重癥監護病房預立醫療照護計劃研究進展

粟 翠，莊碧嗓，李春韋，鄧仁麗

遵義醫科大學附屬醫院，貴州 563000

重癥監護病房（intensive care unit,ICU）的病人由于病情危重或應用鎮靜藥物常處于鎮靜、昏迷或意識障礙的狀態，無法參與知情同意或醫療決策，病人的醫療決策往往由家屬和醫生代理。ICU 的治療常以機械通氣、有創穿刺、血液透析等積極治療為主，降低了終末期病人的生活質量，也給病人家屬造成了一定的經濟負擔及心理負擔。預立醫療照護計劃（advance care planing,ACP）是遵照病人的價值觀和意愿讓病人、家屬、醫務人員進行溝通后共同做出醫療決策的過程，可滿足ICU 病人及家屬的需求，亟須在ICU 開展。目前，ACP 在國外已開展較為成熟，我國仍處于探索階段。現綜述國外ICU 開展ACP 的研究進展，以期為我國在ICU 開展ACP 提供理論依據和實踐指導。

1 ACP 概念

ACP 是指任何年齡階段及不同健康狀況的人群基于自身的人生觀、價值觀和生活目標，與醫務人員和/或其親友就未來醫療照護意愿進行溝通的過程[1]。ACP 強調以病人為中心，旨在確保人們處于嚴重疾病終末期或慢性疾病期間獲得與其價值觀、目標及意愿一致的醫療照護[1-2]。經過ACP 討論形成的用以闡述病人生命終末期醫療照護意愿的口頭或書面文件為預立醫療指示(advance directives,ADs)，也稱生前預囑(living will,LW)[3]。ACP 的實施能夠有效保障病人的自主權，提高病人臨終生存質量及醫患雙方滿意度，減少過度醫療現象。

2 ICU 實 施ACP 的 必 要 性

ICU 是危重病人集中的區域，是對各類重癥病人及多系統功能衰竭病人實施嚴密監護及搶救治療的特殊場所[4]。由于ICU 集中了先進的醫療設備和專業的24 h 監護人員，致使ICU 的醫療費用高昂，給病人家庭和社會帶來了沉重的經濟負擔。ICU 醫療技術的進步和發展在給病人帶來生的希望的同時，也加重了病人的痛苦[5-6]。對于許多無醫治意義的終末期病人而言，只是短暫地延長了他們的生命。有研究顯示，西方國家20%～30% 的病人在生命的最后1 個月被轉至ICU[7]。我國ICU 病人的病死率達42%[8]。研究表明，50%的病人在死前都處于中度至重度痛苦之中[9]，嚴重影響病人的生活質量。在我國傳統的醫療模式下，病人家屬及醫務人員注重病人的治療效果，而忽視其自身的醫療意愿，病人所接受的醫療照護與其意愿是否一致常不得而知。此外，家屬因不了解病人的意愿缺乏決策信心，導致心理壓力較大。有研究指出，一旦明確治療不能達到可接受的健康狀態，此時的積極危重救治應該逐步向姑息護理過渡，以提高病人的生活質量、提升病人生命末期的尊嚴感為治療目標[10]。ACP 作為姑息護理的重要組成部分，在ICU 實施有利于保障病人自主權，使其接受與其意愿一致的治療，從而提高病人終末期的生活質量，減輕病人家屬的經濟負擔及心理負擔[11]。有研究表明，在病人長期經受疾病折磨、臨終時想減輕自身痛苦和疾病醫治無意義時支持實施ACP[10]。因此，為ICU 的病人實施ACP 是很有必要的。

3 ICU 病 人 應 用ACP 現 狀

3.1 國外應用現狀 美國、澳大利亞、英國等ACP 發展已經成熟且頒布了相關法律文件以支持ACP 的推進。英國政府為指導團隊為生命終末期病人提供ACP 服務，2008 年提出了黃金標準框架[12]并在英國初級醫療保健中心廣泛使用。ACP 是臨終關懷的重要內容，也是高質量姑息照護中的重要組成部分，在西方國家ICU 的ACP 強調與臨終關懷緊密協作。

3.2 我國應用現狀 我國臺灣地區的《安寧緩和醫療條例》使ACP 得以立法實施[13]；香港地區ACP 雖長期以非立法的形式存在，但人們對其認可度和接受度高[14]；大陸對ACP 的研究尚處于探索階段，相關的應用實踐大多集中于腫瘤科，對于ICU 的ACP 探討仍處于萌芽階段,盡管有為數不多的相關研究，但多為描述性研究[15-16]。

