學齡前惡性腫瘤患兒社會適應現狀及干預策略的研究進展

劉藝璇 莫霖 沈雨晴

惡性腫瘤是一類嚴重威脅學齡前兒童身心健康和發展的非傳染性疾病，長期的治療成本和發病例數的不斷劇增已經給國家和社會造成了極大的生存負擔。據相關研究報道，我國惡性腫瘤患兒近5年的生存率已提高至85%[1]。幸存率的大幅增長意味著越來越多的患兒需要建立良好的社會適應機制以保障其遠期的生存質量。而學齡前期（3～6歲）的患兒相較于其他年齡段的兒童，更容易出現心理及行為方面的社會適應不良，心理適應方面如表現出焦慮、恐懼等負性情緒[2]；人際方面如社交過程中存在自我封閉[3]、入學適應困難[4]等問題；遠期生存過程中還易演化為多動易攻擊、不良個人習性，同時還會伴有睡眠、語言發育障礙等現象[5-6]。并且，學齡前期也是兒童快速發展的時期，需要在此時間段對患兒適應不良的現象進行心理與行為問題的培養和矯正，否則會影響后續青少年及成年時期的發展[7]。良好的社會適應可以幫助患兒更快地融入社會群體并促進其身心健康全面發展。但以往研究多關注于學齡期與青少年時期患兒的社會適應。本研究旨在針對學齡前期惡性腫瘤患兒社會適應的概念、影響因素及干預策略3個方面進行綜述，以期為臨床護理人員開展相關實踐研究提供前期基礎。

1 學齡前惡性腫瘤患兒社會適應的概念界定

社會適應是衡量學齡前兒童遠期生存質量的綜合指標，被廣泛應用于多個學科，但目前不同的領域對其內涵的定義存在差異。適應一詞最早源于生物學領域，是指生物為適應生態環境而做出調整的活動形式[8]。而后心理學家斯賓塞最早提出將其定義為個體、團體和文化之間互相調整與適應，達到雙方滿意的心理過程，并認為適應包括個體對外界環境的一系列自主反應，如順應、自制、服從、同化等方式[9]。社會學領域中則強調個體和社會環境均為被適應的系統，兩者之間相互影響[10]。也有學者認為社會適應是幫助個體與環境達到和諧的狀態，綜合體現了社會適應的性質、過程與狀態[11]。但所有觀點均圍繞以下核心內涵：①社會適應關注個體內在和與外界環境之間的關系；②社會適應是一個多元復雜的變化過程，需要個體與環境之間不斷調整才能達到和諧。因此，針對學齡前惡性腫瘤患兒這類特殊群體，社會適應的內涵需要依據群體的特點進行界定。本研究引入生態系統理論以更好地定義學齡前惡性腫瘤患兒社會適應的內涵。生態系統論是美國心理學家布朗芬布倫納提出的兒童社會發展研究的重要理論，認為兒童的發展受微觀、中觀、外觀及宏觀等四大層次環境相互作用影響[12]，這一理論與上述觀點高度契合，有助于厘清社會適應的本質。本研究將學齡前惡性腫瘤患兒的社會適應定義為患兒在與所處環境（家庭、醫院、社會）交互的過程中，通過調整自身行為習慣、態度以維持身心活動與社會環境平衡的過程，包括心理、行為、環境及人際適應。

2 學齡前惡性腫瘤患兒社會適應的影響因素

2.1 人口學特征

（1）性別：國外學者Robson等[13]研究認為，性別對于腫瘤患兒的心理適應無顯著影響。但有研究提出女性對惡性腫瘤患兒適應性結局存在間接或直接影響[14]。Jacola等[15]發現男性白血病患兒的學習和適應技能方面明顯低于女性。Willard等[16]也指出男性患兒在整體適應和社會化等方面更困難。而國內研究則多認為男性患兒的社會適應性更強，主要表現在行為方面。因此，性別對社會適應的具體機制還需后續大樣本研究進行群體驗證。

（2）宗教：不同文化背景的研究對宗教影響患兒社會適應的結論不一致，目前國外部分研究[17-18]證實宗教與患兒抑郁等心理情緒有較強關聯，尤其表現在女性患兒，可能與女性患兒更容易尋求心理依賴有關。國內研究由于文化背景的限制，對于宗教是否存在影響社會適應的機制尚沒有深入探究。因此，關于宗教對惡性腫瘤患兒的社會適應是否有更顯著的作用還有待驗證。

