惡性血液病患者心理彈性的研究進展

李丹陽，章梅云

浙江大學醫學院附屬第一醫院，浙江杭州 310003

惡性血液病(hematologic malignancies，HM)是一組起源于造血器官，主要累及造血系統，具有高度異質性的惡性克隆性疾病，包括白血病、淋巴瘤、多發性骨髓瘤等[1]。該病惡性程度高、治療難度大，已成為全球第4位常見的惡性腫瘤[2]。免疫、靶向、細胞治療和造血干細胞移植等技術的發展有效控制了疾病進展，但該病病程長、化療毒副作用大、治療效果不確定，嚴重影響患者的心身健康。心理彈性作為積極的心理學，是運用保護和有益的因素克服逆境的過程，對治療疾病有著深遠而重要的意義[3]。研究[4]表明，心理彈性較高的HM患者能夠更積極應對負性事件，更快速進行心理調節，從而保持良好的心理狀態，提高生活質量。本文對HM患者心理彈性相關研究進行綜述，旨在為后續開展HM患者心理彈性研究和制訂干預措施提供參考。

1 心理彈性的定義

心理彈性于20世紀70年代由美國學者Anthony[5]提出，早期被用于研究經歷創傷和災難的兒童和青少年，至今尚無統一定義。目前有3種代表性定義[6]：能力性定義，是將心理彈性看成個體在壓力、逆境下的一種能力或品質的表現形式；過程性定義，是認為心理彈性貫穿生命始終，個體在不同處境內外部因素作用下保持平衡的動態過程；結果性定義，是個體經歷壓力、逆境后積極發展，獲得良好適應行為的結果。心理彈性的3個核心部分為逆境、克服逆境的保護因素、積極的結果[7]。

2 HM患者心理彈性的測評工具

2.1 Connor-Davidson心理彈性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC)

CD-RISC是美國心理學家 Connor和Davidson編制[8]，2007年Yu等[9]將該量表漢化修訂，包含3個維度25個條目，采用Likert 5級評分，從“從來不”到“一直如此”分別計0～4分，總分0～100分，得分越高表示心理彈性水平越高，量表的Cronbach’s α系數為0.91，該漢化量表被多項研究應用于HM患者的心理彈性評估。季娟等[4]用CD-RISC研究HM患者心理彈性與生活質量的關系，結果顯示，心理彈性與患者的整體健康狀況、軀體功能、角色功能、情感功能、認知功能、社會功能呈正相關，與癥狀維度呈負相關。周麥琳等[10]將CD-RISC用于急性白血病患者心理彈性、社會支持及焦慮、抑郁的相關性研究，結果顯示，心理彈性與焦慮、抑郁水平呈負相關，且能預測焦慮、抑郁水平。受中西方文化、信仰的差異，患者可能會對CD-RISC部分條目的理解產生歧義，今后可結合我國患者文化、信仰的特點進行改進，從而更準確地測量患者的心理彈性。

2.2 心理彈性量表簡化版(10-item Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC-10)

CD-RISC-10是2007年Campbell-Sills等[11]改編的簡化量表，共1個維度10個條目，采用Likert 5級評分，從“從來不”到“一直如此”分別計0～4分，總分0～40分，量表的Cronbach’s α系數為0.85。Rosenberg等[12]用該簡表在57例青少年HM患者中研究發現，為期6個月的壓力管理干預提升心理彈性項目改善了患者的心理彈性水平。中文版CD-RISC-10由Wang等[13]漢化并應用于中國人群，量表的Cronbach’s α系數為0.92。中文版的CD-RISC-10量表較多應用于白血病兒童父母心理彈性的測量[14]，在HM患者中使用率不高。

2.3 心理彈性量表(Resilience Scale，RS)

RS，又被稱為RS-25，由Wagnild等[15]開發，是早期測量心理彈性最常用的量表，包含5個維度25個條目，采用Likert 7級評分，從“非常不同意”到“非常同意”分別計1～7分，總分25～175分，>145分表示心理彈性水平較高，<125分表示心理彈性水平低，量表的Cronbach’s α系數為0.91。Lee等[16]用該量表研究青少年白血病患者疾病認知在心理彈性和生活質量方面的影響，發現疾病認知與心理彈性呈正相關。RS-14是 Wagnild[17]基于RS-25開發的簡表，共14個條目，總分14～98分，得分越高心理彈性越好，因其單維結構的穩定性，近年來在國外得到廣泛使用。中文版RS-14由倪倩鈺等[18]進行了漢化并在446名中國普通成年人中應用，量表的Cronbach’s α系數為0.928。Chen等[19]將中文版RS-14應用于1 010名國內大學生中，驗證了量表在中國人群的適用性。但RS-14在HM領域的適用情況還需進一步驗證。

