劉靜怡 宋博海 何木葉 劉電芝
《精神障礙診斷與統計手冊(第五版)》(DSM-5)將孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorders,ASD)定義為一種在嬰幼兒時期發作,以“社會交往損傷”與“行為和興趣異常”兩大核心癥狀為特征的廣泛性發育障礙[1]。由于沒有特異性生物學指標能夠明確診斷孤獨癥,臨床醫生對孤獨癥的評估和診斷除了參考DSM-5外,還需要借助一種甚至多種評估工具,才能準確全面地作出判斷。目前,量表是運用最為普遍的孤獨癥評估工具。國內外的相關量表種類繁多且各具特色,能為孤獨癥篩查、診斷、針對性教育提供重要依據。同時,隨著科技的發展,人機交互技術等被應用于孤獨癥評估,有望突破量表工具的局限性,為孤獨癥評估提供更加客觀、精確的測量和分析結果。本研究對孤獨癥評估的主要工具和發展進行介紹,圍繞現有量表的用途梳理、揭示各量表的特點和差異,方便相關人員選擇適宜量表,并介紹了人機交互技術、重復刻板行為評估工具等的最新研究進展,以期為孤獨癥的相關研究和教育實踐提供借鑒。
從評估方式來看,孤獨癥評估量表包括父母或主要養育者填寫的量表、專業人員對父母或主要養育者訪談獲取信息的訪談量表、專業人員直接觀察兒童獲取信息的觀察者量表,以及結合多種方式的綜合評估量表。根據施測目的與用途,孤獨癥評估量表可分為篩查、輔助診斷和教育評估3類。
孤獨癥篩查量表能快速地對兒童情況進行有效判斷,在大范圍篩查中迅速找出疑似孤獨癥兒童。早期篩查對孤獨癥兒童的預后極為重要。2歲以內兒童的問題并不明顯,憑借其強大的神經可塑性,早期治療可以有效改善其認知、語言及適應問題。孤獨癥篩查主要由父母或主要養育者填寫量表,如《社會反應量表》(Social Responsiveness Scale,SRS,2005)、《孤獨癥兒童社會技能評定量表》(Autism Social Skills Scale,ASSS,2017)及《孤獨癥兒童行為量表》(Autism Behavior Checklist,ABC,1978)。孤獨癥篩查量表能夠快速有效、簡單易行地評估兒童的狀況。父母對孩子有深入的了解,篩查時不易遺漏信息,但父母可能回避或者遮掩孩子的問題,導致量表填寫出現偏差。將父母或主要養育者填寫量表與觀察者量表結合,如《幼兒孤獨癥篩查量表》(Checklist for Autism in Toddlers,CHAT,1992),能更全面準確地進行早期篩查。
SRS能對4—18歲個體的社交問題行為進行評估,跟蹤過去6個月的病情進展,可用于孤獨癥篩查。該量表施測時間約20分鐘,共65個項目,主要考察社交問題行為的3個方面,包括社會意識、信息處理過程及反應互動能力。該量表信效度良好,不僅在全世界廣泛應用,還被支持成為中國孤獨癥篩查的家長報告標準[2]。該量表綜合考察兒童社交行為問題,并非僅針對孤獨癥兒童群體。
ASSS針對孤獨癥兒童的社交技能進行評估,為4—16歲孤獨癥兒童篩查提供支持。該量表施測時間約15分鐘,共50個項目,依據孤獨癥兒童社會缺陷理論進行建構,包括社會性趨向、認知、溝通、參與及自我調控5個因子,所包含的社會技能維度較全面,涵蓋了社會反應過程和結果。該量表信效度良好,內部一致性系數和重測信度均達到0.9以上,能較全面反映孤獨癥兒童的社交問題。
ABC能對18個月齡以上孤獨癥兒童行為進行綜合評估。該量表施測時間約20分鐘,共57個項目,包括感覺、語言、軀體運動、交往、生活自理5個因子,能提醒家長關注某些被忽視的癥狀,并幫助醫生全面了解兒童整體發育狀況和心理特征。該量表內部一致性系數為0.78—0.95,信效度良好,在各級醫院和專業機構中被廣泛使用。但該量表對4歲以下孤獨癥兒童的早期診斷篩查存在不確定性。
