姚呂鑫 孔令煜 王兆霞 齊彩蓮





【摘要】? 目的? 探討肺癌患者的照顧者生命意義水平及其影響因素。方法? 選取2021年11月- 2022年5月在北京市某三級綜合醫院住院的肺癌患者的照顧者300例為調查對象。采用生命意義感量表(C-MLQ),Zarit 照顧者負擔量表(ZBI),領悟社會支持量表(PSSS)對患者及照顧者進行調查,通過單因素及多因素線性回歸分析,篩選肺癌患者照顧者生命意義水平的影響因素。結果? 肺癌患者照顧者生命意義總分為33.57±4.50分,處于低水平,多因素分析結果顯示,子女數、疾病分期、對您工作生活的影響程度、與患者關系、是否有人共同照顧、照顧時長、照顧負擔、領悟社會支持為影響肺癌患者的照顧者生命意義的影響因素(P<0.05)。中介效應分析結果表明,社會支持在照顧者負擔和生命意義之間存在部分中介效應(P<0.05)。結論? 肺癌患者的照顧者生命意義處于低水平,子女數少、疾病分期高、對工作生活的影響程度大、與患者關系密切、無人共同照顧、照顧時間長、照顧負擔大、領悟社會支持低的照顧者生命意義總分偏低。
【關鍵詞】? ?肺癌;照顧者;生命意義;影響因素
中圖分類號? R473.73? ? 文獻標識碼? A? ? 文章編號? 1671-0223(2023)05--06
Level of life meaning and its influencing factors in caregivers of patients with lung cancer? Yao Lvxin, Kong Lingyu, Wang Zhaoxia, Qi Cailian. College of Nursing and Rehabilitation, North China University of Science and Technology, Tangshan 063210, China
【Abstract】? Objective? To explore the level of meaning in life and its influencing factors in caregivers of lung cancer patients. Methods? A total of 300 caregivers of lung cancer patients hospitalized in a tertiary general hospital in Beijing from November 2021 to May 2022 were selected as the research objects. Patients and caregivers were investigated using the sense of Life scale (C-MLQ), Zarit Caregiver Burden Scale (ZBI) and perceptive social support scale (PSSS). Through univariate and multifactorial linear regression analysis, factors influencing the level of life meaning of caregivers of lung cancer patients were screened. Results? Caregivers of patients with lung cancer life total score was 33.57±4.50 points, and at a lower level, multi-factor analysis results show that the number of children, disease stage, degree of impact on your work life, relationship with patients, whether or not someone to care, to take care of the time, take care of burden, understanding social support for the life meaning of caregivers of patients with lung cancer independent factors.The results of the mediation effect analysis show that, Social support has a partial mediating effect between caregiver burden and life meaning. Conclusion? The meaning of life of caregivers of lung cancer patients is at a low level.Caregivers with fewer children, higher disease stages, greater influence on work and life, close relationship with patients, no one to take care of them, long caring time, high caring burden and low understanding of social support had lower overall score of meaning of life.
