家庭照顧者對老年患者死亡地點的選擇傾向及相關因素研究

楊子敬 舒曉 周玉蘭 陳茜,3,4

(1.四川大學華西醫院老年醫學中心，四川 成都 610041；2.四川大學華西護理學院，四川 成都 610041；3.四川大學華西國家老年疾病臨床研究中心，四川 成都 610041；4.護理學四川省重點實驗室，四川 成都 610041)

據中國人口與發展研究中心預測，“十四五”時期，我國60歲以上老年人口將突破3億，這意味著我國即將邁入中度老齡化階段[1]。在老齡化程度不斷加深，醫療資源浪費、分配不均及人們對死亡尊嚴越來越重視的背景下，以“優逝”為特點的安寧療護逐漸興起并變得重要且緊迫。其中，死亡地點被認為是衡量臨終護理質量的重要指標之一，擁有選擇死亡地點的權力被認為是提高死亡質量的關鍵指標，在家人的陪伴中平靜離世是“善終”的重要體現[2-3]。常見的死亡地點包括家庭、醫療機構(如醫院、養老院等)、公共場所及赴醫院途中等。據2004年世界衛生組織姑息治療分析報告[3]顯示，盡管2/3以上患者的首選死亡地點在家中，但英、美、德、法等發達國家大多數老年患者最終在醫院離世。我國研究[4-5]也發現，受中國傳統“落葉歸根”和“孝道”理念的影響，以及“家”帶來身體、情感上的舒適、安全與歸屬感，大多數老人老年患者愿意選擇在家離世。但我國香港的一項報告[6]指出，盡管大多數患者愿意在家中去世，實際上卻有超90%的患者死于醫院。由此可見，患者的實際死亡地點與自我意愿常常不符。劉曉軼等[7]在對癌癥患者及家屬對死亡地點態度的研究中也發現，患者期望的死亡地點與家屬認為患者期望的死亡地點往往不一致。究其原因，老年患者在彌留之際往往處于昏迷或意識不清的狀態，無法表達內心訴求，這時的醫療決策主要由其照顧者代理，而照顧者往往更傾向于終末期全力搶救，最終違背了患者意愿[8]。我國目前關于死亡地點的研究傾向于調查患者的選擇偏好而忽視了其主要家庭照顧者代替決策的普遍性。鑒此，本文以老年患者主要家庭照顧者為切入點，調查其對老年患者死亡地點的選擇傾向及相關影響因素，為今后更好地開展安寧療護教育，幫助患者做好臨終治療和護理計劃，提高患者死亡質量提供參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 選擇2019年1月—2020年1月于四川大學華西醫院老年醫學中心住院的老年患者的主要照顧者。納入標準：(1)照顧者年齡≥18歲，所照顧的患者年齡≥60歲且處于疾病終末期。(2)照顧者無精神障礙史。(3)照護時間≥3個月。(4)知情同意，自愿參與調查研究。排除標準：無法表達自己意愿等交流障礙的照顧者。

1.2研究工具 在文獻研究的基礎上，通過小組討論制定，專家咨詢、預調查優化形成“家庭照顧者對老年患者終末期照護決策意愿調查表”。量表包括：(1)一般人口學資料調查表，如照顧者的年齡、性別、學歷、職業、婚姻狀況、與患者關系、經濟負擔、健康狀況等。(2)家庭照顧者對老年患者死亡地點(家、醫院或養老機構)的選擇及其原因。(3)決策相關因素，包括照護壓力，照顧者對生前預囑的知曉情況，是否會為患者選擇安寧療護，是否認為終末期搶救會影響患者生存質量等。

1.3資料收集方法 調查員為2名經培訓合格的護理研究生，在研究對象知曉調查目的和內容并自愿參與調查之后，調查員對其進行面對面的問卷調查，發現問題及時溝通，確保信息的完整性和有效性。共發放問卷290份，回收有效問卷278份，有效回收率為95.9%。

