慢性阻塞性肺病患者穩定期自我管理效能困境的質性研究

劉芳，徐世林，董潔，包蓉，李玉梅

慢性阻塞性肺病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）是一種進行性發展的肺部疾病，位居全球死因的第3 位［1］。我國COPD 患病率為8.6%，總患病人數約為9 990 萬，成為當前重大的疾病負擔［2］。穩定期COPD 患者居家期間因缺乏有效的自我管理（self?management，SM），出院后3 個月和6 個月內再次住院的患者分別為25% 和55.62%［3］。大部分COPD 患者對疾病的SM 能力較差，并缺乏對疾病及治療的基本了解［1］。雖然患者會參與SM 干預項目，但是在項目結束后較少繼續進行疾病的SM。自我管理效能［4］（self?management efficacy，SME）是SE 衍生出來的心理學概念，關注個體對自己在特定情況下執行相關行為能力的信心。相關研究證實SME 水平高可以明顯減輕癥狀，降低醫療成本，并提高COPD 患者的生活質量［5］。個人和家庭自我管理理論（individual and family self?management theory）包括情境、進程和結局3 個部分［6］，對SME 的解釋度較高。因此，本研究基于個人和家庭自我管理理論，深入探討患者SME 的困境，為COPD 患者制定針對性的SME 干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2020 年9 月至2021 年1 月在上海市某三級甲等醫院呼吸內科于次日出院的患者。納入標準：（1）確診為COPD，處于穩定期，符合疾病診治指南標準［7］；（2）患者知情同意，溝通能力良好；（3）日常生活能力（activities of daily living，ADL）量表評分≥60 分。排除標準：（1）存在嚴重并發癥，如嚴重心、肺、肝腎功能障礙及精神神經系統疾病者；（2）有認知和記憶功能障礙者。訪談對象達到16 例時，分析訪談資料無新主題呈現，又增加2 例，新信息未再出現，視為資料已經達到飽和，停止資料收集。共18 例受訪者，其中男性15 例（83.33%）、女性3 例（16.67%），年齡54～82 歲［（66.22 ± 8.50）歲］，高中及以上文化程度13 例（72.22%），患病年限3～21 年［（8.11±4.84）年］，標記為P1～18。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用半結構式訪談法收集資料。預訪談2 例患者確定的訪談提綱如下：（1）您在家里出現身體不適時是如何做的？（2）居家自我管理過程中（用藥、飲食、戒煙、情緒及運動與肺康復訓練等）您是否會按醫護的要求做？（3）如不能按醫護要求做具體的原因是什么？（4）您在自我管理過程中哪些方面存在難度？（5）慢阻肺給您帶來了哪些情緒體驗，您是如何應對的？（6）如何評價自我管理的信心？在研究開始前向受訪者詳細解釋研究目的和保密原則，征得其同意并簽署知情同意書，告知其訪談過程會同步錄音。訪談時間為20～90 min。

1.2.2 資料整理與分析 研究者在訪談結束后24 h 內將錄音和訪談記錄整理為Word 文檔，由2 名研究者分別閱讀文檔資料，采用Colaizzi［8］七步分析法分析資料，最后將歸納結果交由受訪者確認，保證結果的準確性。

2 結果

2.1 居家SM 認知困境

2.1.1 SM 認知模糊 患者SM 認知模糊比例為33.33%（6/18）。患者沒有正確認識居家SM，對SM所涉及的內容和重要性了解不清晰，存在認知模糊。P2：“我這個毛病主要是透不過氣來，不舒服了就來看醫生，別的我也不知道。”P11：“得病后還以為用點藥就行，沒做過別的管理。”P9：“自我管理的好處到底能有多少？它又祛不了病……”

2.1.2 SM 知識缺乏 患者SM 知識缺乏比例為44.44%（8/18）。患者對所服藥物的作用、不良反應及效果不知曉。P13：“我現在光吸入藥就有4 種，藥太多了，同一個醫院看的不同的醫生講法不一樣，真不知道該聽誰的好。”P5：“我經常會覺得口渴、這段時間牙齒松動不知道是不是藥物的不良反應，我該如何處理呢？”大部分患者希望了解SM 相關知識，訪談中患者會仔細咨詢訪談人員以獲得更多的信息。如P9：“像我肺不好，我在家里到底能進行哪些鍛煉？”P7：“是不是我現在吸氧，以后就不能夠離開氧氣？”

