于鎮(zhèn)婕 呂澤奧 沈悅好 王 嵐
慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是由于暴露在有害微粒或氣體中導(dǎo)致肺泡通氣功能障礙。該病具有持續(xù)性的呼吸系統(tǒng)癥狀及氣流受限[1]。全球防治倡議中提出,在COPD 穩(wěn)定期,實施肺康復(fù)治療,對于緩解呼吸困難、憋喘等系列臨床癥狀,提升患者的心肺功能、運動能力以及生活質(zhì)量都具有非常重要的意義[2]。然而,在臨床環(huán)境中,由于患者本身異質(zhì)性,導(dǎo)致疾病多樣化。單一的專科治療不能滿足肺康復(fù)的需要,需要制定個體化的康復(fù)方案[3],且由于常規(guī)肺康復(fù)僅基于身體功能對患者進行康復(fù),忽略康復(fù)的全方位因素,不利于患者心理及社會功能方面的康復(fù)。國際功能、殘疾和健康分類(international classification of function, disability and health,ICF)作為一個標(biāo)準(zhǔn)分類框架[4],從身體功能、身體結(jié)構(gòu)、活動參與及環(huán)境因素出發(fā),為患者整體功能提供了一種新的理論及應(yīng)用模式,廣泛應(yīng)用于健康、康復(fù)、教育及社會服務(wù)等相關(guān)領(lǐng)域[5-6]。在此評估方式的基礎(chǔ)之上所提出的多學(xué)科診療模式(multidisciplinary diagnosis and treatment, MDT)打破了各學(xué)科之間的交流壁壘,有利于協(xié)助患者制定更全面具體的康復(fù)治療手段,有效提升COPD 患者的生存質(zhì)量[7]。2022 版《慢性阻塞性肺疾病全球創(chuàng)議》(Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease, GOLD)強化科學(xué)戒煙、藥師參與指導(dǎo)用藥、高流量氧療、營養(yǎng)支持、多媒體輔助肺康復(fù)(如遠(yuǎn)程在線康復(fù)醫(yī)療、虛擬現(xiàn)實訓(xùn)練模式、多媒體律動訓(xùn)練、感應(yīng)式有氧訓(xùn)練等)以及無創(chuàng)呼吸支持在穩(wěn)定期COPD 管理中的應(yīng)用[8];這一建議表明COPD患者的肺康復(fù)治療方案需要醫(yī)生、護士、康復(fù)師及營養(yǎng)師等學(xué)科共同參與,多維度評估患者健康狀態(tài),構(gòu)建個體化肺康復(fù)管理策略,從而改善COPD 患者的生存質(zhì)量。本研究從專家視角探索基于ICF 的COPD 穩(wěn)定期多學(xué)科協(xié)作式肺康復(fù)管理策略, 為構(gòu)建全方位精準(zhǔn)化肺康復(fù)策略提供參考。
采用目的性抽樣的方法,選取2020 年9 月~2021 年1月天津市具有COPD 多學(xué)科協(xié)作管理經(jīng)驗的三甲醫(yī)院的臨床專家為抽樣對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)本科及以上學(xué)歷,從事臨床COPD 診療或護理、臨床康復(fù)治療、慢性病管理或臨床心理學(xué)研究工作5 年以上;(2)中級及以上技術(shù)職稱;(3)對本研究有較高的積極性。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)工作繁忙、不能及時參與訪談的專家;(2)訪談時因各種原因退出的專家。本研究共訪談了13 名從事COPD 診療的相關(guān)專家,其中臨床醫(yī)學(xué)專家3 人,康復(fù)醫(yī)學(xué)專家1 人,護理學(xué)專家3 人,康復(fù)治療師2 人,藥劑師2 人, 營養(yǎng)學(xué)專家1 人,心理學(xué)專家1 人,平均年齡50.23±10.89(35~70)歲。按訪談順序?qū)<揖幋a為N1~N13,接受訪談的專家基本情況見表1。

表 1 訪談對象基本情況(n=13)
1.2.1 資料收集方法
采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。事先與研究對象取得聯(lián)系,解釋說明研究目的及過程,獲得研究對象的知情同意后,約定訪談時間和地點。采用錄音筆和筆錄相結(jié)合的方式,記錄訪談內(nèi)容。訪談時間在45 分鐘~80 分鐘。訪談提綱包括:(1)我國COPD 患者的肺康復(fù)是如何實施的?(2)您認(rèn)為有哪些學(xué)科的專業(yè)人士應(yīng)該指導(dǎo)患者做肺康復(fù)?(3)基于ICF 的康復(fù)框架,如何從患者的生理功能、心理功能和社會參與構(gòu)建康復(fù)方案?(4)哪些因素會影響到患者實施肺康復(fù)?您覺得應(yīng)該如何解決該問題?
