對喪失新生兒家庭進行哀慟支持的研究進展

丁亞丹，鄭凡凡，黃櫟株，何麗蘭，趙香鳳

新生兒是指自臍帶結扎起至出生后滿28 d的嬰兒，隨著醫學技術的迅速發展，新生兒的死亡率也在逐年降低，但是在新生兒重癥監護病房(NICU)，死亡也是常見的現象[1]。新生命的到來本該是值得慶祝的事件，但是由于各種原因會發生不可避免的新生兒死亡，這種創傷性事件會給家庭造成巨大的傷害，尤其對于母親來說，哀慟情緒更加明顯，甚至是毀滅性的打擊。因而，對喪失新生兒的家庭提供有效的哀慟支持至關重要[2]。由于受傳統文化的影響，人們對死亡諱莫如深，醫護人員會采用低調、回避、淡化的態度與家庭成員談論這一沉重話題，往往不能得到良好的效果[3]。我國對喪失新生兒家庭哀慟支持的研究和實踐較少,與國外存在一定的差距。本研究通過對喪失新生兒家庭哀慟支持的研究進行綜述以期為臨床實踐提供借鑒和參考。

1 新生兒喪失的現狀

據世界衛生組織(WHO)[4]報告，每年共有260萬嬰兒在生命最初的28 d內死亡，其中75%發生在出生后1周內。據中國婦幼衛生監測，2019年我國5歲以下兒童死亡率為0.78%，新生兒死亡占5歲以下兒童死亡的半數，新生兒死亡率與上年比較有不同程度的下降。然而，盡管取得了進展，全國新生兒死亡率仍然保持在每1 000名活產嬰兒死亡3.5人左右[5]。新生兒死亡的主要原因是低出生體重、早產、感染、窒息、呼吸窘迫綜合征、先天性畸形、染色體疾病、遺傳代謝疾病及其他出生并發癥[6]。

2 喪失新生兒對家庭的影響

2.1 喪失新生兒對家庭的近期影響 喪失新生兒是一種影響整個家庭的多方面悲劇性的人類經歷，喪失新生兒的父母經常會經歷哀慟癥狀，包括情緒反應，如焦慮、抑郁、憤怒、絕望、孤獨和空虛感，以及軀體不適，包括睡眠不足、精力減少和社交困難[7-8]。喪失新生兒對家庭的影響可能是身體、情感、心理和社會等各個方面，身體上的影響可能包括睡眠模式和體重的改變，情感和心理上的影響可能包括無法接受現實、自尊心下降、情緒波動、對逝者的絕對關注、怨恨和內疚；社會上的影響可能是與配偶、家人或朋友隔離，退出正常社交活動[9- 10]；同時喪失新生兒會給家庭造成較大的經濟負擔，這包括各種直接或間接的醫療支出和其他家庭支出等，比如家庭為患兒前期的救治投入大量的費用[11]。

2.2 喪失新生兒對家庭的遠期影響 較為遠期的影響包括經歷喪失后家庭關系的變化和對下次妊娠的影響。Heazell等[12]研究顯示，新生兒喪失的后果可能會因父母的性別和所在國家而異，女人可能會對身體形象產生復雜的情感反應，許多母親會因嬰兒的死亡而自責、內疚。在父親中壓抑悲傷、自我隔離、就業困難和經濟債務以及增加使用毒品的情況尤為突出，父母之間不同的悲傷方式或“不和諧的悲傷”導致了爭執、不忠、離婚、甚至是人身暴力[13]。Burden等[14]研究顯示，孩子的死亡對母親造成了長期的負面影響，在新生兒死亡后的至少1年內，住院、慢性疾病和藥物劑量或藥物復雜性的增加都被記錄在案，對母親進行的5年隨訪顯示，產婦死亡率增加了2倍，尤其是在新生兒死亡后的前2年內。喪失新生兒的父母承受著內部和外部壓力，先前喪失的不良心理后果往往會延續到隨后的健康妊娠，會有繼續悲傷、焦慮、抑郁癥狀和創傷后壓力的風險[15]。母親會擔憂未來是否能懷孕，擔憂懷孕后是否會再次出現新生兒死亡，擔憂周圍人對自己的看法，會考慮延遲生育，尤其是新生兒死亡原因無法解釋或者不明確，會加劇母親對未來懷孕可能出現問題的擔憂和恐懼，對以后要生孩子的不確定和擔心會一直持續到孩子出生[16]。