1.4統計學方法 采用Excel進行數據錄入，將數據導入SPSS 25.0軟件進行統計分析。計數資料采用頻數和百分率描述，數值比較中二分類變量采用t檢驗，多分類變量采用多重比較LSD法進行描述，將不同組之間差異具有統計學意義的單因素資料進行二元Logistic回歸分析處理。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1家庭照顧者不同人口學資料及決策相關因素與老年患者死亡地點選擇傾向的單因素分析 本次調查的278位家庭照顧者，僅有78位(28.1%)為老年患者選擇終末期離世地點為家中，200位(71.9%)家庭照顧者為老年患者選擇終末期離世地點為醫院或養老機構。見表1。

表1 不同人口學資料的家庭照顧者決策相關因素與老年患者死亡地點選擇傾向的單因素分析(n=278)

2.2家庭照顧者對老年患者死亡地點選擇在醫院或養老機構的原因 見表2。

表2 家庭照顧者對老年患者死亡地點選擇在醫院或養老機構的原因(n=278)

2.3家庭照顧者為老年患者終末期死亡地點選擇傾向的多因素分析 根據單因素分析的結果，將篩選出的7個影響因素(學歷、職業、宗教信仰、與患者的關系、生前預囑知曉情況、終末期是否為患者選擇安寧療護及終末期搶救影響生存質量認知)進行相應賦值，對于多分類變量采用啞變量化進行編碼。自變量賦值，見表3。將以上影響因素進行多重線性診斷，結果顯示各項因素之間不存在共線性情況(VIF<4)，可進行多因素回歸分析。

表3 篩選后的終末期死亡地點影響因素的變量名稱及其賦值表

以多種影響因素為自變量、老年患者死亡地點選擇傾向為應變量納入二元Logistic回歸模型，將學歷和與患者關系分類設置為啞變量(學歷組均與小學及以下組進行比較，與患者關系組均與子女組進行比較)。結果顯示，回歸模型具有統計學意義(P<0.001)，自變量能解釋因變量變化的78.1%，具有較好的解釋度。多因素分析表明：大專及以上學歷較小學及以下學歷的家屬有更小的可能為患者選擇在家離世，差異有統計學意義(OR=0.279,95%Cl：0.121～0.641)；管理者及技術人員較其他職業者有更小的可能為患者選擇在家離世，差異有統計學意義(OR=0.325,95%Cl：0.156～0.679)；知曉生前預囑的照顧者較不了解者有更小的可能為患者選擇在家離世，具有統計學意義(OR=0.386,95%Cl：0.2～0.744)；認為積極救治無法善終的照顧者有更大的可能為老年患者選擇在家離世，差異有統計學意義(OR=3.129,95%CI：1.51～6.48)。見表4。

表4 家庭照顧者對老年患者死亡地點選擇傾向影響因素的多因素分析

3 討論

3.1多數家庭照顧者對老年患者死亡地點的選擇傾向為醫院或養老機構 本研究結果顯示，老年患者的主要家庭照顧者僅有28.1%傾向患者在家中離世，而選擇在醫院或機構離世占71.9%。該結果與Vidal等[9]的報告不一致，其研究發現有65%的終末期患者更愿意在家中死亡，且患者與照顧者之間的應答一致性為86%，這可能與國外安寧療護開展較早，普及度更高，發展較成熟有關。發達國家人口對死亡地點的選擇以逐漸由最初因“難以獲得醫療保健服務而選擇在家中過世”的第1階段，到因“醫療技術水平發展而轉移至醫院”的第2階段，逐漸邁入第3階段——“死亡質量得到十分的重視”，在家中或養老院離世成為多數人的選擇[10]。我國雖有研究[11]表明在家中離世的患者死亡質量高于其他地方離世患者，且大部分患者更愿意選擇在家中死亡，但本研究發現，即使患者傾向于家中死亡，當其處于終末期，醫療替代決定制度將其醫療決定權交予近親屬時，其親屬因無法面對照護終末期患者帶來的挑戰，如擔心患者癥狀無法得到控制，缺乏相應的支持，擔心為家庭增添負擔以及對死亡過程感到恐懼等而重新選擇了醫院。老年患者與其照顧者在死亡地點的決策方面無法達成一致，導致無法如愿“落葉歸根”。我們應早期對患者的臨終決策偏好進行個體化評估，與患者的主要照顧者進行深度溝通，以幫助其家庭做好臨終治療及照護計劃，支持患者的臨終決策，提高患者死亡質量。