1.2.2 質(zhì)量控制方法
通過查閱文獻并結(jié)合研究目的制定訪談提綱,正式調(diào)查前進行預(yù)調(diào)查以修改并確定訪談提綱。訪談選取被訪談?wù)呖臻e且精力充沛的時間進行,訪談地點安靜無打擾。訪談內(nèi)容圍繞訪談提綱,根據(jù)情況對提問順序、方式、題目進行調(diào)整。注意觀察受訪者細(xì)微表情變化及肢體語言,訪談全過程做好錄音和實地筆記。結(jié)束后立即對訪談內(nèi)容進行轉(zhuǎn)錄,為提升研究可信度,對資料進行連續(xù)、反復(fù)的整理分析,并總結(jié)訪談內(nèi)容,獲得總體認(rèn)識。資料分析結(jié)束后,將結(jié)果反饋給訪談對象,求證其真實性和準(zhǔn)確性。
1.2.3 資料分析方法
訪談結(jié)束后24 小時內(nèi)將內(nèi)容轉(zhuǎn)譯為文字,兩人核對并確保內(nèi)容的準(zhǔn)確性,使用代碼代表每個訪談對象。詳細(xì)轉(zhuǎn)錄并仔細(xì)閱讀所有訪談資料,由2 位研究者分析同一份資料。資料分析采用現(xiàn)象學(xué)資料Colaizzi 7 步分析法[9],結(jié)合NVIVO 11.0 進行資料分析,具體步驟如下:(1)認(rèn)真閱讀所有專家訪談資料;(2)將有對COPD 康復(fù)重要意義的觀點陳述列出;(3)對重復(fù)出現(xiàn)的觀點進行標(biāo)記并編碼;(4)將編碼后的觀點匯集成主題;(5)寫出詳細(xì)、無遺漏的描述;(6)歸納相似的觀點;(7)驗證主題, 建立主題之間的關(guān)系。最終形成專家視角下多學(xué)科協(xié)作式COPD 患者康復(fù)策略。
在多學(xué)科康復(fù)團隊中,構(gòu)建以醫(yī)生、康復(fù)治療師和護士為主,心理咨詢師、營養(yǎng)師、藥劑師等為輔的康復(fù)管理團隊。
N2:“康復(fù)過程的核心是醫(yī)生、康復(fù)師、護士,營養(yǎng)師可以在關(guān)鍵時刻把把關(guān)。”
N5:“進行一個完整的康復(fù)評估之后,醫(yī)生與康復(fù)治療師、營養(yǎng)師、護士、藥劑師和心理咨詢師,一起把病情討論清楚。比如,營養(yǎng)師需要借助評估工具去判斷患者是否有營養(yǎng)不良的風(fēng)險,再根據(jù)結(jié)果進行營養(yǎng)補充,但是如果涉及輸液方面,可能需要和藥劑師共同決策。”
N6:“以醫(yī)生為主體,在病情允許的情況下,與康復(fù)治療師共同制定康復(fù)治療策略。”
各學(xué)科應(yīng)在各司其職的基礎(chǔ)上完成團隊協(xié)作。臨床醫(yī)生應(yīng)作為康復(fù)治療中的風(fēng)險控制者。
N5:“需要臨床醫(yī)生去幫我們(康復(fù)治療師)把控安全,患者一些臨床方面用藥也需要臨床醫(yī)生指導(dǎo)。”
康復(fù)治療師是康復(fù)中的主體。
N5:“康復(fù)治療師每天與患者接觸,患者的情況要比醫(yī)生了解得更直觀,所以康復(fù)治療師是主導(dǎo)。有的患者需要提高心肺耐力,所以可能康復(fù)師更能帶動他。”
藥師應(yīng)密切關(guān)注穩(wěn)定期患者的藥物使用情況。
N10:“關(guān)注他們(患者)藥物依從性問題,還有其他的問題,幫患者盡量解決,更加關(guān)注患者本身。”
