女性癌癥病人自我倡權現狀及影響因素研究

樊玉霞，李 巖，賈麗霞，張 莉

1.內蒙古醫科大學護理學院,內蒙古 010000；2.鄂爾多斯市中心醫院

最新癌癥統計分析顯示，2020 年全球新發癌癥病例約1 929 萬人，其中女性新發病例約為443 萬人，我國新發病例456 萬人中，約209 萬例病人為女性[1]。現代醫學的發展使癌癥病人的生存期不斷延長，在部分發達國家，癌癥病人的5 年生存率高達70%[2]。癌癥幸存者照護倡導發揮病人自身的作用，要求病人參與疾病治療、護理的全過程，尤其是參與比較復雜的決策以幫助病人澄清其價值觀與偏好[3]，但女性癌癥幸存者更容易傾向于主動對自身偏好與需求妥協[4-5]，不利于體現對病人自主性的尊重及生存質量的提高，阻礙醫患平等對話[6]以及實現醫患共同決策模式[7]，同時不利于預立醫療照護計劃的落地[8]。Hagan 等[3,9]將自我倡權定義為個體在面對癌癥挑戰的時候能夠優先考慮滿足自身需求與愿望的一種能力。自我倡權是自我決策的核心成分，是一個不斷內化技能和資源以支持自己、滿足需求、實現目標的過程。研究表明，高水平的自我倡權有助于癌癥幸存者形成強烈的自我意識、控制感和對癌癥生活的適應能力[3]，同時促進其主動收集疾病信息、獲取外部支持并與醫療團隊建立緊密聯系以滿足自身需求，改善其預后和生存質量[10]。但國內有關女性癌癥病人自我倡權的研究卻鮮有報道，因此本研究旨在了解女性癌癥幸存者自我倡權的現狀并分析其主要影響因素，以期為提高女性癌癥病人自我倡權提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法，于2021 年7 月—2021 年12 月選取內蒙古自治區某2 所三級甲等醫院女性癌癥病人作為研究對象。納入標準：女性病人；年齡≥18 歲；病理學檢查為惡性腫瘤；具有良好交流與思考能力；知曉自身病情；知情同意并自愿參加本研究。排除標準：合并精神疾病、嚴重認知障礙或意識不清病人；正在參與其他研究者。根據橫斷面研究樣本量粗略計算方法，樣本量為自變量的5～10 倍[11]，本研究共納入18 個影響因素，結合10%的無效問卷，研究應選取99～198例女性癌癥病人。本研究經鄂爾多斯市中心醫院倫理委員會審批通過（批準號：2021-050）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究者自行設計，包括社會學資料（年齡、學歷、居住地、婚姻狀況、子女狀況等）與疾病相關資料（所患疾病及疾病診斷時間等）。

1.2.2 女性癌癥病人自我倡權量表（Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS）由Hagan 等[12]開發，馮翎等[10]漢化，包括自我決策、有效溝通、有效社會支持3 個維度，每個維度6 個條目，共18 個條目，采用Likert 6 級評分，“非常不同意”至“非常同意”分別計1～6 分，其中條目9～11 為反向計分，其余為正向計分，總分18～108 分，得分越高表示女性癌癥病人自我倡權水平越高，該量表內容效度為0.970，總Cronbach's α 系數為0.819，各維度Cronbach's α 系數為0.647～0.759，本研究中該量表的Cronbach's α 系數為0.737，具有良好的信效度。

1.2.3 一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale,GSES) 采用我國學者Zhang 等[13]跨文化調適的Schwarzer 等[14]編制的一般自我效能感量表，該量表為單維度量表，共包括10 個條目，采用Likert 4 級評分，“非常不同意”到“非常同意”分別計1～4 分，總分10～40 分，得分越高代表一般自我效能感越強。該量表的Cronbach's α 為0.870。本研究中該量表的Cronbach's α系數為0.896，說明該量表具有良好的信度。

