預立醫療照護計劃準備度評估工具的研究進展

張一帆，李珍英，劉臘梅，徐曉霞

1.鄭州大學護理與健康學院，河南 450001；2.鄭州大學附屬腫瘤醫院

隨著老齡化社會的迅速發展，養老和臨終等社會問題日益凸顯，針對臨終醫療的病人，基于病人自身意愿制定預立醫療照護計劃(advanced care plan,ACP)，并提供預立醫療干預，在世界范圍內引起了廣泛的關注[1]。同時,新型冠狀病毒感染（COVID-19）流行增加了了解和尊重病人愿望的需求，因為那些疾病晚期和虛弱的病人最有可能出現嚴重癥狀，并具有較高的死亡率[2-4]。人們可以在生活的任何時刻接觸到預立醫療照護，但當健康狀況惡化時，預立醫療照護更有針對性。由于預立醫療照護是一個討論的過程，溝通是必不可少的。客觀地評估病人對討論未來醫療和護理的興趣，可以讓病人和他們的醫療服務提供者更好地溝通，讓專業人員更好地實施護理計劃。預立醫療照護的有效實施能夠保證病人的自主權，提高病人終末期的生活質量，減少過度醫療現象[5]。良好的準備度是評估病人是否適合開展預立醫療照護的第一步[6]。對于處于準備階段的病人幫助其解決參與預立醫療照護的障礙及制定行動策略等非常重要[7]。但目前我國尚無統一的預立醫療照護計劃準備度的評價工具，無法對病人預立醫療照護的準備度進行客觀評估。鑒于此，現對國內外預立醫療照護準備度評估工具進行綜述，以期為我國醫護工作者選擇預立醫療照護準備度評估工具提供參考，進而提高終末期病人生活質量，促進安寧療護事業進一步發展。

1 預立醫療照護計劃準備度概述

預立醫療照護計劃準備度是指病人與醫務人員及家屬探討疾病晚期照護意愿的準備狀態，由動機、態度和信念3 個要素組成[8],表明病人個人層面對預立醫療照護接受的行為傾向[9]。預立醫療照護準備度是個人進行傾聽和談論預立醫療照護相關話題的準備狀態，與醫務人員向病人引入預立醫療照護的實施效果密切相關，影響著病人終末期的生活質量[10]。相關研究表明，評估病人準備度是明確個人是否適合開展預立醫療照護的第一步[11]。良好的預立醫療照護準備度意味著病人希望知曉疾病和治療情況的期望，超越了討論相關問題的恐懼或矛盾心理，是以最小的不適達成最佳實施效果所必備的狀態，是預測病人未來是否參與實施預立醫療照護的重要因素[11-12]。對老年人或嚴重疾病病人可以增加他們的偏好和提供的臨終關懷之間的一致性[13-14]，在生命的最后階段優化他們的生活質量[15]，減輕他們的家庭壓力、焦慮和悲傷[13-16]。以尊重自主性的生物倫理原則為基礎的預立醫療照護概念已被許多專業團體和組織廣泛倡導[17-18]。在我國傳統文化中，死亡和瀕死問題被視為文化禁忌[19]。最近的研究發現，預立醫療照護的概念正在中國獲得認可，相當多的老年人和病人希望在臨終護理規劃中發揮積極作用[20]。預立醫療照護的重點已經從單一的在預先指令中記錄偏好發展成為一個持續的行為改變過程[17,21]。醫務人員幫助參與者討論預立醫療照護過程，提供更加優質的個體化服務，減輕病人生理上的痛苦，提高病人終末期的生活質量，減少過度醫療[22-23]。

2 常見的預立醫療照護計劃準備度評估工具

預立醫療照護計劃準備度評估工具分為普適性評價工具與特異性評價工具。普適性評估工具適用于老年人、普通大眾等，適用人群廣泛；特異性評估工具主要針對慢性病病人、某種疾病病人，測評預立醫療照護計劃準備度更具針對性。

2.1 普適性預立醫療照護計劃準備度評估工具

2.1.1 預立醫療照護計劃參與度問卷(Advance Care Planning Engagement Survey, ACPES) 該量表是2013 年加拿大學者Sudore 等[24]基于社會認知理論[25]和行為改變理論[26]開發的。它集中在4 個預立醫療照護領域(代理決策者、價值和生活質量、代理決策邊際和醫生的問題)的4 個行為改變部分(知識、反思、自我效能和準備),評估人們過去和目前在預立醫療照護方面采取的行動和過程，并檢測預立醫療照護干預措施帶來的變化。量表共有49 個條目，分為過程措施及行動措施兩部分。過程措施包含31 個條目，每個條目采用Likert 5 級評分法，1 分表示參與程度最低，5 分表示參與程度最高，得分越高，參與的意愿越強。行動措施包含18個條目，評估每個個體提前護理計劃行為的具體行動，選項為“是”“否”；并在健康年輕人和老年人、退伍軍人[27]中進行了信效度檢驗。過程措施總體Cronbach's α系 數 為0.94，4 個 分 量 表 的Cronbach's α 系 數 為0.84～0.94。過程措施重測信度Cronbach's α 系數為0.70；行動措施重測信度Cronbach's α 系數為0.87。它可以評估預先護理計劃所涉及的全部過程(知識、思考、自我效能和準備的變化)，以及每個離散的預先護理計劃行為的完成情況。

