白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展的現(xiàn)狀調(diào)查及分析

陳愛鵡 戴小忠 陳迎秋

白血病作為臨床常見的造血干細胞惡性增殖性、克隆性疾病，臨床當前治療兒童白血病多以化學治療、干細胞移植等為主，能消除或減輕狀況，提高患兒預后生存質(zhì)量。研究發(fā)現(xiàn)，白血病患兒年齡小，疾病治療期間需要照顧人員給予監(jiān)督和陪護，以確保疾病治療順利開展[1-2]。由于疾病嚴重性、治療周期漫長、醫(yī)療費用較為高昂、藥物副作用等相關因素影響，白血病患兒的主要照顧者承受的心理負擔、社交負擔、經(jīng)濟負擔和精神壓力較重，常伴恐懼、擔憂、害怕等不良情緒，可對患兒的疾病治療和康復、生命質(zhì)量產(chǎn)生負性影響[3]。疾病進展恐懼情緒在白血病患者及其主要照顧人員中較為常見，是一種內(nèi)在反應性恐懼情緒表現(xiàn)，包括對白血病導致的持續(xù)性功能減退、腫瘤復發(fā)恐懼以及對未來康復進程未知的內(nèi)心恐懼[4-5]。鑒于此，本研究對白血病患兒照顧人員心理恐懼情況進行調(diào)查，為臨床早期制定干預對策提供依據(jù)。報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2019 年1 月至2021 年12 月溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院血液科白血病患兒照顧人員136 例納入研究，其中，男性照顧者26 例，女性照顧者110 例，年齡20～75（36.19±13.34）歲；文化程度：初中及以下69 例，高中及中專46 例，大專及以上21 例。本研究符合《世界醫(yī)學協(xié)會赫爾辛基宣言》相關倫理學原則。

1.2 納入及排除標準 納入標準：（1）臨床明確診斷為白血病，符合第7 版《諸福棠實用兒科學》[6]中兒童白血病相關評判標準，處于治療期的照顧者；（2）年齡均≥20 歲；（3）每天照顧患兒時間超過7 h；（4）無智力障礙、精神疾病和心理健康問題；（5）具備正常的理解和溝通、交流能力，可對自己內(nèi)心感受與想法進行充分表達；（6）自愿參與，知情同意。排除標準：（1）護工或是保姆等有償性照顧者；（2）存在語言表達障礙和認知障礙；（3）非自愿參與者；（4）難以獨立完成調(diào)查問卷的照顧者。

1.3 方 法 開展問卷調(diào)查前，由研究人員向白血病患兒照顧人員詳細講解調(diào)查內(nèi)容、目的和意義，在照顧人員知情、同意情況下獨立完成所有量表填寫，并現(xiàn)場收回，量表回收率為100%。（1）一般資料調(diào)查量表：通過自制一般資料調(diào)查量表進行統(tǒng)計、分析，涉及照顧人員性別、年齡、居住地、文化程度、醫(yī)療費用的支付方式、疾病了解程度、患兒病情嚴重程度（由主治醫(yī)師評判）、家庭平均月收入、患兒自理程度、疾病治療時長等信息。（2）恐懼疾病進展：通過中文版恐懼疾病進展簡化量表（fear of progression questionnaire short form，F(xiàn)oP-Q-SF）進行評估，信效度Cronbach's α=0.845，內(nèi)容包括害怕患者疼痛、擔心疾病進展、擔心無法繼續(xù)工作等12 個項目，每個項目按從不、很少、有時、經(jīng)常及總是計分1～5 分，總評分是12～60 分，評分越高代表恐懼疾病進展程度越嚴重[7]。（3）應對方式：采用簡易應對方式量表（simplified coping style questionnaire，SCSQ）實施評估，信效度Cronbach's α=0.897，涉及積極應對（12個條目）消極應對（8 個條目）2 個維度，每個條目按不采取、偶爾采取、有時采取及經(jīng)常采取計分0 分、1分、2 分、3 分，量表總評分是0～60 分，積極應對評分越高、消極應對評分越低代表應對能力越強[8]。（4）社會支持：采用社會支持評定量表（social support rating scale，SSRS）評估，信效度Cronbach's α=0.884，內(nèi)容涉及對支持的利用度（3 個條目）、客觀支持（3 個條目）與主觀支持（4 個條目）3 個維度，共10個條目，每個條目計分1～4 分，總評分是10～40 分，評分越高代表社會支持度越高[9]。

1.4 統(tǒng)計學方法 應用SPSS 21.0 統(tǒng)計軟件行數(shù)據(jù)校對，正態(tài)分布的計量資料以均數(shù)±標準差（）表示，組間比較采用t 檢驗；用n（%）描述計數(shù)數(shù)據(jù)，行χ2校驗；經(jīng)Pearson 相關性分析法分析白血病患者主要照顧者恐懼疾病進展和應對方式、社會支持的相關性；并經(jīng)多元線性回歸分析法分析恐懼疾病進展相關影響因素；P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 白血病患兒主要照顧者的恐懼疾病進展和應對方式、社會支持的相關性分析 136 例白血病患者主要照顧者的FoP-Q-SF 量表評分是（42.93±8.15）分、積極應對方式評分是（18.98±3.72）分、消極應對方式評分是（17.37±1.55）分、SSRS 量表評分是（25.27±2.25）分。白血病患兒主要照顧者的恐懼疾病進展FoP-Q-SF 評分與積極應對方式評分、社會支持總評分呈負相關，與消極應對方式評分呈正相關（P＜0.05）。見表1。

