世界衛生組織《患者關懷與支持指南》解讀

劉二勇 孟慶琳 王前 王靜 周林

結核病是可以治愈的疾病，然而心理、社會、醫療和經濟等因素可能會阻礙患者獲得診斷和完成治療。這些因素包括患者對疾病和醫療系統的知識、態度和信念；家庭既往經歷和信仰；經濟情況如患者支付治療相關費用的能力；醫療系統支持患者的能力；可用的社區資源；病恥感和社會歧視等。堅持完成抗結核治療療程是成功治療的關鍵。通過對患者的治療關懷，最大限度地提高其治療依從性，特別是耐藥結核病患者。耐多藥結核病和廣泛耐藥結核病的治療往往是許多患者接受治療的最后機會，如果治療失敗會造成嚴重的公共衛生后果。因此，必須采用以患者為中心的支持措施，對患者進行早期干預，以確保其堅持完成治療。

以患者為中心的結核病關懷和支持是終止結核病流行戰略的一個重要組成部分。世界衛生組織倡導以患者為中心的結核病關懷，《結核病關懷國際標準》的標準9提出：“制定以患者為中心的治療方法，以增加依從性，提高生活質量和減輕痛苦，這種方法應基于患者的需求和醫患之間的相互尊重”。這不僅需要關注患者和疾病，也要關注并滿足社區的健康需求和期望[1-2]。

2022年7月，世界衛生組織出版了《世界衛生組織結核病整合指南模塊4：治療——患者關懷與支持》。并配合指南，出版了《患者關懷和支持實施性手冊》[3-4]。手冊通過社會支持、治療管理和數字健康技術等多種干預措施介紹了以患者為中心的關愛活動。

一、以患者為中心的結核病關懷定義

《患者關懷和支持實施性手冊》定義了“以患者為中心的結核病關懷”為“在其支撐環境中提供一套有效、綜合、可負擔、可獲得和可接受的衛生服務，以預防、診斷和治療結核病”。以患者為中心的設計應滿足結核病患者的需求、價值觀和偏好，有助于在結核病患者和醫療服務提供者之間建立伙伴關系，以確保治療成功，改善患者的社會福祉和經濟風險，提高結核病治愈率。同時，提出結核病關懷需要遵循以下原則：(1)聚焦患者的關注點和優先事項；(2)5A流程：評估(assess)、建議(advise)、同意(agree)、協助(assist)和統籌(arrange)；(3)為患者選擇適合的治療支持者并建立聯系；(4)篩選、評估和管理營養不良狀況；(5)將結核病納入保障措施體系；(6)與患者保持定期溝通；(7)發揮已治愈患者同伴教育作用，請社區工作者在醫療機構或社區提供支持；(8)將患者與社區資源渠道建立聯系；(9)與其他公共衛生關愛服務，如艾滋病、糖尿病、婦女衛生項目、精神疾病、肺部疾病項目等建立合作；(10)確保關愛的連續性，包括必要時的姑息和臨終關懷。

二、社會支持

社會支持包括信息、心理(情感)、物質、陪伴、姑息治療支持等。

1.信息支持：在結核病治療之前和治療過程中接受健康教育和咨詢的患者，治療依從率和完成率較高，隨訪丟失率較低。應向所有患者提供有關結核病及其治療的健康教育和咨詢。信息支持可以幫助患者及其護理者了解結核病所需的所有信息，幫助患者解決問題和減輕壓力。例如正在服用的藥物可能的不良反應、治療計劃，如何監測治療及確定治療是否成功等。信息支持需持續整個治療過程。健康教育的目標是提供準確的信息，使患者有信心為自己做出最佳選擇。教育可以通過有結核病患者參與的患者交談、分發書面材料、共享視頻記錄或通過藝術和表演提供。在治療期間，應該進行多次健康教育，以提醒患者有關信息，并為可能出現的治療變化提供具體說明。教育可以在治療開始前或治療開始時、強化階段結束時或在每次互動時由不同類型的保健工作者或藥劑師提供。教育課程可僅包括患者，也可包括患者的家人和朋友。

2.心理支持：結核病患者可能更容易產生嚴重的壓力反應，壓力反應可以表現為心理癥狀、身體癥狀和行為變化。此外，一些抗結核藥物可引起精神癥狀。壓力會影響患者對遇到問題做出良好應對的能力。患者可能會感到無助或缺乏處理問題的信心，或者焦慮和悲傷情緒可能會阻礙他們妥善處理日常問題。心理(情感)支持是指患者與家人和朋友保持密切關系，通過交談、理解、信任、鼓勵和關懷使患者感受到愛，增強自尊，并幫助應對生活中的心理挑戰。心理支持基于一套專業的技能，經過培訓的個人可以幫助患者緩解痛苦，解決結核病治療或其他生活狀況引起的思想、情感和行為問題。醫生、護士、治療支持者、家庭或社區成員可以提供非正式的心理支持，與患者建立基于理解和同情的關系，幫助他們應對生活中的心理挑戰，解決問題，減輕壓力。程度嚴重或懷疑存在心理健康問題的患者可轉介到心理健康服務機構。提供心理支持的方法可以是一對一咨詢或由輔導員協助的團體支持小組。支持小組可由顧問、社會工作者或受過心理支持培訓的人員、訓練有素的社區護士或衛生工作者組成。團體心理支持應制定感染控制措施，使這些人能夠安全地聚集，最大程度降低結核病傳播給其他患者或醫護人員的風險。解決問題應遵循循序漸進的策略，如果懷疑或發現精神健康狀況，需要將患者轉介至適當的精神健康服務機構。

