初診孤獨癥兒童家庭生活質量及其相關因素的研究*

鄧濤，陳妙盈，黃寶琴，馮永申，劉劭菲，張利峰

（1 中山大學護理學院，廣東 廣州，510080；中山大學附屬第三醫院嶺南醫院2a 兒童發育行為中心，2b 婦產兒，廣東 廣州，510530）

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder,ASD）簡稱孤獨癥，又稱自閉癥，以持續性社交和溝通障礙、反復刻板行為和狹窄局限的興趣為核心癥狀［1］。2018 年的一項研究顯示［2］，美國8 歲兒童孤獨癥的發生率是1.69%。 我國0～6 歲兒童的發生率超過1.8%，是致殘率最高的兒童精神殘疾［3］。孤獨癥尚無法根治，目前主要通過康復訓練改善癥狀，家庭是康復干預的最佳場所［4］。 在孤獨癥的確診初期，家長及家庭對診斷的接受并實施干預往往需要一個適應過程；大部分孤獨癥家庭，父母至少一方需要全職參與孩子的干預和照護，而干預效果難以預測，整個家庭面臨心理、體力、經濟等各方面的巨大壓力，生活質量受到嚴重影響，如不及時調節，最終影響到孤獨癥兒童的干預措施落實及預后［4-5］。 家庭生活質量（family quality of life，FQOL） 是指殘障人士家庭成員需求滿足程度，家庭成員共度時光、共享生活的程度，家庭成員能從事對自己重要事情的程度［6］。相關研究結果顯示，孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度總體處于中等或中等偏上水平［7-9］，家庭生活質量滿意度低可影響兒童社會適應能力的發展、父母身心健康及家庭內部關系［10-11］。目前，我國僅有少量研究關注孤獨癥父母個體的生活質量［12］，如胡曉毅等［13］對北京孤獨癥兒童家庭生活質量總體特點進行描述，但孤獨癥診斷初期兒童家庭生活質量特點及其主要相關因素缺乏相關研究。 本研究對初診孤獨癥兒童的家庭生活質量滿意度進行調查并分析其影響因素，以期為改善孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度進一步采取干預措施提供理論依據。 現將方法和結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象

采用便利抽樣法，2020 年10 月至2021 年4月，選取在廣州市某三級甲等綜合醫院兒童行為中心就診的孤獨癥兒童父母為調查對象。納入標準：①首次確診，符合孤獨癥診斷標準且年齡≤14歲兒童的父母［1］；②為該兒童的主要照護者，與兒童共同居?。虎坌W及以上文化程度。排除標準：①有精神病史或正在服用抗精神病藥物；②近6 個月內家庭發生重大變故者，包括主要家庭成員診斷惡性腫瘤、離世、父母離異。根據多元回歸樣本含量的經驗估計法，樣本量至少是變量數的5～10 倍［14］，本研究變量數共26 個（兒童及其父母個人基本情況變量14 個，家庭生活質量5 個，應對方式2 個，育兒勝任感2 個，社會支持3 個），因此樣本量至少為130 例，考慮到20%的樣本流失，計算所需最小樣本量為156 例。本研究共選擇符合納入標準的初診孤獨癥兒童父母288名，符合樣本量需求。 研究對象均自愿參與研究并簽署知情同意書。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 調查表在對相關文獻［13，15］回顧的基礎上自行編制而成，內容包括孤獨癥兒童情況（性別、年齡、每月康復費用、是否獨生子女及有無干預、定期復查、合并癥）；兒童父母情況（父母角色、年齡、婚姻狀況、職業情況、教育程度、父母與孩子每日相處時間、家庭人均月收入和采取應對方式等）。其中應對方式采取簡易應對方式量表［16］進行測量。

1.2.2 比奇中心家庭生活質量量表 該量表由美國堪薩斯大學比里奇殘障中心［17］設計，2012 年由胡曉毅等［18］漢化。 量表內容包括家庭互動（6 個條目）、父母養育（6 個條目）、情感健康（4 個條目）、身體/物質福利（5 個條目）和與殘障相關支持（4 個條目）5個維度，共25 個條目。 采用Likert 5 級計分，從“非常不滿意”到“非常滿意”依次賦分1～5 分，總分25～125 分，得分越高表示個體對家庭生活質量越滿意。 量表總Cronbach’s α 系數為0.91，各維度Cronbach’s α 系數為0.42～0.84［18］。 本研究中，量表總的Cronbach’s α 系數為0.95，各維度的Cronbach’s α系數為0.86～0.91。

