血液透析病人家庭抗逆力研究進展

王 晶，王 璐，齊小偉，李 琳*

1.長江大學附屬第一醫院，湖北 434000;2.長江大學醫學部

目前，血液透析是終末期腎臟病（ESRD）病人最重要也是最安全、有效的替代療法[1-2]。有數據顯示，全球大約有300 萬人通過透析的方式維持生命[3]，截至2021 年底，我國血液透析人數已達70 萬，居世界首位[4]。長期接受血液透析的病人面臨社會角色的改變、身體機能的退化以及日常生活活動受限等問題，嚴重影響病人的身心健康[5]。研究發現，提供以家庭為中心的護理干預措施，兼顧病人和家屬的共同需求，能更好地促進病人家庭功能的發揮，有助于病人康復[6]。因此，改善血液透析病人個體及整個家庭生活質量的重要措施之一是提高家庭抗逆力水平。本研究對國內外血液透析病人家庭抗逆力相關研究進行綜述，為國內開展血液透析病人家庭抗逆力干預提供參考。

1 家庭抗逆力的概念

家庭抗逆力是從個體抗逆力研究發展而來，國內學者將其翻譯為家庭復原力、家庭彈性、家庭韌力、家庭適應性等[7]。目前關于家庭抗逆力的定義國內外尚無統一標準，學者們對其定義主要有以下4 種觀點：特質論者認為家庭抗逆力是家庭在面對不利情境時，幫助家庭從逆境中復原并變得更加強大的特征和性能[8]；過程論者強調互動性和情境性，認為家庭抗逆力是隨時間變化的動態過程，強調家庭應對逆境的過程[9]；結果說是美國國家家庭復原力網絡（The National Network for Family Resiliency,NNFR）[10]認為家庭抗逆力是家庭利用各種資源和內外力量應對壓力和困境時的反應；綜合說是由我國學者戴艷[11]綜合了前兩種說法，將家庭抗逆力定義為家庭本身所具有的或學習而來的特質，是作為一個功能單位的家庭面對或應對逆境適應的過程。家庭抗逆力內涵包括3 個方面：一是家庭遭遇危機、逆境等應激性事件；二是家庭作為一個整體單位或系統在面對不利情境時展現出良好的調節和適應能力；三是家庭能夠在逆境中復原、成長。總之，家庭抗逆力就是家庭面對重大應激源時，以家庭為單位利用內外部資源面對危機和挑戰時展現出良好的調節和適應能力，并將家庭功能恢復到以前的狀態。

2 家庭抗逆力的理論模型與評估工具

2.1 家庭抗逆力的理論模型

家庭抗逆力的發展經歷了3 個階段[12]：早期從個體壓力研究發展而來；中期發展出豐富多元的理論，并開始重視過程成長、優勢視角和生態系統的轉向；第3個階段將家庭抗逆力評估轉變為量表，量化研究和干預研究逐步發展。目前家庭抗逆力的理論模型主要有以下兩種。

2.1.1 家庭調整與適應反應模型

該理論模型從家庭優勢的角度理解家庭的調試過程。McCubbin[8]認為，在家庭面對不利情境時，家庭的脆弱性水平、功能類型、資源、對逆境的評估能力以及處理問題的方式和態度等都會影響到家庭處理危機的能力。各因子之間相互作用產生兩種不同的結果：適應良好和適應不良。適應不良是一種危急情況，應重新對危機進行評估并積極利用家庭內部（家庭成員及親屬支持）和家庭外部資源（社區或社會支持等）找到解決問題的方法。