【Key words】? ?Lung cancer; Caregivers; Meaning of life; Influencing factors
肺癌是嚴重危害人類健康的惡性腫瘤之一,2022年全國癌癥報告顯示[1],我國肺癌發病率為82.4%,死亡率為65.7%,居所有癌癥首位。肺癌具有發病率高、死亡率高、生存期短等特點[2]。所以罹患肺癌,給整個家庭帶來巨大打擊,而照顧者不僅要承擔繁重的照顧任務,還要承受精神、工作、經濟等多重壓力,出現焦慮、恐懼、絕望、甚至生命無意義感等問題[3],嚴重影響照顧者身心健康。生命意義屬于高水平的心理需求[4],是指人們在實現自身價值的生命歷程中發現的目標和方向,它可以幫助人們調動積極情緒、面對人生困難。但目前還沒有對肺癌患者照顧者生命意義的研究。因此,本研究以肺癌患者的照顧者為研究對象,調查其生命意義的水平及其影響因素,以期為提高照顧者的生命意義,提高照護質量提供參考依據。
1? 對象與方法
1.1? 調查對象
選取2021年11月- 2022年5月在北京市某三級綜合醫院住院的肺癌患者的照顧者300例為調查對象。納入標準:①肺癌患者住院期間的照顧者;②患者和照顧者均知曉病情者;③溝通無障礙并自愿參與者。排除標準:①照顧者與患者為雇傭關系;②參與其他類似研究者。
1.2? 調查內容及工具
(1)患者基本情況:內容包括年齡、婚姻情況、子女情況、疾病情況等。
(2)照顧者基本情況:內容包括年齡、收入、與患者的關系等。
(3)生命意義感量表(china meaning in life questionnaire,C-MLQ):由Steger等學者編制[6],之后由劉思斯漢化[7],包括存在生命意義和尋找生命意義感2個維度9個條目,采用Likert 7級評分法,量表得分范圍為9~63分,“完全不同意”為1分,“完全同意”計7分,其中,條目2為反向計分,總分越高生命意義感水平越高。目前該量表廣泛應用于大學生、老年人等不同人群的生命意義感的現況研究,為國內生命意義感測量工具之一。量表Cronbach's ɑ系數為0.84。
(4)Zarit照顧者負擔量表(zarit caregiver burden interview,ZBI):該量表最初是美國學者Zarit編制[8],隨后由王烈翻譯[9],此量表共包括責任負擔和個人負擔兩個維度,22個條目,采用Likert 5級評分法,評分從0分(幾乎沒有)到4分(總是),得分范圍為0~88分,分數越高表示照顧負擔越重。負擔程度分級如下:無負擔為<20分,輕度負擔為20~39分,中度負擔為40~59分,重度負擔為≥60分。該量表從照顧者健康狀況、精神狀況、與患者的關系、經濟和社會等幾個方面來評估照顧者的照顧負擔,是目前國內外使用最廣泛的照顧者負擔評估工具之一。量表Cronbach's ɑ系數為0.87。
(5)領悟社會支持量表(perceived social support scale,PSSS):由Zimet等編制[10],姜乾金等漢化[11],共包含家人支持、朋友支持、其他人支持3個維度,12個條目,采用Likert 7級評分法,評分從1分(極不同意)到7分(極同意),得分范圍為12~84分,12~36分為低度社會支持,37~60分為中度社會支持,61~84分為高度社會支持[12]。量表Cronbach's ɑ系數為0.922。
1.3? 調查方法
首先由調查者講解此次調查目的及內容,知情同意后發放問卷,被調查者自行填寫,對于不能填寫者可由調查者代寫,當場收回問卷。本次共發放問卷315份,回收有效問卷300份,有效率為95%。
1.4? 數據分析方法
所有數據采用SPSS統計學軟件進行處理,以P<0.05為差異有統計學意義。單因素分析中,正態分布的計量資料用“均數±標準差”表示,用獨立樣本t檢驗比較兩組均數,方差分析表多組均數;兩個變量的相關性用Pearson相關分析。多因素分析采用多元線性回歸模型。采用PROCESS程序檢驗肺癌患者照顧者的照顧負擔對生命意義的直接效應和社會支持在照顧負擔與預防跌倒之間的中介作用。
2? 結果
2.1? 肺癌患者的照顧者生命意義總分及各維度得分情況
300例肺癌患者的照顧者生命意義總分為33.57±4.50分,存在生命意義維度得分18.48±2.87分,尋找生命意義得分為15.09±1.95分。
2.2? 肺癌患者的照顧者生命意義的單因素分析
(1)不同人口學特征肺癌患者的生命意義:不同職業狀態、婚姻狀況、子女數、子女是否成家、疾病分期的肺癌患者生命意義總分差異有統計學意義(P<0.05),見表1。
(2)不同人口學特征肺癌患者照顧者的生命意義:不同年齡、健康狀況、家庭人均月收入、對您工作生活的影響、與患者關系、是否有人共同照顧、照顧時長的肺癌患者照顧者的生命意義總分差異有統計學意義(P<0.05),見表2。
2.3? 肺癌患者的照顧者生命意義與照顧負擔及社會支持的相關性分析
Pearson相關顯示,生命意義與照顧負擔呈負相關(r=-0.522,P<0.001),生命意義與領悟社會支持呈正相關(r=0.609,P<0.001)。
2.4? 肺癌患者的照顧者生命意義的多因素分析
以肺癌患者的照顧者生命意義總分為因變量,將單因素分析中差異有統計學意義的變量作為自變量,進行多元線性回歸分析。結果顯示,子女數少、疾病分期高、對工作生活的影響程度大、與患者關系密切、無人共同照顧、照顧時間長、照顧負擔大、領悟社會支持低的照顧者生命意義總分偏低(P<0.05),見表3。