3 對喪失新生兒家庭的哀慟評估

對喪失新生兒體驗的評估，主要包括喪失經歷、親子關系、悲傷程度、抑郁狀態、軀體性障礙、精神運動性障礙、社會支持等方面。目前臨床常用的評估量表有:①圍生期喪失悲傷量表(Perinatal Grief Scale,PGS)由Toedter等[17]研究開發，分為3個子量表，33個心理測量條目，涉及從“經常”到“從不”的5級評分法，得分越高則悲傷程度越高。②圍生期悲傷強度量表(The Perinatal Grief Intensity Scale,PGIS)由Hutti等[18]研究開發，分為3個子量表，14個測量條目，涉及從“非常不同意”到“非常同意”的5級評分法，得分越高則悲傷越強烈。③愛丁堡產后抑郁量表(Edinburgh Postnatal Depression Scale，EPDS)分為10個條目，每個條目根據1～4級評分，得分越高則抑郁程度越嚴重[19]。④焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)均由 Zung編制，主要用于評估焦慮病人的主觀感受和抑郁狀態的輕重程度[20]。以上量表均具有良好的信效度，可應用于對喪失新生兒家庭評估，便于醫務人員根據評估結果為家庭提供個性化的哀慟支持。

4 喪失新生兒家庭的哀慟支持方式

4.1 手工制作記憶盒 記憶盒可以把時光和回憶打包留存。研究表明，富有愛心的工作人員為家屬手工制作的記憶盒讓他們非常感動，里面的寶寶照片、日記、小手印、一縷頭發、醫院身份證明手鐲、構成了他們心中苦樂參半的回憶，紀念品是家屬高度重視的有形物品，如果醫院不提供這些，他們經常表示遺憾[21]。在美國的一項研究中，同樣強調了紀念品的重要性，醫務人員在記憶盒里存放家屬提到的特定物品，對緩解其悲傷情緒非常有利[22]。基于我國國情，醫務人員應以委婉的方式幫助喪失新生兒家庭，記憶盒的提供與否，內容由什么組成，以及由誰組裝應尊重家屬的意愿，同時提供紀念物品清單供家庭選擇，比如專門針對喪失的寶寶手腳印、照片、頭發、衣服、床頭卡、身長、體重的記錄等。這些紀念品對父母來說是非常珍貴、有意義的物品，父母不能將孩子留在身邊，但能夠留存曾經陪伴過孩子的物品就留住了孩子的味道，通過這些紀念品來寄托對孩子的思念，對于他們來說是極大的安慰。

4.2 舉辦臨終儀式，創造記憶活動 對許多家庭來說，與臨終的新生兒待在一起很有挑戰性，但也很重要。Thornton等[23]的研究強調了臨終儀式的重要性，這種儀式允許父母在孩子去世后仍能進行身體和情感上的養育行為，給嬰兒洗澡、換尿布、與父母和大家庭合影、收集一縷頭發或在嬰兒嘴唇上抹一點母乳等臨終前的儀式都是育兒行為的一部分，通過與嬰兒接觸和提供護理來養育嬰兒的機會是父母在新生兒喪失背景下創造記憶的核心體驗。抱著新生兒、陪伴新生兒、提供安慰、溫暖和愛是母性體驗的核心，尤其是在新生兒還活著的時候，與他們的身體接觸能讓父母形成重要的紐帶，創造在新生兒死后有用的記憶[24]。父母非常珍惜與孩子共度時光的機會，并對在新生兒死亡時能夠陪伴他們心存感激，而未能與臨終新生兒待在一起則是一些家庭的遺憾之處[25]。基于中國國情，醫務人員應尊重喪失家庭特殊的文化習俗，為父母提供一個私人空間，鼓勵父母擁抱嬰兒，為寶寶換尿布、穿衣服、戴帽子，與孩子一起度過最后的時光。對許多父母來說，最寶貴的是為人父母的經歷，通過創造記憶活動，支持父母與他們的嬰兒建立聯系既是對自己心靈的安慰，也是對死去孩子的尊重。

4.3 多學科合作，組建哀慟支持小組 目前，哀慟支持越來越被各醫療機構重視，哀慟支持小組的建立也越來越多地被應用于NICU，考慮到家庭喪失體驗的個性化及復雜需求，多學科合作護理是必不可少的。由于不同國家不同地域文化的差異，哀慟支持小組成員的組建也有細微的差別[26]，但總體而言，一般由經過專業培訓的新生兒重癥監護室醫護人員、心理治療師(或牧師)、音樂治療師、喪失親人的家長志愿者等人員組成。喪親護理專家(主要是護士)會對小組成員提供持續的、實際的培訓和監督，并且每兩個月舉行一次會議，基于家長反饋和成員護理經驗的質量改進進行討論，豐富成員臨床護理和喪失護理的經驗，更好地參與解決家庭的心理社會、情感、實際和精神需求，幫助家庭度過他們和孩子的最后時刻[27]。在Marc-Aurele等[28]研究中，當發生新生兒死亡時小組成員會按照以下6個步驟開展哀慟支持：①設置面談，了解家庭需求；②評估父母的感知；③獲得父母對哀慟支持的知情同意；④傳授相關知識和信息；⑤以同理心安撫父母的情緒；⑥總結策略，制訂并實施喪失護理計劃。基于我國國情，醫務人員可以借鑒以上步驟，小組成員分工協作，尊重家庭個性化需求，為家庭提供幫助。

