朱葉 趙素華 李倩
(河南省人民醫(yī)院,河南 鄭州 450000)
國(guó)際干眼新共識(shí)(TFOSDEWSⅡ)將干眼(Dry Eye,DE)定義為“眼表的一種多因素疾病,特征是淚膜穩(wěn)態(tài)的喪失,伴隨眼表癥狀,其病因包括淚膜不穩(wěn)定、淚液高滲性、眼表炎癥與損傷和神經(jīng)感覺異常”[1]。干眼患者的各種癥狀和視覺障礙對(duì)其自身的日常生活和社會(huì)生活都有著相當(dāng)大的影響[2]。MILJANOVIC等[3]的研究認(rèn)為:與沒有干眼的人群相比,干眼患者在進(jìn)行閱讀、電腦作業(yè)、專業(yè)工作、駕駛和看電視等日常活動(dòng)時(shí),產(chǎn)生負(fù)面情緒的概率更大。干眼患者尋求治療的目的是改善患者的眼部舒適度、提高生活質(zhì)量,并使眼表和淚膜恢復(fù)到正常的穩(wěn)態(tài)[4]。護(hù)士在評(píng)估及改善干眼患者生活質(zhì)量中起著重要的作用。本文從干眼患者生活質(zhì)量評(píng)估的重要性、國(guó)內(nèi)外評(píng)估工具的發(fā)展現(xiàn)狀及改善干眼患者生活質(zhì)量的護(hù)理現(xiàn)狀等方面進(jìn)行綜述,為我國(guó)干眼患者生活質(zhì)量的評(píng)估及改善提供參考。
干眼已成為除屈光不正以外最常見的眼部疾病,全球的干眼發(fā)病率為5.5%~33.7%,我國(guó)的干眼發(fā)病率為21%~30%[5]。由于研究中對(duì)干眼的定義及患者納入標(biāo)準(zhǔn)的不同,各國(guó)的流行率差別很大[6]。據(jù)報(bào)道,在歐洲干眼的流行率從西班牙的11.0%[7]到法國(guó)的29.6%不等[8]。干眼在亞洲人種中普遍比白種人更常見[6],而且中國(guó)的發(fā)病率最高[9]。在美國(guó),PAULSEN等[10]研究顯示,干眼的總患病率為14.5%,且女性(17.9%)高于男性(10.5%)。然而面對(duì)干眼的高發(fā)病率,伴隨著現(xiàn)代生活需求的不斷增加,人們對(duì)壽命及視覺的預(yù)期較高,很可能會(huì)給與視覺相關(guān)的生活質(zhì)量帶來更大的負(fù)擔(dān)[11]。多項(xiàng)研究表明[12-13],干眼的各種臨床癥狀,會(huì)給患者健康相關(guān)的生活質(zhì)量及心理狀態(tài)帶來極大的負(fù)面影響。一些針對(duì)干眼患者生活質(zhì)量的研究表明,中度至重度干眼所導(dǎo)致的生活質(zhì)量下降程度,與透析、嚴(yán)重心絞痛和髖關(guān)節(jié)骨折等疾病對(duì)生活質(zhì)量的影響程度相當(dāng)[14-15]。鑒于干眼較高的發(fā)病率及對(duì)生活質(zhì)量的嚴(yán)重影響,關(guān)注患者健康的醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)其生活狀態(tài)做出準(zhǔn)確地評(píng)估,以找出改善患者生活質(zhì)量的干預(yù)方案顯得極其重要。
針對(duì)干眼患者進(jìn)行生活質(zhì)量評(píng)估的專用問卷是監(jiān)測(cè)和管理這種慢性眼病的關(guān)鍵。目前國(guó)內(nèi)外已開發(fā)的用于干眼患者生活質(zhì)量的問卷有多種,每種研究工具都有其不同的側(cè)重點(diǎn),因此在使用時(shí),應(yīng)根據(jù)研究所需進(jìn)行選擇。國(guó)內(nèi)學(xué)者在進(jìn)行干眼患者生活質(zhì)量調(diào)查時(shí),多采用普適的簡(jiǎn)明生活質(zhì)量(SF-36)量表[16-18]、視功能損害眼病患者生存質(zhì)量量表(visual impairment quality of life scale,SQOL-DVI)[16,19]、視覺相關(guān)生存質(zhì)量評(píng)分表(National Eye Institute Visual Functioning Questionaire-25,NEI-VFQ-25)[20]、眼表疾病指數(shù)量表(Ocular Surface Disease Index,OSDI)[21-24]等。