多囊卵巢綜合征患者生活質(zhì)量影響因素及特異性測評工具研究進展

張寧，孫小玲，盧山，劉才琪，孟芳芳，張成果

(1.江蘇大學鼓樓臨床醫(yī)學院，南京 210008；2.南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院，南京 210008；3.南京中醫(yī)藥大學護理學院，南京 210046)

多囊卵巢綜合征(PCOS)是育齡期女性常見的內(nèi)分泌和代謝性疾病，患病率為5.6%～21.3%[1]。主要表現(xiàn)為高雄激素血癥導致的多毛、痤瘡、超重或肥胖，少或無排卵引起的月經(jīng)紊亂及不孕，可出現(xiàn)糖尿病、高血壓等代謝相關(guān)并發(fā)癥及心血管疾病，甚至發(fā)生子宮內(nèi)膜癌等遠期并發(fā)癥[2]。與正常女性相比，PCOS患者對自我外在形象滿意度差，自尊低下，甚至不愿與人交往，其生理、心理和社會功能嚴重受損[3]，生活質(zhì)量水平顯著降低[4]。生活質(zhì)量(quality of Life，QOL)又被稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量，是個體對與其目標、期望、標準以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗[5]，它反映了人們對物質(zhì)生活和精神生活兩方面的滿意度和幸福感。近年來，國內(nèi)外學者越來越關(guān)注PCOS患者的生活質(zhì)量改善狀況，而準確測量患者現(xiàn)有生活質(zhì)量水平是首要問題，但目前國內(nèi)學者大多采用普適性測評工具來評估其生活質(zhì)量水平，特異性測評工具使用較少，這在一定程度上影響了測量的準確性及可靠性。本文對PCOS患者生活質(zhì)量的影響因素及特異性測評工具的基本特征、發(fā)展應用及優(yōu)缺點進行綜述，為PCOS患者生活質(zhì)量水平的評估及制定精準健康管理策略提供依據(jù)。

一、PCOS患者生活質(zhì)量的影響因素

1.人口學因素：研究發(fā)現(xiàn)，PCOS患者的年齡、受教育程度、經(jīng)濟條件、種族、婚姻狀況等影響其生活質(zhì)量[6-13]。Amiri等[6]指出患者的生活質(zhì)量與年齡呈顯著正相關(guān)，30歲以上的PCOS患者生活質(zhì)量水平顯著高于30歲以下的患者，可能與年輕患者正處于生育規(guī)劃階段有關(guān)。Rzońca等[7]研究發(fā)現(xiàn)PCOS患者受教育程度越高、經(jīng)濟條件越好，其生活質(zhì)量水平越高，這可能是因為文化程度較高、經(jīng)濟條件較好的PCOS患者更重視自身的健康，用于個人醫(yī)療保健的資金相對充足，因此生活質(zhì)量水平較高。PCOS患者生活質(zhì)量受種族和文化背景的影響。如美國、德國和英國等歐美國家的相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，體重是影響PCOS患者生活質(zhì)量的重要因素[8-10]；但在中東地區(qū)，多毛癥是影響PCOS患者生活質(zhì)量的首要因素[11]；而在亞洲地區(qū)，PCOS患者更多地與不孕癥和痤瘡作斗爭，多毛癥對其生活質(zhì)量的影響微乎其微[12]。此外，未婚的PCOS患者的生活質(zhì)量得分高于已婚患者[13]，可能與結(jié)婚后生育壓力增加有關(guān)。因此，醫(yī)護人員應充分評估患者的自身情況，根據(jù)個體差異，制定相應的生活質(zhì)量改善方案。

2.疾病相關(guān)因素：影響PCOS患者生活質(zhì)量的疾病相關(guān)因素有患者體質(zhì)量指數(shù)(BMI)、病程時長、臨床表現(xiàn)的嚴重程度、是否不孕及服用治療藥物等[14-19]。研究發(fā)現(xiàn)BMI與PCOS患者生活質(zhì)量成負相關(guān)，其中BMI>25 kg/m2的患者比<25 kg/m2的患者的生活質(zhì)量差[[14-15]，可能因為BMI高的PCOS患者減重困難且易反彈，其治療依從性低、心理問題增多導致其生活質(zhì)量較差。PCOS目前不能徹底根治，長期就醫(yī)不僅加重患者工作和生活的負擔，也給患者身體、心理造成嚴重影響，其疾病病程越長，生活質(zhì)量越差[16]。多毛、痤瘡、脫發(fā)等高雄激素血癥表現(xiàn)越嚴重，患者的外在形象受影響程度越高，其生活質(zhì)量越差[17]。合并不孕癥的PCOS患者生活質(zhì)量水平明顯比無不孕情況困擾的患者低[18]，可能是由于受傳統(tǒng)思想文化影響，不孕的女性承受著來自家人、親戚、朋友等各方面的壓力，進而導致其生活質(zhì)量下降。因疾病作用，PCOS患者通常需要服用一種或幾種藥物，服用藥物可改善POCS患者的多毛、痤瘡及月經(jīng)紊亂等癥狀，進而顯著提高其生活質(zhì)量。但若患者出現(xiàn)腹瀉、惡心、情緒改變、乳房壓痛、腹痛等不良反應未及時治療時，則會導致其生活質(zhì)量降低[19]。以上均表明，醫(yī)護人員應關(guān)注疾病因素對PCOS患者的影響，通過改善疾病相關(guān)臨床表現(xiàn)盡可能幫助患者減少心理困擾，進而提高其生活質(zhì)量。

