王 崢,張 歡,石秀秀,姚秀鈺,李 崢
北京協和醫學院護理學院,北京 100144
2019 年精神衛生調查結果顯示,我國精神分裂癥病人數高達700 萬例[1],其中90%以上的精神分裂癥病人長期居住在社區。為減少疾病復發和實現社會康復,社區精神分裂癥病人的疾病自我管理尤為重要[2-3]。多項研究顯示,我國社區精神分裂癥病人疾病自我管理狀況不甚理想,表現為服藥依從性差、缺乏癥狀應對能力等[4-5]。因此,本研究基于多個外文數據庫,借助文獻計量學的方法梳理社區精神分裂癥病人自我管理相關文獻,總結該領域研究現狀和發展趨勢,為改善我國社區精神分裂癥病人自我管理現狀以及提高社區精神衛生管理水平提供參考。
1.1 文獻檢索和篩選 計算機系統檢索Web of Science(核心合集)、Scopus、PubMed、EMbase、MedLine、CINAHL和PsychINFO 數據庫,檢索時限為建庫至2022 年7 月10日,檢索關鍵詞為:“schizophren*”“self manag*/self car*/disease management /illness management”,應 用 布 爾邏輯運算符構建檢索式并根據不同數據庫作相應調整。將檢索結果導入EndNote 文獻管理軟件中進行去重和篩選。文獻納入標準:以鄒海歐等[6]對精神分裂癥病人自我管理的理解為主要準則,研究對象為社區精神分裂癥病人,研究內容涉及疾病自我管理。文獻排除標準:無法獲取全文;文章未正式發表;重復文獻;綜述類文獻;會議摘要;新聞報道;同行評議;書籍;專利;勘誤和撤稿通知;學位論文;非英文文獻等。由2名精神科護理研究生獨立篩選文獻并核對,若對文獻篩選結果有分歧,則閱讀全文并與從事精神科護理研究的專家討論決定是否納入。
1.2 文獻分析方法 將最終納入分析的文獻以XML題錄形式導入BICOMB 軟件,提取文獻發表時間、國家和期刊等信息,結果導入Excel 2013 進行整理和統計描述。納入分析的文獻以ris 題錄格式導入VOSviewer文獻可視化軟件,初步提取作者和關鍵詞。人工合并同一作者的不同名稱書寫格式,并清洗初步獲得的關鍵詞,包括合并語法異構和語義異構關鍵詞、刪除或修正錯誤關鍵詞和干擾關鍵詞。在數據清洗完畢后,再次使用VOSviewer 軟件進行作者合著網絡分析、關鍵詞共現分析和聚類調整。
2.1 發文量分析 檢索數據庫得到3 833 篇文獻,去除重復文獻2 215 篇,對剩余的1 618 篇文獻進行標題、摘要和全文閱讀,最終納入379 篇文獻。社區精神分裂癥病人自我管理研究文獻發表始于1976 年,年發文量大體呈上升趨勢。2013 年開始年發文量較前明顯增多,2013 年—2022 年發文量占總發文量的67.81%。2000 年—2022 年發文量情況見圖1。

圖1 2000 年—2022 年社區精神分裂癥病人自我管理相關研究發文量
2.2 發文國家與期刊分析 37 個國家的作者發表社區精神分裂癥病人自我管理相關文章,以文獻第一作者所在國家統計,發文量居前10 位的國家見圖2。美國在該領域的發文量高居首位(137 篇),其次是中國(37 篇)和英國(30 篇)。對期刊名稱去重和整合后,共有175 種期刊發表過相關文獻,以精神心理類和護理類為主,主要出版地在英國和美國,Psychiatric Services刊文量最高(26 篇),Psychiatry Research、JMIR Mental Health、Schizophrenia Bulletin 和Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing期刊影響力較大,刊文量排名居前10 位的期刊信息詳見表1。

表1 社區精神分裂癥病人自我管理相關研究發文量居前10 位的期刊情況

圖2 社區精神分裂癥病人自我管理相關研究發文排名居前10 位的國家
2.3 作者分析 379 篇文獻共1 621 名作者,美國的Mueser 發文量最多(17 篇),發文量排名居前5 位的作者情況見表2。根據普萊斯定律[7],本研究核心作者發文量應≥4 篇,共54 名核心作者,累計發文總數共122篇,占總發文量的32.19%,該領域尚未形成穩定的核心作者群體。對發文量≥3 篇的107 名作者進行作者合作網絡可視化(見圖3),局部初步形成了較大的作者合作群體。