4.4 開展延續護理，提供精神支持 孩子的死亡會對家庭尤其是母親造成長期的負面影響，因此開展延續護理，為喪失新生兒家庭提供隨訪服務，使家屬能夠得到持續性的哀慟支持至關重要。隨訪中運用評估量表對喪失者進行心理評估，通過評分情況來判斷家屬悲傷狀態，若發現喪失者出現焦慮、嚴重抑郁等不良情緒時要約家屬面談，必要時轉介給心理醫生，給予及時有效的治療和處理，避免創傷后悲劇的發生[29]。Boyle等[10]研究表明，良好的溝通和精神支持是進行哀慟支持的核心組成部分，建議為所有的家庭成員提供心理支持，包括祖父母、兄弟姐妹等任何被父母認為是重要的家庭成員。基于我國國情，護理人員可以通過微信、電話、訪視、發放悲傷撫慰卡片、印發相應的哀慟支持手冊等方式提供隨訪服務，并提供應對方法，比如怎樣抑制泌乳、健康體檢、計劃生育、心理健康支持等，以通俗易懂的語言進行富有同情心的溝通和交流，為他們提供幫助，給予精神支持，避免加重痛苦。

4.5 基于中國傳統文化背景下的哀慟支持 中國傳統文化中對生死的理解各不相同。在創傷后的心理治療中對喪失的哀慟支持一定要根植于喪失家庭所處的社會文化背景，才能真正幫助家屬走出悲傷[30]。儒家的生死觀是“入世”和“積極”，認為死亡不是壓抑或顛覆生命，而是激勵和促進生命，使生命更加強烈和深刻，認為人既有生理生命，也有精神生命，即使生理生命已經結束，精神生命還可以用另一種方式繼續延續[31]。基于儒家文化，將其生死智慧與生命倫理相融合，可以向家屬推薦器官捐獻來延長生命的意義，放大生命的價值，對孩子的死亡予以充分賦意，讓他們覺得孩子的死是有價值的。道家文化強調死亡不必恐慌，要順其自然，以樂觀的心態重新認識生命與死亡，生命的意義不會因為死亡而消失，只要一個人被大家記住了，生命就依然存在[32-33]。基于道家文化，可以鼓勵家屬為孩子起名，讓孩子擁有在人世間的有效身份，同時也讓他們與家族之間有了聯系。也可以鼓勵家屬為孩子設置紀念日，讓生命具有儀式感，讓他永遠活在家人的心里，這樣就不會被忘記[34]。按照佛教的說法，死亡不是生命的終結，只是一個輪回，是另一輪生命的開始。基于佛教文化，安慰家屬孩子的離開是脫離了現世的痛苦，在另一個世界化作天使開始新的生命，可以通過念佛為孩子助念，送患兒平靜走完最后旅程,從痛苦中解脫出來[35]。基于中國國情，護理人員應站在生命倫理的角度上結合中國傳統文化的背景，秉承“無傷害、有利、尊重、平等”的生命倫理學原則真切關注患兒家屬的需求,提供切實有效的哀慟支持方式。在中國文化中“哀”與“愛”同源，哀慟支持就是幫助喪失新生兒家庭將對孩子的愛找到歸宿，而不會因為孩子的喪失而無處安放。盡管基于不同文化背景下的哀慟支持不能使家庭完全走出悲傷，但能夠使他們在各自認同的生死觀中安放自己的哀慟，慢慢得以釋懷。

5 小結

對全世界的父母和家庭來說，喪失新生兒都是一個毀滅性的改變生活的事件。哀慟支持的質量與各醫療機構對專業人員的培養密切相關，如果醫療機構能夠及時提供高質量的護理服務，家屬得到良好的哀慟支持，可以最大限度地減少其對父母、家庭和社會產生的負面影響。任何與喪失新生兒相關的干預措施都應該深刻尊重悲傷的個性和共性，尊重喪失的孩子，尊重父母和家人的意愿，使他們可以發展新的生活技能和能力，并朝著長期愈合的方向發展。近年來，對喪失新生兒家庭的哀慟支持受到越來越多的關注，已有部分國家制定了相關的喪親支持指南，包括提供喪親服務專業人士的資格、服務項目、喪失家庭的權利等，但是我國對哀慟支持的研究和實踐都較少,與國外存在一定的差距。因此，我國研究者應加強哀慟支持方面的干預研究，在借鑒國外經驗的基礎上應注意根據我國的實際情況，探索適合我國國情的哀慟支持管理方案。