田博文,王 通,崔倩倩,劉 瑤,李 瑩,朱花花,權海善
據國際癌癥研究機構報告,2020年全球每年新發癌癥人數和死亡人數分別為1 930萬例、996萬例[1],其中我國以457萬例、300萬例位居世界首位[2],癌癥已成為全球第二大死亡病因而威脅人類的健康[3]。癌癥具有病情遷延、并發癥多、易引發負性情緒等特點,導致病人自理能力下降,使之遭受巨大壓力而嚴重影響健康結局。目前,世界衛生組織(WHO)提出新觀點,將癌癥視為“可控的慢性疾病”,強調癌癥病人除了接受專業療護外,還應協助其掌握良好的自我護理能力,則能夠應對長期的疾病管理,從而提升生活質量[4]。本文以“癌癥”“腫瘤”“自我護理”“自我護理能力”“干預措施”“cancer”“tumors”“self care”“self care agency”“interventions”等為檢索詞,檢索1971年3月—2022年4月,在中國知網(CNKI)、萬方數據庫(WanFang Data)、PubMed、Embase等數據庫中與癌癥病人自我護理能力及干預措施相關的文獻,對癌癥病人的自我護理能力概念、現狀及干預措施進行綜述,為提高病人的生活質量提供依據。
1.1 自我護理能力概念及演變 1971年,Orem首次提出自理理論,主要內容為自護、自護缺陷、護理系統三大理論[5]。Orem在理論中強調自護需求呈動態變化,依據健康走向劃分為一般、發展、疾病狀態時的3種自護需求,其核心是自我護理能力能否滿足自護需求,也是決定個體維持健康和生存的重要因素[6],但當時未給出明確的概念。1979年,Kearney等[7]依據自理理論探討大學畢業生的自我護理能力特征時指出,自我護理能力是自護行動的能力,是實踐自護的初始結構,具有“基本、可行、實施”3種特征,但并未考慮臨床病人的角度。隨后,Orem與護理發展協會小組采納此觀點,建議依據不同的個體特點來界定自我護理能力,并將其應用在“自我護理概念與實踐”第2版中[8]。雖然此觀點應用在對于不同自我護理能力的定義中,但含義尚不準確,如將“能力”與“活動”應分開測定而卻將其合為一體,致使無法區分。繼而Orem[8]提出,自我護理能力是實施和控制自護活動的能力,明確了自我護理能力是實踐自護活動的主要驅動力。
Denyes[9]于1980年,通過對少年群體的研究從個體心理、生理、感知、情感德行與4個層面定義了自我護理能力,強調自我護理能力是實施行為的能力而并非行為本體。其優點在于明確了自我護理能力不同于自我護理行動,兩者應分開測量,缺點是研究對象只面向少年群體而缺乏代表性。1985年Hanson等[10]依據護理發展協會小組的概念,強調個體產生有意識行動的目的是為了滿足自身的護理需要。同時,闡述了自我護理能力的4項積極因素(認知、動力、動機、技能)與1項消極因素(個體創造性不足),此觀點的創新點在于能夠根據研究對象自我護理能力中的積極與消極因素進行有效的干預,而缺點為在不同人群中的研究穩定性較差。
以上顯示,不同學者從不同角度對于自我護理能力的概念、概念的結構特征進行了廣泛而深入的探討,為下一步的開發測評工具和制定干預措施指明了方向。
1.2 自我護理能力研究現狀 隨著自我護理能力概念的界定,學者們相繼研發出各種測評工具[11-14],其中適用于癌癥病人較多的是Kearney等[7]于1979年制作的ESCA(The exercise of self-care agency scale),該量表已由Wang[15]于2001年進行了翻譯。也有學者繼續開發新量表,如有學者于2017年構建了SAC(Self-care Agency Scale for Cancer Patients),是以治療中的癌癥病人為對象的特異性量表,信效度良好[16],目前除日文與英文版外尚無其他語言版,值得引進。
國內外文獻顯示,目前癌癥病人的自我護理能力處于中高等級[17-18]。Bae等[19]指出,與非癌癥病人相比,癌癥病人的自我護理能力對提升生活質量有著更加積極的影響,如果能夠提高癌癥病人的自我護理能力,則可以減輕疾病帶來的負擔,賦予其權力,促進預后康復而提高服務滿意度[20]。還有,自我護理能力較高者能夠將并發癥控制在5%以下,而自我護理能力較低時并發癥發生率將高達20%,嚴重影響病人的生存率[21]。