N11:“對于穩(wěn)定期患者,我們(藥劑師)要關(guān)注的是患者依從性的問題。患者發(fā)生急性加重了,需要判斷是依從性有問題還是藥物劑量不足。”
護士應(yīng)監(jiān)督患者完成康復(fù)計劃。
N4:“后續(xù)的康復(fù),應(yīng)該由康復(fù)護士來負(fù)責(zé)。根據(jù)患者處方監(jiān)督患者完成康復(fù)計劃。”
除此之外,營養(yǎng)師也發(fā)揮重要的作用,營養(yǎng)師負(fù)責(zé)評估患者營養(yǎng)狀況,為患者制定適宜的飲食處方,將患者身體狀況調(diào)節(jié)至最佳狀態(tài)。
N13:“COPD 患者營養(yǎng)不良的發(fā)生率很高,患者肌肉功能差,影響患者進行運動訓(xùn)練。”
N9:“呼吸科醫(yī)生也不能把治療都勝任,請到專科的醫(yī)生去完成各自領(lǐng)域的問題,對于提高患者肺康復(fù)效果及改善遠(yuǎn)期預(yù)后是必要的。”
綜上,基于患者的遠(yuǎn)期預(yù)后和改善生活質(zhì)量,構(gòu)建“醫(yī)康護”為核心的康復(fù)團隊對穩(wěn)定期COPD 患者實施康復(fù)切實可行。
團隊以醫(yī)生為核心,康復(fù)治療師及護士為主干,心理治療師等輔助開展工作。團隊結(jié)合生物心理社會環(huán)境因素的綜合評估方式,依據(jù)患者評估結(jié)果制定個體化方案,能有效提高COPD 患者康復(fù)效果,進而提升患者的生存質(zhì)量。因此,構(gòu)建多維度綜合評估體系是實施肺康復(fù)的前提。
首先,對患者的體適能進行系統(tǒng)評估。
N3:“首先,我們(康復(fù)治療師)會全程監(jiān)控評估過程中的數(shù)據(jù),包括肌肉力量評估、柔韌性跟平衡性的評估,膈肌呼吸肌的專項評估,該組合可以組成一個基礎(chǔ)的體質(zhì)能力評估。”
其次,還應(yīng)對患者進行心理評估和營養(yǎng)評估,共同組建多學(xué)科綜合評估系統(tǒng)。
N12:“身體功能有多個方面需要評估,包括營養(yǎng)方面,比如肌少癥、骨質(zhì)疏松,心理方面也有很多的問卷,包括可能形成血栓風(fēng)險的問卷、睡眠的問卷等,可以做成一個整體放在統(tǒng)一的平臺上。”
N10:“很多經(jīng)歷過急性期搶救的患者都存在一定的心理問題。”
N9:“營養(yǎng)問題在COPD 患者的治療過程中很重要,尤其在疾病后期,會更加重要,應(yīng)該與藥劑師合作解決營養(yǎng)問題。”
另外,專家還強調(diào)對患者進行用藥評估,觀察用藥合理性。
N9:“肺康復(fù)需要藥劑師評估患者用藥情況并適時做出調(diào)整。”
N11:“急性期關(guān)注藥物是否合適,穩(wěn)定期關(guān)注患者用藥依從性是否有問題以及用藥劑量是否合適。”
生理方面,多學(xué)科結(jié)合的肺康復(fù)管理模式強調(diào)對心肺功能、肌肉力量進行精準(zhǔn)評估后,制定個體化有氧、無氧以及力量訓(xùn)練方案。
N2:“運動康復(fù)不光是有氧訓(xùn)練,還有無氧訓(xùn)練,無氧訓(xùn)練就包括了平衡、柔韌、抗阻這些,同時包括呼吸肌的訓(xùn)練、呼吸的訓(xùn)練。”