3.心理因素：宋佳玫等[17]指出，PCOS患者的焦慮、抑郁程度對其生活質(zhì)量具有直接預測作用，PCOS患者焦慮、抑郁越嚴重，其生活質(zhì)量越差。可能是由于外在形象的改變以及受孕困難等原因，嚴重影響PCOS患者的心理健康，進而影響其生活質(zhì)量。Loh等[20]研究指出，PCOS女性出現(xiàn)性功能障礙的幾率比非PCOS的女性高1.32 倍，高雄激素血癥導致的臨床癥狀對女性性心理存在負面影響，PCOS患者因肥胖、多毛、痤瘡、黑棘皮征等外貌改變，覺得自己的性吸引力降低，擔心伴侶對性關(guān)系不滿意，存在較重的性心理障礙，產(chǎn)生焦慮、抑郁，進而影響其生活質(zhì)量。這提示在臨床工作中，醫(yī)護人員要重視對PCOS患者焦慮、抑郁的篩查，并提供相應的心理支持及干預。

4.其他因素：社會支持水平、應對方式也與PCOS患者的生活質(zhì)量有關(guān)。有研究指出PCOS患者獲得的社會支持越高，其生活質(zhì)量水平也越高[17]。家庭成員作為PCOS患者社會支持的主體，是提供情感支持的主要來源，他們共同參與PCOS患者的診療過程可以緩解其心理壓力，進而提高其生活質(zhì)量水平。應對方式是個體為解決生活的突發(fā)事件和減輕對自身影響而采取的各種策略[21]。Amiri等[6]指出PCOS患者采取積極的疾病應對方式，可減輕疾病對其心理的影響，增加戰(zhàn)勝疾病的信心，進而改善其生活質(zhì)量。因此，在制定PCOS患者診療方案時，應注意提高其社會支持水平并適時引導患者采取積極正確的疾病應對方式。

二、PCOS患者特異性生活質(zhì)量測評工具介紹

常用于測評患者生活質(zhì)量的普適性量表包括健康調(diào)查量表(SF-36)、WHO生活質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)、一般健康問卷(GHQ-28)等。雖然普適性量表在國內(nèi)外得到了廣泛應用，但因其適用群體較寬泛，無法測量出PCOS患者所特有的疾病表現(xiàn)如超重或肥胖、不孕、月經(jīng)紊亂、體毛等對其生活質(zhì)量的影響[22]。因此，有必要采用特異性測評工具對PCOS患者生活質(zhì)量水平進行更加精準的測量。本文介紹以下4種特異性測評工具的基本特征、發(fā)展應用及優(yōu)缺點。

1.PCOS健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷(polycystic ovary syndrome health related quality of life questionnaire，PCOSQ)：PCOSQ是由Cronin等[23]于1998年設(shè)計的第一個專門用于測評PCOS患者生活質(zhì)量的工具。該問卷用于評估患者近兩周的生活狀況，共5維度26條目，包括情緒(8條目)、體毛(5條目)、體質(zhì)量(5條目)、不孕(4條目)和月經(jīng)問題(4條目)。每條目均采用Likert 7級評分法，1分代表最差的狀態(tài)(即對生活質(zhì)量影響很大)，7分代表最理想的狀態(tài)(即對生活質(zhì)量沒有影響)，得分越低患者的生活質(zhì)量越差。Jones等[24]研究證實PCOSQ的內(nèi)部一致性較好，Cronbach’s α系數(shù)為0.70～0.97，重測信度為0.89～0.95。

PCOSQ在國外尤其是歐美國家應用廣泛，已被翻譯成多種語言[25-27]。我國李明月等[28]于2015年將PCOSQ漢化修訂，修訂后的中文版PCOSQ問卷仍包括情緒、體毛、體質(zhì)量、不孕、月經(jīng)問題在內(nèi)的5維度26條目，其評分方式同原版PCOSQ。中文版問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.930，各維度與總問卷之間的相關(guān)系數(shù)為0.635～0.875，且均具有統(tǒng)計學意義(P<0.001)。自引入以來，該問卷在國內(nèi)應用逐步增多，可以較好地評估出PCOS患者的生活質(zhì)量水平，但該中文版問卷的月經(jīng)維度Cronbach’s α系數(shù)<0.7，該維度評價可靠性較低。

