為自閉癥孩子打開門窗

馬揚

目前還沒有能夠有效治療自閉癥的特效藥，全世界公認的最有效的治療方法就是康復訓練。而在康復訓練中，起主導作用的除了康復老師，還有父母。父母是自閉癥孩子最初的老師，也是陪伴孩子時間最長的老師。

自閉癥患兒被叫作“星星的孩子”，因為他們就像天上的星星，一個人一個世界，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。他們聽得見，卻對聲音沒有任何表情，有語言卻不愿意和人交流，有行動卻無法為常人所理解。家里有自閉癥的孩子，父母需要付出常人難以想象的努力，來幫助孩子盡可能融入社會，實現自理。

認識自閉癥

自閉癥是一類以不同癥狀表現來命名的疾病

自閉癥規范的名稱是孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD），簡稱自閉癥，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經發育性障礙。簡而言之，自閉癥不是一個病，而是一組/一類疾病的統稱。

雖然自閉癥的表現多種多樣，功能有高有低，但大部分孩子由于社交動機缺乏或不足，因而會伴隨語言問題，如語言發育遲緩或者語言發育倒退，有的孩子雖然具備了說話的能力，但運用語言的能力不足，無法在合適的場合說出合適的話。因此，自閉癥絕不僅僅像字面意思表現的那樣是不愿與別人交流，而是無法與別人交流。自閉癥的核心癥狀就是社會交往障礙，從完全沒有社交動機的典型自閉癥到有社交意愿但方式方法不得當的高功能自閉癥，即使表現多種多樣，但是社交障礙會對孩子造成功能損害，導致他們不能很好地融入集體環境。

自閉癥不是單純的發育遲緩

有的父母，尤其是孩子剛被確診的父母，往往認為自己的孩子不是自閉癥，只是單純的發育遲緩，最終導致孩子錯過了黃金干預期。自閉癥和發育遲緩、語言發育遲緩之間其實是有區別的。

● 自閉癥與發育遲緩

自閉癥屬于神經發育障礙，有的自閉癥孩子會伴隨有發育遲緩，也有的自閉癥孩子的認知功能受損不明顯，甚至在某些方面表現出天賦特長，其核心障礙是社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為。這些核心障礙與單純的發育遲緩有所區別。發育遲緩的孩子會主動關注周邊的人，進而去模仿，只是發展速度比正常發育的孩子慢。隨著年齡增長，配合科學的干預，這種認知功能的遲緩會逐漸得到提升。而自閉癥孩子的社交障礙則難以提升，如果不加以干預，也不會隨著發育而有明顯進步，進而影響后天在社交環境中習得的認知功能，這就是自閉癥和單純發育遲緩之間的本質區別。

● 自閉癥與語言發育遲緩

自閉癥和語言發育遲緩都屬于神經發育障礙，與大腦的發育和功能表現有關，很多自閉癥的孩子是以語言發育遲緩為首要表現，有部分低功能的自閉癥孩子可能終身發展不出來語言，但也有自閉癥孩子說話滔滔不絕，僅表現出明顯的交流性語言障礙或者語言運用能力異常。而單純語言發育遲緩但社交問題不明顯的孩子，語言落后主要是由于認知落后伴隨的語言問題，雖然二者在表現上有相似之處，都會出現語言功能低下的問題，但還是存在差異的。

自閉癥目前沒有一線的治療藥物

目前自閉癥的病因尚未明確，但經過研究發現，自閉癥并不是由某一個因素導致的，科學家們已經鑒別出了800多個自閉癥風險基因。除基因因素外，自閉癥還會受環境和其他非基因因素的影響，這些因素共同導致了自閉癥。

因為病因的不確定性，目前還沒有能夠有效治療自閉癥的特效藥，無法實現徹底的根治，但全世界公認的最有效的治療方法就是針對孩子的核心癥狀為主線兼顧孩子早期綜合發展的康復訓練，特別是對于7歲以下的孩子。康復訓練以行為療法為基本手段，以結構化教育與隨機化訓練為基本框架，為孩子安排有序的生活，建立每日生活常規，寓教于樂。一部分高功能的自閉癥孩子通過科學訓練后，能夠成功實現自理和自立，基本達到康復，成功融入社會。