（3）性格：國外Willard等[19]研究通過對學齡前惡性腫瘤患兒進行了5年的長久追蹤，明確了外向型性格對患兒后期的社會情感功能存在積極作用。另外，國內也有學者認為[20]開朗的性格可以激發患兒內在的資源，積極應對癌癥經歷中的變化，以此建立更為和諧的社會適應機制。但目前關于患兒性格的具體分類和追蹤的時間節點尚未統一，后續仍需開展深入討論。

（4）地區：Ryan等[21]研究提示農村地區的惡性腫瘤患兒在接受衛生聯合服務和精神支持方面存在不平等現象。另外，Golamari等[22]也發現農村地區醫生的認知缺乏和低識字率會推遲就診時間，易引發白血病患兒適應和與預后不良等結局。并且，在我國發展背景下，農村地區患兒照護者的文化程度和經濟水平普遍偏低，匱乏的社會支持會導致家庭生存質量下降及患兒的行為適應不良[23]。

2.2 疾病方面

（1）診斷：國外研究表明，腦腫瘤患兒相比于其他類型的惡性腫瘤患兒，在社交情感技能等方面具有更大的挑戰性，社會功能更薄弱[24]。Peterson等[25]調查也顯示實體瘤患兒照護者的焦慮情緒比血液腫瘤的多，不利于患兒的家庭功能和行為培養，因此患兒的心理適應問題較嚴重。但也有研究認為腦腫瘤和其他腫瘤的患兒在認知、適應性或情緒、行為功能以及學前技能等方面比較差異無統計學意義[16]。因此，診斷類型對學齡前惡性腫瘤患兒社會適應的具體影響有待考察。

（2）疾病階段：國內廖婧等[26]研究發現處于治療階段的惡性腫瘤患兒，其軀體和心理癥狀困擾最多。罹患腫瘤不僅會給患兒和照護者帶來心理上的沖擊，治療期的疾病暴露和疼痛[27]、陌生環境以及腫瘤復發[28]等原因還會加劇患兒的消極應對，從而導致患兒社交障礙、自閉等行為問題，阻礙其社會適應的正向發展。而康復期的患兒對治療的流程及操作較為熟悉，不容易出現社會適應問題。

（3）并發癥：Brinkman等[29]研究提示，惡性腫瘤并發癥的發生概率增加與腫瘤患兒行為、情緒和社會癥狀相關，尤其表現在治療后期患兒肥胖、感覺障礙等癥狀出現時。并且Baker等[30]調查指出，惡性腫瘤的繼發性腫瘤、形體變化等長期并發癥會嚴重影響患兒的晚期適應，容易對患兒的人際關系和心理適應造成一定的影響。

2.3 家庭方面

（1）主要照護者：主要照護者作為學齡前惡性腫瘤患兒最直接接觸和依賴的照護角色，往往最熟悉患兒的生活起居和病情。國內何龍韜等[31]研究發現照護經歷的雙向影響以及照護者的文化程度等因素，與幫助患兒適應診療有關聯。同時，照護者的積極應對可以預測患兒的情緒狀態，有利于加強患兒情緒調節能力和社會適應能力[32]。

（2）家庭功能：有研究證實，家庭功能可以間接影響患兒的神經認知及生活質量[33]。同時也有研究表明，罹患惡性腫瘤不僅增加家庭的經濟壓力，還會造成照護者焦慮、茫然等負性心理情緒，導致家庭功能的缺如[34]。家庭的親密度和適應性等功能會間接影響學齡前惡性腫瘤患兒的情緒與行為[35]。單親等婚姻狀況也會對家庭角色的缺失產生影響，不健康的家庭功能會降低惡性腫瘤患兒的整體生存質量及行為適應[36]。

（3）家庭教養方式：國內研究指出溺愛型和專制型等教養方式主要體現照護者的高服從與高支配性，不利于患兒健全人格特征的建立，甚至易激發患兒出現攻擊性行為等問題[37]。國外一項研究也表明，建立以家庭為基礎的護理模式要遠比單一的護理模式重要，更有助于滿足患兒和家庭的信息、診療以及社會心理需求[38]。后續在干預策略的開發上應注重對家庭環境和功能的開發，擴大家庭提供的服務范圍。

