失智老年人非正式照護者健康素養研究進展

李 陽，賈起月，馬靜宜，董雪凡，田建麗

承德醫學院，河北 067000

全球人口老齡化正逐漸加劇，隨之而來的是失智人口數量的激增。據統計，預計到2030 年全球將有7 470 萬失智老年人[1]，我國85 歲以上老年人發病率可達47%，到2030 年該人群數量將達到1 645 萬人，占世界老年失智人口的22%[2]。非正式照護者是指由配偶、子女、朋友及鄰居等提供無償照護服務的人群[3]。健康素養(health literacy,HL)是一個與人們獲得衛生服務和使用衛生保健系統的能力有關的概念[4]。因疾病的特殊性，照護者須掌握足夠的專業知識，保證護理服務質量，包括用藥指導、康復指導及心理護理等，對其健康素養提出了較高的要求。《健康中國行動（2019—2030 年）》明確提出要提升全民健康素養，并根據人群特點進行針對性的健康促進與教育[5]。但失智老年人非正式照護者健康素養偏低，相關信息知識靈活掌握并運用的能力較差，與失智老年人不良健康結局的發生密切相關，提升該目標人群健康素養勢在必行。

1 概念

健康素養是由Simonds 于1974 年在國際健康教育大會上提出，隨后經過一段時間的發展，有學者將其分為3 個層次，即功能性健康素養、互動性健康素養和批判性健康素養。1999年，美國醫學會（American Medical Association）將其定義為臨床視角下對處方藥物的說明、醫囑、其他醫學材料的基本閱讀和理解能力及采取相關行動前的基本閱讀和計算能力[6]。2000 年，美國國家圖書館（National Library of Medicine,NLM)將其闡述為個人獲得、理解和處理健康信息或服務，并做出有益于健康的決策能力，后又被擴展為個體獲得、處理和理解基本的健康信息和服務的能力，并能夠運用這些信息和服務做出有利于健康的決策，以保持和促進自身健康水平[7]。失智病人非正式照護者健康素養主要包括知曉疾病的臨床表現及病人行為和思維能力的限制，能夠看懂用藥說明并指導監督用藥，了解康復訓練及心理護理等方面的知識[8]，以便更好地維護失智老年人的健康發展，管理其健康狀況，改善健康結局。

2 失智老年人非正式照護者健康素養研究現狀

國內目前相關研究多集中于病人自身，對于非正式照護者角度關注較少，主要對腦卒中、癌癥、慢性病等病人家庭照顧者進行探討。李永男[9]對失智癥病人照顧者健康素養、社會支持、照護能力與健康結局之間的關系進行了分析，結果表明約有64.82%的照護者健康素養不足，高于國外相關研究結果[10-11]，可能與我國研究人員及照護者對健康素養重視程度不足有關。李永男[9]研究中照護者的社會支持、照護能力及健康結局均受健康素養的影響，健康素養與社會支持和照護能力呈正向相關，它直接影響社會支持，直接或間接影響照護能力和健康結局。對照護者進行疾病知識及照護技能的健康宣教，可以提升其社會支持水平和照護能力，改善健康狀況，從而更好地照護病人，延緩疾病進展。一方面，提示研究人員應加強對失智老年人非正式照護者健康素養的關注，進行多中心、大樣本的相關研究，明確失智老年人非正式照護者健康素養水平，了解影響因素，以便更好地采取有針對性的干預措施；另一方面，政府應加大支持力度，社區或養老機構可以給家庭照護者提供喘息服務，護理人員則應更多地給予照護者社會支持，加強健康宣教，減輕照護負擔，從而提升其健康素養，獲得良好健康結局。

國外針對失智病人非正式照護者的研究逐漸增多。研究表明，超過三分之一的非正式照護者健康素養水平有限[10]，45%的照護者健康素養不充分[11]。一項研究顯示，在自理能力較低老年人的照護者中，超過70%的人極有可能出現健康素養不充分的情況[12]。而另一項研究顯示，失智病人非正式照護者有較高的健康素養[4]，與其他研究不同，可能與非概率抽樣方法、家庭照顧者的自愿參與、健康素養量表的自我報告性質等有關。整體來看，研究人員對失智病人非正式照護者健康素養的關注度有待提高，并且現有研究大多為橫斷面調查，探究其現狀及影響因素，缺少對干預措施的相關研究，未來可拓展研究角度，開發系統、有效的干預措施，為護理人員及照護者提供更加充分的照護依據和清晰的指導方針。