N3:“對肌肉力量進行評估,選擇合適的力量性訓(xùn)練方式,即抗阻運動。具體實施方案根據(jù)患者的真實數(shù)據(jù)而定。”
N5:“身體功能結(jié)構(gòu)方面,會從心肺功能,還有力量柔韌平衡等方面進行鍛煉,包括胸廓活動度,膈肌力量和關(guān)節(jié)活動范圍。”
心理方面,鑒于部分COPD 患者因心理問題而拒絕參與肺康復(fù)、進而影響遠(yuǎn)期預(yù)后,可以結(jié)合心理學(xué)進行疏導(dǎo),幫助患者樹立對疾病正確的認(rèn)知,鼓勵患者悅納自己,積極參與康復(fù)活動,改善生活質(zhì)量。
N10:“對疾病的不當(dāng)認(rèn)知和經(jīng)濟上的一系列問題都會對患者的心理產(chǎn)生影響,綜合醫(yī)院可以結(jié)合心理學(xué)知識對患者進行疏導(dǎo)……如果他(患者)疾病恢復(fù)些了,認(rèn)知改善了,藥物可以減量,還是以少用藥為好。”
N4:“如果沒有積極的心態(tài),即使有健康的身體,也無法參與和完成社會活動。”
N5:“社會功能,心理功能,認(rèn)知自己,接受自己。患者得了這個病,需要這樣治療,并不是說自己跟別人不一樣。同時針對前期心理評估結(jié)果不佳的患者,我們建議對患者進行一對一心理治療。”
N9:“雖然現(xiàn)在心理方面的干預(yù)已經(jīng)成為一種趨勢,但是目前缺乏一對一心理指導(dǎo)。”
COPD 不僅會使個人的生活發(fā)生巨大的變化, 亦會影響到整個家庭, 因為照護患者對照護者的生理、心理以及經(jīng)濟情況都是一個巨大的挑戰(zhàn)。而除患者本身相關(guān)因素外,照護者的情緒又對患者產(chǎn)生重要的影響。
N6:“大多數(shù)COPD 患者身體偏瘦弱,一般情況較差,疾病反復(fù)發(fā)作,有心理焦慮的相關(guān)問題。患者焦慮的結(jié)果就是家屬也焦慮。”
N10:“COPD 患者家屬的心理工作也很重要,家屬的情緒會對患者產(chǎn)生影響,家屬的認(rèn)知也挺重要的。”
N7:“有的家屬不關(guān)心患者情況,讓患者長時間待在家里,這不利于患者的預(yù)后。”
社會參與方面,根據(jù)患者前期評估結(jié)果,調(diào)整康復(fù)策略,合理調(diào)動患者積極性與適應(yīng)性,以改善患者參與活動能力,進而達到改善患者生活質(zhì)量的目的。
N2:“COPD 患者渴望得到多方面的支持和幫助,肺康復(fù)可以改善患者的社會需求,我們有的患者經(jīng)過肺康復(fù)可以參加聚會,爬山。我們都沒想到他能去,但是他去了。”
N5:“患者由于得了COPD,減少了參與社交活動的次數(shù),對此我們應(yīng)該予以重點關(guān)注,我們做康復(fù)的最終目的就是提高患者的生活質(zhì)量,幫助患者回歸家庭,回歸社會。”
N9:“鼓勵患者多做一些事情,多參加一些社會活動,身體力所能及情況下都參加,人擁有社會屬性。”
雖然多數(shù)研究已經(jīng)強調(diào)肺康復(fù)的可行性及有效性,患者自身就醫(yī)問題及康復(fù)中心的高運營成本影響肺康復(fù)活動普及。通過信息化手段實現(xiàn)“醫(yī)院—社區(qū)—居家”無縫隙連續(xù)管理,克服環(huán)境因素造成的空間與時間阻礙,是解決上述問題的最佳選擇。
N1:“利用醫(yī)聯(lián)體模式,發(fā)揮社區(qū)醫(yī)院作用,結(jié)合應(yīng)用程序?qū)颊哌M行長期的健康管理。”