2.4 社會環境方面

研究表明，社會支持的介入可以改善惡性腫瘤患兒的適應，提高患兒的生存質量[39]。但目前，我國社區醫療或志愿者等機構的發展尚不成熟，精準幫扶政策的制定尚不完善。患兒和照護者不能全面的受到來自社會、國家層面的支援。有研究從學齡前惡性腫瘤患兒接觸最為頻繁的社會環境醫院和病友切入，提出在住院期間開展病友交流等關愛活動有利于提升患兒家庭對疾病的信息支持和社會化[40]。并且，利用互聯網形成線上與線下結合的網狀支持體系，可有效舒緩患兒的心理壓力，避免患兒不良心理問題的發生[40]。但是我國目前仍以農村人口為主體，保險意識較為缺乏，政府及社會組織等經濟支持還十分有限。很多經濟困難、認知匱乏的學齡前惡性腫瘤患兒及家庭無法提供社會化發展的環境和資源，導致患兒社會適應的發展不健全。另外，部分學齡前惡性腫瘤患兒已經進入學前班等校園環境中，關于其同伴關系對社會適應的機制影響探究較少，后續研究可展開探索。

3 學齡前惡性腫瘤患兒社會適應現有干預策略

由于學齡前期惡性腫瘤患兒對事物的認知理解處于尚不成熟的階段，很多針對青少年或成年患者的干預策略并不適合此時期。因此，主要介紹以較為簡單的物化方式開展的、方便臨床人員實施的現有干預策略。

（1）許愿干預：是國際許愿基金會組織發起的一項活動，最初源于美國。主要通過采用訪談形式得知惡性腫瘤患兒的愿望，并在5～6個月的時間限制內幫助其完成愿望[41]。志愿者和醫護人員會將患兒的愿望分類為4個主題：去成為、去見面、去擁有或去哪里，以實現愿望為假設，給患兒帶來更多的力量來應對疾病。此干預由于操作過程涉及資源較為簡單、針對性強以及方便臨床人員實施等特點，被廣泛應用于姑息治療患兒中。許愿可以激發出患兒的期待感和實現后的滿足感，減輕精神癥狀并提高患兒的復原力，有利于積極適應疾病帶來的變化。適合用于學齡前期開發惡性腫瘤患兒的表達欲和情感交流能力。

（2）創造性藝術療法：是一種集合創意繪畫、音樂、舞蹈或運動等多種形式的整合干預[42]。以治療的方式幫助惡性腫瘤患兒進行創造性的藝術工作，從而促進患兒的情感表達，有助于穩定情緒。其中，研究表明音樂和繪畫等靜態療法可有效提升患兒的溝通能力和積極應對方式；運動、舞蹈等動態療法可有效緩解患兒的疼痛，改善其心理社會等不良癥狀[43]。因此，未來干預中可以針對在院患兒開展以上干預活動，豐富患兒住院期間的生活。或指導照護者共同參與其中，方便增加家庭成員之間的情感交流及角色認同感，以更好地促進患兒的社會適應性。

（3）沙盤游戲療法：是將東方思想融合于哲學中的心理治療手段。把患兒安置在一個營造出的安靜環境中，治療師通過激發患兒的潛意識，引導患兒自行將沙盤內的道具進行三維空間的建立，形成一個場景或者主題作品，再由專業的咨詢師對其作品進行分析解讀[44]。幫助患兒在制作沙盤的過程中重創自我，表達心境，從而改變不健康的思維模式。該干預的特點在于患兒的行為和展示無對錯之分，沒有受到外界的標簽化和格式化影響，可以透過患兒無意識的擺放獲得內在機制的信息，從而輔助自我愈合和適應。由于是一對一的針對性輔助，治療周期因人而異，但干預的效果透過沙盤可明顯觀察到。并且，沙盤內玩具擺件的游戲性和客觀性等形式非常適合學齡前惡性腫瘤患兒。目前該干預策略已經廣泛應用于白血病等慢性病兒童的心理療愈中。