3.2家庭照顧者為老年患者選擇在醫院離世的原因 本研究顯示，分別有53.2%和33.5%的照顧者為患者選擇非家中離世的主要原因是擔心居家臨終不利于對患者的醫療護理和擔心會對家人心理造成不良的影響。當患者選擇居家臨終，其照顧者將在臨終過程中承擔主導性任務—使老人得到全面、系統的臨終護理服務。而照顧者往往缺乏疾病相關醫療救護及護理知識，且不會對死亡做出判斷，導致身心壓力大[12]。對此，政府應推動開展相關居家臨終醫療照護服務，醫療機構、社區組建居家臨終照護團隊，為患者提供相應的癥狀控制、心理指導和舒適護理服務，幫助照顧者減輕醫療照護相關的顧慮。此外，對予擔心患者的死亡會對家人心理帶來不好的影響，以及信“鬼神”的照顧者，醫護人員應積極開展生死教育，說明生老病死的自然規律，充分尊重患者及家屬的醫療和護理意見，指導家屬及照顧者多珍惜與患者相處的時間。當患者離世時，為居喪者提供心理教育和哀傷輔導，表達同情和關愛，引導其正確面對死亡和臨終關懷，順利度過這段痛苦的歷程。

3.3影響家庭照顧者對老年患者死亡地點選擇傾向的因素

3.3.1學歷及職業 本研究結果表明，學歷為大專及以上，職業為管理者及技術人員的照顧者更愿意患者在醫院或養老院等去世，而學歷層次相對較低的照顧者更傾向于患者在家中死亡。這也驗證了Jiaoli Cai等[4]的調查發現，即我國老年人在家中死亡的比例隨著社會經濟地位的增加而下降。這可能與中國傳統觀念有關，文化水平相對較低的照顧者受中國傳統“人之將死，落葉歸根”的影響較大，希望患者死后能回歸故土[13]。但這類照顧者并非是因接受安寧療護而選擇居家照護，相反，其護理質量可能無法滿足患者的需求。因此，對于教育水平較低的照顧者，醫護人員應給予更多的關愛和幫助，指導其正確地對待疾病和生死，提高照護知識和水平，減少照護不足情況的發生。對于高學歷者管理者及專業技術人員應更多考慮患者的舒適度，且由于經濟條件相對寬裕，選擇臨終地點的決定因素主要是臨終時所能提供的照料數量和質量[14]，故選擇在醫院接受更多疼痛等癥狀控制相關治療。因此，我國應大力發展居家安寧療護，滿足患者及家庭照顧者選擇死亡地點的意愿。對于農民、工人、低學歷層次及低收入者，應在政府的幫助下，為其提供依托于當地醫聯體的家庭臨終護理，減輕其醫療負擔[15]。

3.3.2生前預囑知曉情況 生前預囑即促使患者在意識清醒的情況下，自主選擇病情危重時的救治措施[16]，有助于患者及家屬積極面對死亡，做好死亡的準備。在醫生告知其患者病情和終末期治療措施選擇后，了解生前預囑的照顧者更清楚當前最主要的措施即了解患者的臨終愿望和對終末期治療的態度，滿足患者意愿，提高其死亡質量。但本研究結果顯示，了解生前預囑的照顧者為患者選擇死亡地點時更傾向于在醫院。分析其原因，可能為照顧者無法完成患者的居家護理，照護壓力大，患者的醫療需求難以滿足，因此希望通過醫療機構幫助患者實現有尊嚴地去世，減輕患者不適的癥狀。這提示我們安寧療護、生前預囑的思想即使已被部分人所了解，但離開醫院，患者的需求仍無法得到滿足，死亡質量可能無法得到有效提高，我國應鼓勵發展社區、居家安寧療護，考察并借鑒域外的成功經驗，推動我國安寧療護的發展和普及。醫護人員也應大力開展生前預囑活動，開展死亡教育，幫助患者在家也能實現尊嚴死，實現死亡過程的自然狀態。