信息化可以實現(xiàn)動態(tài)跟蹤、智能監(jiān)測、科學(xué)評估康復(fù)效果,為多學(xué)科團隊制定康復(fù)計劃提供數(shù)據(jù)支持。
N3:“以線上康復(fù)系統(tǒng),軟硬件結(jié)合。患者在醫(yī)院做評估和1 次~2 次治療,通過佩戴遠(yuǎn)程芯片和應(yīng)用程序開設(shè)處方,患者照著視頻去做,并且康復(fù)師、醫(yī)生和護士共同管理患者的居家狀態(tài)。”
N6:“應(yīng)該充分發(fā)揮社區(qū)醫(yī)院在康復(fù)管理過程中的作用,完成對患者的居家健康指導(dǎo),如有問題,通過電子設(shè)備向上級醫(yī)院反映。”
N11:“依托網(wǎng)絡(luò)平臺,對接一級二級醫(yī)院,努力推動醫(yī)聯(lián)體發(fā)展,充分利用醫(yī)療資源。”
COPD 的患病率與死亡率極高[10],且疾病涉及諸多方面,大多數(shù)患者除呼吸系統(tǒng)疾病之外,往往還有營養(yǎng)、用藥、心理等方面的問題。ICF 作為康復(fù)的理論基礎(chǔ)與指導(dǎo)思想[11],既涵蓋了醫(yī)學(xué)模式下的身心功能;又包括社會模式下的社會環(huán)境;還強調(diào)各種因素之間的動態(tài)交互。MDT通常指的是由兩個以上相關(guān)醫(yī)學(xué)學(xué)科的專家共同組成的成員相對固定的工作組,針對某一疾病進行臨床討論,有計劃地為患者制定規(guī)范化、個體化的治療方案,已得到許多發(fā)達國家和地區(qū)的廣泛認(rèn)可和應(yīng)用。
本研究結(jié)果顯示,在ICF 理論指導(dǎo)下,構(gòu)建“醫(yī)康護”為主導(dǎo)的多學(xué)科肺康復(fù)團隊是實施康復(fù)策略的第一步。團隊成員應(yīng)該明確自身的角色和任務(wù),發(fā)揮本專業(yè)優(yōu)勢,打破各專業(yè)間隱形壁壘,協(xié)同合作,整合資源,幫助患者維持最佳的功能性健康[12],此種模式近年來已逐漸成為我國醫(yī)改的趨勢和方向。專科醫(yī)生對COPD 的診治經(jīng)驗更豐富,醫(yī)生不僅負(fù)責(zé)急性期患者的診治,還負(fù)責(zé)團隊協(xié)調(diào)及知識整合,進而達到團隊醫(yī)療工作質(zhì)量最優(yōu)化。康復(fù)師通過體適能評估,為患者提供相應(yīng)的康復(fù)指導(dǎo)。且鑒于穩(wěn)定期康復(fù)師與患者接觸更為密切、對患者情況變化了解更為迅速,康復(fù)師應(yīng)針對患者呼吸功能及身體狀況適時制定相應(yīng)措施,使患者在出院后可以進行合理鍛煉,不會因活動不足或鍛煉過度而影響康復(fù)效果,提高患者的生活質(zhì)量及信心。在護理方面,護士需要通過與患者的日常交流進行健康宣教,強調(diào)按時服藥和定期隨訪的重要性,協(xié)助醫(yī)生、康復(fù)師完成康復(fù)。同時,鑒于COPD 患者多有吸煙等不良生活習(xí)慣,患者較其他疾病更容易產(chǎn)生病恥感,繼而產(chǎn)生焦慮抑郁等心理問題,降低患者的生活質(zhì)量[13]。護士還需要關(guān)注COPD 患者的心理健康問題,維持患者的社交功能。