家長可選擇到中國殘疾人聯合會認證的康復機構或中國婦幼保健協會認證的有康復資質的醫院給孩子進行康復訓練。

如何幫助自閉癥孩子

改善與孩子眼神對視和對視時長

眼神對視是社交中非常重要的一步。但自閉癥孩子的核心障礙之一便是社交能力的缺陷，大部分自閉癥孩子不會關注人，就更不會有眼神對視的行為了。

通常自閉癥孩子在眼神注視上存在各種各樣不同的表現：

● 不看人只看物，對喜歡的物品能看很長時間。

● 看人的時間非常短，甚至對人視而不見。

● 眼神渙散，不聚焦。

● 有一些奇怪的看的行為，如玩具汽車不看整體，也不玩，只盯著輪子看。

造成這些表現的原因，一是缺少社交動機，孩子對人的面部表情和人的面孔不感興趣。二是缺少聯合注意能力，孩子無法將自己想要的物品或想得到的幫助與“用眼睛看人”建立連接。因此，我們可以從這兩個方面入手，改善自閉癥孩子不看人的問題：

● 找到孩子喜歡看的物品，吸引他的眼神，讓他追視，追視成功后及時獎勵孩子。

● 逐漸增加追視距離，持續獎勵孩子。

● 逐漸將孩子的眼神吸引到父母面前，孩子和父母對視后及時獎勵他。

● 逐漸減少追視吸引，持續獎勵孩子和父母對視的行為。

● 加強“用眼神提要求”的練習，建立孩子看的連接，也就是說，只要孩子看父母，就能獲得想要的幫助或物品。

通過反復練習，孩子就會把父母和他喜歡的物品建立連接，逐漸明白眼神對視就可以滿足自己的需求，自然而然，就會逐漸增加對父母的關注。

提升孩子聽指令的能力

孩子要想融入集體中，就必須擁有能夠聽指令和要求的能力。但自閉癥孩子無法理解、執行指令。我們可以通過一些訓練來提升孩子聽指令的能力。

● 發出指令前要和孩子的視線保持接觸，這樣有利于幫助孩子將注意力集中在指令上。

● 不要發出無效指令，發出指令就一定要完成。無效指令指的是孩子不會執行或無法執行的指令，如果經常發出這樣的指令，久而久之，孩子會覺得指令可有可無，自然也就不會認真理解了。

● 指令要簡明扼要。把指令拆分成單個短語，例如想表達：“拿上你的帽子和圍巾，我們一起出去玩。”最好的方式是先和孩子說“拿上你的帽子”，等孩子完成這步指令之后，再說“拿上你的圍巾”，最后再說“我們一起出去玩”。

● 指令訓練要從最簡單、最容易的開始，然后逐漸加大難度。孩子完成指令后要及時鼓勵。

● 很多自閉癥孩子都是以視覺學習為主，即真實看到才能接收到信息，因此在給出指令的同時，可以利用視覺輔助，幫助孩子理解指令。

● 保證足夠的訓練頻率。不管指令的大小，每天都應進行訓練，保證訓練數量和訓練頻率，讓孩子養成聽從指令的習慣，形成聽從指令的條件反射，才能有意義。聽從指令是孩子進入社會開始社交的基礎，高強度的聽從指令訓練如果能持續一年以上，對孩子的改變會非常大。

引導孩子學會表達自己的需求

提要求技能的掌握，可以幫助我們更好地適應并控制我們的生活環境。很多自閉癥孩子無法順利地通過語言或行動表達自己的需求，我們可以用干預訓練的方式，引導孩子使用合適的方式表達自己的需求。