2.5? 社會支持在照顧者負擔與生命意義之間的中介效應檢驗
中介作用檢驗結果表明,照顧者負擔對生命意義的負向預測作用顯著(t=-10.5718,P<0.05);當放入中介變量社會支持后,照顧者負擔對生命意義的直接預測作用仍然顯著(t=-7.0065,P<0.05)。見表4。Bootstrap中介效應分析表明,總效應95%置信區間為(-0.8742,-0.5998)總效應存在;直接效應95%置信區間為(-0.5923,-0.3325)直接效應存在;中介效應95%置信區間為(-0.3968,-0.1716)中介效應存在,中介效應占37.26%。
3? 討論
3.1? 肺癌患者的照顧者生命意義現狀分析
本研究結果顯示,肺癌患者的照顧者生命意義總分為33.57±4.50分,低于社區失能老人家庭照顧者生命意義感得分[13],表明肺癌患者的照顧者生命意義水平較低,其原因可能是此次調查的肺癌患者多數為疾病的后期,患者會有嘔吐、疼痛、呼吸不暢等反應,同時看到同病房患者隨著疾病進展,患者還要遭受更多痛苦,產生焦慮、恐懼甚至生命無意義感,提示醫院要根據患者病情輕重,分等級安排患者住院,避免互相影響。存在生命意義均分低于尋找生命意義均分,表明照顧者也在積極尋找生命意義,從而增加對抗疾病的信心。
3.2? 肺癌患者照顧者的生命意義影響因素分析
3.2.1? 患者因素
(1)子女數越少,其生命意義水平越低。在調查過程中發現,很多照顧者都會強調獨生子女太孤單,沒有兄弟姐妹互相照應,而且患者患肺癌,孩子又會失去至親,更加孤單;此外,子女白天工作,若夜間照顧患者,身體也無法負荷,照顧者不想加重孩子負擔,所以出現配偶獨自照顧患者的場景。因此呼吁大家積極響應國家三胎政策[14],緩解養老問題,延緩人口老齡化進程,減輕社會負擔。
(2)疾病分期越高,生命意義水平越低。本次調查沒有Ⅰ期患者,因為肺癌發病隱匿,早期無明顯癥狀,少數患者體檢發現,多數患者由于反復咳嗽、咯血就醫,發現時已是中晚期[15],此時照顧者要改變原有生活習慣和責任分工,將重心轉移到悉心照料肺癌患者身上,還要承受隨時失去親人的恐懼[16],身心俱疲,生命意義感降低。醫務人員,要及時為照顧者提供專業的照顧指導,減輕患者痛苦,減少照顧者擔憂,同時要注意照顧者情緒,必要時給予心理疏導,緩解照顧者的照顧壓力。
3.2.2? 照顧者因素
(1)對照顧者工作生活的影響程度越大,生命意義水平越低。可能是因為當今社會競爭壓力大,獨生子女較多,子女忙于工作、家庭已自顧不暇,沒有能力照顧父母,所以照顧者大部分是患者的配偶,其次是子女,且此次調查的照顧者年齡偏大,若失去老伴,可能要與子女共同生活,孤獨感更重[17],老年人不愿給子女增加負擔,所以配偶的生命意義水平最低。提示我國要加強社會養老體系建設,完善養老服務,實現老有所依,老有所養。
(2)有人共同照顧患者,照顧者照顧時長縮短,生命意義水平越高。可能是因為本次調查的照顧者都是患者親屬,他們本來就要支付患者醫療費用,輪流照護患者,可以緩解照顧者的經濟負擔,其次,照顧者也可以與外界保持社交,讓壓力得以緩解,另外,隨著病情進展,患者住院時間和次數增加,病房環境和飲食正常人都不習慣,若長時間住院陪護,影響照顧者身心健康。
3.2.3? 照顧者負擔? 照顧者負擔總分48.25±3.19分,屬于中度負擔,有研究表明[18],惡性腫瘤患者照顧者發生心理疾病的概率可能比患者還高,這就提醒醫護人員要關注照顧者的心理健康狀況。責任負擔得分高于個人負擔,可能因為本次照顧者大部分已婚且為無償照顧者有關,受我國傳統文化影響,家庭觀念較重,照顧患者是為了聲譽,為了完成任務,責任感較重。
3.2.4? 領悟社會支持? 照顧者領悟社會支持總分54.22±4.10分,為中度社會支持,家庭支持得分最高,其他支持得分最低。其原因可能是家庭成員獲得物質、精神支持的最主要來源[19],家庭支持良好的照顧者有能力面對生活的負性事件,這就說明家人對照顧者的支持可以幫助照顧者提高生命意義,從而提高患者生命意義,有利于抵抗疾病。一項對美國的非洲裔癌癥照顧者的質性研究表明[20],照顧者在癌癥照護的不同階段具有各種不同需求,如醫療機構的專業支持、社會支持、同伴支持等。因此,醫護人員應該創建微信交流群,這樣不僅可以互相解決照顧中遇到的問題,還可以尋找同伴談心,找到精神慰藉。另外,在調查中發現,很多人都會遠離癌癥患者照顧者,有人甚至以為癌癥會傳染,說明我國的科普工作有所欠缺,提示醫護人員應該定期到社區做科普宣傳,完善居民認知,提高照顧者的社會支持水平。
3.2.5? 社會支持在照顧者負擔與生命意義之間的中介作用? 通過PROCESS檢驗發現,社會支持在照顧者負擔與生命意義之間發揮部分中介作用,社會支持水平高的照顧者,因為感受到他人的善意和幫助,更有底氣和能力面對突發事件,尋找新的生命意義,而社會支持水平較低的照顧者,他們只會感受到照顧患者帶來的巨大負擔,生命意義也會隨之降低。因此,醫護人員也應該關注低情緒的照顧者,分享其他照顧者照護患者的經驗,給予社會支持,提高照顧者生命意義。
綜上所述,肺癌患者的照顧者生命意義水平總體處于低水平,且受多重因素的影響,而社會支持在照顧者負擔與生命意義之間發揮部分中介作用。研究者可以此為依據,為肺癌患者的照顧者制訂合理有效的干預措施。但由于時間和其他因素限制,本研究僅對北京市1所三級醫院的住院肺癌患者的照顧者進行了調查,研究結果具有一定的局限性,未來可開展多中心、大樣本的縱向研究,探討肺癌患者的照顧者生命意義影響因素。
4? 參考文獻
[1] 2018年全國最新癌癥報告:每分鐘有7人被確診為癌癥[J].新民周刊,2018(14):53.