1.2.3 父母育兒勝任感量表 該量表1977 年由GIBAUD-WALLSTON 等［19］設 計，2011 年 由NGAI等［20］漢化。 量表內容包含育兒自我效能（8 個條目）和育兒滿意度（9 個條目）兩個維度，共17 個條目。采用Likert 6 級評分方法，從“絕對不同意”到“絕對同意”分別賦分1～6 分，其中9 個條目（條目2、3、4、5、8、9、12、14 和16）采用反向計分，總分17～102分，得分越高，表示育兒勝任感越高。 量表總Cronbach’s α系數為0.83［20］。 本研究中，量表的Cronbach’s α 系數為0.76。

1.2.4 簡易應對方式量表 該量表1998 年由解亞寧［16］設計，包含積極應對方式（條目1～12）和消極應對方式（條目13～20）兩個維度，共20 個條目，采用Likert 4 級評分法，從“不采取”到“經常采取”依次計分為0～3 分，總分范圍為0～60 分，應對傾向=積極應對標準分（Z 分）-消極應對標準分（Z 分），兩者之差大于0，即表示個體應激時多采取積極應對方式，反之則多采取消極應對［21］。 量表總Cronbach’s α 系數為0.90［20］。 本研究中，量表的Cronbach’s α 系數為0.73。1.2.5 社會支持評定量表 該量表于1994 年由肖水源［22］設計，包括客觀支持（3 個條目）、主觀支持（4個條目）和對社會支持的利用度（3 個條目），3 個維度共10 個條目。 條目采用1～4 分的4 級評分，總分為10 個條目之和，客觀支持總分為第2、6、7 條目得分之和， 主觀支持總分為1、3、4、5 條目得分之和，對支持的利用度為8、9、10 條目得分之和。 總分為10～40 分，得分越高說明社會支持水平越高。 量表總Cronbach’s α 系數為0.92［22］。 本研究中，量表的Cronbach’s α 系數是0.72。

1.3 資料收集方法

經統一培訓的研究者發放問卷，采用統一指導語進行填寫指導，一個孤獨癥家庭選取父親或母親一方匿名填寫，現場發放并當場回收。剔除未填寫項15%的無效問卷。共發放問卷320 份，回收有效問卷288 份，有效回收率90.00%。

1.4 統計學方法

數據采用SPSS25.0 軟件進行統計學分析。符合正態分布的計量資料采用均數±標準差描述，組間比較采取兩獨立樣本t 檢驗、單因素方差分析；采用Pearson 相關分析對家庭生活質量滿意度與父母育兒勝任感、社會支持進行相關性分析；多元線性回歸分析探討影響初診孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度的相關因素。 檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度、父母育兒勝任感、社會支持得分情況

孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度總分 （86.08±15.42）分，各維度均分從高到低依次為身體/物質福利（3.78±0.72）分、家庭互動（3.52±0.85）分、父母養育（3.38±0.74）分、情感健康（3.34±0.74）分、殘障相關支持（3.11±0.82）分。 育兒勝任感總分（62.73±8.28）分。 社會支持總分（36.6±6.89）分。

2.2 孤獨癥兒童一般資料及其家庭生活質量滿意度單因素分析

孤獨癥兒童一般資料及其家庭生活質量滿意度單因素分析見表1。 從表1 可見， 兒童有無定期復查，在家庭生活質量滿意度中身體/物質福利得分比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；兒童有無合并癥，在家庭生活質量滿意度中殘障相關支持得分比較，差異有統計學意義（P＜0.05）。

