癲癇患兒照顧者負擔及其影響因素的研究進展

李華驊，徐東娥，錢 湛，俞 晴，馮 勤

1.浙江中醫藥大學，浙江杭州 310053；2.浙江省立同德醫院，浙江杭州 310012；3.衢州職業技術學院，浙江衢州 324000

癲癇(epilepsy，EP)以大腦神經元異常放電所導致的反復性、發作性、短暫性的神經功能障礙為典型特征，是兒童時期常見的神經系統疾病[1]。據統計，EP影響著全球約6 500萬兒童，我國目前EP患兒已達500萬以上，且以每年40萬增長[2-4]。若不能獲得科學規范的治療與康復，將會嚴重影響患兒的教育與就業，甚至導致智力下降、意外死亡等嚴重后果[5]。疾病不僅影響患兒的日常生活，而且給負責照顧患兒日常生活的家庭成員帶來挑戰和負擔。在長期的康復過程中，照顧者面臨著繁重的照顧工作及社會歧視與偏見，影響照顧者的心身健康狀況和社會生活，降低照顧者的生活質量[6]。本文旨在通過綜述EP患兒照顧者負擔現狀、影響因素和干預措施等內容，以期為EP患兒照顧者負擔的干預研究提供借鑒。

1 EP患兒照顧者負擔現狀

照顧者負擔指照顧者在實施照顧過程中產生的生理、心理以及社會等壓力負荷[7]。EP患兒照顧者往往存在多維度的負擔。睡眠剝奪：照顧者需要觀察和處理患兒在睡眠中可能出現的危及生命的EP發作，長期的照顧工作使得照顧者出現睡眠不足[8]。照顧者睡眠不足會進一步增加其他生理負荷，如身體疲勞、頭暈、胸悶等癥狀，嚴重者還會出現心悸、呼吸困難等繼發癥狀[9]。負性情緒：由于EP藥物的不良反應和疾病發作的不可預測性[10]，照顧者往往擔心疾病對患兒的學業與婚姻造成影響，產生沉重的心理負擔以及焦慮、抑郁等不良情緒。生活質量下降：由于疾病發作方式的特殊性，患兒容易遭受歧視，可能存在活動限制、社會排斥、校園欺凌等不良體驗。約20%以上的照顧者在照顧患兒的過程中存在連帶病恥感，尤其是頑固性或有合并疾病的EP患兒照顧者，從而產生情感和社會角色雙重負擔，影響其日常生活[11-12]。經濟負擔加重：EP是需要長期治療與康復的疾病，患兒照顧者的經濟負擔普遍高于同齡正常兒童人群，并對家庭經濟狀況及工作時間產生負面影響[13]。據統計，歐洲頑固性EP患兒人均每年需額外支出的費用為3 238歐元[14]。在我國，門診EP患兒僅藥物治療直接費用約為每人每年4 316元[4]。家庭功能運行障礙：由于照顧者把大量的時間及精力集中在管理患兒及處理相關事件，EP患兒直接照顧者日常生活和社會活動受限，面臨著眾多來自社會互動及社會功能方面的應激源，如改變住所、家庭關系緊張等[15]。

2 EP患兒照顧者照護負擔相關影響因素

2.1 患兒因素

EP患兒發病年齡與照顧者負擔評分呈負相關。這意味著EP發作年齡越小，照顧者負擔水平越高[16]。此外，EP患兒的疾病嚴重程度與照顧者的抑郁癥狀呈正相關[17]。一旦患兒發生攻擊性行為，其心身狀況更差，對照顧者的情感需求和依賴程度隨之增加。一項[18]多中心的前瞻性研究顯示，在難治性EP患兒中，疾病嚴重程度與照顧者負擔不相關，這可能是由于該研究對象均為準備接受手術的藥物難治性EP患兒，其疾病發作嚴重程度差異小，不能成為影響照顧者負擔的一個重要因素。以上研究在一定程度上說明了患兒的疾病嚴重程度及發病年齡會影響照顧者負擔水平，未來可開展高質量的在院醫療保健服務和居家延續性健康指導，幫助照顧者準確識別病情變化和提高照顧者的專業化應對措施。

2.2 照顧者因素

2.2.1性別

女性照顧者負擔大于男性，表現為創傷后應激癥狀群，尤其是入侵癥狀、認知和情緒的消極改變[19]。但也有研究[20]顯示，不同性別照顧者在自我報告的照顧者負擔中無差異。由于探討的角度不同(心理負擔維度和照顧負擔)，研究結果之間存在差異。未來的研究需要關注性別差異在照顧負擔中的不同效應，探索影響機制及改善策略，集中資源干預特定性別群體。