2.4 青少年心理韌性量表(Resilience Scale for Chinese Adolescent，RSCA)

RSCA由胡月琴等[20]編制，包括5個維度27個條目，采用 Likert 5級評分法，從“完全不符”到“完全符合”分別計1～5分，總分27～135分，得分越高心理彈性水平越高，總量表Cronbach’s α系數為0.865。李慧君等[21]用該量表調查106例青少年白血病幸存者，心理彈性得分(97.83±14.93)分，處于中上水平。近年來，隨著對青少年心理問題的關注，該量表在青少年學生群體心理韌性的測量中應用較為普遍。

3 HM患者的心理彈性水平及影響因素

3.1 國內HM患者的心理彈性水平

國內多項研究采用中文版CD-RISC調查HM患者的心理彈性水平，結果并不樂觀。兩項研究[22-23]顯示，HM患者心理彈性得分分別是(62.63±13.05)分、(58.71±11.34)分，孫博瑋等[24]在骨髓瘤患者研究中，心理彈性得分(56.24±16.22)分，上述研究均低于國內常模(65.4±13.9)分，說明我國HM患者心理彈性水平偏低。

3.2 HM患者心理彈性的影響因素

3.2.1人口學因素

研究[22]顯示，文化程度、職業、家庭月收入、居住地、醫療保險類型是HM患者心理彈性的影響因素，其中家庭月收入是主要影響因素之一。這與孫博瑋等[24]的研究一致，家庭月收入對心理彈性水平具有正向作用。HM治療周期長、費用高，加上部分靶向藥不在醫療保險報銷范圍，家庭收入低的患者擔心難以承擔昂貴的費用，產生較重的心理負擔，可能導致心理彈性水平低。以城鎮居民基本醫療保險為參照，新型農村合作醫療的患者心理彈性水平較低，這可能與其報銷比例低，患者需支付多數的醫藥費，因經濟困難帶來心理負擔有關。另外，文化程度低、長期居住在農村的患者心理彈性水平相對低，這可能與疾病認知和醫療資源匱乏等有關。而年齡、性別、婚姻狀況對患者心理彈性的影響存有爭議，需要進一步研究。

3.2.2疾病類型

HM患者不同疾病類型心理彈性從低到高依次為骨髓瘤、淋巴瘤、白血病、骨髓增生異常綜合征[22]。這可能與疾病癥狀有關，骨髓增生異常綜合征患者癥狀少，淋巴瘤、白血病患者因定期化療緩解了自身癥狀，而骨髓瘤患者常伴有骨痛，更易出現焦慮、抑郁等負性心理，導致心理彈性水平下降。

3.2.3社會支持

社會支持是HM患者心理彈性的影響因素[23]。研究[24]顯示，主觀支持、客觀支持是骨髓瘤患者心理彈性的主要影響因素。Lee等[25]的研究顯示，社會支持是影響青少年HM幸存者心理彈性的因素。獲得較多社會支持使患者在處理應激事件時減輕應激反應，提高適應能力，提升心理彈性。Nrskov等[26]研究發現，急性白血病患者因疾病的確診、治療反應、不良預后，有嚴重的負面情緒和社會壓力，需增加社會支持，重建日常活動。HM患者需要面對漫長的疾病治療過程，隨著時間推移，患者社會支持的利用度可能減少和效果減弱，臨床工作中護士應多關注患者的困難，全面評估其社會支持水平，充分發揮社會支持系統的作用，給予支持和幫助。

3.2.4生活質量

生活質量是影響HM患者心理彈性的重要因素。季娟等[4]研究發現，生活質量中心理彈性與癥狀領域呈負相關，與功能領域及整體健康狀況呈正相關。該結果與張丹[27]、Maatouk等[28]的研究相似。HM患者常伴發熱、感染、出血、貧血、疼痛等癥狀，加上化療毒副作用，長期身體不適影響患者心態。擁有良好健康狀況的患者有較高的心理彈性水平，能更好地自我調節，快速適應疾病帶來的影響。

3.2.5焦慮和抑郁

焦慮、抑郁是常見的心理問題，也容易被忽視。Koizumi等[29]研究發現，HM患者焦慮和抑郁發生率高。曹寧等[30]研究顯示，HM患者焦慮、抑郁水平與心理彈性水平呈負相關。這與周麥琳等[10]、趙玉敬等[23]、Maatouk等[28]的研究一致。患者面對HM這一應激源，機體產生心理負擔，可能導致精神困擾、抑郁、焦慮等心理問題，而心理彈性水平隨承受能力下降而降低。因此，醫護人員應多關注HM患者的心理問題，滿足患者支持性護理需求，幫助患者釋放壓力，減少心理痛苦。