1.2.4 領悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS) 采用Zemit 編制、我國學者黃麗等[15]修訂的領悟社會支持量表，該量表包括朋友支持、家庭支持及其他支持3 個維度，共12 個條目，采用Likert 7 級評分，“極不同意”計1 分，“極其同意”計7 分，總分12～84分，得分越高說明其領悟社會支持水平越高。該量表的Cronbach's α 系數為0.914。本研究中其Cronbach's α系數為0.811。

1.2.5 維克森林醫師信任量表(Wake Forest Physician Trust Scale,WF-PTS) 該量表由Hall 等[16]編制，董恩宏等[17]進行漢化，用于我國病人對醫師信任程度的測評。量表包括仁愛與技術支持2 個維度，每個維度各5 個條目。采用Likert 5 級評分，1 分代表“非常不同意”，5 分代表“非常同意”，其中條目2、條目3、條目7為反向計分。總分10～50 分，得分越高代表病人對醫師的信任度越高，＜20分表示十分不信任醫師，20～30分代表不太信任醫師，31～40分代表對醫師較為信任，＞40分代表對醫師非常信任。該量表總Cronbach's α 系數為0.89，2 個維度的Cronbach's α 系數 分別為0.85，0.87。本研究中該量表的Cronbach's α 系數為0.805。

1.3 資料收集方法 征得醫院及相關科室同意后，采用問卷調查的方式進行資料收集，由課題組內2 名經過培訓的、有問卷收集經驗的護理碩士研究生進行收集。取得病人知情同意后，講解調查的目的、內容及注意事項，告知病人參與研究的自主性、匿名性與保密性。填寫完成即刻檢查填寫質量，如有空缺及時補全，所有問卷當場收回。所有數據由2 名研究者一起核查，排除無效問卷后錄入，共收回問卷215 份，有效問卷211 份，有效回收率為98.14%。

1.4 統計學方法 數據經雙人核查無誤后錄入Epidata 3.0，應用SPSS 22.0 對數據進行處理。定性資料采用頻數、百分比（%）表示，定量資料若服從正態分布，則采用均數±標準差（±s）表示，采用兩獨立樣本t檢驗或單因素方差分析及Pearson 相關分析；否則采用非參數檢驗，采用多重線性回歸進行影響因素分析。采用雙側檢驗，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 一般資料 本研究共納入女性癌癥病人211 例，其一般資料詳見表1。

表1 女性癌癥病人的一般資料（n=211）

（續表）

2.2 女性癌癥病人自我倡權得分情況 211 例女性癌癥病人自我倡權得分為（76.54±8.93）分，條目均分為（4.25±0.50）分，其中有效社會支持條目均分最高，為（4.30±0.76）分，自我決策維度得分最低，為（4.20±0.80）分，其余詳見表2。自我倡權各維度最低得分條目見表3。

表2 女性癌癥病人自我倡權得分情況（±s）單位：分

表2 女性癌癥病人自我倡權得分情況（±s）單位：分

項目自我倡權總分自我決策有效溝通有效社會支持得分范圍18～108 6～36 6～36 6～36得分情況76.54±8.93 25.21±4.80 25.53±3.53 25.79±4.54條目均分4.25±0.50 4.20±0.80 4.26±0.59 4.30±0.76

表3 女性癌癥病人自我倡權得分各維度最低得分條目（±s）單位：分

表3 女性癌癥病人自我倡權得分各維度最低得分條目（±s）單位：分

維度自我決策有效溝通有效社會支持條目Q6 如果醫生或護士不能給我答案，我知道如何尋求答案Q8 當我不同意醫生或護士的建議時，我會提出質疑Q18 我很高興和他人分享我的癌癥經歷得分3.23±1.55 3.66±1.37 3.81±1.04