（4）家庭正向支持方案：以家庭系統理論為框架制定的正向行為支持干預體系，著重于患兒發展的微系統因素的影響，主要強調家庭各成員之間的關系作用于環境、事前控制、行為訓練以及結果處理等內容[45]。前期研究主要應用于學校或個案管理領域。該干預方案的特點在于要求主要照護者和學齡前惡性腫瘤患兒均參與到干預中。通過健康教育、親子互動以及個體咨詢等形式對父母、夫妻、親子和同胞等4個子系統擬定干預計劃，運用基線期、干預期和追蹤期3個時期進行分段干預。以及時改善患兒的情緒與行為問題，提高其心理和行為等方面的社會適應能力。同時，有效增加了照護者的養育心理靈活性和家庭親密度。目前，該干預策略已初步應用于學齡前惡性腫瘤患兒的家庭治療中，并取得了較好的干預效果。

（5）父母積極教養課程：是綜合體現社會學習理論和認知行為原理的多層次行為家庭干預系統模式[46]。旨在幫助父母掌握有效的教養策略，為兒童營造積極的家庭教養環境，預防問題行為的產生，從而促進兒童青少年的社會適應發展。干預形式分為個體、自我引導以及團體輔導3個層面。干預級別從低到高可分為父母教養知識宣導、簡要的父母教養建議、小范圍的父母技能訓練、大范圍的父母技能訓練以及高強度的行為家庭干預五個方面。Williams等[47]表明該干預可幫助父母解決治療期白血病患兒的行為和情緒問題。其重點主要在于干預惡性腫瘤患兒的照護者，通過中介效應直接或間接減少患兒內、外化行為問題，還能提升照護者自我效能，獲得更好地適應效果。目前該干預體系在國外已建立相關的培訓網頁供不同干預層次的機構和家庭使用，但國內尚未開展，后續可以應用于學齡前惡性腫瘤患兒中。

（6）情景游戲法：情景游戲是指模擬不同治療情景的再現，采用角色扮演、實物演示等童趣游戲的方法提高患兒對操作的接受程度和認知理解。采用游戲的方法既符合學齡前患兒的認知興趣，又可以有效減輕學齡前惡性腫瘤患兒的負性情緒，從而更好地適應治療手段。國內研究已將該方法應用于腦腫瘤患兒的放療過程[48]和輸液港穿刺[49]等護理工作中，有效地幫助患兒減輕焦慮和醫療恐懼，可以快速適應疾病帶來的改變。未來研究可以將該干預策略拓展至更多的護理操作中，以快速提升學齡前患兒的認知水平和心理適應能力。

4 小結與展望

盡管本研究通過整合不同領域的社會適應概念，初步確定了學齡前惡性腫瘤患兒的社會適應內涵，但對學齡前惡性腫瘤患兒社會適應的影響因素以及干預策略的篩查，僅選取了較為廣泛與認同的方面，所選文獻的時間跨度也較短，未來還需要更全面、更細節地探討。本研究對學齡前惡性腫瘤患兒社會適應的概念，個體、疾病、家庭和社會環境4個方面的影響因素及現有的6大類干預策略進行了歸納總結。但目前關于惡性腫瘤患兒社會適應領域的研究不足在于：橫向研究的影響因素分析不全面，缺乏早期預測適應不良問題的工具；縱向研究在時間節點的選擇和分析方法上存在較大差異，尚不能提供高質量的證據；現有干預策略多為有限環境內進行，或僅以問題為導向。早期預測和干預是促進患兒社會適應良好的最佳途徑，因此，明確學齡前惡性腫瘤患兒社會適應的核心因素并構建預測模型，制定早期干預策略將風險防治端口提前是非常重要的。未來研究應針對以下方向探究：①根據學齡前惡性腫瘤患兒的特點和前期研究基礎，明確社會適應的核心預測因素。②提前防治端口，引入機器學習等智能方法構建社會適應風險預測模型，幫助精準評估患兒適應不良的發生概率。③患兒最為依賴的環境主要是家庭，未來研究應傾向于制定家庭成員都參與的早期干預計劃。為后期形成社會適應干預體系提供參考基礎，從而使護理人員有效幫助學齡前惡性腫瘤患兒建立良好的社會適應機制。