3.3 具體應用情況

3.3.1 ACP 的實施者 我國臺灣《預立醫療照護咨詢商作業辦法（草案）》指出：ACP 團隊應至少納入3 名成員，包括1 名醫師或護士、1 名社會工作人員或心理學家、1 名醫療人員或具有社會工作資格的專職人員。ACP 團隊成員必須通過課程考核才能實施ACP。王守碧等[17]指出，護士是最常與病人及家屬接觸的人，易取得病人及家屬的信任與理解，善于與其進行病情及緩和醫療的溝通，應成為ACP 實施的發起者。

3.3.2 干預策略 ICU 病人因病情危重或鎮靜藥物的使用常常無法表達自己的意愿，他們的醫療決策往往都是由醫生、護士主導，家屬參與制定而成。美國重癥醫學會發布的ICU 臨床實踐指南[18]強調應在ICU 實施跨學科家庭會議，以促進家屬共同參與決策?？鐚W科家庭會議是由多個臨床學科成員（包括主治醫生、護士及其他學科成員，如心理學家等）向病人及其家屬提供信息支持的一種方式，就病人的偏好和價值觀進行討論以幫助病人做出正確決策，該會議要求在一個安靜且不被打擾的私密環境內進行[19]，但召開時間不統一。Lee 等[20]在ICU 對家屬進行跨學科家庭會議滿意度調查時發現，家屬傾向于在轉入ICU 24～48 h 舉行會議。其主要內容包括[4]開場介紹、信息分享、討論及總結。首先參會者自我介紹，會議主持者介紹本次會議的目標，然后醫患雙方就病人的病情、治療及預后進行信息分享，了解病人對自身疾病的認知程度；其次，基于病人對疾病的了解及病人的偏好和價值觀，與病人及家屬共同討論病人的照護目標和后期治療方案；最后總結會議的內容并制訂簡要的計劃。這一措施可以更好地滿足醫患雙方信息一致性的需求，提高醫患雙方滿意度，減輕家屬心理負擔[20-21]。

3.3.3 干預工具

3.3.3.1 展望未來：當你重病時的醫療選擇[22-23]該工具是由健康對話組織開發的為數不多的幫助病人了解他們在重病過程中可能面臨的選擇的決策輔助工具之一。其主要目的是為病人及家屬提供醫療選擇教育，鼓勵與晚期疾病病人對話，制定ACP 并實施以病人和家屬為中心的決策。它概述了各種形式的ACP，并強調了價值觀對醫療決策的影響及選擇醫療決策代理人的重要性，主要包括兩部分內容：35 min的DVD 和52頁的手冊。DVD 通過對姑息治療醫生的簡短訪談，用非醫學類語言描述了關鍵概念和問題，并穿插在臨床醫生和病人的現場對話中，通過對話闡述了醫療照護的一系列價值觀和偏好；手冊內容主要包括：①重病期不同類型的醫療照護，即治愈性治療、姑息性治療和臨終關懷；②ADs；③病人價值觀對醫療決策的相關影響。Bakitas 等[22]將“展望未來：當你重病時的醫療選擇”納入ENABLE Ⅲ[24]中（ENABLE 旨在提供解決問題、癥狀和自我護理管理、溝通和決策支持方面的技能和指導，從而使病人和家庭照顧者能夠在他們的醫療保健中發揮積極作用）,并于1 周后對57 例病人和20 名家屬進行訪談發現，93%的病人和100%的家屬都表示他們會向其他重病病人推薦此工具；79%的病人表示越早使用該工具越好，最好在疾病診斷初期就使用。被訪談的人員均表示該工具的使用可以幫助病人提高對疾病的把控感和對姑息護理及臨終關懷等不同醫療選擇的認識，促使他們參與ACP 討論并將家庭成員納入其中。

3.3.3.2 維持生命治療醫囑（physician orders for life sustaining treatment,POLST) POLST 是由俄勒岡州的一個醫療團隊研發的用于記錄危重或衰弱病人護理偏好的工具。由醫療保健專業人員發起、與病人及其家屬就病人的護理價值觀、信念、目標共同討論和決策的結果，在病情危急的時候將病人的治療意愿轉化為醫囑，指示醫護人員實施與其意愿一致的醫療救護[25]。POLST 主要包括6 個板塊[26]，前4 個板塊記錄病人的意愿，后2 個板塊記錄病人、病人決策代理人及醫務人員三方的簽名。有研究表明，POLST 在醫務人員的使用中具有較好的依從性[25]，有利于病人接受與其意愿一致的治療[27]。目前，美國已有多個州在使用POLST，俄勒岡州、加利福尼亞州及西弗吉利亞洲的POLST 已經處于相當成熟的狀態。巴西以美國俄勒岡州和加利福尼亞州的文檔為源版，進行跨文化調適形成了巴西本土化的POLST 文檔[28]。我國雖有與危重病人討論治療意愿的病危病重告知書，但討論內容局限，建議基于我國文化背景及醫療體制，借鑒POLST 探索適合我國危重病人的意愿記錄表單。