CHAT能對18個月齡及以上幼兒進行孤獨癥早期篩查。量表施測僅需5—10分鐘,共14道題目,第一部分9道題目由家長填寫,第二部分5道題目由醫生對幼兒進行現場觀察后填寫。量表評估了幼兒的假裝游戲、聯合注意、社會興趣、社會游戲以及元陳述性指向,這些關鍵心理指標缺損的幼兒后續有可能被診斷為孤獨癥[3]。研究者還進一步開發了適用于中國的CHAT-23。該量表特異性很高(0.912),但由于篩查用時短,兒童在不熟悉的環境中的表現可能和正常情況下存在差異,導致敏感性不高(0.853)。而后發展出的《改良的幼兒孤獨癥檢查表-有修訂的后續隨訪》(M-CHAT-R/F)結合了問卷法和訪談法,是目前最具潛力的孤獨癥篩查工具之一。
除此之外,可用于孤獨癥早期篩查的量表還包括《克氏行為量表》(Clancy Autism Behavior Scale,CABS,1969)、《孤獨癥篩查量表》(Autism Screening Questionnaire,ASQ,1999)、《嬰幼兒孤獨癥特質篩查問卷》(Baby and Infant Screen for Children with a Utism Traits,BISCUT,2009)等。
臨床診斷中需借助綜合性、標準化的孤獨癥評估工具,了解孤獨癥兒童癥狀特點和病情嚴重程度。不同于篩查量表的簡易快捷,輔助診斷量表用時更長,對各類癥狀評定更加詳細全面。既有針對孤獨癥所有癥狀的綜合評定量表,如《孤獨癥診斷訪談量表修訂版》(Autism Diagnostic Interview-Revised,ADI-R,1989)、《孤獨癥診斷觀察量表》(Autism Diagnostic Observation Schedule,ADOS,1999)和《兒童孤獨癥評定量表》(Childhood Autism Rating Scale,CARS,1980)等;也有對某一孤獨癥癥狀進行針對性評估,為孤獨癥診斷提供輔助信息的量表,如《早期社會交流量表》(Early Social Communication Scale,ESCS,2003)、《非語言準確性診斷分析量表第二版》(Diagnostic Analysis of Nonverbal Accuracy 2,DANVA2,1994)等。
ADI-R能對2歲以上孤獨癥兒童進行輔助診斷。該量表是訪談量表,施測時間約2小時,共56個項目,包括社會交互作用,質的缺陷,語言及交流方面的異常,刻板、局限、重復的興趣與行為4個方面。該量表能夠對孤獨癥癥狀進行綜合全面的評估,并能了解孤獨癥兒童的一些特殊天賦。該量表要求專業人員為家長解讀量表,在評定過程中要求家長根據每個題項向醫生提供兒童的具體行為細節,最大程度消除因家長對癥狀不熟悉及主觀感受帶來的誤判。另外,該量表采用多名專家同時進行評估的方式,能夠有效消除診斷人員專業素質差異帶來的評估差異。該量表效度較好,信度較高。但該量表刻板行為相關部分達不到滿意的鑒別診斷效度,使用時此部分項目應修改或刪除。
ADOS適用于從2歲兒童到成人的孤獨癥核心癥狀整體評估。該量表為觀察者量表,專業人員與孤獨癥患者直接互動,觀察評分,施測需30—60分鐘,觀察重點包括溝通、社會互動、刻板行為、局限興趣等領域[4]。該量表有較好的敏感性(0.90—0.97)和特異性(0.87—0.94),與ADI-R結合可以作出更全面完整的診斷。該量表近年來已被廣泛用于孤獨癥相關的科學研究中,并協助進行臨床診斷,是孤獨癥診斷的金標準之一。但該量表在我國目前處于漢化階段,且專業人員較難取得施測資質和授權,價格相對高昂,故尚未在國內廣泛使用。
CARS能對2歲以上孤獨癥兒童進行輔助診斷。該量表為觀察者量表,為了能在結構化場景中觀察兒童行為,采用單面玻璃分隔兒童和觀察者。施測時間在20分鐘內,共15個項目,包括情感反應、視覺反應、聽覺反應、近處感覺反應、焦慮反應、智力功能、模仿、軀體應用能力、與非生命物體的關系、語言交流、非語言交流、活動水平、人際關系、對環境變化的適應和總的印象等。根據評分可將被評估者初步判斷為無孤獨癥、有孤獨癥、輕到中度孤獨癥、重度孤獨癥。該量表有較好的信效度,目前在國內被廣泛用于孤獨癥輔助臨床診斷以及研究工作。但由于觀察時間有限,不易收集完整數據,該量表較ADOS的敏感性及特異性要差一些。