2.1.3 SM 依從性低 患者SM 依從性低比例為50%（9/18）。隨著居家期間癥狀的穩定及不適感減輕易產生松懈情緒，對于知曉的SM 措施的依從性低。P3：“我感覺怎么舒服就怎么做，全部聽你們的，真做不到。”P4：“在醫院的時候能按你們的要求做，回家去以后講難聽一點我想怎么干就怎么干……”P16:“醫生告訴我要堅持鍛煉，好處我都知道，但是誰能天天做？”

2.2 居家SM 技能困境

2.2.1 癥狀SM 技能欠缺 患者SM 技能欠缺比例為27.78%（5/18）。受訪者表示能根據經驗采取行動，但是對癥狀處理的準確性、有效性不夠。P2：“在家發燒、咳嗽就沒當回事，總是要等到難受得不行了才去醫院，往往就晚了。”P7：“醫生給我帶了霧化藥讓我在有痰的時候用，但在家我不知道該怎么用。”2.2.2 生活方式SM 技能欠缺 患者生活方式SM技能欠缺比例為22.22%（4/18）。受訪者往往根據經驗采取應對措施，在家中知道需要通過“減少油煙刺激”“戴口罩”進行生活方式的管理，但是在居家落實過程中存在諸多問題。P5：“我知道做中餐有油煙容易嗆，會戴著口罩，但是戴口罩又很悶，現在干脆就不做了。”P1：“真的害怕交叉感染，親朋好友想來探望都謝絕了，幾乎與外界隔絕（嘆氣）。”

2.2.3 休息與鍛煉的SM 技能欠缺 患者休息與鍛煉的SM 技能欠缺比例為55.56%（10/18）。因為患者缺乏專業人員的指導不能應對呼吸困難的情境，加上自我調整的技能缺乏，所以在進行鍛煉前容易聯想到體力不足及缺氧的情境以致不進行鍛煉［9］。P5：“我最遠跑過1.5 km，經歷了再跑就要死了的感覺，此后就不想跑了。”P3：“我這個病哪能鍛煉，最多到小區里面走走，沒啥事我都不出去。”P8：“想起來會做一下深呼吸，氣透不過來的時候大口吸氣，別的鍛煉的方法很少用。”

2.3 負性情緒困境

2.3.1 恐懼情緒 患者產生恐懼情緒占比27.78%（5/18）。由于COPD 患者經歷病情反復加重、令人窒息的喘息、瀕死的體驗從而對未來的生活產生恐懼情緒。P3：“那天早上3 點多鐘我突然感覺氣透不過來，要死過去了一樣，……想想挺后怕的。”P7：“每次發病整個人喘氣都喘不過來，只能大口吸氣，真害怕這種感覺……”

2.3.2 無望情緒 患者產生無望情緒占比55.56%（10/18）。隨著疾病的進展患者意識到疾病無法治愈從而產生無望情緒［10］。P5：“有時候我都在想如果得癌癥都知道哪天死，最怕的是我們這種病無休止的最后不知道什么結果……”P13：“這個病好又好不了，死也死不了……真的沒啥意思，折磨自己，連帶家人也遭罪。”而P12 患者卻表示：“你想想像我們這個年齡還剩7000 多天，我開心也是一天，難過也是一天，那我為什么不笑面人生呢？”

2.4 自我管理困境

2.4.1 日常生活困境 具有日常生活困境的患者占比83.33%（15/18）。COPD 從最初的影響患者生活的某個方面逐漸發展到使患者喪失社交活動［10］。部分患者描述患病后由于喘息、氣急導致活動及生活范圍受到限制，只能呆在家里甚至臥床休息。P13：“病后家務都是老婆在做，稍微動動就覺得喘，沒啥信心照顧好自己的身體。”P6：“我以前經常出去旅游，現在去不了了，說得難聽點，走路都不能急，更別說別的了。”P16：“你看我現在爬樓梯都爬不上去，也不能自己燒飯菜，人家好干的我不能干，感覺自己就是累贅。”