3 失智老年人非正式照護者健康素養的評估工具

3.1 普適性量表

國內外學者共研制出50 多種健康素養測評工具[13]，依據工具的不同特征大致可分為主觀、客觀及綜合性測評工具。

3.1.1 客觀測評工具

成人醫學語言閱讀能力測試量表(The Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine and Derivatives，REALM)是第1 個運用醫學術語進行健康素養測量的評價工具，包含了125 個專業及常規醫學術語，總分60 分，隨著研究的不斷深入，該量表已有縮減版(S-REALM及REALM-SF），其中REALM-SF共7個術語，使用也較為方便快捷，已被應用于照顧者健康素養的研究當中[14]。成人功能性健康素養測試量表(The Test of Functional Health Literacy in Adults，TOFHLA)從閱讀及計算兩方面進行測量，其信效度高，耗時短，已被多國翻譯使用。最新關鍵指標測試量表(The Newest Vital Sign，NVS)是 在TOFHLA 基 礎 上 研 發的，是目前應用較為廣泛的量表之一，但它測量方法較為單一，多與其他工具聯合使用。關鍵健康能力測試量表(The Critical Health Competence Test，CHC Test)增加了健康信息獲取能力方面的測量，豐富了客觀工具的內容。中文健康素養評價工具分為健康材料、門診對話、處方標簽和健康相關書面文件4 個方面，共63個項目。總體來說，客觀測評工具易于操作管理、測試時間較短、應用較為廣泛，但其層次簡單，不能夠進行全面的測評。

3.1.2 主觀測評工具

簡要健康素養篩查工具(The Brief Health Literacy Screening Tool)共5 個選擇題，受試者更易接受。電子健康素養量表(The eHealth Literacy Scale，eHEALS)在測評中納入了信息技術的使用。瑞士健康素養調查量表 (The Swiss Health Literacy Survey）共158 個題目，從信息、一般認知能力、社會角色、醫療管理、健康生活方式5 個維度進行考察。主觀測評工具雖然數量較少，但其概念層次、理論結構、測試維度更加清晰，但也有學者認為其測量結果不夠準確。

3.1.3 綜合測評工具

健康素養測量量表(Skill-based Health Literacy Instrument)、歐洲健康素養調查問卷(The European Health Literacy Survey，HLS-EU-Q)從醫療保健、疾病預防、健康促進等方面進行測量，在歐洲已被廣泛使用。綜合性測評工具將主客觀相結合，測試結果更加科學可靠，但其內容復雜，測試時間長，不易于管理。

3.2 專用性工具

3.2.1 阿爾茨海默病知識量表（The Alzheimer's Disease Knowledge Scale，ADKS）

ADKS 是由Carpenter 等[15]在參考其他量表基礎之上于2009 年研制而成，用于測量專業人員、病人自身及照護者的知識水平，涵蓋了風險因素、評估和診斷、癥狀、病程、對生活的影響、護理以及治療和管理7個方面，共30 個條目，采用“是”或“否”讓受試者進行回答，回答正確計1 分，總分30 分，得分越高，說明受試者癡呆癥相關知識掌握程度越好。該量表Cronbach's α系數為0.71，重測信度為0.81，折半信度為0.55，其內部一致性較低，這可能是由真/假的回答格式和相對較高的項目難度指數造成的。該量表于2013 年由賀潤蓮等[16]進行了漢化，中文版ADKS 的Cronbach's α 系數為0.756，總量表分半信度為0.556，總體來說信效度較好，適合我國照護者、病人及醫護人員阿爾茨海默病知識的測量。