● 創造提要求的機會。例如孩子想畫畫的時候，把畫筆藏起來，看動畫片的時候，故意暫停，主動創造孩子提要求的動機。

● 引導眼神注視。用孩子喜歡的物品將孩子的眼神吸引到自己身上，當孩子看向你，就要立刻將物品給他，作為強化。然后在后續的訓練中，逐漸撤掉該物品，當孩子想要這個東西的時候，只要看你，就立刻滿足。

● 引導孩子用語言表達。把孩子想要的物品呈現在孩子的視線范圍內，然后用語言提示孩子：“你想要什么？”“你想要嗎？”引導孩子用語言表達出來。剛開始只要孩子能用一兩個字表達需求就可以了，然后逐漸增加語言的難度。

● 泛化提要求的內容。當孩子可以用一兩個字提出要求時，接下來就需要進行泛化，包括提要求的對象、地點以及具體的要求內容。同時要擴展一些新的需求，為孩子創造更多提要求的環境。

鼓勵孩子仿說

模仿是孩子的天性，孩子的行為大都起源于模仿。特別是自閉癥兒童，對這個世界的認知幾乎都是從仿說開始的。而且，仿說對提高孩子的聽覺記憶力有著重要的作用。

在訓練孩子的仿說能力時，可以主動創造一些環境，讓孩子做自己喜歡的事情，發相關的音或者說相關的話。例如孩子喜歡玩小火車，口語能力弱一些的孩子，可以讓他跟著模仿“嗚嗚嗚”“嘟嘟嘟”；口語能力好一些的孩子可以讓他模仿說“出發了”。如果孩子連“嗚嗚嗚”這樣的音都很難發出來，只讓孩子發出自己能說出的音節也可以。

仿說是一個循序漸進的過程，從剛開始的一個字、兩個字再到短語、短句，都需要一個過程。這個過程需要有量的積累，當積累足夠時，孩子自然就會說了，不能急于求成。在教學初期，培養孩子說話的興趣，比要求孩子多說一些話更重要。

改善孩子的口腔功能

大多數自閉癥孩子的口腔功能都有問題，這也就導致了他們發音困難和發音不準確。每天進行口腔鍛煉，可以提高孩子發音的準確性和清晰度，提高口語能力。口腔的運動鍛煉可以在日常生活中進行。

● 唇部鍛煉。在孩子吃面的時候讓孩子用嘴唇的力度把面條給吸進去，能夠增強唇部力量。

● 舌根鍛煉。每天刷牙漱口時，讓孩子把頭往后仰，發出咕嚕嚕的聲音，可以加強舌根的力度。

● 口腔運動。讓孩子吹氣球、吹泡泡、吹蠟燭、吹玩具喇叭，用吸管進行吸氣和吹氣的練習，模仿動物叫聲，等等，都是很好的口腔運動。

帶著孩子玩玩具

自閉癥孩子的游戲技巧非常有限，平時只會玩有限的幾個玩具，且會以重復的方式玩，他們不會像普通兒童那樣以多種方式玩玩具。如果孩子總是保持這種狀態，興趣狹隘和刻板行為的障礙就無法得以改善，因此家長應該在日常生活中多和孩子玩不同的玩具，幫助孩子改善核心障礙。

● 觀察孩子喜歡玩什么。找出孩子喜歡的玩具有什么共同特征。比如，孩子喜歡玩帶燈的警車或玩具手電筒，家長就可以嘗試添加其他發光的玩具，如發光溜溜球或發光的小汽車。

● 介紹新玩具并向孩子展示如何玩。比如，孩子喜歡軟軟的東西，可以給孩子購買橡皮泥，然后用多種形式教孩子玩橡皮泥，比如將橡皮泥滾成一個球、搓成長條、壓成一個盤子，用塑料刀具把橡皮泥切成小塊，等等。