表1 孤獨癥兒童一般資料及其家庭生活質量滿意度單因素分析 （n=288；分，±s）

表1 孤獨癥兒童一般資料及其家庭生活質量滿意度單因素分析 （n=288；分，±s）

項目 n t 情感健康得分家庭生活質量滿意度總分家庭互動得分t 父母養育得分t t 身體/物質福利得分t 殘障相關支持得分t性別男女241 47 86.50±14.74 83.91±18.55-1.05121.00±5.01 21.62±5.67 0.76520.43±4.35 19.60±4.75-1.18013.43±2.80 12.96±3.67-0.84019.07±3.44 17.94±4.36-1.68412.58±3.20 11.81±3.56-1.479獨生子女否是171 117 86.54±15.39 85.39±15.50 0.62121.13±5.27 21.03±4.91 0.16320.41±4.23 20.12±4.71 0.54513.51±3.08 13.13±2.78 1.07218.82±3.56 18.98±3.73-0.37712.67±3.14 12.13±3.42 1.392有無干預無有79 209 85.35±14.17 86.35±15.89-0.488 20.97±4.74 21.14±5.27-0.24220.32±4.03 20.28±4.57 0.05813.15±2.97 13.43±2.96-0.71218.77±3.25 18.93±3.76-0.32612.14±3.37 12.57±3.22-0.998有無定期復查無有200 88 85.24±15.64 87.99±14.80 0.79021.04±5.12 21.22±5.14 0.26820.09±4.39 20.75±4.49 1.16813.18±2.97 13.76±2.91 1.553 18.58±3.61 19.58±3.58 2.170*12.35±3.33 12.68±3.12 0.794合并癥無有108 180 86.09±14.27 86.07±16.11 0.01421.45±5.10 20.88±5.14 0.92420.67±3.74 20.07±4.78 1.11513.60±2.63 13.21±3.14 1.101 18.44±3.36 19.15±3.76-1.604 11.93±3.13 12.77±3.31-2.129*

（續表1）

2.3 孤獨癥兒童父母一般資料及其家庭生活質量滿意度單因素分析

孤獨癥兒童父母一般資料及其家庭生活質量滿意度單因素分析見表2。 從表2 可見，不同角色、父母職業、家庭月均收入及應對方式的孤獨癥兒童父母，其家庭生活質量滿意度總分比較，差異有統計學意義（P＜0.05）。

表2 孤獨癥兒童父母一般資料及其家庭生活質量滿意度單因素分析 （n=288；分，±s）

表2 孤獨癥兒童父母一般資料及其家庭生活質量滿意度單因素分析 （n=288；分，±s）

家庭生活質量滿意度總分項目 n t/F t/F 家庭互動得分t/F 父母養育得分t/F 情感健康得分身體/物質福利得分t/F t/F殘障相關支持得分角色父親母親婚姻狀態已婚離異/單身父母職業雙方在職非雙方在職受教育程度初中及以下高中本科碩士及以上父母與孩子每日相處時間（h）＜2 2～3 4～6＞6 139 149 280 8 143 145 38 48 179 23 57 93 68 70 88.35±15.58 83.96±15.01 2.433*21.96±5.08 20.29±5.04 0.400**20.96±4.64 19.66±4.13 1.943*86.10±15.48 85.38±13.87 0.13021.15±5.12 19.25±5.18 1.03320.31±4.41 19.63±5.24 0.432 88.53±12.94 83.66±17.23 2.719**22.07±4.40 20.13±5.59 3.272**20.91±3.84 19.68±4.87 2.376*81.42±17.83 84.69±17.33 86.99±14.45 89.57±13.21 1.904 19.71±5.41 20.21±5.84 21.53±4.68 21.87±5.94 2.024 19.68±3.9 19.9±5.31 20.5±4.26 20.48±4.58 0.514 87.54±14.62 85.51±14.56 88.03±14.53 83.74±17.78 1.114 22.02±4.94 20.74±4.95 21.79±4.66 20.13±5.76 2.040 20.58±3.59 19.96±4.41 20.97±4.50 19.84±4.94 2.040 13.67±2.82 13.06±3.06 0.04018.94±3.60 18.83±3.65 0.07912.81±3.13 12.11±3.36 0.001 13.35±2.95 13.63±3.58－0.26218.85±3.62 20.25±3.88－1.08012.45±3.24 12.63±4.41－0.152 13.87±2.62 12.84±3.84 2.960**19.34±3.27 18.44±3.90 2.109*12.35±2.79 12.55±3.68 0.526 12.5±3.46 13.33±2.73 13.4±2.86 14.48±3.03 2.201 17.37±4.31 17.94±3.58 19.21±3.42 20.83±2.71 6.333**12.16±3.68 13.31±3.94 12.35±2.99 11.91±2.91 1.488 13.77±2.98 13.3±2.70 13.82±3.06 12.63±3.08 2.396 19.00±3.61 18.94±3.61 19.16±3.22 18.46±4.04 0.480 12.18±3.28 12.57±3.08 12.28±3.11 12.69±3.66 0.357