國(guó)外學(xué)者在進(jìn)行干眼患者生活質(zhì)量評(píng)估時(shí),除以上涉及到的工具外,信效度良好且調(diào)查對(duì)象具有針對(duì)性的量表有:干眼對(duì)日常生活影響問卷(the Impact of Dry Eye on Everyday Life questionnaire,IDEEL)[25]、日本的干眼相關(guān)生活質(zhì)量評(píng)分表(Dry Eye related Quality of life Score,DEQS)[2]、美國(guó)北卡羅來納大學(xué)的干眼管理量表(University of North Carolina Dry Eye Management Scale,UNC-DEMS)[26]等尚未引進(jìn)漢化的評(píng)估工具。
2.1 簡(jiǎn)明生活質(zhì)量(SF-36)量表[16]SF-36又稱健康檢查簡(jiǎn)表,是美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究(Medical outcomes study,MOS)組開發(fā)的普適性量表,該量表已發(fā)展為簡(jiǎn)化版SF-36,形成了多個(gè)國(guó)家語言版本。該量表[17]由軀體功能、軀體角色、軀體疼痛、一般健康狀況、活力、社會(huì)功能、情緒角色、心理衛(wèi)生等8個(gè)維度組成,每一維度各有單獨(dú)計(jì)分方式,總體得分越高,生活質(zhì)量越好。除社會(huì)功能(SF)外,各維度信度系數(shù)均大于0.7,具有較好的信效度。但此量表是適合所有患者進(jìn)行生活質(zhì)量評(píng)估的普適性量表,對(duì)于干眼患者來說并無針對(duì)性。
2.2 視功能損害眼病患者生存質(zhì)量量表(visual impairment quality of life scale,SQOL-DVI)[19]SQOL-DVI是由中山眼科中心于強(qiáng)等人針對(duì)我國(guó)視功能損害眼病患者的生存質(zhì)量研制的量表,此量表包含4個(gè)維度(癥狀與視功能、身體機(jī)能、社會(huì)活動(dòng)、精神心理)20個(gè)條目,采用Likert 11級(jí)評(píng)分法,每個(gè)條目評(píng)分0~10分,采用反向賦值評(píng)分,0分表示最好,10分表示最差。其中癥狀與視功能維度0~80分,其他3個(gè)維度均為0~40分,得分越高表明生活質(zhì)量越差。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.935,重測(cè)信度0.895,具有良好的信效度。此量表是針對(duì)有視功能損害的患者,對(duì)于未造成視功能損害的干眼患者并不適用。
2.3 25項(xiàng)國(guó)家眼科學(xué)會(huì)視功能問卷(National Eye Institute Visual Functioning Questionaire-25,NEIVFQ-25)[20]NEI-VFQ-25由美國(guó)國(guó)家眼科研究所于1998年研制而成,初始量表包含51個(gè)條目,經(jīng)過幾次修訂,最終確定為目前的25個(gè)條目,涵蓋整體健康水平、整體視力水平、近距離活動(dòng)、遠(yuǎn)距離活動(dòng)、周邊視力、色覺、眼部不適、駕車影響、社會(huì)功能、對(duì)他人依賴程度、心理健康、社會(huì)角色限制12個(gè)維度,整體得分從0~100分,得分越高,生活質(zhì)量越好。量表的總體重測(cè)信度、內(nèi)部一致性信度和分半信度分別為0.916、0.929和0.889,具有良好的信效度。然而此量表測(cè)量的是與視覺損傷相關(guān)患者的生活質(zhì)量水平,調(diào)查對(duì)象并不能涵蓋尚未造成視力損傷或尚未發(fā)現(xiàn)視覺障礙的輕中度干眼患者,具有一定的局限性。