表1 白血病患兒主要照顧者的恐懼疾病進展和應對方式、社會支持的相關性分析

2.2 白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展相關影響因素的單因素分析 不同居住地、醫(yī)療費用支付方式、疾病了解程度、患兒自理程度的白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展FoP-Q-SF 評分對比差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。不同性別、年齡、文化程度、病情嚴重程度、家庭平均月收入、疾病治療時長的白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展FoP-Q-SF 評分對比，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；見表2。

表2 白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展相關影響因素的單因素分析（）

表2 白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展相關影響因素的單因素分析（）

2.3 白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展影響因素多元回歸分析 將照顧者恐懼疾病進展量表評分視作因變量，將主要照顧者的性別、年齡、文化程度、患兒病情嚴重程度、家庭平均月收入、患兒疾病治療時長等視作自變量賦值（見表3），開展多元線性回歸分析；結果顯示，20～45 歲、男性、初中及以下、中高危病情、家庭平均月收入＜3000 元、疾病治療時長＞12 個月是白血病患兒主要照顧者的恐懼疾病進展的影響因素（P＜0.05），見表4。

表3 白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展相關影響因素的自變量賦值

表4 白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展相關影響因素的多元線性回歸分析結果

3 討論

研究表明，白血病發(fā)病與空氣/環(huán)境污染、病毒因素、遺傳因素、城市工業(yè)發(fā)展等因素密切相關，以伴不同程度的出血和疼痛、貧血、感染發(fā)熱等癥狀表現(xiàn)，對兒童身心健康和生命安全存在嚴重危害[10-11]。白血病患兒年齡較小，認知能力與自我管理能力欠佳，治療期間日常生活需依賴家長照顧[12]。照顧者在承擔白血病患兒心理支持、藥物服用和癥狀管理等任務過程中，極易出現(xiàn)恐懼疾病進展、焦慮和抑郁等消極情緒，影響患兒治療與康復效果[13-14]。本研究結果顯示，白血病患者主要照顧者的FoP-Q-SF 量表評分是（42.93±8.15）分，提示白血病照顧人員的恐懼疾病進展處于相對較高水平，臨床醫(yī)師需給予高度重視，及時為主要照顧者提供心理干預，與關汭昕[15]研究結果一致。

本研究結果顯示，恐懼疾病進展FoP-Q-SF 評分與積極應對方式評分、社會支持總評分呈負相關，與消極應對方式評分呈正相關；而20～45 歲男性、初中及以下、中高危病情、家庭平均月收入＜3000 元、疾病治療時長＞12 個月是白血病患兒主要照顧者的恐懼疾病進展的影響因素。分析原因：（1）積極應對方式可促使主要照顧者積極應對患兒治療過程中出現(xiàn)的突發(fā)狀況，而消極應對方式可致使主要照顧者采取逃避等消極方式對待患兒治療，加劇恐懼疾病進展心理[16]。（2）患兒作為家庭希望，主要照顧者的所有注意力均集中在患兒身上，因長期承擔患兒照顧任務，身心壓力大，若社會工作者、親朋好友和醫(yī)護人員給予主要照顧者高度支持，提供物質(zhì)、精神和經(jīng)濟等相關幫助，可消除或減輕主要照顧者負性情緒，強化照顧者照顧信心，緩解疾病進展擔憂與恐懼感[17]。（3）相較于男性照顧者，女性照顧者在恐懼患兒病情進展時，更易向周圍親朋好友表達內(nèi)心想法與恐懼，致使女性照顧者的疾病進展恐懼感處于較高水平。（4）相比于年齡較高的主要照顧者，20～45 歲男性主要照顧者事業(yè)在生活中占比越高，低齡照顧者的事業(yè)可能剛起步或是不穩(wěn)定，由于承擔患兒照顧任務，導致工作暫停；但年齡較大的主要照顧者，由于工作和生活經(jīng)歷較為豐富，心理承受能力較強，面對疾病進展的恐懼感較低[18]。（5）相比于文化程度較低的照顧者，若主要照顧者的文化程度高，其照顧負擔感、疾病進展恐懼感相對較輕，可能是由于文化水平較高的照顧者，其存在較強的學習、理解及運用知識能力，可通過多渠道獲取患兒疾病與治療相關知識，采取積極方式應對突發(fā)狀況[19]。（6）若白血病患兒的病情中高危，照顧人員在面對患兒遭受疼病痛折磨，照顧者常感覺無能為力、恐懼。（7）患兒治療時間長，治療費用高昂，可導致患兒家庭經(jīng)濟負擔加劇，若疾病進展，患兒住院治療時間延長，針對家庭平均月收入低的主要照顧者，其負擔患兒治療費用的壓力大，更加恐懼疾病進展。

綜上所述，白血病患兒照顧人員的疾病進展恐懼感易受個人應對方式、社會支持度、文化程度、患兒病情嚴重程度、家庭平均月收入、患兒疾病治療時長等因素影響；臨床需定期提供心理咨詢，組織照顧者參與心理疏導講座，以緩解照顧者疾病進展恐懼感等不良情緒。