4 HM患者心理彈性的干預方法

4.1 壓力管理干預提升心理彈性(Promoting Resilience in Stress Management，PRISM)

PRISM是2015年西雅圖兒童癌癥研究中心團隊首次提出，建立在以患者為中心、壓力-應對、彈性理論研究上，包括壓力管理(正念技巧的培訓)、目標設定(制定具體、現實、可執行的目標)、認知重構(認識負面情緒，積極地重新塑造認知)、利益發現(從疾病經歷中尋找意義/益處)[31]。有研究[32]對31例HM患者進行每隔一周共4次，20～50 min/次的PRISM干預，持續監測2年，結果顯示，PRISM在改善心理彈性、癌癥相關生活質量、幸福感方面具有一定的優勢。但2年的觀察期，部分患者死亡，幸存者可能代表并發癥更少、更健康的群體，可能對結果有影響。Rosenberg等[33]研究指出，PRISM與積極尋找和樂觀思考的改善有關，這兩種適應性應對技能可能會減輕長期的社會心理風險。PRISM已被廣泛應用于國外，但在國內HM患者中尚未見相關研究。

4.2 認知行為干預

認知行為療法是通過糾正錯誤的認知、觀點來規范個體行為和情緒的方法，是慢病管理心理干預的一線療法[34]。周建梅等[35]對64例非霍奇金淋巴瘤患者應用認知行為干預，具體為信息支持(發放認知行為干預手冊、組建微信群、招募同伴教育者組建同伴支持教育小組等方式)、認知重塑(分析患者心理彈性影響因素，采用集中宣教相關疾病及化療知識60～90 min/次，共3次)、行為訓練(圍繞12個情景故事，采用音樂療法20～30 min/次、放松訓練、閱讀療法20～30 min/次、有氧運動15～30 min/d、睡眠干預、同伴支持教育30～45 min/次)，促進患者養成積極應對的化療行為，通過6個月干預提高了患者心理彈性水平，改善了患者生活質量。認知行為干預能增加患者疾病及化療認知，幫助患者重建認知結構，有效恢復患者的心理彈性，促使患者正確看待疾病，消除負性情緒，提高患者治療信心。

4.3 工娛療法

工娛療法是通過適當的勞動或文娛，提高患者社會功能，緩解其精神癥狀。有研究[36]對97例淋巴瘤患者進行八段錦、手工制作、五行音樂、娛樂游戲、觀看電影等為期4周、2次/周、90 min/次的工娛療法干預，提高了患者自我管理能力和對壓力事件的適應能力，提高了心理彈性和生活質量。此結果與楊艷艷等[37]的研究一致。根據患者的病情和愛好給予適當的工娛活動來豐富患者的業余生活，轉移其注意力，緩解治療期間的不適癥狀，更有利于改善患者心理狀態，提高其心理彈性，促進康復。

4.4 敘事護理

敘事護理起源于敘事醫學，通過傾聽患者心聲，鼓勵其說出真實的想法、感受和顧慮，予以心理疏導，根據患者闡述的信息制訂針對性的護理內容。吳俊等[38]在30例首診白血病患者中采用訪談的形式，按關注、訪談、理解、總結4個階段行敘事護理干預后，患者更積極地配合治療，心理彈性有效提高。敘事護理可以提高患者的心理彈性，為后續治療和提高患者生存質量奠定基礎。

4.5 協同心理護理

協同心理護理是護士作為教育者、倡導者和協調者，通過心理調節激發患者的主觀能動性，鼓勵其參與自我管理、健康護理的一種新型護理模式[39]。浦曉瑜等[40]對68例淋巴瘤患者給予6個月的協同心理護理，即入院當天引導患者熟悉環境，入院后至化療前1周進行知識宣教和心理護理，化療前期給予生活指導及癥狀處理，化療中后期重點給予心理支持，有效改善了患者的心理彈性和生活質量，提高了護理滿意度。協同心理護理聯合患者共同參與健康管理，發揮患者的疾病自我護理能力，改善患者的認知及心態，堅定了治療的信心。

5 結語

我國HM患者心理彈性水平偏低，受人口學、社會支持、生活質量等因素影響，現存的干預研究處于探索階段。國內對HM患者心理彈性的研究以量性為主、質性研究甚少，今后可以結合質性研究，挖掘患者主觀隱匿信息，豐富心理彈性的內涵，為制訂干預措施提供依據。