2.4 眼表疾病指數(shù)量表(Ocular Surface Disease Index,OSDI)[24]該量表常用于眼表疾病主觀癥狀測(cè)試,由視功能評(píng)價(jià)、眼部不適癥狀及環(huán)境觸發(fā)因素3個(gè)維度組成,共包含12個(gè)條目,描述12個(gè)癥狀,量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,根據(jù)每項(xiàng)癥狀的持續(xù)頻率進(jìn)行計(jì)分,“從不”計(jì)0分、“有時(shí)”計(jì)1分、“一半時(shí)間”計(jì)2分、“大部分時(shí)間”計(jì)3分、“全部時(shí)間”計(jì)4分,總分最高為48分。OSDI評(píng)分=所得回答問題的總分×25/回答的問題個(gè)數(shù),以12分為界,總分<12分者表示生活質(zhì)量尚可,總分≥12分者表示生活質(zhì)量較差,其Cronbach’sα系數(shù)在0.78~0.89之間,分半信度在0.66~0.86之間,重測(cè)信度的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)在0.75~0.91之間,且經(jīng)因子分析認(rèn)為其結(jié)構(gòu)效度良好。對(duì)于干眼來講,此量表是相對(duì)具有針對(duì)性的測(cè)量工具,但側(cè)重主觀癥狀,對(duì)生活質(zhì)量的描述并不全面。
2.5 干眼對(duì)日常生活影響問卷(the Impact of Dry Eye on Everyday Life questionnaire,IDEEL) 干眼對(duì)日常生活影響問卷(IDEEL)[25]共3個(gè)維度,57個(gè)條目,內(nèi)容涵蓋干眼癥狀、干眼癥狀對(duì)日常生活的影響以及最近2周治療的滿意度3個(gè)維度。每個(gè)維度的評(píng)分為0~100分,日常生活維度和治療滿意度維度分值越高,表明生活質(zhì)量較高及較好的治療滿意度,而癥狀困擾維度的分值越高,則表明干眼癥狀困擾越嚴(yán)重,其中癥狀維度平均分值≤40分為輕度干眼、≥64.3為重度干眼、介于兩者分?jǐn)?shù)之間為中度干眼,3個(gè)維度Cronbach’sα系數(shù)均大于0.7,且此問卷有專門的維度用于評(píng)估生活質(zhì)量,且能區(qū)分出干眼的嚴(yán)重程度,是比較全面的干眼患者生活質(zhì)量評(píng)估工具。
2.6 日本的干眼相關(guān)生活質(zhì)量評(píng)分表(Dry Eye related Quality of life Score,DEQS)[2]干眼患者生活質(zhì)量評(píng)分表《Dry Eye related Quality of life Score(DEQS)—Questionnaire about Eye Symptoms and Daily Life》由2個(gè)子量表(癥狀評(píng)估表與日常生活現(xiàn)象評(píng)估表)共15個(gè)條目組成,其中答案分為兩欄:A表為癥狀及影響出現(xiàn)頻率,答案為0=沒有、1=偶爾、2=有時(shí)、3=經(jīng)常、4=總是,用于干眼患者癥狀嚴(yán)重程度的評(píng)定,得分越高說明癥狀越嚴(yán)重;B表為癥狀對(duì)日常生活的影響程度,1=幾乎沒有困擾、2=有點(diǎn)困擾、3=確實(shí)有困擾、4=非常困擾,得分越高說明干眼對(duì)日常生活的影響越嚴(yán)重,Cronbach’sα系數(shù)0.93,具有較好的信效度。DEQS簡(jiǎn)單易懂,易于常規(guī)臨床操作,5分鐘內(nèi)即可完成。它可以評(píng)估干眼癥狀對(duì)患者日常生活的多方面影響。
2.7 美國(guó)北卡羅來納大學(xué)的干眼管理量表(University of North Carolina Dry Eye Management Scale,UNCDEMS)[26]美國(guó)北卡羅來納大學(xué)的干眼管理量表(UNC-DEMS)由GRUBBS等人于2014年研制,用于評(píng)估干眼患者的癥狀對(duì)患者生活質(zhì)量的影響,以協(xié)助患者進(jìn)行癥狀管理。此量表極其簡(jiǎn)單,癥狀部分是通過詢問患者對(duì)癥狀嚴(yán)重程度進(jìn)行界定,癥狀對(duì)日常生活影響選項(xiàng)則采用1~10分進(jìn)行評(píng)估,Cronbach’sα系數(shù)為0.81,重測(cè)信度為0.90,與OSDI相關(guān)系數(shù)為0.80(P<0.05),具有較強(qiáng)的相關(guān)性,此量表具有較好的信效度。其優(yōu)點(diǎn)在于可以簡(jiǎn)單快速地對(duì)門診患者進(jìn)行生活質(zhì)量評(píng)估。