● 不斷更換玩具架上的玩具。將所有的玩具先收起來，然后每周對架子上的玩具更新3次左右，當玩具發生變化時，孩子可能會玩得更多。

● 嘗試在新的游戲活動中加入喜歡的玩具或零食。比如，把孩子最喜歡的薯片放在玩具屋的桌子上，模擬將薯片喂給玩具，并在孩子學習玩新玩具的同時把薯片獎勵給孩子。

帶著孩子玩過家家

游戲是兒童的天性，在自閉癥的早期干預中，游戲居于不可忽視的地位。

過家家可以說是我們每個人小時候都玩過的一種游戲，然而自閉癥孩子卻很少會玩這樣的假想游戲，更不用說和其他小伙伴一起扮演各種角色了。因為過家家游戲需要孩子有一定的假想能力，普通孩子具備的這種假想能力，在自閉癥孩子身上卻存在一些困難。玩過家家游戲能夠很好地幫助自閉癥孩子提升假象能力，對孩子的思維能力、想象力、社交能力、情緒發展能力等都有著重要的作用。

在指導孩子玩游戲的時候，需要給予適當的引導，讓孩子理解游戲規則。例如在玩假裝給娃娃洗澡的游戲時，要告訴孩子：“把娃娃放在浴缸里，娃娃要洗澡了。”再引導孩子幫娃娃洗頭發、洗腳等。

幫助孩子建立規律的生活習慣

對自閉癥孩子來說，他們有著行為刻板的問題，所以規律的生活能夠給他們帶來安定的感覺，也有利于減少問題行為的發生。

可以先幫助孩子制訂計劃，比如每天起床、吃飯、睡覺的時間，游戲娛樂的時間。在選擇游戲活動時，不能總是由家長做決定，要學會征求孩子的意見。

利用自閉癥孩子以視覺為導向的特點，把孩子在一定時間里（起床后、上午、一天）應該完成的活動，按照順序寫或畫出來，貼在比較顯眼和易拿取的位置，比如客廳墻上、冰箱上。通過這樣的方式，幫助孩子創造一個更有條理的環境，讓孩子對即將發生的事情有所準備，還可以幫助孩子理解時間以及活動與環境之間的轉換，并通過獨立理解事件順序來提高獨立性。

除此之外，可以制定一些家庭生活規則，例如飯前不能吃太多零食，睡覺前不玩太激烈的游戲，等等，這些規則有利于孩子更好地遵守生活規律。在孩子完成任務之后，及時給予表揚和鼓勵。

提升孩子的生活自理能力

生活自理能力是自閉癥孩子能否回歸社會的關鍵，也是獨立生活的基礎，是孩子最需要掌握的能力之一。所以，要對自閉癥孩子進行系統性、循序漸進、持之以恒的自理能力訓練。

在訓練前，需要先將每一個活動拆分為小的、可教導的單位，然后逐一進行訓練。可以從第一個環節開始訓練，后面的環節輔助完成，稱為“順向鎖鏈法”；也可以從最后一個環節開始訓練，前面的環節輔助完成，稱為“逆向鎖鏈法”；還可以一次性教完所有的步驟，在孩子獨立完成的過程中，提供必要的輔助，稱為“全工作任務鎖鏈”。當每個環節孩子都能獨立完成得很好時，就可以將各個環節串聯起來，訓練孩子運用技能的連續性和完整性了。我們就拿讓孩子學會用勺子吃飯來舉例。

先把這件事分成5個步驟：第一步，拿起勺子；第二步，將勺子放進碗里；第三步，將飯舀到勺子里；第四步，將盛飯的勺子拿起來；第五步，將飯放進嘴里。

順向鎖鏈的方式，就是先教孩子第一步，然后輔助孩子完成；當孩子可以獨立完成第一步時，再教第二步，讓孩子獨立完成第一步后，輔助他完成第二步。以此類推，直到孩子能夠獨立完成整個步驟。

逆向鎖鏈的方式，就是先教最后一步，但前提是要準備好前一步完成后的情境，即盛飯的勺子已經拿起來了，然后教孩子第五步，并輔助孩子完成；當孩子可以獨立完成第五步時，再教第四步，也是要先把第三步準備好，以此類推，直到孩子可以獨立完成所有步驟。