2.3 女性癌癥病人一般自我效能感、領悟社會支持及維克森林醫師信任水平

2.3.1 女性癌癥病人一般自我效能感得分 本研究中的女性癌癥病人一般自我效能感得分為（24.39±5.70）分，條目均分為（2.44±0.57 分），低于國際常模[（2.95±0.58）分][18]，且差異有統計學意義（t=－54.688，P＜0.01）。其中條目1“如果我盡力去做的話，我總是能夠解決問題”得分最高，為（2.79±0.70）分，條目2“即使別人反對我，我仍有方法取得我所要的”得分最低，為（2.18±0.84）分。

2.3.2 女性癌癥病人領悟社會支持得分情況 本研究中女性癌癥病人領悟社會支持總分為（71.85±6.13）分，條目均分為（5.99±0.51）分，總分高于全國常模[（62.84±11.78）分][19]，差 異 有 統 計 學 意 義（t=21.338，P＜0.01），其中家庭支持維度得分最高，條目均分為（3.79±0.30）分，朋友支持維度得分最低，為（2.98±0.56）分。

2.3.3 女性癌癥病人維克森林醫師信任得分 本研究中女性癌癥病人維克森林醫師信任得分為（39.40±3.70）分，條目均分為（3.94±0.37）分。其中仁愛維度條目均分[（4.02±0.34）分]高于技術支持維度條目均分[（3.85±0.51）分]。其中2 人（0.9%）對醫師不太信任，136 人（64.5%）對醫師較為信任，73 人（34.6%）對醫師非常信任。

2.4 影響女性癌癥病人自我倡權得分的單因素分析 單因素分析顯示，本組女性癌癥病人自我倡權得分在民族、家庭住址、是否有子女、月收入、是否接受放療/化療及疾病診斷時間上差異無統計學意義（P＞0.05），在年齡、婚姻狀況、學歷及所患疾病上差異有統計學意義（P＜0.05 或P＜0.01），見表4。

表4 女性癌癥病人自我倡權得分情況的單因素分析（±s）單位：分

表4 女性癌癥病人自我倡權得分情況的單因素分析（±s）單位：分

項目民族 漢族統計值P少數民族居住地 城市t=0.479 0.632農村F=2.929 0.056鄉鎮年 齡 ≤45 歲46～60 歲F=6.196 0.002＞60 歲婚姻狀況 已婚未婚F=4.041 0.019其他（離異/喪偶）有子女 是否疾病診斷時間 ＜1 年t=－1.856 0.065 1～5 年F=0.583 0.559＞5 年學歷 小學及以下初中高中F=8.260＜0.001專科本科及以上月 收 入 ≤3 000 元3 001～6 000 元F=2.584 0.078＞6 000 元所患疾病 乳腺癌肺癌婦科惡性腫瘤F=2.660 0.034消化道腫瘤其他接受放療/化療 是否例數199 12 133 62 16 40 93 78 185 6 20 205 6 121 60 30 112 40 24 19 16 138 50 23 79 21 32 51 28 177 34得分76.61±8.90 75.33±9.90 77.63±9.21 74.37±7.80 75.81±9.06 80.63±7.50 76.33±7.80 74.68±10.20 76.42±8.63 86.17±4.83 74.70±10.99 76.34±8.88 83.17±8.86 76.02±8.41 77.55±8.77 76.57±11.16 73.87±8.02 79.90±8.57 75.67±7.92 80.58±10.41 83.31±8.28 75.54±8.49 78.12±8.79 79.04±11.02 77.16±7.97 75.33±8.84 76.38±10.06 74.00±8.29 80.46±10.24 76.81±8.86 75.12±9.31t=1.011 0.313

2.5 女性癌癥病人自我倡權與、一般自我效能感、領悟社會支持及醫師信任程度得分的相關性 相關性分析結果顯示，自我倡權總分及其自我決策維度、有效社會支持維度與一般自我效能感總分呈正相關（r值分別為0.432，0.370，0.506，P＜0.01），自我倡權總分及其各維度與其領悟社會支持總分呈正相關（r值分別為0.387，0.228，0.307，0.375，P＜0.01），自我倡權總分及其有效溝通維度、有效社會支持維度與醫師信任程度總分呈 正相關（r值分別為0.185，0.187，0.219，P＜0.05），詳見表5。