自我護理能力受多種因素影響[22-23],如人口學因素(年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、收入水平)、疾病特征因素(并發癥、化療療程)。Sheila等[24-25]的研究顯示,社會支持與負性情緒均會對癌癥病人自我護理能力產生影響。
2.1 構建網絡平臺護理 隨著現代信息技術的發展,“互聯網+”護理模式越發突出。如在病人出院時,制訂出院計劃、建立電子檔案;通過WeChat、QQ、醫療APP等網絡平臺建立醫患交流群;上傳資料、視頻和成功案例;學習和分享癌癥相關知識,同時在線答疑、預約、介紹復查時間及流程等[26],為病人提供全程、全方位的護理服務。
有學者認為,構建醫患之間的網絡平臺有著雙向的“及時性”關系,即醫護人員可及時獲取病人目前的信息,病人也可以及時獲取疾病相關的自理指導,尤其是對于缺乏交通工具和殘疾的病人更為必要[27]。劉盼盼[28]對Miles術后病人采用通過網絡平臺的延續性護理干預提示,觀察組的自我護理能力高于對照組(P<0.05),自護技能、責任感與造口知識顯著提升。采用網絡平臺,即可以消除時間、空間上的約束,也能夠緩解醫護人員參與度小、病人獲取疾病信息不全面、不及時等問題。如今疫情常態化下醫院、社區實行封閉式管理,隨訪變得更加困難時網絡平臺的優勢則更為突出。但是,部分老年群體由于存在“數字鴻溝”而無法利用互聯網服務,希望引起社會各界的重視,并得以有效解決[29-30]。
2.2 多學科協作診療(Multi-disciplinary treatment,MDT) 英國衛生部將MDT界定為:臨床各學科醫護工作者在指定時間共同探討病人疾病的狀況,做出診斷與治療策略,在此過程中各學科醫護人員均提供特有的貢獻[31]。美國是最早將MDT應用在癌癥病人領域的國家,具體實施方法如下,在治療初期組建以癌癥內科、外科、放射、介入、心理、營養等多領域專家構成的治療組,采用合作互補的工作方式來制訂治療方案,達到全面滿足病人需求且多重保障的效果[32]。
張利花等[33]對癌痛病人進行干預時,首先組建由疼痛科、心理科、營養科專家構成的團隊,疼痛科專家依據疼痛性質使用鎮痛藥物,心理科專家對病人實施每天30 min的心理疏導,營養科專家依據病人情況提供每日所需的蛋白質、熱量、維生素等營養素,并保證攝入10種以上食物,結果顯示,觀察組病人的自我護理能力顯著提升,同時,心理健康水平與營養指數均高于對照組,癌痛也得到了有效緩解。Motoyama[34]強調,絕大多數癌癥病人被動地接受各種治療,而MDT可以使病人從多角度理解與學習疾病的診治與護理,以此提高其參與度和意識,加強自我護理能力,最終幫助病人掌握對疾病的風險和癥狀管理方法。Tsai等[35]表明,MDT可以有效指導乳腺癌病人后期的自理、自檢行為,且未接受MDT將增加復發導致的死亡風險(未接受MDT治療的病人死亡風險增加8.48倍)。以上看出,MDT通過各領域專家合作互補的工作方式,達到治療效率與成果最大化展現的效果,由此幫助病人改善自理能力、心理健康、飲食營養狀態,實現1+1>2的治療效果。同時,MDT也存在不足之處,Guillem等[36]指出,護理小組雖然是MDT中的核心單位,但與外科、腫瘤專家組相比,容易被邊緣化,貢獻度也很低,還有在我國基層醫院中,由于人才儲備量不足而無法實施MDT,導致僅限于三級甲等醫院才得以開展[37],這些問題均為有待進一步探討和研究的課題。
2.3 基于“時機理論”療法 2007年,Cameron等[38]提出了“時機理論”(Timing It Right,TIR),該理論將疾病過程分為5個階段,即事件/診斷、治療、準備、實施、適應,并根據病人信息、情緒和評估需求實施干預。理論強調疾病與診治過程是動態發展的,應為病人提供隨時間變化的動態護理服務。例如:①診斷期:滿足病人對疾病知識和心理安慰的需求,協助適應病人角色。②治療期:提供康復和自護相關知識,給予鼓勵與支持,使病人堅定治療信心。③出院準備期:護理人員結合隨訪手冊向病人及家屬講解后續的治療方式,復查時間與預防并發癥的相關知識。④調整、適應期:病人出院3個月后,協助病人調整生活規律;重塑自身、適應社會等;在每次復診時評估病人用藥、飲食、自護能力等,及時予以評價與反饋[39]。