Deng 等[14]于2020 年發(fā)表的前瞻性研究表明護士可以通過實施閉環(huán)式護理來緩解他們的心理焦慮和抑郁問題,同時通過科普基本的疾病知識,督促患者增加戶外運動,拓展患者的社交能力。團隊還涉及藥劑師以及營養(yǎng)師協(xié)助“醫(yī)康護”主體進行健康管理,有研究顯示,藥劑師的參與可以有效地減少藥物不良事件同時提高患者的依從性[15]。營養(yǎng)師則為患者制定適宜的飲食處方,將患者身體狀況調(diào)節(jié)至最佳狀態(tài)以保護肺功能,防止疾病惡化,預(yù)防營養(yǎng)不良、感染等并發(fā)癥的發(fā)生。
本研究選擇采用不同于傳統(tǒng)肺康復(fù)模式的管理策略,基于ICF 理論對COPD 患者進行臨床醫(yī)學(xué)、護理學(xué)、康復(fù)學(xué)、心理學(xué)、營養(yǎng)學(xué)和藥劑學(xué)等多維度綜合評估,實現(xiàn)各學(xué)科間的優(yōu)勢互補,從而預(yù)測患者復(fù)雜的健康問題及需求[16]。該評估策略是基于ICF 的康復(fù)管理基礎(chǔ),以專科醫(yī)生作為團隊負(fù)責(zé)人,協(xié)助康復(fù)師對患者進行包括肺功能、胸廓關(guān)節(jié)活動度、運動耐力評估、肌肉力量評估、膈肌呼吸肌專項評估、平衡評估、柔韌評估、體適能評估等一系列康復(fù)項目評估;護士則使用量表評估患者心理、營養(yǎng)狀況及用藥依從性,出現(xiàn)異常及時請心理咨詢師、營養(yǎng)師和藥劑師進行進一步評估[17-19]。最終,形成包括軀體、營養(yǎng)、心理、活動參與和社會功能的全方位評估,并從專業(yè)角度指導(dǎo)患者充分認(rèn)識COPD,從根本上了解肺康復(fù)的重要性及必要性,從心理上緩解患者的焦慮情緒。當(dāng)遇到學(xué)科間差異、觀點爭議時,團隊成員與患者共同討論和整合,從而做出決策。該方案既注重多學(xué)科的參與,充分發(fā)揮學(xué)科交叉的優(yōu)勢,又為患者提供個體化康復(fù),從而提高患者的自我效能以及生活質(zhì)量。
與傳統(tǒng)肺康復(fù)不同,本研究基于專家訪談結(jié)果構(gòu)建“生理—心理—社會”全功能的肺康復(fù)管理策略。已有研究結(jié)果表明單獨的呼吸肌功能鍛煉雖然改善了吸氣肌力、功能能力和肺功能,但不改變呼吸困難和生活質(zhì)量,單一的呼吸治療往往不能滿足患者的需求[20]。Kruis 等[21]的研究支持上述觀點,研究結(jié)果表明護士、醫(yī)生、營養(yǎng)師、氧氣專家治療師以及姑息治療等多學(xué)科結(jié)合可以建立更一致和高效的護理、獲得更快速有效的轉(zhuǎn)診,同時多學(xué)科的結(jié)合有助于減少住院人數(shù),并且能夠有效協(xié)調(diào)專業(yè)和組織之間的流程。