隨后，有學者在49 個條目的基礎上增加了33 個條目，涉及希望在預立醫療照護接受醫療以及朋友和家人的參與，共包含82 個條目，其中行為變化“過程措施”包括57 項，預立醫療照護“行動措施”包括25 項，過程措施Cronbach's α 系數為0.94，重測信度Cronbach's α系數為0.70；行動措施重測信度Cronbach's α 系數為0.87[28]。2016 年，Sudore 等[21]從82 個 條 目 版 本 逐 步 縮短 到55 個 條 目、34 個 條 目、15 個 條 目、9 個 條 目 和4 個條 目5 個 版 本，Cronbach's α 系 數 分 別 為0.97，0.96，0.92，0.89，0.84,長版本(55 個條目、34 個條目和15 個條目)的內部一致性和結構效度稍高，可使用長版本來確定項目或預立醫療照護工具的有效性，或檢測特定預立醫療照護行為的細微差異。然而，較短的版本(9 項和4 項)在心理測量上仍然是健全的，可能適合用于資源有限的臨床環境或研究的質量改進舉措。此量表是使用最廣泛和被翻譯最多的，有日文版[29]和中文版[30]、荷蘭版[31]等，并對譯文的信度和效度進行評估。ACPES 對預立醫療照護行為變化過程進行測量，信效度良好，該量表通過對預立醫療照護行為變化結構的測量有助于研究者掌握受試者整體預立醫療照護行為階段改變情況，參考行為改變路徑以促成各階段預立醫療照護行為改變的完成[32]。

2.1.2 美國華裔居民預立醫療照護準備度量表(Chinese American's Readiness for Advance Care Planning) 2011 年，Hsiung[33]通過對多種健康行為理論的文獻回顧，基于行為改變的跨理論模型，將預立醫療照護準備度概念化為“行為改變的準備階段”,用于評價美國華裔群體對預立醫療照護計劃的準備情況，該量表共包含7 個問題，前兩個問題是關于研究對象是否有意愿開始預立醫療照護或了解相關信息的程度，以Likert 5 級計分；第3 個問題調查研究對象是否認為有必要開始規劃終末期醫療照護措施，采用Likert 3 級計分；第4個問題則詢問研究對象是否簽署了預立醫療指示(advance directives，ADs)文件，以Likert 3 級計分，包括“從未簽署”“是，過去6 個月內簽署過”“是，已簽署超過6 個月”；第5 個問題調查已簽署ADs 文件的研究對象是否將個人預立的醫療決定告訴了其他人，回答“否”計0 分，回答“是”計1 分；第6 個問題詢問已簽署ADs 文件的研究對象是否仍然繼續與他人溝通自己的終末期醫療決定，回答“否”計0 分，回答“是”計1 分；最后1 個問題詢問從未簽署ADs 文件的研究對象能否在填寫問卷當天簽署文件，回答“否”計0 分，回答“不確定”計1 分，回答“能”計2 分。最終研究對象所得總分越高，反映其預立醫療照護準備度越好，并且可依據計算公式得出其所處的預立醫療照護行為變化階段。該研究工具將病人參與預立醫療照護的過程細分為6 個不同階段，有助于開展促進病人參與的階段性干預措施。但是該量表條目多涉及病人能否在規定時間內參與預立醫療照護討論、文件簽署等行為，一方面我國病人的預立醫療照護認知有限，很難選擇具體的參與時間，另一方面我國醫療與法律制度尚不支持ADs 文件簽署，因此量表測評無法有效區分病人所處的行為階段，因此，該量表在我國文化背景下并不適用。