全工作任務鎖鏈的方式比較簡單，就是把所有步驟挨個教一遍，讓孩子嘗試從頭開始，哪一步不會時提供輔助。

有一些自理技能需要家長學會針對性的訓練方法。比如如廁訓練，剛開始家長可能每小時都要帶孩子進入廁所5分鐘，并陪伴孩子，一旦孩子順利如廁要馬上夸獎他。如果5分鐘后孩子仍未能如廁，就帶他離開廁所，不要責備他。在訓練過程中家長需要記錄孩子的表現并掌握他如廁的時間，以幫助孩子養成良好的如廁習慣。

父母是孩子最好的康復師

父母是陪伴孩子時間最長的老師

在自閉癥孩子的干預訓練中，起主導作用的并不是老師，因為孩子在機構中訓練的時間遠沒有待在家里的時間長，孩子多數時間是和父母在一起的，父母是自閉癥孩子最初的老師，也是陪伴孩子時間最長的老師，父母的一舉一動對于自閉癥孩子的未來都有很大的影響。所以，在孩子的康復之路上父母才是最重要的人。

父母是最了解孩子的人，他們更清楚孩子存在哪些問題，面臨著哪些挑戰。同時，在多年逐漸積累起來的共同生活經驗的基礎上，每一個家庭都會形成自己特有家庭語言：熟悉的詞語、專有名詞、特定稱謂等等。基于共同的家庭文化，父母和孩子溝通起來會更容易，也更有利于干預效果的最大化實現。

父母參與越多，孩子的康復效果越好

父母一定要明確參與干預的重要性，積極主動學習一些干預原理和策略，也可以參與到孩子的干預課程中，學習治療師的干預方法，等等。最起碼當孩子在生活中遇到問題的時候，父母得知道用什么樣的方法幫助孩子。除此之外，孩子在機構學習的技能，也需要在生活中得以泛化和維持，畢竟孩子最終的訓練還得回歸到自然生活中去。

所以，孩子在機構訓練的同時，父母也要不斷學習、不斷進步，才能將治療師打下的基礎成功強化。研究表明，如果父母能夠在日常生活中使用和干預老師同樣的策略進行干預，孩子的康復效果往往會更好，有父母介入的干預能產生更長遠和持續的效果。

總而言之，無論是否到機構訓練，父母都一定要積極參與到干預之中，居家干預更是必須要做的。

十問自閉癥

孩子不跟人對話、對視，會是自閉癥嗎？

患自閉癥的孩子存在社交溝通障礙，很多時候會表現為目光對視不好或無目光對視，對話能力較差，甚至有的孩子沒有語言能力。但并不是說孩子沒有對話能力、沒有目光對視就一定是自閉癥。自閉癥是一組以癥狀表現命名的疾病，表現多種多樣，臨床上也不會僅憑一兩個表現就診斷為自閉癥，診斷自閉癥應該是一個嚴謹的過程。

父母是否可以用網上的篩查量表來自測孩子是不是自閉癥？

在互聯網和各類媒體飛速發展的今天，各種醫學醫療知識都能方便地從網上獲取。不僅相關媒體，兒童保健、發育行為、兒童精神、兒童神經內科專業的很多機構和專家也會把自閉癥診療的科普知識放在網上，向父母進行宣傳教育。如果懷疑自己的孩子有這方面的問題，父母可以先自己在家給孩子進行篩查。但網上的信息良莠不齊，想要給孩子明確診斷，還需要到專業機構找專業醫生。

叫名字沒反應、互動不搭理，懷疑孩子是自閉癥，應該到什么機構檢查？

如果懷疑孩子有自閉癥的可能或傾向，可以先去基層醫院兒科或初級兒童保健機構進行早期識別和篩查。如果篩查指標呈陽性，需要轉診至專科門診。省、市級專科兒童醫院，婦幼保健院的發育行為科、精神心理科、神經內科以及專科精神科醫院的兒童精神科，一般都有孤獨癥譜系障礙的診斷能力和進一步病因學檢查的能力，可以到上述機構進行診療。