在生理方面,運動治療是康復(fù)的核心。康復(fù)師基于患者體適能評估結(jié)果制定最佳運動方案,主要包括運動方式、強度、頻率及持續(xù)時間。該方案直接關(guān)系到肺康復(fù)治療效果,訓(xùn)練初期以患者能耐受為宜,逐漸增加鍛煉強度和時間,通常情況下運動強度介于最大耐受值的60%~80%[22]。有研究結(jié)果顯示,基于個體評估結(jié)果進行運動康復(fù)訓(xùn)練,可以協(xié)調(diào)患者呼吸肌群,加強骨骼肌收縮力,改善肺功能,從而提高其全身耐力[23]。同時,醫(yī)生負(fù)責(zé)監(jiān)護患者安全,組織團隊制訂應(yīng)急預(yù)案,明確緊急事件處理制度和流程,包括心搏呼吸驟停、跌倒、血氧飽和度驟降、心動過速等[24]。在心理方面,患者由于長時間呼吸困難,身體負(fù)擔(dān)日益嚴(yán)重。且由于COPD 反復(fù)發(fā)作的疾病特點,在經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)以及時間負(fù)擔(dān)的共同作用下,COPD 患者大多合并焦慮、抑郁等心理問題, 這導(dǎo)致COPD 患者對日常活動及正常社交缺乏信心,進而導(dǎo)致患者自我效能降低使疾病惡化,形成惡性循環(huán)而影響管理結(jié)果。調(diào)查研究顯示,有近50%的COPD 患者認(rèn)為精神支持是康復(fù)過程中的關(guān)鍵支持因素[25]。研究表明,對患者進行有效的心理治療(如認(rèn)知行為治療、正念減壓法及積極身心運動療法)能預(yù)防COPD 急性加重,減少急診就診和住院次數(shù),降低患者由于長期疾病折磨產(chǎn)生的癥候群,恢復(fù)其對日常活動及正常社交所缺乏的信心[26]。在社會方面,本研究結(jié)果顯示患者渴望得到多方面的支持和幫助,COPD 患者常因擔(dān)心急性發(fā)作而存在很大的壓力。尤其是肺康復(fù)早期的患者,表現(xiàn)出對專業(yè)人員、家人、病友的依賴,社會支持需求明顯。康復(fù)團隊?wèi)?yīng)提供結(jié)構(gòu)化、以患者為中心的健康教育,內(nèi)容應(yīng)確保患者能夠有效地應(yīng)對院外急性發(fā)作的情況,以及居家肺康復(fù)時不良事件的緊急處理情況,并根據(jù)患者的情況和需求進行調(diào)整,促進患者盡早回歸正常的社會生活。
已有證據(jù)表明肺康復(fù)對患者的生活質(zhì)量有積極影響[27],但是由于目前肺康復(fù)要兼顧軀體功能、合理用藥、心理干預(yù)等多方面問題,專業(yè)技術(shù)要求較高,大多都是由患者前往醫(yī)院或是住院期間在醫(yī)護人員監(jiān)控下完成,受到醫(yī)療資源、時間因素等諸多問題限制[28],導(dǎo)致傳統(tǒng)肺康復(fù)普及困難。且COPD 治療費用極高,患者每年直接用于醫(yī)療的費用多達1 732.24 美元,位居中國疾病負(fù)擔(dān)第二位[27]。因此,尋找價格低廉、便捷可行的COPD 肺康復(fù)辦法對緩解患者疾病負(fù)擔(dān)尤為重要。有研究表明,基于信息化平臺的社區(qū)—居家運動康復(fù)平臺能夠有效克服這些局限,同時能為患者帶來傳統(tǒng)肺康復(fù)的益處[29]。Lahham 等[30]的研究中參與者也表示居家康復(fù)相對于傳統(tǒng)肺康復(fù)方法更加方便快捷,適合于參與者在生活中有效提高健康結(jié)局。且由于環(huán)境因素的影響,多數(shù)患者擔(dān)心在院期間存在交叉感染的風(fēng)險,這種情況導(dǎo)致近年來COPD 患者復(fù)診率及依從性進一步降低,不利于肺康復(fù)管理的進行。