3.2.2 癡呆癥知識評估量表（Dementia Knowledge Assessment Scale，DKAS）

DKAS 由Annear 等[17]于2015 年 研 制，是 第1 個 使用析因效度測量開發的癡呆知識量表，能夠可靠地測量負責護理和治療的人員在癡呆癥知識方面的不足和變化，基于對知識缺陷的準確理解，提供有針對性的教育，提升照護者健康素養，進而提高為癡呆癥病人提供的護理質量。它包含了27 個條目，內容涵蓋了原因和特征(癡呆病理和終末期過程)、溝通和行為(癡呆病人如何與世界打交道）、護理考慮(與提供護理相關的癡呆癥狀)、健康風險和促進(與癡呆相關或被誤認為癡呆的風險因素和條件)4 個相關領域的特征，Cronbach's α 系數為0.89，重測信度為0.80。2017 年Annear等[18]在探索性因子分析的基礎上進行了驗證性因子分析，Cronbach's α 系數為0.85。Crawley 等[19]使用DKAS研究發現，癡呆癥知識越豐富，照護者健康素養水平越高，專業人員應考慮如何通過提供及時的相關信息支持健康素養較低的護理人員。該量表目前已被張桂菊等[20]漢 化，中 文 版DKAS 的 總Cronbach's α 系 數 為0.840，各分量表的Cronbach's α 系數為0.826～0.957，量表平均內容效度指數為0.90，總量表的重測信度為0.83，適用于國內文化背景下癡呆癥照護者知識水平的評估。

目前尚缺乏專用測量失智老年人非正式照護者健康素養的量表，未來研究人員可著眼于相關量表的開發，并在該人群中進行大樣本研究，了解其癡呆癥知識掌握現狀并分析影響因素，以便提供個性化健康素養指導，更好地提升護理質量。

4 失智老年人非正式照護者健康素養的影響因素

失智老年人非正式照護者健康素養受文化程度、年齡、認知能力、性別等多種因素的影響。Crawley等[19]對150 例癡呆癥病人調查發現，受教育程度是照護者掌握癡呆癥相關信息知識的一個重要預測因子，這可能與獲取信息來源和理解信息的能力有關。此外，Cahill 等[21]研究還顯示，文化程度也是解釋少數民族癡呆癥知識掌握程度的重要因素。Jiang 等[10]在控制了性別和種族等人口學變量后，發現年齡解釋了照護者健康素養50%以上的可變性，因此年齡被確定為一個重要預測因素，即年齡越大，健康素養越低，可能與中老年人文化程度較低有關。提示護理人員應多關注年齡偏大的非正式照護者并進行癡呆健康相關知識的普及宣教，提升其健康素養。認知能力(全局認知功能和工作記憶)是非正式照護者健康素養的重要預測因素[10]，與Serper 等[22]研究結果一致。工作記憶反映了一個人同時處理和記住新信息的能力，因此工作記憶的缺陷會影響照護者遵循保健提供者指示和堅持用藥方案的能力。Stilley 等[23]研究結果也表明，照顧者的工作記憶是健康素養的關鍵因素之一，在測量參與成人失憶病人藥物管理的非正式護理人員的保健知識時，應考慮其影響。提示護理人員應該對非正式照護者加強認知能力和工作記憶的針對性支持，以增強其健康信息甄別和運用的能力，提升健康素養，進而提高護理質量，減少不良事件的發生。Lorini 等[11]進行的一項橫斷面調查顯示，年齡、女性、受教育程度與健康素養相關，配偶照護者中健康素養不充分比例比子女照護者高，可能是由較高的年齡、較低的受教育程度和認知功能下降等造成的。Tan 等[24]在一項研究中對性別差異作了說明，女性癡呆癥的發病率高于男性，激勵女性照護者了解病情，可能會解釋知識方面的性別差異，男性護理者的支持網絡較弱，即使在照顧過程中遇到困難，他們也可能不愿意透露并尋求指導。提示護理人員要多關注男性照護者，給予社會支持引導其積極主動地尋求幫助，提升護理質量。