3.3.4 干預效果 ①ACP 的開展有助于促進醫療決策，提高醫患雙方滿意度。Bakitas 等[22]用“展望未來：當你重病時的醫療選擇”對病人進行ACP 干預，結果表明，ACP 的實施可幫助病人及家屬充分了解重病過程中的多種治療選擇，改善了醫患溝通效果，增進病人及家屬對醫護人員的信任與理解，提高了就醫過程中醫患雙方的滿意度。②ACP 的開展有利于降低ICU轉入率，提高病人生命末期的生活質量。Detering 等[29]對老年臨終病人進行ACP 干預結果表明,ACP 的實施可幫助醫護人員及家屬了解病人的臨終意愿并遵循其意愿從而提供相應照護，減少了過度醫療現象及ICU的轉入率，提升了病人生命終末期的尊嚴感及生活質量。③ACP 的開展有利于減少ICU 病人家屬的負面情緒。研究發現，組織跨學科的ACP 家庭會議，可減少家屬決策的不確定性，從而減輕家屬的焦慮和抑郁程度[21]。

4 我國ICU 實施ACP 的影響因素

4.1 缺乏對疾病及ACP 的認知 ACP 在我國尚處于起步階段，大多數病人對ACP 缺乏認知。丁新波等對205 例ICU 病人的調查發現，僅有43.9%的病人聽說過ACP，而真正了解ACP 的病人少之又少，他們并不理解ACP 的真正意義[15]。部分病人將ACP 與“安樂死”的概念混淆，他們認為一旦參與ACP 討論，意味著醫護人員會對他們產生消極的治療傾向而對ACP產生抵觸情緒[30]；再者，由于病人及家屬對疾病缺乏一定的認知，他們難以接受疾病的不良預后，同時也難以理解維持生命治療的局限性和并發癥，導致其對ACP討論意愿不高[31]。此外，部分醫護人員對ACP 也沒有一個深刻的認識，他們擔心與病人展開ACP 的討論會讓其喪失斗志，失去生的希望，沒有主動為病人及家屬推 薦ACP 的 意 識[32-33]。

4.2 社會文化因素 我國傳統文化的道教、佛教、儒家文化對人們的影響根深蒂固，“重生諱死”觀念使人們對死亡往往采取避而不談的態度[35-39]，長此以往便構成了一種“生而不言死”的現象。由于ACP 必定會談及生命終末期及死亡相關的一些話題，可能會讓病人對ACP 采取一系列躲避及抵觸的行為。再者，傳統救死扶傷的醫學觀念使得部分醫護人員認為應不惜一切挽救病人的生命，卻忽略了病人疾病終末期的生活質量[34]。此外，當大多數病人失去意識無自主決策能力時，醫護人員為了避免不必要的醫患糾紛，趨向于以病人家屬意愿代替病人本人意愿實施醫療救治，導致ACP 開 展 受 阻[30,34]。

4.3 病人及家屬因素 ACP 強調以病人為中心，病人是影響ACP 實施的重要因素之一。有研究表明，病人的年齡、文化程度、經濟水平、有無喪親或搶救經歷是影響病人參與ACP 討論的主要因素[33,39-40]。高齡、文化程度和經濟水平越高，有體驗過喪親或搶救經歷的病人參與ACP 討論的意愿更高。近期有研究發現，年輕病人較高齡病人更愿意參與ACP 討論[38]，其原因可能是年輕病人受根植于傳統文化中的固有生死觀的影響較小，更易接受新觀念。建議加強對公眾的生死教育。在大多情況下，ICU 的病人由于意識障礙或長期使用鎮靜劑，喪失自主決策能力。此時家屬便成了病人的決策代理人，由于我國儒家文化及孝親觀念的影響，無論病人生前的意愿如何，家屬迫于輿論壓力明知治療的無效性仍會選擇積極救治。此外，如果病人有多個家屬參與決策，家屬的決策意見不一致亦會影響ACP 的開展。建議多與病人家屬進行病情溝通，為家屬介紹ACP 相關知識并鼓勵家屬一同參與討論。

4.4 醫護人員因素 有研究表明，醫護人員對ACP基本持贊同態度[16,41-43]。醫護人員對ACP 的認可度因自身學歷及職稱的不同而有所差異，學歷越高、職稱越高對ACP 的認可度越高[44]。但ACP 在我國尚處于初步探索階段，尚無系統的ACP 干預模式，醫護人員缺乏溝通經驗、技巧，面對和（或）處理死亡的經驗均可能會影響ACP 的討論[15,31,35]。由于ICU 病人的病情與結局往往處于不斷變化之中，疾病的不確定性使醫護人員有時很難做出正確的判斷，從而錯失了開展ACP 的正確時機。

