媽媽抱一下，我就會骨折

□張志軍（口述）陳拙（整理）

當你下定決心去完成一件事時，整個世界都會幫助你

1

我患有成骨不全癥，從小就被稱為“瓷娃娃”，我的骨頭比普通人的脆很多，受到任何輕微的磕碰就會骨折。我必須安安分分地活著。因為我的病，爸媽習慣了小心翼翼地照顧我。我很想做點兒什么，但看著爸媽擔心的眼神，又覺得我少動或者不動，就是幫他們最大的忙了。

我可以去客廳吃飯，但不能喝涼水，因為那會刺激脾胃，促使我打嗝——我的身體受不了這樣輕微的震動。就連我上廁所也得大人看著，因為骨骼發育不全，體形過于瘦小，我坐在馬桶上隨時可能掉進去。

這些就是我從小被要求做到的“正常”。

我8歲前從來沒有進過自家的廚房。每次被爸媽抱到飯桌前，我只需要張開嘴，就能填飽肚子。

直到我看了一部叫《查理和巧克力工廠》的電影。電影里的小男孩住在全世界最大的巧克力工廠旁邊，那里有“嘩啦啦”的“巧克力瀑布”，“瀑布”下是茂密的“口香糖草地”，一切都像被施了魔法。我忍不住想，平日里我吃的這些飯菜是怎么來的？幾步之外的那扇門后，也有魔法嗎？

一次趁爸媽不在家，我決定偷偷去廚房看看。當時我還沒有輪椅，父母去上班時會把我放在一張小凳子上。那天，凳子變成了我的腿，我雙手抓住凳子邊緣，腳尖輕輕蹭地，嘗試讓身體小幅度前后扭動。原地打轉了一會兒，凳腳開始在地板上摩擦，發出第一聲尖銳的“刺啦——”。

我卻覺得悅耳。這是我第一次靠自己的力量向前“走”。這幾步路走得很艱難，我很快沒勁了，但渾身虛脫的感覺像在說：我活了這么多年，為的就是這一刻。

當我推開廚房門的瞬間，眼前的場景和電影里、夢里的完全不一樣。我的父母不是魔術師，廚房里也沒有魔法，所有東西都不是憑空出現的，它們真實存在著。

2

“這個孩子活不過13歲。”給我看病的老教授說。13歲是人體二次發育的關鍵節點，骨骼會迎來新一輪生長，但對于成骨不全癥患者來說，那可能就是生命的終點。

距離13歲還剩3個月時，我為自己寫了一封遺書。

白紙上，一行字寫得像螞蟻在爬，我怎么也寫不下去了。回想這十幾年，我疼過、害怕過、憤怒過，但停下筆的那一刻，我被極深的無奈與不甘包裹了。沒有比“等死”更壞的結果了，我在心里告訴自己：為什么不再爭取一下？

我決定邁出第一步——找一家醫院，給我的腿做手術。如果能站起來，我靠自己就可以去很多地方。

在網上搜索了上百條相關信息后，我發現天津有一家可以治療成骨不全癥的醫院。

說服爸媽帶我去治療是最艱難的一步，讓他們拋掉十幾年的恐懼和成見并不簡單。他們見多了這種醫院的小廣告，第一反應就是我在找事、瞎折騰。

然而我沒有放棄，白天大人不在家，我就挪著凳子從一個房間“走”到另一個房間，反復練習。幾天下來，我已經能很熟練地用凳子“走路”了。第四天晚上，我終于搶在爸媽進臥室前，用凳子在門口把他們“攔”了下來。

地板被凳子蹭得“嘎吱”響，像在代替我發出抗議，我昂著頭與他們對峙：“不管那家醫院是真是假，咱們都應該去了解一下，如果真的治不了，那我就認了。”最終，爸媽同意了我的請求。

醫生看了我雙腿的X光片，建議我做一個髓內釘固定手術，先把骨頭在彎折處截斷，再在骨腔內植入一根金屬物，串聯起兩截骨頭。

此時，距離我滿13歲只剩兩個月，骨骼很快將進入新一輪生長期，時間耽擱越久，骨質越差，手術風險就越大。

“確定要做嗎？”醫生又問。

我重重地點了點頭，就算會死我也要做。

那成為改變我一生的決定。

50天后，2厘米厚的石膏從我腿上剝下來。爸爸拿來助行器，我扶著它，嘗試第一次站起來。

我握著助行器的手開始蓄力，試圖先讓屁股從椅子上抬起來。我像一把彎弓，身體的重量順著手臂往下傳——突然，膝蓋發出一絲很輕的“咯吱”聲。

我被嚇了一跳，立馬停下。頻繁的骨折讓我對身體發出的聲音很敏感。等了幾秒，我才敢讓雙腳完全踏在地面上，我又用了點兒力踩穩。直到腳掌發熱，變得酸麻，好像有一股電流穿過腿間，我才覺得自己的雙腿這些年來第一次被“激活”。