由于干眼病因的多樣性,治療方法也因人而異,其治療方案是根據(jù)疾病的不同類型來進(jìn)行選擇[27]。去除干眼的病因是治療良策,但臨床上很大一部分患者因?qū)Ω裳鄄∫蛘J(rèn)識(shí)不足,治療依從性差,導(dǎo)致干眼反復(fù)發(fā)作。因此針對(duì)干眼患者存在的問題進(jìn)行合適的護(hù)理干預(yù),幫助其建立正確的觀念,提高依從性,對(duì)于輔助干眼的治療起著重要的作用。
我國(guó)學(xué)者在改善干眼患者生活質(zhì)量的護(hù)理研究中進(jìn)行了探索,尤其是將中醫(yī)辨證施護(hù)理念融入日常護(hù)理中,也取得了較好的效果。茍廷春等[17]從環(huán)境、情志護(hù)理、健康宣教、飲食干預(yù)、生活護(hù)理等方面構(gòu)建了不同類型干眼患者(肝郁陰虛型、肺陰氣虛型、肝腎陰虛型)中醫(yī)辨證施護(hù)方案,此方案的實(shí)施使眼干澀不適癥狀有效緩解,同時(shí)可通過消除不良因素對(duì)患者身心健康的影響,提高了患者的生活質(zhì)量。姜世菊等[28]對(duì)干眼患者實(shí)施了針對(duì)性的護(hù)理,改善了患者的心理狀態(tài)及生活質(zhì)量。劉玲玲等[29]的研究表明:以科學(xué)理論為基礎(chǔ),以護(hù)理診斷為指導(dǎo),制定干預(yù)計(jì)劃,所實(shí)施的綜合性護(hù)理干預(yù)有利于患者身心狀態(tài)及社會(huì)支持的改善。由此可見,無論是從中醫(yī)角度分析不同類型干眼患者適用的辨證施護(hù)方案還是綜合性護(hù)理干預(yù)方案、個(gè)性化心理護(hù)理,都需要注重患者的患病特征構(gòu)建針對(duì)性方案,才能促進(jìn)護(hù)理效果,改善患者心理狀態(tài)、提高生活質(zhì)量。但目前國(guó)內(nèi)針對(duì)干眼患者生活質(zhì)量進(jìn)行護(hù)理干預(yù)的研究還比較薄弱,干預(yù)方案也未成體系,還需要護(hù)理人員不斷地探索。而國(guó)外關(guān)于干眼患者生活質(zhì)量的研究多側(cè)重于對(duì)生活質(zhì)量的評(píng)估、治療以及影響因素分析,缺乏較好的改善干眼患者生活質(zhì)量的護(hù)理方案。因此,護(hù)理人員在改善干眼患者生活質(zhì)量方面有著很大的研究空間。
綜上所述,對(duì)干眼患者進(jìn)行準(zhǔn)確的生活質(zhì)量評(píng)估,對(duì)護(hù)士進(jìn)行干預(yù)方案的構(gòu)建有著重要的意義和價(jià)值。根據(jù)研究方向選擇合適的評(píng)估工具,是準(zhǔn)確評(píng)估的基礎(chǔ)。然而目前,對(duì)于干眼患者生活質(zhì)量的評(píng)估工具雖然較多,但側(cè)重點(diǎn)不同,適用性不同,且基本上所有的干眼相關(guān)生活質(zhì)量量表都是由國(guó)外學(xué)者開發(fā)而來,國(guó)內(nèi)全面的、有針對(duì)性的干眼患者生活質(zhì)量的評(píng)估工具仍然需要補(bǔ)充完善。因此開發(fā)適用于我國(guó)干眼患者的生活質(zhì)量評(píng)估工具,或引進(jìn)國(guó)外質(zhì)量較高的評(píng)估工具進(jìn)行本土化也是我國(guó)學(xué)者研究的方向。
國(guó)內(nèi)外對(duì)于干眼患者生活質(zhì)量干預(yù)措施與常規(guī)護(hù)理并無太大差異,這與造成干眼的病因有著密切的關(guān)系,病因的去除是改善患者生活質(zhì)量最直接有效的方法,但因其病因的復(fù)雜性、患者的依從性、治療的長(zhǎng)期性導(dǎo)致生活質(zhì)量的下降。因此,護(hù)士應(yīng)尋找有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施,依患者具體的癥狀、體征進(jìn)行個(gè)性化護(hù)理,方可取得良好的效果。