2.1.3 預立醫療照護的意識和態度問卷(Advance Care Planning Questionnaire,ACPQ) 由Lai 等[34]于2016 年通過編制調查問卷，評估馬來西亞老年人對預立醫療照護的意識和態度。最終問卷包含63 個條目，30 個項目采用名義量表，33 個項目采用Likert 量表，經因子分析后分為4 個維度，分別為“對預立醫療照護的感受”“參與預立醫療照護的理由”“不參與預立醫療照護的理由:命運與宗教”“不參與預立醫療照護的理由:逃避對死亡的思考”。該問卷在234 名馬來西亞老年人中進行檢測，各維度的Cronbach's α 系數為0.637 ～0.915，重測信度為0.738～0.947，說明量表的條目具有較好的內部一致性。這是評估馬來西亞老年人對預立護理計劃認識和態度的有效和可靠的工具。量表也存在一定的限制，無法執行區別效度和收斂效度。此外，該量表是針對以英語為母語的人群開發的，在馬來西亞很難進行大范圍的調查。

2.1.4 預先護理計劃準備就緒量表（the Readiness for Advance Care Planning，RACP) 由Sakai 等[35]于2022 年開發，以評估日本居民對預立醫療照護行為的準備就緒情況。量表基于跨理論模型[36]，并結合文化特征研制而成，包括28 個項目，5 個分量表分別為認識到說和寫的重要性、打算說、打算寫、行為的準備、說和寫的練習，采用Likert 6 級計分，1 分表示非常不同意，6 分 表 示 非 常 同 意。RACP 的Cronbach's α 系 數 為0.95；5 個分量表的Cronbach's α 系數為0.52～0.65，表明一致性中等。項目1～項目5 評價的是與他人互動中的心理認知，這是其他量表沒有考慮的概念。該量表可逐步測量受試者的準備就緒程度。使用該量表可以鼓勵及時和有效的對話。因此，在亞洲衡量預立醫療照護項目、研究工具和臨床設置的有效性是有用的。但是寫作對于一些預立醫療照護早期準備階段的人更困難，同時對一些嚴重疾病的病人，量表的內容回答有一定的難度。

2.1.5 POLST(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment)表格 2022 年，Tuesen 等[31]評 估 中 使 用 的問卷最初是基于POLST 調查工具[37]和咨詢決策援助原型[38]的丹麥版本，用于病人、家屬、醫生和護士評估，作為獲取和記錄丹麥病人對生命維持治療偏好的有用模型，包括問卷和訪談，問卷由9 個問題組成，除了背景特征的問題外，所有參與者的情況都很相似。第一類問題是“是/否”問題，例如:“您認為POLST 表格可以理解嗎?”第二類問題的回答采用Likert 5 級計分(1 分表示完全不相關，5 分表示非常高程度的相關)，對于所有的問題，可以添加帶有想法和建議的評論。采訪指南的結構受到Kvale 等[39]的采訪標準的啟發，重點關注對POLST 形式的想法和看法、POLST 對話的經驗，以及對治療水平愿望的偏好。

該表在美國被廣泛使用，先前的研究表明，POLST 有助于保持醫囑和生命維持治療偏好之間的一致性[40]。該研究的優勢包括病人和家庭成員參與POLST 形式和儀器的整個研究計劃和開發、高反應率、不同病人背景的納入以及混合方法，這提供了微妙的結果，同時可以促進關于治療水平愿望的對話。局限性在于參與者是由工作人員決定納入的，存在選擇偏倚，且研究只包括有決策能力的病人。對于沒有決策能力的病人不適用，但在丹麥，代理人沒有代表病人做決定的合法權利。因此，目前研究只涉及病人的決策能力。

2.1.6 預立醫療照護計劃接受程度調查問卷(Advance Care Planning Acceptance Questionnaire,ACPQ-C) 任小靜[41]于2018 年通過文獻回顧和相關研究結合研制而成，用于評估老年病人對于預立醫療照護的接受程度，量表包含3 個部分的內容：病人對“預立醫療照護計劃”的態度、感受、打算，共19 個條目，該問卷采用Likert 5 級評分法，5 分表示非常同意，1 分表示非常不同意，問卷總分19～95 分，總分越高說明調查對象對預立醫療照護的接受程度越高。對190 例符合納入標準的老年住院病人進行信效度調查[42]，問卷總Cronbach's α 系數為0.869，各部分的Cronbach's α 系數分別為0.716，0.868，0.885，問卷的折半信度為0.816，量表水平的內容效度指數（S-CVI）為0.97，各條目水平的內容效度指數為0.91～1.00，說明該問卷的內容效度較好。

2.2 特異性疾病病人預立醫療照護計劃準備度評價工具

2.2.1 預立醫療照護準備度評價工具(Advance Care Planning Readiness Instrument，ACPRI) Calvin 等[43]于2006 年研制了一項用于評估腎衰竭病人討論預立醫療照護準備度的評價工具。共有30 個條目，采用Likert 7 級評分(1 分表示完全不同意，7 分表示完全同意)，衡量腎衰竭病人對個人保護的態度，得分較低則表明個人已經準備進行預立醫療照護，分值越高表明個人尚未準備好，問卷總體內容效度為0.90，內部一致性信度為0.73。但是該研究工具仍然存在一定局限性，首先該量表是針對腎衰竭人群設計，條目偏向于臨終醫療情境，并且尚未在大樣本腎衰竭病人中進行進一步的檢測，因此在人群適用性方面以及有效性方面有待明確；其次，該量表對預立醫療照護準備度的測量側重于個人對家庭、生活、醫療環境各方面的權衡，與關注的個人預立醫療照護準備度在概念上有一定差別。