2.1.2 家庭抗逆力理論模型

Walsh[9]家庭抗逆力理論模型更加突出強調靈活性，他認為家庭抗逆力的構建是個人、家庭與外界環境互動的過程，包括家庭信念系統、家庭組織模式和家庭溝通過程3 個關鍵因素。信念會影響人們的認知、引導行為，是家庭功能的核心，能夠培養強大的家庭抗逆力。家庭組織模式由來自家庭內外部的各種規范維持，同時又受到家庭信念系統和文化等因素的影響。家庭溝通過程對家庭功能和抗逆力的發展具有重要作用，是戰勝不穩定因素的應對模式。當家庭遭受逆境時，這3 個部分并不是獨立存在的，而是相互作用促進家庭功能復原。

2.2 家庭抗逆力的評估工具

2.2.1 家庭抗逆力評估量表（Family Resilience Assessment Scale,FRAS）

FRAS 于2005 年由Sixbey[13]在Walsh 理論模型基礎上編制而成，包括 6 個維度、54 個條目。采用Likert 4 級評分法，總分54～216 分，得分越高說明家庭抗逆力水平越高。量表的Cronbach's α 系數為0.96，內部一致性為0.70～0.96，信效度良好。目前該量表已在其他研究中得到檢驗，被證明適用性良好，是目前使用最廣泛、發展最成熟的家庭抗逆力量表。但由于量表的文化特異性，在不同種族和不同病種之間存在差異性，因此在我國使用時需進行修訂和調試[14]。

2.2.2 中文版家庭韌性評估量表(C-FRAS)

C-FRAS 是基于FRAS 發展的適用于我國癌癥病人家庭的評估量表，除部分條目的修改刪除外維持了原量表的6 個維度，共51 個條目[15]。計分方式與原量表保持一致，Cronbach's α 系數為0.944。目前該量表主要用于肺癌病人家庭抗逆力的研究[16]。

2.2.3 意大利版家庭抗逆力問卷（FaRE）

意大利學者Faccio 等[17]認為現有的癌癥病人家庭抗逆力的評估方法不能捕捉到家庭成員心理變化的系統過程，因此，開發了一種可以動態評估家庭抗逆力水平的工具。首先，Faccio 等對癌癥病人和照護者進行質性訪談，析出家庭抗逆力的相關影響因素，形成6 個維度、60 個條目的FaRE 初稿；然后，在癌癥病人及其照護者中進行測試；最終，形成包括溝通和凝聚力、感知社會支持、感知家庭應對以及虔敬和靈性4 個維度、24 個條目的FaRE。問卷Cronbach's α 系數為0.820～0.880，是第1 個采用系統方法同時考慮到病人和照顧者二者的家庭抗逆力，并在疾病的不同階段進行驗證的家庭抗逆力評估工具。目前，該量表由我國學者李萌萌[18]漢化，并在乳腺癌病人中進行信效度檢驗，證明適用性良好。

2.2.4 家庭復原力評定量表

戴艷[11]基于我國文化背景提出了由家庭信念（3 個維度）和家庭力量（7 個維度）構成的家庭復原力結構模型。根據該模型編制了包含困境解讀和問題解決等10 個維度、49 個條目的家庭復原力量表。采用Likert 5 級評分法，具有較好的內部一致性，Cronbach's α 系數為0.912，各維度的Cronbach's α 系數為0.538～0.856，得分越高表示家庭抗逆力水平越強。量表最初應用于地震后中學生家庭抗逆力的研究[19]，隨后在其他患病家庭中也有使用[20-22]。

張珊珊等[23]納入10 個家庭抗逆力評估工具發現，FRAS、C-FRAS 是目前國內外癌癥家庭抗逆力應用最廣泛的評估工具，根據健康測量工具選擇的共識標準（COSMIN）指南的評價結果顯示，FRAS、FaRE 具有良好的方法學、測量屬性質量及證據分級，為A 類推薦，C-FRAS 為B 類 推 薦。Zhou 等[24]納 入23 項 研 究 中的12 種不同的家庭抗逆力問卷展開批判性評估和對比發現，對于衛生保健領域和有特定逆境的社會領域推薦FRAS，對于沒有特定逆境的社會領域推薦我國學者卜彤等[25]編制的家庭復原力問卷(FRQ)。目前，關于家庭抗逆力的評估工具較為豐富，應用人群相對較廣，但仍缺乏關于血液透析病人家庭抗逆力的特異性量表。

