徐曉光
(廈門大學附屬中山醫院 風濕免疫皮膚科,福建 廈門 361004)
系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是風濕免疫科常見疾病,是累及不同臟器的免疫性、炎癥性結締組織病,也是免疫異常和內分泌失調等多種因素共同作用的結果[1-2]。由于該疾病會影響患者不同系統和器官,加之該疾病反復,大部分患者確診SLE后,會存在一系列不良情緒,不利于系統治療和護理的開展;此外,SLE的治療會長期使用到皮質類固醇激素,臨床不良反應較大,部分患者不能嚴格遵照醫囑服藥,致使該疾病復發率較高。血漿置換是SLE患者常見的體外循環血液凈化療法,但受到藥物刺激和患者個人體質等因素的影響,會引發各種并發癥,促使患者對治療產生強烈抵觸情緒[3-4]。連續性護理干預(continuous nursing intervention)指的是患者所接受的照護服務,該服務在一定程度上是協作、不間斷、連續事件的一部分,且和患者醫療需求基本吻合,一般指從醫院到家庭的連續照護,包括經由醫院制訂的出院計劃、轉診、患者回歸家庭或社區后的持續性隨訪和指導[5]。將其應用于SLE患者中,可予以患者生理、心理雙重照護,提升患者治療依從性。基于此,研究以我院收治的SLE患者為對象,分析連續性護理干預的臨床價值,報道如下。
1.1 一般資料 研究選取我院收治的SLE患者共 80例,時間為2021年6月至2022年6月,將患者采取隨機分組的方式分為觀察組與對照組。對照組 40例,其中男性患者為17例,女性患者為23例,年齡在23~48歲,平均(31.11±3.78)歲;病程1~7年,平均病程(4.23±1.21)年。觀察組40例,其中男性患者為16例,女性患者為24例,年齡在25~49歲,平均(32.23±2.03)歲;病程2~8年,平均病程(4.56± 1.39)年。組間數據對比無統計學差異(P>0.05),可比。
納入標準:患者主動參與研究工作,能主動簽署《知情同意書》;符合《赫爾辛基宣言》;患者臨床資料齊全;患者均符合美國風濕病學會1997年推薦的SLE診斷標準。排除標準:患者臨床資料缺失;合并心臟、腎臟、肝臟等器質性疾病者;合并嚴重認知障礙、精神障礙者;患者伴有其他急性疾病或惡性疾病;中途退出研究者;長期服用精神類疾病藥物。
1.2 方法
對照組:給予常規護理。包括病情觀察、健康宣教、用藥指導、運動指導、飲食指導。
觀察組:給予連續性護理干預,包括:①心理護理。SLE治療時間長,在此期間患者會日益失去信心,出現焦慮、抑郁、不安等不良情緒,護理人員要主動和患者聊天,積極引導患者將內心真實想法說出來,交流期間,護理人員要面帶微笑、輕聲安慰;針對患者提出的疑問要積極并細致地解答,盡可能使用患者能聽懂的話語,少一些專業術語,告知患者SLE相關知識,如治療方案、治療流程、并發癥發生情況、注意事項等;鼓勵家屬多和患者溝通,為患者播放他們愛看或愛聽的影視、音樂;鼓勵患者和其他患者交流,彼此之間分享經驗。②藥物指導。患者不合理用藥,會造成肢體麻木、皮疹、感染等問題,護理人員告知患者藥物使用劑量、治療效果、治療時間、用藥后不良反應等,重點強調患者擅自停藥、換藥、增減劑量對患者自身的影響。③飲食指導和生活護理。部分患者伴有肝損傷,飲食期間要多吃維生素、蛋白質,多食用低糖、低鹽食物;生活中注意防曬、盡量避免陽光直射,不用沐浴露、肥皂、化妝品等含有化學成分的生活用品。④運動訓練。指導患者積極開展運動訓練,早上為最佳鍛煉時間,可開展八段錦、太極拳、散步等運動,1~2小時/次;如果患者服用激素藥物,不要參與游泳、打球等高強度運動。⑤出院指導。建立微信群,群里至少2~3名責任護士,每日定時在群里發消息,針對患者提出的問題,護理人員可一對一實時解答;每2周進行電話隨訪、每月進行家庭訪視,了解患者病情變化情況,并結合患者實際情況,調整用藥方案、飲食方案、運動計劃等。