表5 女性癌癥病人自我倡權與其一般自我效能感、領悟社會支持及維克森林醫師信任程度得分的相關性分析（r值）

2.6 女性癌癥病人自我倡權影響因素的多重線性回歸分析 為避免重要變量遺漏，以自我倡權總分為因變量，以單因素分析結果中P＜0.05 及Pearson 相關分析中差異有統計學意義的變量（年齡、婚姻狀況、學歷、所患疾病類型、一般自我效能感總分、醫師信任程度總分、領悟社會支持總分）為自變量，進行逐步線性回歸分析。自變量賦值見表6，回歸分析顯示，一般自我效能感、學歷、領悟社會支持、醫師信任是女性癌癥病人自我倡權的影響因素（P＜0.05），見表7。

表6 女性癌癥病人自我倡權影響因素的自變量賦值方式

表7 女性癌癥病人自我倡權影響因素的回歸分析

3 討論

3.1 女性癌癥病人自我倡權處于中等水平 本研究結果顯示，女性癌癥病人自我倡權條目均分為（4.25±0.50）分，處于中等水平，整體低于Hagan 等[20]對318 例女性幸存者的調查結果[(4.83±5.04)分]，說明相對于國外，我國女性癌癥病人自我倡權仍有較大進步空間。分析原因可能是本研究中有57.35%的病人疾病確診時間＜1 年，而有研究表明隨著確診時間延長病人能夠逐漸全面認知疾病，提高自我照護能力且逐漸接受患病事實，促使其更趨向于采取積極應對方式以正確面對疾病、參與疾病管理[21]；同時，國外文化背景下女性自我意識的崛起較早，而國內女性在面對逆境時更傾向于妥協和順從[22]；且隨著生物-社會-醫學模式在歐美的早期探索使疾病照護方式較早過渡到以病人為中心的照護模式，病人對自身疾病的掌控能力較強[23]。提示醫護人員應重視早期患病人群疾病認知與心理重塑，及早激發其自我意識并積極推廣共同決策模式，提高病人疾病決策參與程度。

自我決策維度中得分最低的條目說明病人對于疾病決策信息的獲取依賴于醫護人員，可能與本組研究對象中53.08%為小學及以下學歷有關，文化程度低的病人獲取健康信息的途徑較局限，也無法充分理解和使用信息；有效溝通維度中得分最低的條目說明女性病人更傾向于決策妥協，即使決策與自身意念相悖也避免質疑，可能是由于女性在思維、解決問題時心理敏感性方面的差異所致[24-25]。有效社會支持維度得分最低的條目說明癌癥病人心理痛苦可能貫穿于疾病全程，悲傷是癌癥病人確診后正常的情緒反應之一，但不同情境下仍對于個體悲傷的關注存在著差異，這種悲傷痛苦不能被社會完全認同及無法提供象征性行為被稱為被“剝奪性悲傷”[26]，提示醫護人員應科學理解女性癌癥病人的情緒反應，尊重其表達悲傷的權利。

3.2 女性癌癥病人自我倡權的影響因素

3.2.1 一般自我效能感 回歸分析顯示，一般自我效能感為女性癌癥病人自我倡權的影響因素，病人的一般自我效能感越強，其自我倡權水平越高。自我倡權本質上是個體自我意識的激發[27]，自我效能感較差的病人其疾病賦權水平較低，從而導致了其信息獲取、識別決策機會及權衡風險-利益能力較差[28]；而在行為方面，較高的自我效能感體現了病人的內心堅毅品質，其能促進病人主動確立疾病管理目標，使其主動參與疾病管理，從而使其擁有較高的個體疾病管理水平與疾病控制信念。因此，醫護人員應注重提高女性癌癥病人的疾病應對信心，可通過賦權干預、幸福療法等提高病人自我效能感，促進其自我倡權水平提高。