自閉癥和早產有關系嗎？

自閉癥是一組神經發育障礙性疾病，病因多樣，至今也沒有完全研究清楚，多數學者均認同環境因素與遺傳因素的相互作用導致了自閉癥的發生，但迄今為止并沒有發現確定的環境致病因素。早產兒屬于高危兒童，在胎兒期、圍產期和出生后的發育過程中都可能出現神經系統的問題或疾病，因此，早產是自閉癥發生的高危因素，但并不是所有的早產兒都會得自閉癥。

自閉癥能預防嗎？

自閉癥病因至今不是特別清楚和明確，已經發現的基因位點非常多，美國孤獨癥協會2018年上半年發布的研究報告表明，已經發現800多個可能的致病基因，1000多個可能的位點，孕前和孕期篩查自閉癥很困難，目前沒有太好的預防方法。正因如此，我們更強調早期發現、早期篩查、早期干預，在孩子大腦可塑性強的生命早期能盡早發現，盡早干預治療。

第一個孩子是自閉癥，二胎是自閉癥的概率大嗎？

有報道稱，第一胎生的孩子是自閉癥，二胎的再患率約為20%，明顯高于自閉癥在普通兒童人群中的發生率，因此，對于自閉癥孩子的弟弟妹妹應給予特別重視，出生后就應建立高危兒檔案，積極隨訪觀察，在孩子的生命早期定期進行發育評估，尤其是早期發現是否有預警征，能使孩子盡早得到有效干預和治療。

產前檢查能查出自閉癥嗎？

自閉癥病因至今不是特別明確，已經發現的基因位點也非常多，孕前和孕期篩查很困難，沒有太好的手段在產前就能查出自閉癥。但有一點需要提醒父母，如果一胎孩子是癥候群性自閉癥，并且基因檢測發現有問題，比如有些基因位點異常，在懷二胎后可進行相應的檢查，如做羊水穿刺等來看二胎的相同基因位點是否有問題。

為什么在自閉癥干預方面提倡越早越好？

近年來越來越多的研究發現，早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善自閉癥孩子的不良預后。神經生物學研究證實，年幼的大腦具有可塑性，后天恰當和豐富的環境因素可使自閉癥孩子的大腦重回正常發育軌道。一些隨機對照干預研究表明，低齡孩子尤其是24月齡以內的孩子，行為問題尚不突出，強化行為治療和教育能夠不同程度改善他們社交、認知、語言以及適應能力。因此，合適、恰當、能達到一定強度和時長的自閉癥干預越早越好。

孩子確診自閉癥后，一定要去干預機構訓練嗎？

自閉癥孩子選擇什么樣的干預方法，干預的強度、頻率、時長如何，都跟孩子的情況息息相關。確診初期，很多孩子年齡較小，大腦可塑性強，在這個時期如果有條件，孩子能在第一時間接受正規機構專業、密集的干預訓練，進步會更快一些。在機構干預的同時，父母要配合做好輔助干預的角色。如果沒有條件，父母也可以選擇自己干預，這種情況也有很多成功的范例。家庭干預對孩子來說很重要，因為家里是孩子熟悉的環境，孩子跟父母已經建立了比較好的依戀關系，開展干預訓練也好入手。

老人說“貴人語遲”，有道理嗎？

患自閉癥的孩子由于有社交障礙，會導致語言遲緩或交流性語言障礙。根據流行病學調查，在2歲左右有10%～15%的孩子存在語言發育遲緩，但僅有4%～5%的孩子在3歲后仍存在延遲，這就說明，在2～3歲這一年里，大部分語言發育遲緩的孩子能夠迎頭趕上。到3歲仍然存在語言發育遲緩的孩子，有40%～60%將持續存在至學齡期，導致閱讀技能和拼寫技能受損，有些孩子甚至會伴發行為問題和社會行為受損。因此，“貴人語遲”沒有科學依據，父母不要因為相信這樣的說法而使孩子錯過了最佳干預時間。