4.5 溝通因素 溝通是ACP 的核心內容，包括疾病相關信息、患病體驗、生命價值觀、臨終治療意愿等[45]內容。但ACP 涉及的話題較為敏感，醫護人員擔心語言溝通能力不足會給病人帶來負面情緒而無法把握ACP 啟動的正確時機[35]；溝通地點[45-46]是影響溝通的要素之一，病房內環境嘈雜且擁擠，沒有設置相對隱私空間，如專門的單人會議室或ACP 溝通室；除此之外，時間缺乏[31,45-46]也是不可忽視的因素，ICU 醫護人員工作量大且繁忙，難以有空閑時間與病人進行ACP溝通。

5 我國ICU 實施ACP 的建議

5.1 加強對公眾ACP 知識的普及 認知是改變行為的關鍵因素，應加強對公眾ACP 知識的普及。建議可采用決策輔助工具，如使用視頻，制作本土化ACP 宣傳手冊，創辦微信公眾號、網站，在社區、學校等地舉辦公益講座等加強公眾的ACP 意識，以提高公眾對ACP 的認知和行為能力，保證ACP 的順利推廣。如羅點點創辦的“選擇與尊嚴”網站致力于推廣生前預囑、尊嚴死等理念，并以“5 個愿望”為基礎創辦了適合我國國情的“我的5 個愿望”幫助病人進行臨終意愿表達。邱業銀等[47]團隊與病人進行ACP 討論時使用了其團隊自己構建的視頻決策輔助工具“杏林晚語”以幫助病人正確認識ACP 并做出合適的醫療決策。

5.2 加強對醫護人員ACP 的專業培訓 醫護人員既是ACP 的促進者，又是決策主導者。故應加強對醫護人員ACP 的專業培訓，尤其注重ACP 的溝通培訓，借鑒國外經驗，采用情景模擬的方式進行溝通訓練，增強醫護人員的ACP 溝通技巧。有研究表明，使用結構化的溝通模板有利于ACP 的溝通，可結合我國的醫生-家屬-病人病情溝通模式，構建本土化的ACP 溝通模板[48]。此外，醫學生作為醫護人員的后備軍，他們對ACP 的認知能力將會影響未來ACP 在臨床的實施，應把ACP 納入醫學教育課程中；不連續的護理模式導致病人的需求得不到充分滿足[31]，應嚴格遵循我國的責任制管床制度，將管床醫生、護士納入ACP 團隊中，進行跨學科合作，培養專業的ACP 團隊。

5.3 推廣以家庭為中心的ACP 溝通模式 在我國傳統文化影響下，家庭利益往往被置于個人利益之上[49]，病人害怕自己給家庭帶來負擔不敢表達自己的意愿。長期以來家庭在醫療決策中起著主導作用，使得家屬往往是病情告知的第一人[14]，出于對病人的保護，家屬不會向病人透露疾病診斷和預后的相關信息，甚至有些家屬亦會要求醫生對病人隱瞞病情。家屬因不確定所做的決策是否為病人想要的，常會出現焦慮和抑郁癥狀[4,50]。但部分家屬在為病人做出決策的過程中卻起著支持與矯正作用，即幫助病人接受患病事實和幫助病人避免因家庭利益而做出不適決策[51]。以家庭為中心的ACP 溝通模式鼓勵病人及家屬共同參與ACP制定，符合我國儒家文化特點，有利于保障病人的自主權，減輕家屬的心理負擔[14]。以家庭為中心的ACP 溝通模式在ICU 極其重要，因為ICU 病人具有決策能力的僅占一小部分，大多數病人由于病情危重或長期使用鎮靜劑致自我決策能力喪失，此時需要家屬參與為其做出決策。在整個溝通過程中要充分發揮病人及家屬的主體地位，循序漸進地與病人及家屬進行ACP 溝通，但ICU 病人病情變化快，家屬的需求會隨著病人病情的變化而變化，醫護人員應舉行多次家庭會議，及時了解病人意愿變化情況。

6 小結

由于ICU 不同于其他科室，推進ACP 顯得尤為重要。隨著我國安寧療護的發展及人們的生命價值觀不斷完善，人們對姑息護理的需求逐步增加，ACP 是醫療發展的必然趨勢。因此，亟須普及ACP 的教育；醫護人員應積極、主動地學習ACP 相關知識，提高ACP的實踐應用能力，尤其是ACP 溝通技能；基于我國文化背景，構建可輔助臨床實踐的本土化ACP 溝通模板及決策輔助工具，促進ACP 在我國的推廣。