2.4.2 家庭/工作壓力困境 具有日常生活困境的患者占比77.78%（14/18）。疾病的管理需要付出大量的時間與精力，但是患者需要照顧家人或處于工作狀態，從而導致低水平的SME。P1：“平時大部分時間都在照顧孫子，哪里來得及顧自己。”P15：“我愛人腦梗過，需要我照顧，沒有時間來管自己的病。”P5：“現在工作上的事都壓過來了，沒有時間安下心，來真正想自己身體上的問題。”

2.4.3 脫離醫護及家人監督的困境 具有脫離醫護及家人監督困境的患者占比33.33%（6/18）。多數患者認為住院期間醫護的關注及提醒能監督患者，因而住院期間的SME 高于居家期間。P12：“住院時更聽醫生的話，做得比家里好，在醫院里經常會做檢查，結果不好就要重視了。”P4：“在家里用呼吸機的時候很隨意，想起來就用一會，關鍵也沒有檢測手段，也不知道究竟用與不用有什么區別……”P3：“上個月我回鄉下去喝酒后氣喘不過來……如果我老婆在身邊肯定不會讓我喝，沒有家人的督促真的不行。”

3 討論

3.1 重視多途徑強化患者SM 信息支持

本研究的18 例患者對SM 的認知模糊，部分患者缺乏基本的SM 知識，缺少全面系統、規范的SM技能，與張智霞等［11］的研究結果一致。通過改善COPD 患者認知，能提高患者SM，最終提升患者SME［12］。疾病的進展要求患者不斷學習新知識與技能，并在居家期間對疾病進行SM［13］。本研究中患者對SM 知識需求強烈，盡管目前患者獲取的信息內容多，但信息價值需要辨別，缺乏可操作性，很難滿足患者的個體化需求。因此醫護應全面評估患者SM，了解患者的薄弱環節以開展健康宣教。未來可利用APP 結合患者實際開展宣教工作，還可采取多樣化的自我管理策略，如：采用醫聯體-家庭護理模式改善COPD 患者對疾病的認知，提高SME［14］。

3.2 關注患者負性情緒對SME 的不利影響，引導患者積極應對

COPD 給患者帶來不同程度的負性情緒，這與國外相關研究結果一致［15］。Visse 等［16］研究認為護士正面引導鼓勵能促進患者積極管理疾病，減輕恐懼情緒。而無望情緒是由于患者在應對疾病過程中采取回避的態度而產生的［17］。通過加強患者SM知識和技能達到提高SME 的水平并減少無望情緒。本研究發現負性情緒的困擾對SME 造成不利影響，提示臨床護士應關注COPD 患者的心理狀況，可與患者深入溝通了解其心理負擔及顧慮，結合心理學量表進行測評，目前國內關于COPD 患者自我管理效能特異性測評量表較少［18］，本研究通過了解當前COPD 患者自我管理效能的困境，為后期制定更合理、全面及有針對性的自我管理效能評估工具提供有力依據。

3.3 引領家人主動思考促進患者SME 的應對策略

疾病不斷進展嚴重影響患者日常生活，家人的參與可以監督患者及早發現并處理相關癥狀，協助患者積極應對。護理人員也可通過家人了解患者居家SM中遇到的實際問題，制定有針對性、個體化的自我管理干預措施。居家期間患者出現疾病進展時，家人除了陪伴與尋求醫護幫助外，不能提供更多的幫助。提示醫護除患者外應該加強對家庭成員的宣傳教育，告知家人如何監測癥狀如何協助患者SM。以家庭為中心的自我管理干預，既能達到支持患者，同時也能達到舒緩壓力的目的［19］。將患者家屬納入健康教育中，建立以家庭為單位的護患合作團隊，能夠激發患者的SM 意識，提高患者SME［20］。

4 結論

COPD 作為無法治愈和不可逆轉的慢性疾病，一旦確診，患者將需終生治療及進行日常SM。本研究以質性研究的視角探索了COPD 患者穩定期SME 困境的真實體驗，析出患者SME 中存在問題的原因，提示COPD 患者穩定期SME 的提升需要從生理、心理、家庭及社會方面綜合考慮，為今后相關的研究提供參考依據。