PCOSQ是第一個用于評估PCOS患者生活質(zhì)量的特異性工具，在國內(nèi)外應用廣泛，能靈敏地反映患者的生活質(zhì)量狀況。但Cronin等[23]沒有對PCOSQ的心理測量學特性進行評價，而且問卷在評估患者情緒方面可靠性較低；此外，雖然該問卷信度較好，但因為缺少與痤瘡、心理領(lǐng)域及性功能領(lǐng)域的評估[24，29-30]，一定程度上削弱了其效度。

2.PCOS健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷修訂版(modified polycystic ovary syndrome health related quality of life questionnaire，MPCOSQ)：考慮到PCOSQ缺少痤瘡這一維度，Barnard等[29]于2007 年對其進行了修訂，最終形成MPCOSQ。該問卷在PCOSQ五維度的基礎(chǔ)上新增加了痤瘡維度，共6維度30條目，包括情緒障礙(8條目)、多毛(5條目)、不孕癥(4條目)、體質(zhì)量(5條目)、月經(jīng)(4條目)和痤瘡(4條目)，其評分方法與PCOSQ相同。

Bazarganipour等[31]于2012年將MPCOSQ引入伊朗并驗證了信效度，其Cronbach’s α系數(shù)為0.76～0.92，組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.71～0.92，研究者指出將情緒維度的“最后一次月經(jīng)”條目放在月經(jīng)維度中更合適，可明顯提高情緒及月經(jīng)這兩個維度的可靠性。2016年我國徐小玲[32]引入MPCOSQ，漢化后的中文版MPCOSQ的Cronbach’s α系數(shù)為0.880，重測信度為0.828～0.918，分半信度為0.940；并指出不孕是影響我國PCOS患者生活質(zhì)量的首要問題，其后依次是月經(jīng)的可預測性、體質(zhì)量、情緒、體毛、痤瘡、月經(jīng)癥狀問題。

痤瘡維度的增加進一步加強了MPCOSQ的表面效度，該問卷可以更加全面、系統(tǒng)地評估PCOS患者的生活質(zhì)量。但也有研究指出，由于缺乏對心理及性功能領(lǐng)域的評估[29-30]，MPCOSQ的內(nèi)容效度較低，這在一定程度上限制了其發(fā)展應用。

3.PCOS健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷-50(polycystic ovary syndrome health related quality of life questionnaire-50，PCOSQ-50)：為更加全面地評估PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量，伊朗學者Nasiri-Amiri等[30]于2016年開發(fā)了一種包括心理和性功能在內(nèi)的生活質(zhì)量綜合評估工具PCOSQ-50。該問卷評定PCOS患者過去4周內(nèi)的生活質(zhì)量，包括社會心理與情感、肥胖和月經(jīng)失調(diào)、生育能力、性功能、多毛癥和應對共6維度50條目。每條目采用5級計分(總是、經(jīng)常、有時、很少、從不)，“總是”(最差的狀態(tài))至“從不”(最好的狀態(tài))分別賦值1～5分，分數(shù)越低，表明患者的生活質(zhì)量越差。PCOSQ-50問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.88，重測信度為0.75，問卷的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(ICC)為0.57～0.88。研究者指出，PCOSQ-50是一種簡單、有效、可靠的評估PCOS患者生活質(zhì)量的工具。

PCOSQ-50自開發(fā)以來被翻譯為塞爾維亞語[33]和阿拉伯語[34]，均顯示具有較好的內(nèi)部一致性和重測信度。由于增加了對PCOS患者社會心理情感和性功能方面的測評，PCOSQ-50可更加全面地反映患者的生活質(zhì)量。但原作者Nasiri-Amiri等[30]指出伊朗本國患有痤瘡的PCOS患者僅有5%，因此沒有納入痤瘡這一維度，應用于其他國家的PCOS患者人群時可能會缺失痤瘡這一維度對患者生活質(zhì)量影響的考量；此外，PCOSQ-50中“應對”這一維度的Cronbach’s α和ICC分別為0.61和0.50，一定程度上降低了該問卷的測量可靠性。原作者于2019 年進一步對該問卷進行了探索性和驗證性因素結(jié)構(gòu)驗證，剔除了7條低負荷條目，經(jīng)修訂后形成新的43條目問卷，即PCOSQ-43，該問卷的信效度顯著提高，其Cronbach’s α系數(shù)為0.92，組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.91～0.94。該問卷在國內(nèi)外尚未得到廣泛應用，目前尚無中文版本。