而COPD患者由于疾病本身特點,需長時間接受專業(yè)肺康復(fù)訓(xùn)練,故應(yīng)用一種有效的信息化干預(yù)方案,為患者提供無接觸的肺康復(fù)鍛煉,減少環(huán)境因素對患者產(chǎn)生的影響,進而提高患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量是非常必要的。隨著電子信息化與智慧醫(yī)療的發(fā)展,如何基于大數(shù)據(jù)的電子信息化平臺為患者提供運動康復(fù)方案受到越來越多學(xué)者的關(guān)注。微信以操作頁面簡單,價格低廉,溝通不受時間、地點限制等優(yōu)點成為目前使用較為廣泛的信息化平臺之一。專家可以通過微信進行COPD 健康宣教,解決患者居家康復(fù)的問題,處理各種異常情況并調(diào)整康復(fù)計劃。患者也可以主動搜索、交流, 不斷學(xué)習(xí), 轉(zhuǎn)變觀念, 增強意識, 把康復(fù)融入到生活的點點滴滴。但基于微信的遠(yuǎn)程康復(fù),在實現(xiàn)線上預(yù)約門診、患者數(shù)據(jù)實時監(jiān)測及患者報告自查等方面稍有欠缺。因此,醫(yī)院自建平臺或應(yīng)用程序受到廣泛關(guān)注,患者可以基于此平臺進行線上預(yù)約門診、在線支付、檢驗及檢查結(jié)果自助查詢;專家還可以基于對患者進行實時監(jiān)測,網(wǎng)絡(luò)視頻化教學(xué)以及健康教育、康復(fù)指導(dǎo)[31]等。因此,運用ICF 構(gòu)建“基于需求、功能導(dǎo)向、個別化、突破環(huán)境等因素影響為一體”的居家線上應(yīng)用程序的康復(fù)平臺成為日常的最優(yōu)選擇。然而,COPD 患者以老年人居多,且60 歲以上老年人中使用互聯(lián)網(wǎng)的人數(shù)僅占老年人口的16.97%[32],這可能與老年人身體機能退化、社會經(jīng)濟基礎(chǔ)薄弱、個人認(rèn)知能力受限以及記憶力、學(xué)習(xí)能力均出現(xiàn)衰退等因素相關(guān)。且保守的思維和心態(tài)也進一步阻礙老年人主動探索互聯(lián)網(wǎng)平臺[33]。因此,基于老年人的生理、心理和社會需求設(shè)計數(shù)字化平臺和可穿戴設(shè)備,增強便攜性是提高老年COPD 患者應(yīng)用程序使用率的重要因素。
本研究從專家視角構(gòu)建了基于ICF 的以“醫(yī)康護”為主體的肺康復(fù)團隊,以患者身心功能和社會功能提高為管理目標(biāo),為患者實施“綜合評估+精準(zhǔn)康復(fù)+全程管理”的閉環(huán)式康復(fù)管理方案,從而實現(xiàn)團隊成員相互協(xié)作,康復(fù)策略有效融合的全方位肺康復(fù)目標(biāo)。
本研究存在一定的局限性:(1)本研究所納入對象均來自天津市,這可能在一定程度上影響了研究的外推性;(2)研究對象多局限于三甲醫(yī)院,未納入二級及社區(qū)醫(yī)院專家、政策制定者及社區(qū)醫(yī)院管理者,亦未收集患者建議,可能在一定程度上影響了管理策略的全面性;(3)質(zhì)性訪談只是臨床上康復(fù)管理模式制定與實施中很小的一部分,絕大部分是通過級別較高的臨床試驗研究來支撐和擴充內(nèi)容,后期還需要結(jié)合其他的臨床研究來豐富多學(xué)科協(xié)作康復(fù)干預(yù)策略。