1.3 觀察指標 比較兩組治療依從性、并發癥發生率、生活質量、心理狀態、自我行為管理。
1.3.1 比較兩組治療依從性 完全依從:能主動完全地遵從醫囑;部分依從:被動性遵從醫囑,出現假裝遵從或不遵從醫囑的現象;不依從:患者完全不聽從醫囑。依從率=全依從率+部分依從率。
1.3.2 比較兩組并發癥發生率 于兩組患者護理后,統計出現血管炎、胰腺炎、消化道損傷、肌肉疼痛、關節炎等并發癥發生情況,并發癥發生率=并發癥發生數/病例數×100.00%。
1.3.3 比較兩組生活質量 觀察兩組在護理干預前后軀體功能、物質生活、社會功能、心理功能等評分變化情況,以生活質量綜合評定量表-74(GQOLI-74)評分,每項滿分100分,計算各維度評分、總體評分,并將評分轉化為百分制分數,分值與治療效果成正比,評分越高,生活質量越好。
1.3.4 比較兩組心理狀態 觀察兩組在護理干預前后焦慮、抑郁情況狀況,以焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)評分,滿分為80分,評分越高,則說明焦慮、抑郁情緒越嚴重。最終得分=量表評分×1.25。①SAS:≥50分為焦慮,50~59分為輕度焦慮,60~69分為中度焦慮,>69分為重度焦慮。②SDS:≥53分為抑郁,53~62分為輕度抑郁,63~72分為中度抑郁,>73分為重度抑郁。
1.4 統計學分析 使用統計工具SPSS24.0行統計學分析。計數資料以[n(%)]表示,組間對比采用χ2檢驗;計量資料以()表示,組間對比采用t檢驗。差異有統計學意義(P<0.05)。
2.1 治療依從性 觀察組患者治療依從性為97.50%,明顯高于對照組的80.00%,差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患者治療依從性差異對比[n(%)]
2.2 并發癥發生率 觀察組患者并發癥發生率為5.00%,明顯低于對照組的25.00%,差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者并發癥發生率對比[n(%)]
2.3 生活質量 護理后,觀察組患者物質生活評分、軀體功能評分、心理功能評分、社會功能評分均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。
表3 兩組患者生活質量評分情況比較(分,)

表3 兩組患者生活質量評分情況比較(分,)
2.4 心理狀態 護理前,兩組SAS評分、SDS評分比對,差異無統計學意義(P>0.05);護理后,SAS評分觀察組低于對照組;SDS評分觀察組低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。
表4 兩組患者心理狀態對比分析(分,)

表4 兩組患者心理狀態對比分析(分,)
2.5 自我行為管理 觀察組癥狀管理、健康生活方式管理評分均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表5。
表5 兩組患者自我行為管理對比分析(分,)

表5 兩組患者自我行為管理對比分析(分,)