4.PCOS生活質(zhì)量問卷(the polycystic ovary syndrome quality of life scale，PCOSQOL)：鑒于PCOSQ更關(guān)注疾病的生理方面，遺漏了健康相關(guān)生活質(zhì)量中心理、社會和環(huán)境方面對患者的影響，為能夠從生理、心理、社會、環(huán)境等多方面系統(tǒng)地評估PCOS患者的生活質(zhì)量，Williams等[35]根據(jù)健康相關(guān)生活質(zhì)量的多個方面編制了PCOSQOL，形成了最終35個條目的問卷，包括4個維度：PCOS的影響、不孕癥、多毛癥和情緒。PCOSQOL采用7級計分，范圍從不適用到通常，分別賦值1～7 分，分數(shù)越低，患者的生活質(zhì)量越差。PCOSQOL的Cronbach’s α系數(shù)為0.95。

Williams等[35]指出，PCOSQOL從生理、心理、社會和環(huán)境領(lǐng)域全面評估PCOS患者的生活質(zhì)量，且具有良好的信效度，在臨床和研究環(huán)境中使用可能會比PCOSQ更敏感。但該問卷在國內(nèi)外應用較少，且并未對應用于不同國家及文化背景的PCOS患者時該問卷的信效度進行驗證，問卷的適用性還需做進一步探討。目前尚無漢化版本。

三、對我國PCOS患者生活質(zhì)量測評及管理的啟示

目前我國本土化POCS患者生活質(zhì)量特異性測評工具較少且在應用中還存在一些問題。以下是對PCOS患者生活質(zhì)量測評及管理的相關(guān)建議及完善策略。

1.聯(lián)合使用普適性及特異性測評工具評估我國PCOS患者的生活質(zhì)量：生活質(zhì)量是PCOS患者健康管理的重要評價指標，如何從生理、心理和社會功能全面評估患者生活質(zhì)量越來越受到國內(nèi)外學者關(guān)注。查閱文獻發(fā)現(xiàn)，國外有關(guān)PCOS患者生活質(zhì)量的測評研究大多聯(lián)合采用特異性測評工具如PCOSQ與普適性工具如SF-36或WHOQOL-BREF共同評估，而國內(nèi)相關(guān)研究大多僅使用單一普適性或特異性測評工具。國外一篇系統(tǒng)綜述[36]指出，目前使用最廣泛的問卷是PCOSQ和SF-36，它們的聯(lián)合使用能夠捕捉到PCOS患者生活質(zhì)量的不同方面；此外，考慮到目前PCOS患者生活質(zhì)量特異性測評工具在很多國家、地區(qū)的發(fā)展尚未成熟，有學者建議將普適性和特異性工具結(jié)合使用，以更加全面地評估PCOS患者的生活質(zhì)量[37]。

2.發(fā)展并應用本土化的特異性PCOS患者生活質(zhì)量測評工具：考慮到種族、文化差異對測評結(jié)果的影響，國外學者較早開始結(jié)合自身文化背景研制出適合本國PCOS患者的特異性生活質(zhì)量問卷[30，35]。相對于國外，我國引入PCOS患者生活質(zhì)量評估工具較晚且相關(guān)研究不多。自2015年開始，我國李明月等[28]和徐小玲[32]陸續(xù)將PCOSQ、MPCOSQ引入，改變了國內(nèi)對PCOS患者生活質(zhì)量的測評只能使用普適性工具的局面。但之后的很多探索PCOS患者生活質(zhì)量的研究仍使用普適性測評工具[38-40]，特異性評估工具并未在國內(nèi)得到廣泛使用。因此，進一步推廣應用PCOS患者生活質(zhì)量特異性評估問卷，進而研制出適合我國文化背景的生活質(zhì)量測評工具以更好地評估PCOS患者的生活質(zhì)量是下一步的研究方向。

四、小結(jié)

由于疾病及多種因素作用，PCOS患者生活質(zhì)量較差。如何對PCOS患者的生活質(zhì)量進行準確評估并逐步改善是目前的研究熱點。國外有關(guān)PCOS患者生活質(zhì)量影響因素的研究較早且相對成熟，而國內(nèi)開展較晚且相關(guān)研究較少，因此還需進一步深化研究水平。目前PCOS患者生活質(zhì)量特異性測評工具在我國的臨床應用相對較少，建議今后聯(lián)合使用普適性及特異性測評工具評估PCOS患者的生活質(zhì)量。在未來的研究中還需根據(jù)我國PCOS患者生活質(zhì)量的影響因素，發(fā)展并應用本土化的特異性PCOS患者生活質(zhì)量測評工具，以便全面地評估患者生活質(zhì)量，為制定精準健康管理策略提供依據(jù)。