表2 社區精神分裂癥病人自我管理相關研究發文量居前5 位的作者情況(n=379)

圖3 作者合著網絡圖譜
2.4 關鍵詞分析
2.4.1 高頻關鍵詞 對初步產生的關鍵詞進行統一命名和合并以后,共產生1 786 個關鍵詞。使用葉飛等[8]的基于齊普夫定律確定高低頻詞分界方法,計算得出本研究詞頻≥21 次為高頻詞,包括29 個關鍵詞,見表3。

表3 社區精神分裂癥病人自我管理研究高頻關鍵詞
2.4.2 關鍵詞主題聚類 使用VOSviewer 軟件進行共詞聚類分析時,調整關鍵詞詞頻閾值為15,共有72 個關鍵詞進入聚類分析。聚類主題標簽總結為:精神分裂癥自我管理干預實踐、病人教育、治療依從性、家庭照護,見表4 和圖4。

表4 社區精神分裂癥病人自我管理研究聚類主題詞表

圖4 社區精神分裂癥病人自我管理研究關鍵詞共現聚類視圖
2.4.3 關鍵詞平均出現時間分布 VOSviewer 軟件可加入時間因素對所有關鍵詞進行分析,以了解某領域發展動向,主要計算規則為關鍵詞每次出現時間(年份)的平均值。調整關鍵詞詞頻閾值為10,選取平均出現時間晚于2017 年的關鍵詞(見圖5)所示,主要包括移動醫療、共病病人和質性研究等相關內容關鍵詞。