SLE是一種多發于青年女性,且累及各個臟器的自身免疫性炎癥性結締組織病,具有早期、輕微、不典型的特點,病例逐年增長[6-7]。在遺傳、環境、雌激素因素水平刺激下,T淋巴細胞變少、B細胞過度繁殖,大量自身抗體出現,與機體內自身抗原結合形成免疫復合物,聚集在皮膚、關節、小血管、腎小球等部位[8-9]。在補體的參與下,引發急慢性炎癥及組織壞死,如狼瘡腎炎,或抗體直接和組織細胞抗原作用,破壞細胞(如紅細胞、淋巴細胞、血小板壁的特異性抗原和相關自身抗體結合,分別引發溶血性貧血、淋巴細胞減少癥、血小板減少癥),造成機體多系統出現損傷[10-11]。SLE的病因尚未明確,多與以下因素相關:①遺傳因素。SLE患者的一級親屬患SLE的風險是普通人的8倍;單卵雙胞胎SLE發病率為異卵雙胞胎的5~10倍[12]。而SLE患者的家族中,患其他種類結締組織病的患者較多,提示SLE發病和遺傳相關。②環境因素。SLE患者在日光暴曬會發病,可能和紫外線使皮膚部分細胞死亡,引發抗原暴露或新抗原暴露,提示SLE和自身抗原相關[13-15]。藥物及化學試劑會縮減DNA甲基化程度,誘發藥物相關的SLE發生;病原微生物和藥物一樣,也是常見引發免疫系統產生自身抗體的外來物質。③雌激素。女性SLE患者多于男性,尤其是妊娠期,雌激素分泌量會迅速增長,加重SLE病情[16-17]。④口服雌激素類避孕藥或長期口服雌激素進行激素替代治療者,SLE發病風險增加。因為SLE會損害患者全身血管,其癥狀比較繁瑣,隨病情緩解,SLE會復發、輕重交替,其典型癥狀為發熱、對光敏感、皮疹、淋巴結增加、肌肉關節疼痛、頭暈頭痛、疲勞、胸腔積液、心包積液、腹腔積液、呼吸困難黏膜潰瘍、脫發和斑禿、其他皮損等。
本次研究結果顯示,觀察組治療依從性顯著較高,觀察組并發癥發生率低于對照組,觀察組癥狀管理、健康生活方式管理評分均高于對照組,觀察組物質生活評分、軀體功能評分、心理功能評分、社會功能評分均高于對照組,觀察組SAS評分、SDS評分均低于對照組,說明對患者實行連續性護理干預,可顯著改善患者臨床癥狀。由于SLE治療時間長,患者會出現焦慮、抑郁、不安等情緒,通過護理人員主動和患者聊天,可引導患者主動表達內心真實想法,如實掌握患者焦慮、抑郁癥狀,實時了解患者心理狀態,有效調節患者存在焦慮、抑郁等不良情緒[18-20]。同時還能讓患者以一種平常心來接受治療,減少患者內心不適感,這對于治療有一定幫助作用,縮減治療周期,改善患者預后效果。通過告知患者SLE治療方案、治療流程、并發癥發生情況、注意事項等,可加深患者對該疾病的認識和了解,讓患者感受到護理人員的服務熱情,拉近和醫護人員之間的距離,避免產生護患矛盾,提升患者治療依從性[21-22]。通過鼓勵家屬多和患者溝通,為患者播放搞笑視頻,可轉移患者注意力。同時叮囑家屬陪伴在患者身邊,可給患者更多安慰、關懷、支持等。通過鼓勵患者和其他患者交流,可增強患者心理及生理適應能力,強化患者對刺激的耐受能力和適應性,幫助患者樹立治療信心[23]。通過告知患者藥物使用劑量、治療效果、治療時間、用藥后不良反應等,可讓患者了解具體用藥情況,避免患者出現擅自停藥的情況。通過藥物指導,可確保患者規范用藥,減少肢體麻木、皮疹、感染等問題發生[24]。通過飲食指導和生活護理,可保證患者合理飲食,養成良好的飲食習慣和生活方式,能及時補充體內缺失的營養物質。通過防曬及減少含有化學成分生活用品的使用,可降低對皮膚的刺激[25]。通過指導患者開展運動訓練,可提升患者軀體功能,避免患者存在肌肉疼痛、關節炎等并發癥,加快患者康復進程。通過出院指導,建立微信群,可實時解答患者提出的問題。通過電話隨訪、家庭訪視,可實時了解患者病情變化情況,并結合患者實際情況,為患者制訂符合實際情況的用藥方案、飲食方案、運動計劃等[26]。本次研究選取樣本量有限,未深入分析連續性護理干預的護理效果,日后可增加研究對象數量和時間,擴大樣本量,深入分析不同護理方法對SLE患者治療依從性所產生的影響,探究臨床可應用的更為科學的護理干預方案。
綜上所述,對SLE患者實行連續性護理干預,能有效緩解患者存在的焦慮、抑郁情緒,患者治療依從性得以提升,減少患者血管炎、胰腺炎、消化道損傷、肌肉疼痛、關節炎等并發癥的存在,顯著提高患者物質生活、軀體功能、心理功能、社會功能,便于患者早日康復出院,故具有較高臨床推廣應用價值。