3.物質支持：物質支持可通過解決經濟問題，使患者及其家人能夠完成抗結核治療，并減少疾病和治療對其生活質量產生的影響，物質支持可以是服務或商品——例如食品籃、食品券、交通補貼、生活津貼、住房支持或現金。物質支持可幫助患者承擔他們為獲得醫療服務而面臨的費用，并試圖減輕與結核病相關收入損失的壓力。治療開始時，衛生保健工作者、治療支持者、社會工作者或其他專業人員可以幫助評估需求，并確保患者獲得物質支持。當需要延長住院時間時，以最低“生活津貼”為患者及其家人提供經濟支持。營養支持特別重要，可以作為物質支持的一部分。結核病與營養不良之間存在著強烈的雙向因果關系，世界衛生組織建議所有活動性結核病患者在診斷和治療期間應根據其營養狀況接受適當的咨詢。治療和改善營養不良應與抗結核藥物治療同等重要。

4.陪伴支持：陪伴支持是通過社會網絡，使患者感到他(她)屬于社會系統，并且他或她可以依靠社會系統來滿足需求，可以在提高治療完成率方面發揮重要作用。社會團體的參與是提供社會支持服務的必要條件，如患者支持團體、非政府組織及社區組織。同伴支持是通過同伴咨詢，為患者及其家人和朋友提供支持。結核病規劃可以開展支持活動，確定已治愈的患者，并為他們提供成為同伴支持者的培訓。從患者的角度來看，同伴可以減輕患者長期治療的心理負擔，并為他們提供應對結核病污名和歧視的技能。同伴可以教育患者，幫助患者了解藥物的不良反應，并識別可能影響治療結果的其他信號，提高患者治療完成率。

5.姑息治療支持：《患者關懷和支持實施性手冊》對治療結束時的咨詢、姑息治療及臨終關懷也進行了介紹，并提出了姑息治療是結核病患者的綜合治療，是實現世界衛生組織提出的結核病零痛苦愿景的重要組成部分，可提高患者的舒適度和生活質量、幫助預防傳播和保護公共健康，提出需將姑息治療納入國家結核病方案。姑息治療指的是預防和緩解患有嚴重疾病的成人和兒童的身體、心理、社會和精神痛苦，并為其家庭提供心理社會支持。臨終關懷是對治療方案已完全用盡患者的姑息性護理。例如患有骨骼或神經系統感染的患者可能繼續存在與骨骼損傷或神經系統相關的問題。即便是肺結核患者，也可能因結核病造成的肺損傷而面臨嚴重的長期醫療問題。多數患者在完成抗結核治療后仍有呼吸道癥狀，可能存在持續呼吸急促、咳嗽、肺功能下降、支氣管擴張和反復細菌性肺炎，這些患者也可能因肺損傷而容易發展為心力衰竭；這些癥狀常常繼續影響他們的日常生活。盡管許多患者隨著時間的推移而改善，但仍有相當一部分患者繼續出現癥狀，而且他們的癥狀可能會隨著時間的流逝而惡化。一小部分患者還可能會出現結核病復發。因此，在結核病治療結束時需要為患者提供咨詢服務，特別是提供有關結核病后癥狀，以及殘疾、后遺癥或結核病復發可能性的必要信息。患者和家庭成員往往需要情感支持，以面對結核病后殘疾相關的損失。一些并發癥也可能使其遭受不利的心理、社會和經濟影響。因此，即使在結核病患者完成治療后，仍應繼續監測其健康狀況。他們可能需要肺部或心臟科醫生來幫助治療持續的癥狀。姑息治療可以幫助他們緩解呼吸急促、心臟疾病引起的腫脹和疼痛等癥狀，而精神病護理可以幫助面臨長期健康問題的患者。在此期間，咨詢和其他形式的社會支持可以提供巨大幫助。

三、治療關懷和數字化技術

結核病患者的治療關懷是指以患者為中心，確保患者按照規定劑量服用抗結核藥物并堅持治療，最大限度地提高其療效。多年來，各國結核病防治規劃一直在實施多種干預措施提高患者治療依從性，包括通過數字健康干預手段監控服藥情況，如短信、電話和(或)視頻支持治療(VST)等，并引入社會支持。簡單地說，治療支持是指每天實時觀察患者，并保證患者服藥的依從性。過去主要采用“直接面視下的觀察治療(DOT)”。治療關懷要基于患者的個人需求、可接受性和偏好，理解和尊重患者。