圖5 關鍵詞平均時間分布圖
3.1 社區精神分裂癥病人自我管理研究現狀 本研究從文獻計量角度對社區精神分裂癥病人自我管理現狀進行了梳理,結果顯示文獻數量整體呈上升趨勢。1976 年—2013 年研究處于萌芽階段,發展較為緩慢。2013 年成為該領域研究發展的關鍵轉折點,隨后研究成果較前顯著增多,這可能由于美國等發達國家在社區推行精神疾病管理與康復計劃[9-11],從而極大地促進各國學術界對社區精神分裂癥病人自我管理研究的關注。在高產作者方面,美國居第1 位,這與研究起步早、研究實力雄厚和精神衛生政策扶持等有關。現今,以美國多名代表性作者為中心,與丹麥、西班牙、德國和荷蘭等國家的其他學者聯結,初步形成了全球局部作者合作網絡,推動社區精神分裂癥病人自我管理研究的全球化。我國作者發文量居第2 位,但與美國差距較大且與其他國家缺乏合作研究,提示我國該領域的研究質量、國際交流合作和國際學術影響力有待進一步提升。
3.2 社區精神分裂癥病人自我管理研究熱點 結合高頻關鍵詞和聚類結果,可以確定相關研究熱點和主題。目前,社區精神分裂癥病人自我管理研究以進一步改善或提升社區病人自我管理狀況為目的,主要聚焦于病人教育、自我管理干預實踐、治療依從性和家庭照護4 個方面。本研究中社區精神分裂癥病人自我管理干預性研究數量較多,隨著研究發展演化為病人教育和自我管理干預實踐兩大干預主題。從以疾病知識教授為中心的病人教育為主[12],逐步發展為集教育、技能培訓、社會康復等一體的社區自我管理綜合干預項目[10,13]。對病人結局的關注也從知識、技能等短期目標轉變為癥狀、復發、再入院、功能康復等更多元的中長期目標。國內精神分裂癥病人自我管理現有干預研究較多,今后可完善社區自我管理干預目標和內容、優化研究設計,推動自我管理干預應用于社區環境中。此外,治療依從性是社區精神分裂癥病人控制癥狀和避免復發的關鍵[14],成為社區精神分裂癥病人自我管理研究的重點之一。國內外依從性相關研究側重點較為一致,主要以抗精神病藥物服用依從性為核心,涵蓋依從性評估及其影響因素[15]、依從性干預[16]等。除上述研究內容外,社區精神分裂癥病人自我管理研究還關注家庭照護。家庭是社區精神分裂癥病人的主要支持系統和初級保健提供者,對病人日常疾病管理產生一定積極影響[17-18],為社區病人疾病管理提供保障和補充。目前,相關研究主要探索家庭照護者照護經驗、照護需求和應對能力評估,并實施以家庭為中心的自我管理干預等[19-21],這也提示國內研究和實踐可基于中國傳統的家庭觀念和居住習慣,進一步探索和挖掘家庭照護在我國社區病人疾病管理中的應用價值。
3.3 社區精神分裂癥病人自我管理研究趨勢 關鍵詞平均出現時間分析顯示,近幾年社區精神分裂癥病人自我管理研究領域的新特點:在干預形式方面,社區病人疾病管理使用移動醫療等技術輔助。在研究對象方面,共病病人成為社區精神分裂癥病人自我管理新的關注對象;在研究方法方面,質性研究設計比例較前增多。
3.3.1 移動醫療與社區精神分裂癥病人疾病自我管理相結合 互聯網、信息技術與醫療領域的深度融合,創新了社區精神分裂癥病人疾病管理模式和干預形式,移動醫療成為該領域研究新趨勢之一。病人可應用智能設備,借助短信、應用程序和傳感器實現抗精神病藥物服用定時提醒與監測、心理教育、精神癥狀動態監測與應對、提供社會資源等功能[22]。目前,此類研究正處于程序開發、病人可接受性和可行性測試階段[23-25],可初步提高社區精神分裂癥病人治療依從性、減輕癥狀和恢復部分社會功能等[26]。2018 年,我國發布《國務院辦公廳關于促進“互聯網+醫療健康”發展的意見》[27],鼓勵我國互聯網與醫療健康深度融合發展,未來可一定程度上緩解我國精神衛生資源緊缺等現實問題,提高社區精神障礙病人管理和服務水平。然而,社區精神分裂癥病人的日常移動技術使用差異大,移動醫療輔助疾病管理的長期依從性和真實有效性有待探索,有可能成為今后移動醫療在社區精神分裂癥病人中推廣應用亟須解決的問題。
3.3.2 社區共病病人正成為研究重點關注人群 社區精神分裂癥病人常合并慢性軀體性疾病,是預期壽命進一步縮短的主要原因之一[28]。因此,以糖尿病、高血壓、慢性阻塞性肺疾病等為代表的社區慢性軀體性疾病和精神分裂癥共病病人成為重點的研究關注對象之一。研究發現,社區病人在精神疾病與慢性軀體性疾病并存時,自身精神癥狀、認知功能損害、動機缺乏等因素會嚴重掩蓋慢性軀體性疾病的重要性,阻礙自我護理行為的執行,增加身心負擔[29-30]。此外,相關研究還指出,目前現有心理健康服務缺乏對社區精神分裂癥病人身體健康需求的關注,在社區精神分裂癥病人中提供個性化共病管理支持性干預十分必要[31-32]。未來,國內學者需重視精神疾病與慢性疾病的復雜相互作用,加強對社區精神分裂癥病人共病的多學科管理。
3.3.3 質性研究設計可有效助力相關研究實踐 社區精神分裂癥病人自我管理研究從主要的量性研究方法轉為使用質性研究方法。伴隨著不穩定的精神癥狀、持續的社會功能損害和巨大的生活壓力等,社區精神分裂癥病人或家庭照顧者的疾病管理和身心體驗十分復雜,質性研究有助于幫助研究者深入認識現象及其內在原因,指導護理實踐,了解病人內在需求,促進護理模式改革[33-34]。此外,該領域積極采用質性研究設計,推動利益相關者在自我管理相關干預開發中的共同參與,有助于形成最佳干預方案[35]。
3.4 本研究的局限性 本研究立足于外文數據庫中的相關文獻,未對中文數據庫的文獻進行整理和分析,且對于文獻的納入和排除依賴研究團隊的主觀判斷,未來可基于國內數據庫進行國內外研究對比分析。
本研究借助文獻計量學分析方法對外文數據庫中社區精神分裂癥病人自我管理相關研究進行可視化分析,呈現出該研究領域的現況和趨勢。自我管理干預實踐、病人教育、治療依從性和家庭照護是該領域的研究核心和熱點,移動醫療應用、共病病人管理和質性研究方法正成為該領域研究新趨勢。今后可借鑒該領域已有成果和研究新方向,深入開展相關實踐研究,全面提高社區精神分裂癥病人自我管理水平,完善社區精神衛生服務和管理體系。