王卉芳 張燕琴 袁冰華
腦卒中具有高發病率、高致殘率、高病死率、高復發率、高經濟負擔五大特征[1]。隨著醫療技術的進步,腦卒中病死亡率降低,但致殘率持續上升。在我國,約有2/3的腦卒中患者在醫院得到規范的治療后仍會遺留不同程度的功能障礙[2],因此需要對患者進行長期的護理與康復。大多數患者在住院期間接受緊急治療后會選擇重返家庭,其家人便成為其主要照護者。照護者既要擔負起繁重的照顧任務,還要面臨多方面專業化照護的需求[3],加之對患者病情存在不確定感,缺乏信息、情感的支持[4],經常會經歷壓倒性的負擔、抑郁和孤立感,也會導致患者康復效果不佳,增加了腦卒中患者再次入院和非計劃入院的風險[5]。尋求有效的方式來協助提高照護者生活質量、照顧能力以及減輕照護者照顧負擔十分重要。5E康復護理模式是1994年由國際康復協會(LORAC)提出,包含鼓勵(encouragement)、教育(education)、運動(exercise)、工作(employment)和評估(evaluation)5個方面的內容。有研究顯示,5E康復護理模式對提高慢性病患者的生活質量和健康水平具有促進作用[6]。國內首次將該模式應用于腹膜透析患者[7],已在糖尿病、冠心病、COPD以及腦卒中偏癱等慢性病患者的康復護理中得到廣泛應用[8],并取得良好的效果。目前,基于互聯網技術的院后護理干預,可以克服時空障礙,降低了持續護理的服務的醫療成本[9],成為許多慢性疾病的健康管理的替代方案[10],在日常生活中容易實施,減輕了照護者和醫務人員的負擔。本研究以互聯網為平臺、5E康復護理模式為框架對腦卒中主要照護者實施個性化的護理干預,現報告如下。
選取蘭州市某三級甲等醫院于2021年5月—2022年3月收治的腦卒中患者的主要照護者80名為研究對象。患者納入條件:經頭顱CT或MRI掃描證實為腦卒中,并符合第四屆全國腦血管病會議通過的腦卒中診斷標準[11];年齡≥18歲;有固定的照護者;首次診斷為腦卒中;出院后選擇居家療養。患者排除條件:合并心、肝、肺、腎等重要臟器疾病,如心力衰竭、腎衰竭、肺癌、肝硬化等。主要照護者納入條件:為主要照護者,且為患者的配偶、子女或具有血緣關系的親屬;每日照護時間≥6 h;能正確使用智能手機;有較好的閱讀和表達能力。愿意參加此項研究。照護者排除條件:曾接受過有關腦卒中技能培訓;有嚴重的身體疾病或精神病史;雇傭或支付護理費用照護者。根據基本資料具有可比性的原則將照護者分為對照組和觀察組,各40名。
(1)患者一般資料:對照組中男26例,女14例;平均年齡56.60±5.21歲;完全自理4例,部分自理30例,完全癱瘓6例;已婚36例,未婚或喪偶4例;自費2例,醫保38例。觀察組中男28例,女12例;平均年齡54.12±7.02歲;完全自理8例,部分自理27例,完全癱瘓5例;已婚37例,未婚或喪偶3例;自費1例,醫保39例。兩組患者上述資料比較,差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。
(2)主要照護者一般資料:對照組中男20名,女20名;平均年齡44.06±9.34歲;已婚35名,未婚或離異5名;小學10名,初中11名,高中8名,大專及以上11名;在職32名,待業8名;與患者關系:子女24名,配偶10名,其他6名;每天照護時間≤8 h有5名,>8 h有35名。觀察組中男18名,女22名;平均年齡43.12±10.08歲;已婚34名,未婚或離異6名;小學8名,初中10名,高中6名,大專及以上16名;在職33名,待業7名;與患者關系:子女23名,配偶8名,其他9名;每天照護時間≤8 h有7名,>8 h有33名。兩組患者主要照護者上述資料相比,差異無統計學意義(P>0.05)。
