，護理滿意程度為干預3個月后調查。患兒及家長均完成調查。

1.4 統計學方法

采用SPSS 21.0統計學軟件進行統計分析，計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t或t’檢驗；等級資料構成比較采用秩和檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 干預前后兩組AD患兒SCORAD評分比較

干預前，兩組AD患兒的SCORAD評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒的SCORAD評分低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 干預前后兩組AD患兒SCORAD評分比較（分）

2.2 干預前后兩組AD患兒IDQOL和CDLQI評分比較

干預前，兩組AD患兒的IDQOL和CDLQI評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒的IDQOL和CDLQI評分均低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2、表3。

表2 干預前后兩組AD患兒IDQOL評分比較（分）

表3 干預前后兩組AD患兒CDLQI評分比較（分）

2.3 干預前后兩組患兒家長DFI評分比較

干預前，兩組AD患兒家長的DFI評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組DFI評分低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表4。

表4 干預前后兩組AD患兒家長DFI評分比較（分）

2.4 兩組AD患兒家長護理滿意程度比較

觀察組AD患兒家長的護理滿意度高于對照組患兒家長，組間比較差異具有統計學意義（P＜0.05），見表5。

表5 兩組AD患兒家長護理滿意程度比較

3 討論

AD最主要后果之一是嚴重影響患兒及家庭的生活質量[11]。本研究發現，在干預前兩組的SCORAD、IDQOL、CDLQI和DFI的評分水平均較高，這與高迎霞等[12]的干預前研究結果類似，可見AD對患兒、家長及其家庭的負面影響較大，降低其生活質量。AD會導致患兒出現持續的皮膚瘙癢、感染甚至病變發生，而后續反復的治療及較高的費用支持均對家庭造成了較大的壓力[13]。研究發現，對患有AD兒童及家長進行健康教育被認為是AD疾病管理中最重要的干預措施之一[14]，因此，對患兒及家長進行有效的健康教育具有重要的意義。

童趣化干預是以患兒為中心，從兒童思維角度出發，綜合兒童心理特點的一種新型的干預模式，其通過卡片、動畫片、角色扮演游戲等童趣化的方式展開健康教育，吸引患兒的注意力，提高患兒對疾病的認知度，從而達到提高患兒治療依從性的效果[15-16]。本研究結果顯示，干預后觀察組患兒的SCORAD、IDQOL、CDLQI和DFI的評分均低于對照組患兒。分析原因，本研究通過病房童趣化環境布置，消除了患兒對環境的陌生感和緊張感，利用童趣化方式與患兒和家長認識交流及健康宣教，在吸引患兒注意力的同時也拉進了護患關系，使護理人員更具親切感，盡早建立信任關系，減輕患兒對醫院的排斥，增強了治療的依從性，這與韓賽等[17]研究存在共識。護理人員還使用娃娃玩偶對患兒進行皮膚護理的情景模擬，通過角色扮演讓患兒親自為娃娃進行護理，在護理過程中不斷反復強調護理重點和內容，提高和培養患兒的認知和意識；同時家長參與式使家長融入到健康教育中，可提高家長對疾病管理與護理的認識，同時又可提高患兒配合度，增進親子關系。在此過程中，患兒對治療與護理的恐懼、焦慮心理將得到緩解，患兒和家長對治療和護理的內容及重點將有深入了解，將更有信心應對疾病，其生活質量將得以改善，這與譚晚宜等[18]研究存在共識。李壹等[19]研究中發現，童趣式家長參與式健康教育有助于消除患兒焦慮、抑郁情緒，減弱疼痛，促進康復。此外，本研究利用微信群推送AD健康教育內容及動畫片，幫助患兒及家長對疾病相關知識的鞏固，同時對患兒及家長進行有效的隨訪管理，對其疾病管理與康復進行有效地監督與指導。

基于童趣化家長參與式健康教育有利于更好的控制患兒疾病，促進疾病的恢復，提高患兒及家庭生活質量，也有利于護士及家長良好的溝通交流，提高護理滿意度。 本研究未對患兒家長心理狀態及疾病知曉情況進行系統評估，日后將進一步完善，探討基于童趣化家長參與式健康教育模式的效果。