[2] Azimian M, Arian M, Shojaei SF, et al. The effectiveness of group hope therapy training on the quality of life and meaning of life in patients with multiple sclerosis and their family caregivers[J]. Iran J Psychiatry, 2021,16(3):260-270.
[3] 陳鳳菊,燕群美.癌癥患者化療期間安全隱患原因分析及防護對策[J].護理學雜志,2008(3):34-35
[4] Holtmaat K,van der Spek N,Cuijpers P,et al. Posttraumatic growth among head and neck cancer survivors with psychological distress[J]. Psycho-oncology,2017,26(1):96-101.
[5] 倪平,陳京立,劉娜.護理研究中量性研究的樣本量估計[J].中華護理雜志,2010,45(4):378-380.
[6] Steger MF,Frazier P,Oishi S,et al.The meaning in life questionnaire: Assessing the persence of and search for meaning in life[J].J Couns Psychol,2006,53(1): 80-93.
[7] 劉思斯,甘怡群.生命意義感量表中文版在大學生群體中的信效度[J].中國心理衛生雜志,2010,24(6):478-482.
[8] Zarit SH, Todd PA, Zarit JM. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: A longitudinal study[J]. Gerontologist, 1986, 26(3): 260-266.
[9] 王烈,楊小湜,侯哲,等.護理者負擔量表中文版的應用與評價[J].中國公共衛生,2006(8):970-972.
[10] Zimet GD, Dahlem NW, Zimet SG, et al.The multidimensional scale of perceived social support[J]. J Pers Assess, 1988, 52(1):30-41.
[11] 姜乾金.領悟社會支持量表[J].中國行為醫學科學, 2014,10(10):41- 43.
[12] 王志羽,魯顯玉,邢鳳梅.老年共病住院患者多重用藥負擔及其影響因素調查[J].中國實用護理雜志,2022,38(12):906-910.
[13] 謝敏娟,楊臘梅,楊婷,等.社區失能老人家庭照顧者創傷后成長與生命意義感的相關性分析[J].中華現代護理雜志,2022,28(15):2024-2030.
[14] 羅楊鴻,尹上文.三胎政策背景下我國養老服務問題及對策[J]. 黑龍江人力資源和社會保障,2021(15):49-52.
[15] 秦露露,封艷輝.某三級甲等醫院肺癌住院患者生活質量及其影響因素[J].解放軍護理雜志,2019,36(1):38-42.
[16] 李珊珊,楊慧,丁倩,等.預感性悲傷在晚期肺癌患者主要照顧者應對方式與生活質量間的中介效應[J].中國臨床護理,2022,14(1):1-5.
[17] 李媛秋,張曼暉,王琦琦,等.肺癌患者家庭照顧者負擔與生活質量及其影響因素分析[J].中華腫瘤雜志,2018,40(6):467-473.
[18] 翟新菊.乳腺癌患者配偶照顧負擔調查及影響因素分析[D].太原:山西醫科大學,2016.
[19] 胡陽,王海燕,杜彩梅,等.家庭干預對乳腺癌患者家庭親密度及適應性的影響[J].現代臨床護理,2014,13(3):25-28.
[20] Haynes-Maslow L,Allicock M,Johnson L S.Cancer Support Needs for african American breast cancer survivors and caregivers[J].J Cancer Educ,2016,31(1):166-171.
[2022-12-20收稿]