1.2.1 對照組 采用常規的護理措施。即患者入院時及住院期間由責任護士對其照護者進行常規護理,主要內容包括病房注意事項、疾病知識宣教、日常生活管理、康復功能鍛煉等;患者出院前由責任護士對其照護者進行健康宣教,包括飲食指導、藥物指導、康復指導,并發放科室腦卒中健康知識手冊,提供科室常規聯系方式,以便照護者咨詢;出院后由責任護士進行電話隨訪。
1.2.2 觀察組 在對照組的基礎上實行互聯網+5E康復護理模式的干預。
(1)成立互聯網協作護理團隊:包括研究生1名、神經內科醫生2名、專科護士6名、康復治療師2名、護士長1名,共12名組成。團隊分工明確:研究生負責制定干預計劃及互聯網電子宣教內容;醫生負責疾病理論知識、患者病情觀察、用藥等方面的指導;專科護士為互聯網+5E康復護理模式的主要實施人員,并與研究生共同制定互聯網電子健康教育內容。康復治療師對照護者進行功能鍛煉指導,定期開展康復技能培訓;護士長負責整個方案的質量監控。
(2)構建互聯網知識宣教平臺:①使用“釘釘”APP,建立腦卒中照護者“釘釘”群,醫務人員和照護者進行注冊并實名。住院期間教會照護者使用“釘釘”APP的一些簡單功能。醫務人員定期進行線上視頻直播課,上課前由醫務人員在群里發起“簽到”,確保每位照護者都參與進來,照護者可以通過發彈幕或語音、視頻連線醫務人員進行問題答疑,實現與醫護人員無障礙溝通。②建立腦卒中照護者微信群,并讓照護者關注科室公眾號,不定期推送包括文字、視頻、漫畫等多種形式的腦卒中相關知識,照護者可以在公眾號每天推送的內容下留言或在微信群進行交流探討。
(3)實行互聯網+5E康復護理模式的干預:①鼓勵。腦卒中照護者照顧時間長、負擔重,照護者易產生悲觀情緒,會影響患者的康復效果。因此,醫護人員要對照護者的情緒給予重視。護理人員可以在“釘釘”群或微信群里組織照護者進行交流互動,通過交流,護理人員要了解照護者的精神和心理狀態,并進行正確疏導,讓照護者明白自身的不良情緒可能會影響到患者的康復[12],鼓勵其樹立積極樂觀的心態,使照護者堅定患者通過功能鍛煉可以達到功能重建的信念,增強其對患者康復的信心。②教育。規范化的康復程序和康復治療方案對降低腦卒中患者的致殘率、提高患者的生活質量有著重要的作用[13]。因此,要豐富照護者的知識儲備,提高照護者對疾病的認識和重視程度。住院期間醫護人員可以組織腦卒中健康知識講座,進行現場康復功能鍛煉示教,以了解照護者對疾病認知程度。出院后通過網絡解答照護者疑問,在“釘釘”群開展線上課堂,醫護人員通過共享屏幕講解疾病相關知識,包括病情觀察、遵醫用藥、飲食指導、心理支持、功能鍛煉等,鼓勵照護者發言,與照護者積極互動,了解照護者的照護能力,制定出合適的健康教育計劃。同時,利用微信公眾號不定期推送腦卒中相關知識,方便照護者隨時觀看。③運動。康復治療師和護士根據患者的病情和身體狀況,共同協商制定康復訓練計劃,從而減輕照護者的護理勞動強度[14]。醫護人員自行拍攝規范化的功能鍛煉視頻,上傳到微信公眾號,讓照護者認真觀看學習,以便更好地指導患者。在康復初期,照護者要注意患者的體位和姿勢[15],如臥位和坐位的抗痙攣姿勢。對于不能下床的患者,應指導照護者幫助患者進行翻身、坐起、穿衣等被動運動,要在患者能承受范圍內進行,避免引起疼痛;對于可以下床活動的患者,照護者應教會患者助行器的正確使用,協助其進行站立、邁步、肩關節活動訓練等。告知照護者功能鍛煉應循序漸進,把握好“度”,切勿過度鍛煉,以免發生意外。④工作。照護者由于長時間照顧患者,無法回歸到自己的工作崗位,加之繁重的照護任務,難免會產生巨大的經濟和心理壓力。醫護人員應幫助照護者樹立患者康復的信心,告知患者及照護者堅持康復鍛煉,并利用“釘釘”視頻會議及時了解患者的康復程度。指導照護者讓患者進行適當的日常活動,如做飯、清洗物品、掃地等家務,在身體允許的情況下也可參加有益的社區活動,讓患者對自己的工作和生活有一種歸屬感和價值感,從而減輕照護者的負擔,盡快回歸到自己的工作中。⑤評估。照護者對患者的病情、心理狀態、康復訓練進展等進行日常記錄,并定期在微信群中與醫護人員進行交流,方便醫護人員了解患者病情動態變化,對患者進行評估,了解患者康復期間存在的問題,及時、準確、合理地調整下一步的康復計劃。