2.2.2 預立醫療照護準備度量表(Advance Care Planning Readiness Scale,ACPRS) 由美國學者Brown 等[44]在2017 年研制，評估婦科腫瘤病人參與預立護理計劃的準備情況。最終得到的ACPRS 包含8 個條目，共計2 個要素:參與預立醫療照護的意愿(5 個條目)、討論臨終治療護理措施的接受度(3 個條目)，采用Likert 7 級評分(1 分為非常不同意，7 分為非常同意)。量表得分越高，表明討論和做出終末期護理決策的整體準備程度越高，量表總的內部一致性系數為0.81, 對110 名參與者初次調查后間隔1 周再次調查，測得量表的重測信度系數為0.73。該量表具有一定有效性和可靠性，該工具可用于評估婦科腫瘤病人是否準備好討論終末期護理話題，以及他們是否接受終末期支持的需要。該量表的優點在于遵循了嚴格的量表研制方法，結合醫生、心理測量專家和病人三方的意見進行制定。但是該量表的適用性存在一定局限性，首先量表條目涉及ADs 文件簽署情況，在我國醫療與法律制度下并不適用。其次，研究僅限于女性參與者與婦科惡性腫瘤病人，限制了將ACPRS 推廣到其他人群。此外，該問卷尚未進行大樣本施測，因而尚未明確預立醫療照護準備度的臨界值，即由問卷得分尚無法判定癌癥病人已具備的參與預立醫療照護的能力，因而在指導醫療保健提供者與癌癥病人開展預立醫療照護討論上存在局限性。未來研究需進一步擴大樣本來源，建立常模并識別開展預立醫療照護討論的最佳時機。

2.2.3 慢性病病人預立醫療照護計劃準備度量表（Advance Care Planning Readiness Scale,ACPRS-C）由王心茹等[9]于2019 年研發，主要用于評價慢性病病人預立醫療照護準備度水平，包括預立醫療照護的態度（10 個條目）、參與預立醫療照護的信念（7 個條目）和參與預立醫療照護的動機（5 個條目）3 個維度，共22 個條目，采用Likert 5 級計分，從“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5 分，分數越高表明預立醫療照護準備度水平越高。其中正向計分條目12 個，反向計分條目10 個，可劃分為4 個水平：總分22～43 分為低水平，44～65 分為中等偏下水平，66～87 分為中等偏上水平，88～110 分為高水平；態度維度方面，10～20 分為低水平，21～30 分為中等偏下水平，31～40 分為中等偏上水平，41～50 分為高水平；信念維度方面，5～10 分為低水平，11～15 分為中等偏下水平，16～20 分為中等偏上水平，21～25 分為髙水平；動機維度方面，7～13 分為低水平，14～21 分為中等偏下水平，22～29 分為中等偏上水平，30～35 分為高水平。問卷總體Cronbach's α系數為0.923，內容效度為0.986，對預立醫療照護的態度、參與預立醫療照護的信念和參與預立醫療照護的動 機 維 度 的Cronbach's α 系 數 分 別 為0.900，0.880，0.835[45]，問卷有較好的信效度，并且劃分了等級，并在腦卒中[46]、白血病[47]、晚期癌癥[6]、慢性心力衰竭[48-49]人群中得到了驗證，具有較高的信效度，可作為國內慢性病病人預立醫療照護準備度的評價工具。

3 小結

隨著人口的老齡化、老年慢性病患病率的升高，病人及照護者對安寧療護需求日益增長，有效評價病人預立醫療照護的準備度對于了解病人臨終意愿和偏好、提升病人終末期生活質量均有積極意義。現對病人預立醫療照護計劃準備度評估工具進行綜述，從普適性和特異性兩個方面歸納了病人預立醫療照護準備度的9 個評估工具，各工具也存在不同的優勢和局限性，且現有的預立醫療照護計劃評估工具大部分集中于由病人自我評估，缺乏從醫務人員角度對病人預立醫療照護計劃準備度評估的工具。下一步的研究重點，一方面是進一步驗證病人預立醫療照護計劃準備度評估工具，另一方面是開發從醫護人員尤其是從護理人員角度評估老病人預立醫療照護計劃準備度的工具，為了解病人預立醫療照護計劃準備度提供客觀評估工具。