我咧開嘴，笑容從眼角溢出。從此，我徹底從那個幾十平方米的小屋子里走了出來。我沒有死在我的13歲。

3

我想把自己的經歷講出來，好讓下一個病友不至于死在他的13歲。

我從老家來到北京，加入了國內最大的“瓷娃娃”公益組織，負責醫療救助項目，卻沒想到“垮”在了第一步。

一次培訓時，我半夜不小心從床上摔下來，造成左大腿90°錯位骨折，但噩夢是從救護車把我送到醫院后開始的。我忍著疼痛陳述病情、進行拍片檢查，一個小時后，醫生卻告訴我：“我們不能為你做手術。”

同事幾乎幫我咨詢了北京各大排得上號的醫院，每一家的態度都是如此。

爸媽從老家趕來，把我帶去專治成骨不全癥的醫院，耽擱了好幾天我才做了手術。

在那幾天漫長的等待里，我被巨大的無助感包圍。這是我第一次清晰地意識到罕見病患者都面臨著什么：人數少、需求少，呼救也很難被聽見。

該怎么做才能讓我們被看到、被聽到呢？

我回想起自己在等待手術期間，曾在醫院做過的一件“瘋狂的小事”。當時，我和3個同齡病友組建了一支“輪椅車隊”，在醫院狹窄的走廊上，駕駛4輛輪椅“巡游”了3天。

第一天，不少人來圍觀，有人直接上來問我們，是不是走丟了。這一次，我大方地亮出身份。第二天，好多人已經知道我們是一群成骨不全癥患者，紛紛向我們投來同情的目光。我們沒停下，繼續駕駛著輪椅“巡游”。人群中有人豎起大拇指。第三天，一些陪護的家屬開始主動為我們讓出一條路，像在為我們加油。那是我從沒見過的景象，我能感覺到大家在和我們互動，給我們鼓勵，做我們的支撐。

4

“當你下定決心去完成一件事時，整個世界都會幫助你。”組建“車隊”的經歷讓我有了答案，得先讓病友們過上“正常”的生活，盡量降低疾病帶來的影響，我們才有可能向外界爭取更多，譬如醫療救助。

那就從解決最基本的穿衣需求開始。

我仔細觀察過，身高1.2米左右的病友，穿童裝也不完全適合，他們長期坐輪椅，手臂被過度使用，要比一般人的粗；雙腿則相反，因為幾乎不用，發育不良，細得像竹竿。這就需要上下身搭配不同尺碼的服裝。

在仔細瀏覽了300多家網店后，我選出了40家品質不錯、尺碼選擇較多的店，還標記好了每家店的衣服風格，整理成文檔。

一個病友先開口：“夏天出門，身上容易長痱子，衣服穿一會兒就濕了。”

“我每次打開衣柜都不知道穿什么，只會買白T恤和牛仔褲，不敢嘗試其他款式，怎么辦？”另一個病友問。

新的提問不斷涌來，這是第一次，我和病友們聚在一起交流穿衣問題。

在改變病友生活的過程中，我13歲之前的很多遺憾也在一點點得到彌補。

我的第一個救助對象是一個小女孩，她才3歲，骨折已經超過30次。

經過多次手術，女孩在6歲那年已經可以獨立行走，快到入學年齡時，女孩的媽媽卻猶豫了：孩子到了新環境會不會出意外？身邊的同學、老師會怎么看她？他們會不會直接拒絕一個四肢隨時可能骨折的“異類”？

我愣了愣，第一次不知道該怎么回答。我沒有上過一天學。從7歲起，家里那個面積20平方米的客廳就是我的學校，爸媽分別做我的語文、數學老師。

看著這對母女，我總覺得幫助她們，也是讓自己重新活一次。我在網上搜來《殘疾人教育條例》，整理成文檔，用不同顏色重點標注了第二章“義務教育”的內容，讓女孩的媽媽打印出來，帶著這沓文件去跟校長溝通。在教育局的協調下，小姑娘成功走進校園。在那兒，她將看見不一樣的世界，我很確定。

借著這些救助活動，我和病友得到了一些關注，人生中第一次有了上臺演出的機會。直到很久以后，我仍會想起那個發著光的畫面——舞臺上，輪椅、拐杖甚至身體，都是我們的樂器。我們用力拍打、敲擊著一切能代替我們發聲的東西。

最后，我們要邀請陌生人一起跳一支舞。我緩緩滑動輪椅，停在一個女孩的面前，伸出手，向她發出邀請。

女孩很靦腆，笑著擺了擺手：“我不會跳舞。”

“沒事。”我也笑了，“可以跟著音樂節奏來。”

女孩想了想，把手交給我，我們一起登上舞臺。