（續表2）

2.4 孤獨癥兒童及其父母的年齡與家庭生活質量滿意度的相關性分析

本研究孤獨癥兒童及其父母年齡接近正態分布，孤獨癥兒童與同齡正常發育兒童所擁有的的社會功能有較大差距，本研究采用相關性分析來探討孤獨癥兒童及其父母的年齡與家庭生活質量滿意度的相關性。 孤獨癥兒童及其父母的年齡與家庭生活質量滿意度相關性分析見表3。 從表3 可見，除了家庭互動維度和身體/物質福利外，孤獨癥兒童父母年齡與家庭生活質量滿意度總分及其父母養育、情感健康、殘障相關支持度呈正相關（P＜0.05，P＜0.01）。

表3 孤獨癥兒童及其父母的年齡與家庭生活質量滿意度相關性分析 （n=288；r）

2.5 孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度與育兒勝任感、社會支持關系的相關性

孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度與育兒勝任感、社會支持關系的相關性析見表4。 表4 可見，孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度總分及各維度得分與其育兒勝任感、社會支持呈正相關（均P＜0.01）。

表4 弧獨癥兒童家庭生活質量滿意度與社會支持、育兒勝任感的相關性分析 （n=288；r）

2.6 孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度相關因素的多元線性回歸分析

以弧獨癥兒童家庭生活質量滿意度總分及各維度得分為因變量，以單因素分析中有統計學意義的變量，包括：有無定期復查、孩子有無合并癥；父母角色、年齡、學歷、職業狀態、家庭人均月收入和父母應對傾向及育兒勝任感總分、社會支持總分作為自變量進行多元線性回歸分析，檢驗水準α=0.05，對二分類變量、有序多分類變量和數值變量采用逐步法引入回歸模型。 自變量賦值方式如下，父母角色：父親=0，母親=1；父母受教育程度：初中及以下=1，高中=2，本科=3，碩士及以上=4；家庭人均月收入：＜4000元=1，4000～6000 元=2，6001～8000 元=3，8001～10000 元=4，＞10000 元=5；父母職業狀態：非雙方在職=0，雙方在職=1；有無合并癥：無=0，有=1；有無定期復查：無=0，有=1；應對傾向：消極應對=0，積極應對=1。 結果顯示，育兒勝任感和社會支持進入家庭生活質量滿意度總分及各維度的回歸方程；孩子有無合并癥進入殘障相關支持維度的回歸方程；家庭人均月收入進入家庭生活質量滿意度總分以及家庭互動和身體/物質福利兩個維度的回歸方程；父母受教育程度進入身體/物質福利維度的回歸方程；父母職業狀態進入家庭互動及情感健康兩個維度的回歸方程。 結果詳見表5。

表5 孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度相關因素的多元線性回歸分析 （n=288）

3 討論

3.1 孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度有待提高

本研究中，孤獨癥兒童父母家庭生活質量滿意度處于中等偏上水平，各維度滿意度由高到低依次為：身體/物質福利、家庭互動、父母養育、情感健康、殘障相關支持，與既往研究結果基本一致［8，15，23］。 本研究中家庭互動是得分較高的維度，與胡曉毅等［13］的研究顯示家庭互動得分最低的結果不一致，可能是因為本研究對象為確診初期的孤獨癥兒童父母，在診斷初期，家庭成員間有更多內容需要交流，增進了家庭互動；且本研究中絕大部分家庭的婚姻狀況較穩定，家庭成員可能在此階段建立了良好的關系樞紐［24］。 既往研究顯示，家庭功能、家庭關系、甚至父母的婚姻穩定性都會受到孩子確診孤獨癥的影響［24-25］，本研究結果也提示，加強確診初期家庭成員的有效溝通，增強成員間的互動，可能有益于提升家庭生活質量滿意度。如何促進確診初期階段家庭成員的互動是未來孤獨癥家庭研究值得關注的方向。 本研究中，父母養育、情感健康及殘障相關支持的滿意度較低。 可能的原因是孤獨癥兒童父母在孩子確診初期階段，獲得的專業指導與心理支持有限；同時，我國殘疾兒童家庭支持體系尚不完善，孤獨癥相關保障性法律、康復醫療支持、教育和就業政策體系所能給予的支持不及其所需，服務的質量也還有待提升［26］，導致父母對殘障相關支持的滿意度低。 因此需進一步完善殘障兒童社會保障服體系，尤其需要加強殘障相關支持和對父母的心理支持；維持和諧的家庭氛圍，為孩子創造較好的康復環境，以改善家庭生活質量滿意度。