3 血液透析病人家庭抗逆力研究的意義

3.1 血液透析病人家庭抗逆力研究的生物學意義

血液透析技術和知識的進步使ESRD 病人的生命在一定程度上被延長，但不能完全替代正常的腎臟功能。血液透析病人作為生理、心理的有機統一體，在疾病和透析治療的共同作用下，病人的機體發生一系列病理、生理改變，極易發生如神經系統損害、睡眠障礙、鈣磷代謝紊亂、貧血等并發癥[26]。這些挑戰惡化了他們的生理和社會心理狀況，導致抑郁等不良情緒,不良的心理體驗又會影響他們的生理狀況。相關研究指出，經歷童年逆境個體的炎癥反應會增強，并會增加對積極和消極社會體驗的敏感性[27-28]。Dantzer 等[29]研究表明，人體彈性具有生物學意義，能刺激機體免疫力，從而保護人們免受壓力源對生理特別是免疫的有害影響；反之，免疫過程也會影響抗逆力。一個家庭作為一個主要的社會群體,不僅具有經濟、教育和支持的功能，而且具有在面對逆境時抵抗困難的能力。家庭抗逆力作為家庭在面對困境時的積極心理品質，對病人和家庭成員心理和生理健康都具有重要意義。血液透析病人家庭抗逆力水平不僅直接影響病人的預后，同時也影響家庭成員的身心健康，而家庭作為病人疾病恢復的主要場所，家人的身心健康亦會對病人疾病恢復產生重要影響。因此，提高血液透析病人家庭抗逆力水平有利于幫助其維持健康的身心狀態，促進家庭良好適應，提高生活質量，盡可能回歸社會。

3.2 血液透析病人家庭抗逆力研究的心理社會學意義

家庭抗逆力具有一定的積極意義，不再把逆境看成傷害，而是將逆境作為挑戰，強調家庭成員之間的互動關系，肯定家庭修復和成長的潛力，從而感到較少的心理壓力，產生較少的負性情緒和不良生理反應[30]。為明確家庭抗逆力的作用，眾多研究者將家庭彈性作為自變量，探究其對個體心理、社會學因素的影響。王曉旭等[31]研究發現，家庭抗逆力對血液透析病人和照顧者創傷后成長產生不等但正向的影響。家庭抗逆力較高的家庭具有更豐富的家庭內外支持資源，獲得更多情感慰藉和物質支持，提高了病人和照顧者對家庭內部壓力的應對力，有助于病人和照顧者產生積極的心理感受。Qiu 等[32-33]研究表明，提高家庭抗逆力和社會支持的干預措施可能有利于提高維持性血液透析病人的心理彈性。良好的家庭溝通與問題解決能讓病人及家庭接受血液透析帶來的影響，家庭成員之間彼此相互理解，相互協商，做出家庭決策，共同找到解決方案，共渡難關。所以，家庭抗逆力不僅是創傷性經歷的保護因素，還是促進病人和家庭成員自我恢復的資源。