Xi等[40]對于直腸癌病人實施TIR理論干預的結果顯示,雖然3個月內自理能力增長幅度不大,但在3~6個月間迅速增強,第6個月達到峰值(128.41±17.59分);同時試驗組并發癥的發生率(14.45%)明顯低于對照組(30.91%)。李曉娟等[41]也以TIR理論為指導,對于胃腸道腫瘤病人與照顧者共同進行了干預,結果指出,該療法提升病人的自理能力,加強家庭親密感和社會資源利用能力,從而有助于病人在疾病后期更好地適應社會。TIR理論提示,醫護人員為病人制訂治療計劃時應以病人不同階段的需求、心理、疾病變化為導向,制定針對性的干預措施,協助病人完善生活能力,恢復社會角色,重新融入社會。
2.4 心理干預
2.4.1 接納承諾療法(Acceptance and Commitment Therapy,ACT) 該療法由Steven于20世紀90年代提出,是以語境主義與科學認識理論框架為基礎的認知行為治療[40]。它強調應接納痛苦,幸福并非永恒;以心理靈動為核心,利用隱喻、正念、反語等技巧,緩解因回避、壓抑產生的心理消耗及悲痛體驗[42]。
Vowles等[43]指出,ACT療法可以緩解痛苦的想法與情緒、加強治療依從性與意愿,使病人采取積極的應對方式,提高自理能力。有學者也強調,ACT療法可幫助病人不被消極思維控制,防止以逃避的形式面對治療[44]。冀小飛等[45]以直腸癌病人為對象,建立ACT療法干預小組,于術后3 d至3個月實施了干預,具體措施包括8個環節,有接納(促進)、認知分離(重建社會關系)、以己為景(模擬練習,擴充自護知識)、價值澄清、承諾-行動(突破障礙)、積極面對當下、回顧與總結。結果顯示,通過該療法能夠使病人接納造口事實,提升自理責任感,激發學習造口護理知識的主動性,以提高造口護理能力。ACT療法強調病人接納自身疾病與改變現狀,避免采取回避、否認等消極的應對方式,并認識到自身的重要價值來激發治療積極性。我國采用ACT療法目前集中在緩解癌癥病人的焦慮、抑郁等負性情緒方面,而對于癌癥病人自理能力的干預研究還處于起步階段,尚待進一步拓展。
2.4.2 正念減壓療法(mindfulness-based stress reduction,MBSR) 該療法是利用正念修禪方式,以正念為核心,激發個體專注度,個體無需隱藏內心的負面情緒,通過“冥想”使注意力集中在緩慢的呼吸,并重復進行,從而轉移恐懼、害怕與悔恨情緒,來緩解內心的壓力和疾病的痛苦[46]。
Ganz等[47]表明,50%的癌癥病人處在抑郁狀態,從而嚴重影響后期的恢復與自理效果。有研究顯示,對于癌癥幸存者通過該療法干預3~4個月后,病人的疲勞程度明顯減少,自理活動的動力和欲望顯著提升[48]。王曉宇等[49]在研究中,將老年胃癌術后化療病人隨機分為對照組與研究組,前者采用傳統的心理及康復護理,后者在此基礎上賦予MBSR療法干預,共計6周,如術后第1周講授正念減壓知識,并進行呼吸訓練;第2周行身體掃描;第3周正態步行訓練;第4周正念冥想訓練;第5周正念瑜伽訓練,以動作柔和為主;第6周進行整理,每次訓練時間30~60 min,每周訓練2次以上。結果顯示,通過正念減壓療法,病人的負性情緒與自理能力均得到改善。MBSR療法雖然無法控制負面情緒的產生,但通過訓練過程可以提高病人的正念水平,使之矯正錯誤的疾病認知,激發內心的主動性,以此緩解壓力,并且,訓練過程簡單易懂,對于場所、設備、人員量的要求較低。
2.5 中醫多途徑綜合護理 該護理是以辨證理論為根基,兼顧情志與生理兩方面進行針對性的護理服務,包含情志、膳食、足浴、按摩及針灸等,使病人機體舒緩、補充元氣、疏經通絡,緩解心理與生理上的疲乏,從而促進健康結局[50]。李國容等[51]采用該療法對于宮頸癌術后病人進行了干預,如及時疏導病人的焦慮和煩躁等負性情緒;利用中醫膳食,“山藥大棗粥”“銀耳蓮子羹”緩解術后的疲乏;通過足浴、針灸“足三里”“關元”穴位及按摩等手法,舒緩下肢腫脹,恢復胃腸蠕動。結果顯示,病人抑郁與焦慮水平下降、內心放松、遵醫行為提升,活動能力恢復加快,促使自理能力得到發展。中醫護理的特點在于以情志護理為先導,關注病人內心情緒的同時,運用中醫傳統飲食、技術來緩解負性情緒,降低生理上的疲乏與疼痛,借此提升病人的自理能力。對于中醫的八段錦、太極拳及氣功等身心療法是否有助于提升自我護理能力,有待開展相關的研究予以證明。
WHO將癌癥視為“可控的慢性疾病”,協助病人提高自我護理能力對于病人的預后和生活質量起到決定性的作用。依據病人的個體差異開展針對性的干預措施,以此提高自我護理能力是亟待研究的未來課題。