3.2 育兒勝任感及社會支持對孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度具有保護作用

本研究中，育兒勝任感及社會支持進入孤獨癥兒童家庭生活質量總分及各維度的回歸方程，育兒勝任感(β=1.010)及社會支持(β=0.489)可正向影響家庭生活質量滿意度。 提示育兒勝任感及社會支持均是家庭生活質量滿意度重要的保護性因素，與既往研究結果一致［15，27］。 具有較高水平育兒勝任感的父母，可能會采取更積極的養育行為，能更主動、有效地開展親子互動，從而照護及康復效果也更好，均有利于保障家庭生活質量滿意度［15，27］。 家庭所獲社會支持越多，可降低家長及整個家庭的壓力水平，并促進兒童的早期干預，從而改善家庭生活質量滿意度［7，11］。因此在孤獨癥確診早期，幫助家長建立養育孩子信心，指導家長掌握基本的康復干預措施對于家庭整體生活質量具有重要意義。 醫護人員作為重要的社會支持來源，可以通過為父母提供孤獨癥兒童發育及干預相關知識，為其家庭提供專業支持；醫院可與殘聯、特殊教育機構及社區合作，形成醫院-社區-家庭聯動的孤獨癥干預體系，促進孤獨癥干預專業支持體系及社區的建立，進行家庭干預的開展，以緩解孤獨癥家庭因經濟壓力、知識欠缺、心理難以接受等各種因素導致家庭生活質量滿意度受損的程度［26，28］。

本研究中，應對方式沒有進入家庭生活質量滿意度的回歸方程，與既往部分研究結果不一致［10］?？赡艿脑蚴菓獙Ψ绞讲⒉荒芨淖兗彝ッ鎸︷B育孤獨癥兒童的壓力所產生的負面影響［29-30］。 而孤獨癥診斷對父母是一個巨大的挑戰，且在初診階段很難預測日后養育過程所需面對的困難，即使父母采取積極應對措施，也無法有效降低孤獨癥診斷對家庭生活質量滿意度的影響。 關于應對方式與家庭生活質量滿意度的關系，需要在今后進一步開展追蹤研究，以進一步探索父母在長期養育孤獨癥兒童過程的應對方式與家庭健康之間的關系。

3.3 家庭生活質量滿意度與孤獨癥兒童家庭特征的關系

本研究結果顯示，孩子有無合并癥、父母受教育程度及職業、家庭人均月收入均與家庭生活質量滿意度的總分或部分維度具有一定相關性。其中，有合并癥孤獨癥兒童殘障相關支持得分較高。 可能原因是我國父母及民眾對孤獨癥相關知識較欠缺［31］，當孩子合并其他疾病時，父母更容易發現孩子的孤獨癥相關癥狀并尋求支持，所以對殘障相關支持的滿意度高。 本研究中，父母均為在職工作狀態、受教育程度越高者，其家庭生活質量滿意度的總分和/或身體/物質福利和/或家庭互動維度得分越高，與既往研究結果一致［8，13，15］。 家庭經濟情況直接決定了孤獨癥兒童獲得的醫療康復及教育服務的種類、數量與質量； 有工作的父母其社會支持大于無工作者；父母學歷越高，對孤獨癥的了解可能會更多，更能積極尋求專業幫助，同時收入更高的家庭，孩子所能獲取的醫療康復資源更好，均有利于改善家庭生活質量滿意度［15，26］。 因此在為初診孤獨癥兒童及其家庭提供支持過程中，要注意對父母文化、職業及家庭經濟情況的評估，結合家庭實際情況給予指導，以幫助孤獨癥家庭順利度過確診初期的適應階段。

4 結論

孤獨癥兒童初診階段的家庭生活質量滿意度處于中等偏上水平，父母養育、情感健康、殘障相關支持等方面尤其需要改善。 育兒勝任感及社會支持是家庭生活質量滿意度重要的保護因素。 因此在對孤獨癥兒童家庭提供專業干預指導時，以提高育兒勝任感及有效專業支持為基礎制定家庭干預方案，同時注意及時評估家庭經濟、文化等因素對干預效果的影響，為開展孤獨癥早期干預創造良好的家庭環境。由于本研究僅在一間醫院進行橫斷面研究，且局限于孤獨癥初診階段，未來將進一步開展多中心的縱向追蹤研究，更全面了解孤獨癥兒童家庭生活質量滿意度在兒童生長發育不同時期的變化特點。