4 血液透析病人家庭抗逆力的影響因素

明確家庭抗逆力的影響因素是進行實踐干預的前提，也為醫護人員的干預提供了路徑。Walsh[34]指出多種家庭因素有助于提升家庭抗逆力，包括創造逆境的意義。Meadows 等[35]通過總結與家庭抗逆力相關的文獻，將其影響因素分為家庭信念系統、家庭組織模式、家庭支持系統、家庭溝通、家庭成員個人的身心健康5個領域。葉明明等[36]綜合家庭抗逆力的概念和理論綜述了家庭抗逆力影響因素包括微系統、中系統、外系統和宏系統。微系統以病人本人和照顧者為主；中系統包括家庭經濟水平、家庭溝通情況及家庭不確定感等；外系統包括社會支持；宏系統主要是指民族、宗教、文化背景等。辛菊花等[37]總結了慢性病病人家庭抗逆力影響因素可從人口學特征、個體層面、家庭層面和社區層面開展研究。吳宗壁等[38]對378 例中青年血液透析病人進行調查顯示，中青年血液透析病人家庭功能相對良好，與婚姻、工作、醫保、人際關系、社會支持等因素相關。Liu 等[39]探究了家庭抗逆力和社會支持與老年血液透析病人抑郁癥之間的相關性，建議在臨床或家庭環境中，應強調通過建立積極的思維或認知，增強老年病人的家庭抗逆力和社會支持，減輕抑郁癥狀的嚴重程度。其他學者探討了血液透析病人家庭功能與照顧者負擔、自我效能等均存在相關性[40-41]。由此可見，內外部環境是影響家庭抗逆力的主要因子，同時受到多種相關因素的影響，把握兩者之間的不同效應對制定提升家庭抗逆力干預措施有推動作用[42]。

5 血液透析病人家庭抗逆力的干預措施

隨著家庭抗逆力在護理研究中的不斷深入，國內外學者積極嘗試有關家庭抗逆力的實踐干預研究，開展了系列干預項目用于提高家庭抗逆力水平，提升病人的康復效果。葉明明等[43]綜述了國外現有的家庭抗逆力實踐干預項目，主要包括家庭堅強項目、慢性病兒童家庭抗逆力干預項目和以家庭為中心的彈性訓練項目。魏文靜等[10]從認知行為療法、積極心理學和改善家庭邊界模糊性等方面總結了國外家庭抗逆力干預方案。這些干預項目旨在提高家庭的積極適應能力，加強相互支持和團隊合作。國外有關家庭抗逆力實踐干預的探索雖然取得一定的進展，但多數仍未進行推廣使用。國內家庭抗逆力的研究局限于特殊臨床疾病領域和理論層面，缺少廣泛的臨床實踐數據和全面的應用效果評價與驗證[44]，尤其是關于血液透析病人家庭抗逆力的研究較少。家庭抗逆力的干預可以有很多種形式[45]，如簡短的協商，夫妻、家庭會議，多家庭小組聚會以及更大的社區論壇等。楊嬌弟等[46]以抗逆力理論為指導，探究其對腎移植病人服藥依從性及生活質量的影響，通過鼓勵病人及家屬采用心理療法、情緒控制、目標和社會勝任力等內在潛能，教會腎移植病人充分利用醫院的治療與照顧、家人或親友的支持、社會對移植受者的扶持等方式處理家庭困難，證實了家庭抗逆力干預能夠提高家庭應對疾病的能力，同時可以提高病人服藥的依從性。另外，黎小芹等[47-48]探討了家庭抗逆力與生活質量的相關性，提示醫務工作人員可從病人家庭彈性角度進行護理干預，以改善病人生活質量。良好的干預結果表現為家庭功能、重要的關系紐帶和社區聯系逐漸增強，家庭所擁有的支持資源有所增加，抗逆力顯著提高[49-50]。

6 小結

血液透析病人高水平家庭抗逆力將有利于促進病人家庭穩定及家庭成員的身心發展，促進家庭的良性循環[51]。隨著積極心理學的發展，家庭抗逆力的研究日趨深入，在醫療、社會學等多個領域應用廣泛[52-53]，但國內相關領域研究還有較大的空間。首先，應發展本土化的家庭抗逆力相關理論，應從文化的角度理解家庭、交流模式和慢性疾病的動態，繼續研究與各種文化有關的彈性模型是很重要的[54]；其次，開發普適性抗逆力評估量表，且注重縱向研究的探討；第三，加強構建適合我國文化背景的家庭抗逆力干預項目，現有的家庭抗逆力研究多集中在癌癥病人、腦卒中病人等，應繼續擴大對特殊病人家庭抗逆力的研究。