1.治療關懷：在家中、社區或工作場所附近提供治療支持被視為首選方案，它顯示出比醫療機構提供治療支持更好的結果。結核病治療支持者應對患者的疾病和治療嚴格保密。結核病治療支持者應該是使患者感到舒適和樂見的人。結核病治療支持人員應接受適當的培訓并掌握相應的技能。受過培訓的治療支持人員和醫療工作者是首選方案，培訓和教育可以通過多種類型的教育課程、圖表或視覺提醒、教育工具、桌面輔助決策和提醒進行。最不受歡迎的治療支持者是家庭成員，主要原因可能是家庭關系對結核病患者來說可能是復雜的，患者或家庭結核病治療支持者可能會遇到微妙的操縱或虐待，這可能會影響治療依從性、藥物不良反應的管理和獲得社會支持服務。

2.數字化技術：各種數字健康產品正被用于支持結核病計劃的不同部分，如電子健康記錄、診斷系統的直接數據傳輸和移動應用程序上的在線學習模塊。當患者和治療提供者無法采用面對面治療支持時，也可使用數字技術，幫助改善患者與醫療工作者之間的溝通，如VST、短信服務、電話或其他通信方式。VST最接近人類交互。隨著支持互聯網的智能手機和平板電腦的日益普及，增加了實時(同步)和記錄(異步)交互的選項。不同環境下VST結核病的觀察性研究和試驗表明，該技術可以產生與現場監測類似的結果，并可以提高效率。使用VST的優勢在于，它有可能遠距離提供治療支持——甚至在人們旅行時。與面對面治療支持相比，VST有助于以更低的成本和更少的不便實現更好的患者互動。VST可作為現場治療支持或其他治療管理選項的補充或與之互換使用。短信是一種標準的內置功能，通常價格便宜且易于使用。因此，被廣泛應用于與門診患者通信。短信可以向患者提供定期、自動的消息提醒，提醒他們服用藥物，可以提供與他們的健康或狀況相關的信息(單向)，也可以提供互動機會(雙向)。同時移動App軟件即時消息傳遞可代替短信服務。藥物監測設備(即電子藥盒)由自動電子設備組成，可以記錄并告知醫療保健提供者打開藥盒的規律性，在隨訪治療時為患者提供了更多的靈活性。

3.支持類型的選擇：支持類型的選擇應基于對患者需求、醫療提供者的資源和社區條件的評估。可以根據個人需求為患者選擇單一類型的支持或不同類型的社會支持的組合。干預措施的組合包括患者教育、針對醫務人員開展的結核病相關宣教、為患者提供物質支持(如食物、經濟獎勵、交通費、達到治療目標的獎金)，為患者提供心理支持和咨詢。干預措施的選擇應基于對患者個體化需求的評估、當地資源和實施條件。當患者同時接受治療依從性干預(如患者教育、員工教育、物質支持、心理支持、追蹤設備和藥物監測等)，治療結果比單獨治療支持或自我管理顯著改善。應向住院或門診護理人員提供社會支持，包括基于家庭的社區治療和護理、同伴支持和社區結核病支持方案。支持可以通過組建包括社會工作者、護士、健康教育者、社區治療支持者和醫生的支持小組來完成。

四、特殊人群關懷建議

《患者關懷與支持指南》也對耐藥結核病患者和結核病暴露兒童或兒童結核病患者提出了關懷建議，對耐藥患者建議主要采用門診治療的關懷模式，并對耐藥患者和暴露兒童都建議啟用分散式的向社區下沉式的關懷模式(decentralized model of care)，這些證據的可信度都比較低，是否采用以上建議還需要結合各國結核病流行的狀況，衛生資源配置情況，以及財政、人力和其他必要資源的可及性，綜合考慮感染控制等諸多因素，確保可持續性。

五、總結

我國于2022年啟動了結核病防治三大行動，患者關懷活動為其中一項重要行動[5-7]。中國疾病預防控制中心提出了患者關懷行動內涵為以下3個方面：(1)改善結核病患者“篩診治管”全流程的診療服務，對患者進行全周期管理，做到“應知盡知、應查盡查、應治盡治、應服盡服、應管盡管”；(2)建立結核病患者支持網絡，為患者提供人文關懷服務；(3)減輕患者負擔，為貧困患者提供救助服務等。相比于我國提出的患者關懷行動，世界衛生組織的《患者關懷與支持指南》更偏重于在治療過程中提供支持，提高患者治療依從性。我國除了對治療方案進行規范以外，也同時強調了診療過程中的結核病防治綜合質量控制和多渠道籌資提高結核病患者保障水平，以期通過廣泛動員社會資源，實現對結核病可疑癥狀者就醫、診斷、治療和管理的高質量診療服務和全流程患者關愛，提高結核病患者診療質量和治療依從性，降低患者經濟負擔，全面提升結核病防治工作綜合質量，助力2035年終止結核病流行目標的實現。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突

作者貢獻劉二勇：醞釀設計、論文撰寫和修改；孟慶琳、王前和王靜：收集資料，行政、技術支持；周林：醞釀設計、技術支持、文章修改和指導