(1)照護者生活質量:干預前、干預12周后,采用Berwick等[16]編寫的總體健康狀況量表對照護者生活質量進行評估,包含軀體癥狀、焦慮/失眠、社會功能障礙、嚴重抑郁4個維度。根據患者癥狀出現的程度劃分為:頻繁出現(0分)、與平時差不多(1分)、比平時少(2分)、完全沒有(記為3分)。總分為84分,得分愈高,說明近期照護者生活質量愈佳。
(2)照顧者綜合照護能力:干預前、干預12周后,采用由王贊麗等[17]設計的腦卒中照顧者綜合照顧能力評估問卷。包括疾病相關知識、自我壓力與健康管理、日常及疾病相關照顧技能、應對策略4個維度,共35個條目。其中,疾病相關知識按照不知道、知道一點、基本知道、完全知道分為4個級別;其余3個維度按照不能夠、稍微能夠、基本能夠、完全能夠分為4個級別,各條目均采用Likert4級評分法(1~4分)評分,總分為35~140分,得分越高表示照護者照顧能力越強。
(3)照顧負擔量表:干預前、干預12周后,采用由王烈等[18]進行翻譯的Zarit照顧者負擔量表(ZBI)進行評估,由個人負擔和責任負擔2個維度組成,共22個條目,每個條目得分為0~4分,劃分程度從“沒有”到“總是”,總分0~88分,得分越低,表示照護者負擔越輕。
(4)腦卒中患者再入院率:再入院率=(再入院例數/總例數)×100%。
采用SPSS 25.0統計學軟件進行數據分析。計量資料以“均數±標準差”表示,組間均數比較采用兩獨立樣本t檢驗;計數資料以率來表示,采用χ2檢驗,以P<0.05為差異具有統計學意義。
干預前,兩組照顧者生活質量評分比較差異無統計學意義(P>0.05);干預后,觀察組生活質量評分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組干預前后腦卒中主要照護者生活質量得分比較(分,均數±標準差)
干預前,兩組腦卒中照護者綜合照顧能力評分比較差異無統計學意義(P>0.05);干預后,觀察組腦卒中照護者綜合照顧能力評分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組干預前后腦卒中主要照護者綜合照顧能力得分比較(分)
干預前,兩組腦卒中照護者照顧負擔評分比較差異無統計學意義(P>0.05);干預12周后,觀察組腦卒中照護者照顧負擔評分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 干預前后兩組腦卒中主要照護者照顧負擔得分比較(分)
干預12周,觀察組腦卒中患者再入院率低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 兩組腦卒中患者再入院率比較