5 提高失智老年人非正式照護者健康素養的措施

隨著失智病程的發展，非正式照護者往往會成為實際上的決策者，他們不僅要掌握疾病相關知識，還要學習多種護理技巧，這就要求非正式照護者具備高水平的健康素養與照護能力，以確保病人獲得適當的護理和較高水平的生活質量。但受眾多因素影響，照護者健康素養水平仍普遍偏低。證據表明照護者健康素養不足會影響護理服務的提供，進而影響失智病人的健康結局，因為健康素養不足的人缺乏在健康服務中尋求自己所需信息的能力，也不能充分利用醫療保健服務，從而導致更差的健康狀況[25]。這種相關關系已在患有心臟病或接受姑息治療的糖尿病受試者中被證明[26-27]。事實上，健康素養不充分的照護者不能夠很好地解釋醫療處方，無法認識到藥物的不良反應，在堅持治療和健康行為方面也有所欠缺[11]。提高健康素養可以增強復原力，改善心理健康，幫助照護者從不同資源中搜索、查找、評估和應用與癡呆癥相關的信息，增加健康知識，培養照護人員的技能，提高照護能力，增強有效管理疾病的能力[28-30]。因此，提高失智老年人非正式照護者健康素養是非常必要的。

目前，國內外對失智老年人非正式照護者健康素養的干預研究較少，主要集中于現況調查。現有的研究大多通過社會支持及教育減輕照護負擔、提升照護者癡呆癥知識水平和照護能力，從而促進健康發展。已有證據表明，支持干預對照護者應對能力、知識和社會支持有積極影響[31]。Crawley 等[19]研究結果顯示，照護者增強掌握信息的能力、有癡呆癥相關經歷都可提升其健康素養。應鼓勵護理人員給予照顧者更多的支持和幫助，以改善他們的社會支持，有針對性地開展健康教育和社會支持干預措施，例如當照護者的教育水平較低時，醫務人員使用易于理解的語言與他們交流，能夠有效提高其護理能力，提高病人的生活質量。新加坡的阿爾茨海默病協會（the Alzheimer's Disease Association，ADA）每個月提供2 次2 h 的支持會議，其中包括1 名客座演講者的演講，之后是照護者之間的分享。除了ADA，新加坡也有一些醫院為照護人員提供免費的支持小組會議，如Khoo Teck Puat 醫院(KTPH)經營一個癡呆支持小組，向所有照護者開放并讓他們與癡呆護理團隊互動，討論與癡呆和護理相關的問題[32]。通過正式護理人員強有力的社會支持，極大地豐富了照護者的癡呆癥相關知識，增強了其照護技能，提升了應對能力。

電子信息資源也在提升照護者健康素養方面發揮了重要作用，它彌補了面對面的社會支持受時間、地點限制的不足，最大限度地給予了照護者自由。使用最為廣泛的是國內外建立的癡呆管理相關網站，有些網站專門對失智病人非正式照護者提供信息支持服務。例如國際阿爾茨海默病協會中的信息服務板塊為照護者提供了其所需信息，主要包括日常生活的治療護理和建議等。此外，它還建立了一個特色文庫，允許有不同經歷和信息需求的人進入不同文庫分享自己想法需求等。國內也在2002 年成立了中國阿爾茨海默病協會網站，除提供疾病相關信息知識外，其還設立了在線答疑板塊幫助照護者及病人解決問題，提供幫助。2011 年國內外合作成立的助愛之家——阿爾茨海默病關愛網，旨在幫助照護者發現自身壓力，學會應對方法，提高照護技能，提升自身及失智病人的生活品質。它的內容設置包括癡呆癥相關知識介紹、護理技巧、專家答疑、書籍影視資料及故事分享等。Eccleston 等[33]進行的關于了解癡呆大規模公開在線課程(UDMOOC)研究表明，其可以有效提高非正式照護者對癡呆癥的認識，同時也鍛煉了照顧者根據自身及被照護者需求更有效地做出決定的能力。

6 小結

健康素養是失智老年人非正式照護者必不可少的能力，醫護人員及照護者自身都應給予高度重視。國外的研究雖然起步較早，但也多停留在橫斷面調查及測評工具的開發，缺少提升健康素養相關干預措施的研究，且現有測評工具大多為普適性量表，特異性評估工具研發較少，難以準確測量失智老年人非正式照護者健康素養。國內相關研究匱乏，對該人群健康素養關注度較低，因此，未來我國研究者可引進或編制適合我國文化背景的特異性評估工具，更好地探究非正式照護者健康素養現狀及影響因素，以便制定適合我國人群特點的干預措施，幫助其獲得并理解正確的健康知識，提高疾病的管理和應對能力，最終提升其健康素養水平，提高護理質量，獲得良好的健康結局。