ESCS評估孤獨癥兒童8到30個月之間的早期溝通行為,輔助孤獨癥兒童的早期診斷。該量表為觀察者量表,施測需25—35分鐘,要求兒童在實驗室環境中與測試者完成游戲互動,內容包括孤獨癥兒童非語言共同注意力行為、行為要求和社會互動行為等溝通行為。共同注意是早期社會交流發展可靠和有效的衡量標準。該量表通過對共同注意這一特定癥狀進行評估,為孤獨癥兒童早期診斷提供借鑒。該量表具有良好的信效度,但由于游戲時間短,可能會有一些眼神交流、自發行為指向和接觸不能被捕捉,從而影響評估結果。
DANVA2能對3歲以上個體非語言溝通能力進行評估,也可用于輔助孤獨癥兒童的早期診斷。該量表為觀察者量表,共包括4個分量表,分別為成人面部表情和副語言、兒童面部表情和副語言,分別測量個體識別面部情緒和聲音表達的能力,因此不受性別、種族、文化背景、智力水平和心理調節能力影響。非語言溝通能力缺陷也是孤獨癥兒童的核心缺陷之一,在一定程度上可以預測他們今后語言能力的發展。該量表對兒童非語言溝通能力評估具有良好的信效度,內部一致性系數為0.69—0.81,可以作為孤獨癥早期診斷的輔助指標。
除此之外,可用于孤獨癥輔助診斷的量表還包括《孤獨癥和異常兒童行為評定工具》(Behavior Rating Instrument for Autistic and Atypical Children,BRIAAC,1991)、《Gilliam孤 獨 癥 評 定 量 表》(Gilliam Autism Rating Scale,GARS,1995)、《廣泛發育障礙評定量表》(Pervasive Developmental Disorders Rating Scale,PDDRS,2002)等。
教育評估重點針對孤獨癥兒童發展不均衡的狀況,客觀、全面、動態評估兒童的強項、弱項及天賦,幫助定制特殊化、針對性的教育計劃。目前教育評估量表主要有《交往和交流障礙診斷訪談量表》(Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders,DISCO,1990)以及一直發展的《心理教育量表》(Psycho-Educational Profile,PEP,1979)。針對個體差異進行系統的教育評估對后續干預意義重大。
DISCO能對兒童交往和交流的發展與需求情況進行評估,為制訂教育干預計劃和開展臨床工作提供有力幫助。該量表采用訪談方式,訪談時長為2—4小時,包括300多個項目,根據兒童成長時間線,縱向調查所有臨床表現,涵蓋從最常見癥狀到少見癥狀的評定,涉及嬰兒期情況、醫療史和鑒定信息、家庭狀況、發展性技能、情感、重復刻板行為、適應不良行為等,評估立體而完整。該量表信效度良好,內部一致性系數為0.91。
PEP-3由PEP發展而來,能對2—7歲半的孤獨癥兒童的發展及病理行為進行評估,是標準的教育診斷量表。該量表兼顧專業人員觀察與主要養育者報告這兩類信息來源,施測時間為45分鐘至1.5小時,包括13個子測驗。觀察者量表部分通過對孤獨癥兒童游戲的觀察,評估7大功能領域(95項)的發展水平,包括知覺、精細動作和粗大動作、手眼協調、認知表現、口語認知及模仿等;對5個領域(44項)的病理行為或精神變態的嚴重程度進行識別,包括情感、感覺模式和語言、人際關系及合作行為、游戲及材料的喜好等。該量表在計分方面保留初版PEP的彈性評分,并增加了量化評分(2、1、0),統計更加精確;在溝通和體能方面對不同月齡的兒童分別計分,能更準確評估其發展狀況;根據特有的“中間反應”和發展水平,識別孤獨癥兒童發展的強項和弱項;根據兒童目前的發展水平和“中間反應”項目,指出其偏離正常發展的特征與程度,為個別化教育方案的制訂提供科學依據。該量表信效度較高,內部一致性系數在0.90以上[5]。PEP量表進行了多次修訂,《心理教育量表(修訂版)》(PEPR,1990)增加了適合2歲半兒童的測試項目,國內修訂后的C-PEP也得到廣泛應用。