3.3.3終末期搶救影響生存質量看法 本研究調查顯示，認為積極救治無法善終的照顧者為老年患者選擇死亡地點時更傾向于在家中。當患者已步入終末期，照顧者面臨救治選擇時，其出于責任和道德裁判，往往認為積極治療是正確的選擇。但不論采取藥物搶救、心肺復蘇、插管或氣管切開等醫療手段或技術，都無法使患者起死回生。此時的“積極救治”已是極低質量痛苦生命的延長以及醫療衛生資源的無謂消耗[17]。如果照顧者認識到積極救治可能加重患者痛苦，使其無法善終時，照顧者更愿意選擇讓患者出院回家。因而，醫護人員應指導照顧者給予患者積極全面的照顧，關注其情緒、社交和心靈的需要，宣傳并發展“善終”“優逝”理念，使照顧者更慎重地面對治療選擇的困難，減輕其在患者離世后的哀傷。

3.3.4其他

3.3.4.1宗教信仰 單因素分析結果發現，有宗教信仰的人較無宗教信仰的照顧者為患者選擇在醫院死亡更多。其可能的原因為受宗教文化的熏陶，兒女們希望為父母延長生命而盡一切努力，例如受傳統風俗影響，在患者已明確表達不愿維持治療后依然予靜脈營養，直到患者死亡[18-19]。對于此類照顧者，醫護人員應在尊重其宗教信仰的基礎上，提高患者及其照顧者在終末期治療方面的知識，避免增加患者痛苦的不必要的治療；鼓勵患者表達自己的臨終意愿，提高家屬對患者意愿的依從性。

3.3.4.2與患者關系 老年患者的子女更傾向于為患者選擇在醫療機構離世。其原因可能為年輕人對死亡更難以接受，且與老人相處時間較少，希望通過積極治療彌補自己的愧疚之情。而老人與配偶、孫輩之間大多長期陪伴，且配偶通常見證過更多死亡的痛苦，而更傾向于居家照顧。因此，醫護人員應與年輕家屬充分溝通，鼓勵其陪伴老人度過人生中最后的時光。

3.3.4.3終末期是否為患者選擇安寧療護 已經為患者選擇安寧療護的照顧者更傾向于為患者選擇在醫院離世。其可能因為已接受安寧療護的照顧者更希望減少患者終末期痛苦，但由于照顧者自身專業知識和經驗的缺乏，無法獨立為患者在不同的情況下做出合適的決策，由此他們將需求寄托于醫療機構，希望通過更加專業的判斷和合適的醫療手段為患者減輕痛苦。因此，大力發展社區和居家安寧療護，幫助其滿足對醫療資源需求的同時，也要重視患者選擇在家離世的愿望。

綜上所述，家庭照顧者對老年患者死亡地點有不同的選擇傾向，其中大部分的照顧者(71.9%)選擇讓患者在醫院或養老機構離世，其主要原因為擔心患者在家中無法得到充分且專業的照護和患者的死亡可能對家人心理帶來不良的影響。其中，認為終末期積極搶救影響生存質量，知曉生前預囑的照顧者更愿意為患者選擇在家離世，而學歷高、職業為管理者及技術人員是照顧者為患者選擇死亡地點在家的影響因素。盡管現有研究[4-5，7]表明，終末期患者更愿意在家中離世，但其照顧者作為患者的主要替代決策者，在終末期患者治療方案的選擇上，起著極其重要的決定作用。因而，加強生死教育，提高照顧者對患者決策的依從性，是改善患者死亡質量的重要步驟。醫護人員應加強與照顧者的溝通，告知其終末期相關治療和護理問題，使其在充分了解患者目前處境的情況下，做出理智且合適的選擇。同時，我國應大力發展安寧療護和居家臨終護理，提高終末期患者的照護質量，盡量滿足患者的臨終意愿。本研究主要探討了不同人口學特征的照顧者對患者死亡地點選擇傾向的差異，后續需開展多中心研究，選擇更具代表性的樣本，同時從更多角度和方位分析影響其決策的因素，為臨床更好地實施安寧療護，開展相關活動提供新思路。