照護者的參與通常有助于腦卒中幸存者的康復,然而,長時間的繁重的照護任務導致了照護者各種消極的后果,如身體疲勞、心理健康不佳、幸福感下降,從而導致整體生活質量低下[19-20]。照護者生活質量的下降也會導致腦卒中患者康復效果。本研究結果顯示,觀察組的照護者在接受護理干預后生活質量評分高于對照組,表明采用互聯網+5E康復護理模式可以提高腦卒中照護者的生活質量,對患者產生積極的影響。分析可能原因是在5E康復護理模式中最大限度地使用健康指導成分,可以幫助腦卒中照護者設定康復目標、更加全面地獲取與腦卒中相關的知識并使照護者重新適應更健康的生活方式,激勵他們做出行為改變[21]。這些策略提高了照護者的信念,激勵他們積極采取行動實現他們的目標,并變得更能適應挫折。此外,5E康復護理模式借助互聯網平臺實施,操作簡單方便,一定程度上節約了人力、物力和財力,使照護者有更多的時間進行自己的活動,有效地減輕了照護者的照顧負擔,改善了患者照護者的不良情緒,從而提高患者照護者的生活質量[22]。
目前,我國腦卒中的患病率在持續上升。大多數患者出院后選擇在家繼續康復治療。對于患者及其家庭照護者來說,從醫院到家庭的過渡被視為一個脆弱的時期。在此期間,他們必須適應家庭自理,同時仍在進行康復[21]。缺乏足夠的腦卒中理論知識和照顧技能往往是照護者照顧能力較為低下的主要原因。本研究結果顯示,觀察組照護者在接受護理干預后,綜合照護能力評分高于對照組表明采用互聯網+5E康復護理模式可以提高腦卒中照護者綜合照顧能力。5E康復護理模式充分考慮照護者的情況,從不同的角度對照護者進行個性化的指導,借助互聯網平臺最大限度地滿足其特定需求。醫護人員通過微信公眾號推動腦卒中相關知識,以文字、圖片、漫畫、視頻等方式展示給照護者,使照護者的閱讀興趣提高,改變了常規護理中單一、枯燥的口頭宣教方式。此外,醫護人員和照護者通過視頻會議進行交流探討,突破了時間和空間的限制[23],使照護者獲得的信息更加具體生動,增加了照護者對疾病的認知程度,專業知識水平得到進一步提升,從而使照護者的照顧能力得到提高。
腦卒中是常見的慢性疾病,大多數患者在出院時常伴有語言障礙、肢體偏癱等癥狀,這種功能恢復至少需要半年時間甚至更久。患者及照護者易陷入“適應”和“照顧”的困境中,并對照顧者的心理健康造成巨大影響,帶來沉重負擔[24]。照護負擔是指照顧者在為患者進行護理的過程中,因其身體和情緒上的變化而造成的生理和心理問題[25]。本研究以互聯網為平臺,為觀察組照護者提供了較為便利的方式,降低了照護者的醫療成本,改變了過去“看病難”的問題,對患者具有較好的康復連續性。5E康復護理模式從鼓勵、教育、運動、工作、評估等5方面對照護者進行全方位干預,增加了照護者對腦卒中疾病知識的認識,照護者不用去醫院就可享受到預防、康復和管理一體的服務,充分調動照護者的護理積極性,鼓勵照護者戰勝疾病的信心。常規的護理模式忽視了五大環節(鼓勵、教育、運動、工作、評估)對照護者的重要性,未能及時掌握照護者的心理狀態與想法,易使照護者陷入焦慮、抑郁的狀態中,不能很好地承擔照顧任務[26],從而加重了照護者的照顧負擔。本研究結果顯示,觀察組的照護者在接受護理干預后,照護負擔評分低于對照組,表明采用互聯網+5E康復護理模式可以減輕腦卒中照護者的照顧負擔。
腦卒中患者在出院后容易發生不良事件,這通常會導致患者再次入院[27-28]。本研究結果顯示,觀察組在接受護理干預后,再入院的人數明顯少于對照組,表明互聯網+5E康復護理模式可以降低腦卒中患者的再住院率。醫護人員通過5E康復護理模式對照護者進行針對性的護理指導,以互聯網為載體,使患者即使在出院后也能得到高質量的康復效果,有效降低了患者發生不良事件的風險,減少患者再次入院的概率。
5E康復護理模式被視為行之有效的健康促進與慢性病管理策略。本研究采用互聯網+5E康復護理模式對腦卒中照護者進行護理干預,增加了醫護患之間的交流,充分發揮醫護人員多元化角色的作用,通過規范、科學的護理流程,使疾病護理轉變為康復護理,提高了照護者的生活質量和綜合照顧能力,降低了照護者的照顧負擔,并減少了患者的再入院率。本研究的不足之處在于樣本量選擇不足,今后需加大樣本統計,更深入探討。