《青少年和成人心理教育量表》(Adolescent and Adult Psycho-Educational Profile,AAPEP,1989)作為PEP延伸,對青少年和成人的生活技能水平進行評估。該量表由觀察、家庭和學校工作3份量表組成,共144個項目,主要評估6項功能領域的能力,包括獨立生活、休閑技能、功能性溝通、人際互動行為、職業技能、職業行為等。該量表信效度良好,評分者一致性系數為0.86。
隨著信息技術的發展,人機交互(Human-Computer Interaction,HCI)等現代化技術在特殊教育領域得到創新應用。人機交互技術主要研究人和計算機之間的信息交互,孤獨癥兒童可通過專門設計的人機交互游戲,實現對其相關能力的評估。相較于傳統的量表評估,人機交互技術強調自然交互,將評估和游戲深度融合,符合兒童認知特點,能減少兒童與人交流的恐慌感,在評估中更好地吸引其注意,且能對兒童的互動行為進行自動測量和記錄,可重復性強,數據客觀準確。
目前,已有研究驗證了人機交互技術作為孤獨癥評估工具的可行性和有效性。國外研究者利用小型人形機器人,通過互動程序捕捉兒童和機器人的互動視頻,并創建算法來評估兒童的孤獨癥癥狀,輔助臨床醫生診斷。例如,Anzalone等使用深度攝像頭結合計算機視覺技術分析兒童與社交機器人的互動,對兒童行為(包括頭部姿態、眼睛注視幅度及方向)進行分析,以此對其共同注意進行評估,輔助孤獨癥診斷[6]。
人機交互技術能夠長期記錄兒童與計算機的互動情況,對兒童的發展情況進行整體評估,但也存在一些不足:尚無規范的評估標準;評估功能項較少;游戲種類不夠豐富,難以滿足孤獨癥兒童的個性化需求;等等。目前人機交互技術對孤獨癥的評估只能作為一種輔助參考,并不能取代專業人員的評估。如果能解決包括處理視頻、標記適當的行為、最小化假陽性和假陰性等技術挑戰,人機交互技術將為孤獨癥評估帶來革新性的發展。
重復刻板行為頻率可用于評估孤獨癥兒童癥狀的嚴重程度。在采用量表評估時,由于無法對孤獨癥兒童行為進行跟蹤,可能會漏掉其重復刻板行為。隨著科技發展,重復刻板行為的鑒別和測量領域增添了很多新技術,如加速度測量(accelerometry)、眼動追蹤(eyetracking)等。
1.利用加速度測量工具監測重復刻板行為
加速度測量需要在兒童的左右手腕和胸部佩戴測量儀器,通過模式識別,監測和識別重復刻板動作(如拍手等),重復刻板行為的測出正確率在90%左右[7]。加速度測量工具能在日常生活中對重復刻板行為進行長期跟蹤測量,但僅針對身體刻板動作。
2.利用眼動追蹤工具測量異常視覺偏好
眼動追蹤工具能夠使用注視偏好范式,評估孤獨癥患者的特殊視覺偏好,特別是對重復運動物體的偏好。Pierce等發現,比起社會刺激,孤獨癥兒童更喜歡看重復運動的幾何圖形,并且注視時間占據總注視時間的69%以上,這種偏好對孤獨癥的預測有效性達到100%[8]。另外,Jones等對2個月大的嬰兒進行追蹤研究,發現對重復運動刺激的視覺偏好能用于對孤獨癥患兒進行早期篩查[9]。
使用新型評估工具測量重復刻板行為,雖然結果更加客觀、精確,測量和分析方法更加省時、靈活,但在方法上仍存在一些問題:孤獨癥兒童在測量時需要佩戴多個儀器,會造成感覺過度敏感兒童的不適和拒絕;儀器佩戴位置等也會影響測試結果的準確性等。如果能夠解決這些問題,相信重復刻板行為測量工具會得到更廣泛的應用。
我國采用的孤獨癥評估工具主要來自國外。對于孤獨癥,我國迫切需要更適合中國社會文化背景的診斷評估方法,應在借鑒國外研究成果的同時,加強本土化研究探索,兼顧篩查、診斷和教育評估的應用,構建更完善全面的孤獨癥診斷評估體系。