2.2.2文化程度

研究[21]顯示，若主要照顧者有較高的文化知識水平，雖越易獲得疾病信息資源，但因缺乏專業的指導，無法鑒別資料的真偽，反而更容易產生焦慮、抑郁等不良情緒。余祖琳等[22]則認為照顧者文化程度處于小學及以下是照顧者負擔的危險因素。此外，國外研究[23]通過使用EP相關恐懼問卷對照顧者進行評估，結果顯示，照顧者的恐懼程度并沒有因文化程度的高低而有所差異。因此，需針對性地加強對心理負擔重、文化程度低的照顧者心理引導和知識普及，避免不良情緒對照顧行為的消極影響。

2.2.3健康狀況

Mori等[24]研究指出，與其他慢性疾病照顧者相比，EP患兒照顧者心理健康維度的生活質量較差。由于發病的特殊表現，照顧者擔心被歧視而不愿意將照顧工作轉移至他人，因此獨自承擔著沉重的照顧工作，其忽視自身健康而導致亞健康狀態，同時長期的亞健康狀態會進一步加劇照顧者的照顧負擔，形成較低健康水平。建議倡導“輪流照護”制[25]，形成綜合+整體護理模式，以減輕單個家庭照顧者的負擔水平，穩定家庭功能。

2.3 家庭經濟狀況

Operto等[26]研究顯示，EP患兒家庭需要承擔醫療費用、康復費用、特殊設備、交通費用等支出，負擔水平在患兒停藥后2年仍高于預期，尤其是經濟狀況較差的家庭。國內一項[9]橫斷面調查顯示，51.9%的家庭需要經濟幫助，這可能是由于EP疾病及相關間接支出增加造成財務緊張。由此可以看出，經濟條件越好的家庭，照顧者自我感受的負擔越輕，這提示醫務工作者在制定治療方案時應考慮患兒的家庭經濟狀況，人力資源與社會保障部門積極落實福利政策，如優化慢性病醫療保險制度、借鑒國外的補貼制度，從根本上落實經濟保障，減輕照顧者負擔。

2.4 社會支持因素

照顧者負擔與家庭系統功能高度相關，多個照顧者參與照顧會使主觀和客觀支持都得以提高[27]。EP患兒父母總體照顧者負擔與總體社會支持及各維度得分呈現出顯著負相關[28]。此外，可理解感、主觀支持、可控制感、支持利用度是照顧負擔的預測因素[29]。目前，我國EP患兒照顧者的社會支持主要來自于家庭，需建立、健全家庭-醫院-社區三元聯動的社會支持系統，增強應對能力，維持家庭功能，減輕家庭經濟負擔和照顧者心理負擔。

3 減輕EP患兒照顧者負擔的干預措施

3.1 正念療法

正念療法已被證明是一種有效的干預措施，并被運用于惡性腫瘤、老年癡呆照顧者等存在心身健康問題的人群[30-31]。Puka等[32]開展了一項為期8周的正念干預項目，干預對象包括EP患兒和家長，干預內容包括每周為家長和患兒分別提供1.5 h和1 h的課程，課程注重社交情緒學習、積極心理學的學習。經過干預，照顧者自我報告的焦慮、抑郁、壓力減少，從而達到減輕照顧者負擔及提高生活質量的目的。這就提示醫護人員在關注患兒心身健康的同時也要強化照顧者的心理干預。另外，還要考慮到依從性和時間分配問題。國內對EP患兒照顧者的正念干預的研究處于發展和研究階段，仍需進一步改進才能在照顧者群體中推廣。

3.2 專業人員授課

當前，家庭照顧者在EP患兒護理知識與技能上存在欠缺，主要體現在溝通能力、信息需求、抗EP藥物管理等方面，通過專業人員的培訓可以給予照顧者專業性的指導與情感支持。Etemadifar等[33]對100名EP患兒照顧者進行了一項隨機對照試驗，觀察組由研究團隊進行培訓授課，課程包括疾病管理相關技能、問題溝通技能、充足的睡眠和來自家庭的支持、處理疾病發作。研究結果表明，干預后觀察組壓力和焦慮水平低于對照組。喻筱倩等[34]主張開展EP患兒“互聯網+專科護理門診”，主要包括微信公眾號知識推送、照顧者心理評估與疏導、疾病經驗分享等個體化干預，提高患兒治療效果和改善照顧者體驗及疲勞感。這種專科門診包括線上及線下授課模式，讓患兒和照顧者多維度地了解疾病，從而改善患兒疾病癥狀及照顧者負擔。我國的專科護士受處方權的限制，工作內容較為單一，建議借鑒國外的經驗，進一步完善專科護理門診服務內容。

4 結語

EP患兒照顧者存在睡眠剝奪、負性情緒、經濟壓力等負擔，目前有關EP患兒照顧者負擔的研究多局限于影響因素、生活質量等橫斷面研究，干預措施較少。因此，未來需要開展縱向研究，深入探索照顧者負擔的變化軌跡。同時，充分利用社會支持系統和延續服務模式，建立多維度支持性干預。