3.2.2 領悟社會支持 本組研究中女性癌癥病人領悟社會支持總分為（71.85±6.13）分，高于全國常模[（62.84±11.78）分][19]，總體處于中等偏上水平。回歸分析顯示，領悟社會支持為女性自我倡權的影響因素（P＜0.05）。Calderon 等[29]認為，良好的社會支持能夠增強癌癥病人的幸福感，促使其采取積極的疾病應對策略。一方面，良好的社會支持能夠滿足病人必需的情感、物質需求，為病人整合利用疾病相關資源、緩解疾病所致心理創傷及降低疾病不確定感提供了保障[30]，同時也降低了病人認為采取自我倡權行為對于與醫患雙方關系損害的擔憂[31]。因此，醫務人員應充分評估病人的社會支持特點，為病人提供特異性的、多途徑的社會支持干預，同時也應注重培養病人對社會支持的感知，可通過同輩支持、病友聯誼會及二元應對干預等方式增強病人領悟社會支持的敏感性。

3.2.3 學歷 回歸分析顯示，學歷是女性癌癥幸存者自我倡權的影響因素（P＜0.01），學歷越高的女性癌癥病人其自我倡權水平越高。原因可能在于受教育程度會影響人們選擇幫助的方式，教育程度高者會積極了解疾病有關信息、明確自身需求與價值觀并力求獲取健康知識的途徑多樣化[29]，更容易和醫護人員建立良好的醫患關系，同時，還能不斷內化自己的技能和資源，滿足自己的需求[28]，而學歷較低者由于其信息素養水平較低，導致其信息來源局限，知識內化能力較差，且受傳統文化中“宿命論”的影響愈強，“談癌色變”導致其過度困擾于疾病而對治療與決策消極參與。因此，在女性癌癥幸存者的護理中應該充分考慮病人的個人背景，對學歷低病人進行自我倡權干預時應采用多種容易理解的方法，如圖片、多媒體等，深入淺出、由表及里，主動解答其疾病困擾。

3.2.4 醫師信任程度 本研究結果顯示，女性癌癥幸存者醫師信任程度處于中等水平，且醫師信任程度為女性自我倡權的影響因素，對醫師越信任，病人自我倡權水平越高（P＜0.05）。在癌癥診療過程中醫患雙方存在著醫療信息掌握的不對等，病人是否樂觀接受易損情境，認為醫師將會致力于病人的最大利益在一定程度上決定了醫患關系[32]，良好的醫患關系能夠降低病人對于自身意見提出而影響醫患關系的擔憂，使得病人能夠積極參與共同決策、更主動收集醫療信息參與疾病治療的全程。其中，仁愛維度得分高于技術支持維度得分，說明醫患關系的維系中需要醫方良好的服務態度并積極與病人進行情感交流，以此為基礎推動醫患信任關系的穩定。因此，可以通過建立健全信息公開制度、提升信任意識、接受規范和道德的約束等手段提升病人對醫師信任程度，同時注重提高醫患之間的非治療性溝通，增強醫療情感支持，改善女性癌癥幸存者自我倡權現狀。

4 小結

女性癌癥幸存者的自我倡權處于中等水平，通過分析影響病人自我倡權水平的因素，提示可以從一般自我效能感、社會支持以及建立良好的醫患信任關系入手，并根據病人的個體差異性提供有針對性的干預措施，以此提高女性癌癥幸存者的自我倡權水平和生存質量。此外，本研究中納入的多數腫瘤病人疾病確診時間較短，同時只采用了橫斷面的研究方法，不能反映女性癌癥病人動態變化。因此，今后可以納入疾病診斷時間更長且采用縱向研究方法對女性癌癥幸存者自我倡權水平及影響因素進行研究。