在臨終前隨心所欲地活

陳佳琳

“這男孩不行了。”

“我們還能把他救回來。”

在燒傷科病房內，醫生們評判著B.J. 米勒的命運。

19歲的普林斯頓大二學生米勒在一條廢棄鐵路上戲耍攀高時，被電弧擊中了金屬手表，11000伏的高壓電流經過他的手臂，一路向下，從腳底穿出。米勒被彈出約10米遠，雙腿冒煙。

一個護士出現在米勒的病床前。也許是因為注意到米勒睜大的雙眼，她讓其他人安靜下來，并握住他的手。米勒已記不清她說了什么，但感到很安全。后來，他知道了她的名字：喬伊。

在燒傷病房的兩個月里，喬伊一直照顧著米勒，讓他體會到被照護的感覺，還有依賴他人生存的恐懼和感激。

米勒死里逃生，但失去了雙腿與一只胳膊。這段經歷喚醒了內心的一些東西：對痛苦和死亡的深刻理解，以及利用這一點來幫助他人的愿望。再后來，米勒也像喬伊一樣，來到許多人的病榻旁邊，支持他們度過生命最后的時光。

如今，51歲的米勒成為美國安寧療護和緩和治療的“一張名片”。看診、演講 、著書……多年來，米勒一直致力于幫助人們，在走向生命終結時少些痛苦、多些意義。

緩和治療一直是關于好好活著

事故發生一周后，醫生切除了米勒雙腿膝蓋以下的部分。隨后，米勒又經歷了15次手術，其中一場切除了他左臂肘部以下的部位。

“媽媽，現在我和你有了更多的共同點。”做完截肢手術后，米勒對母親說。

米勒的母親蘇珊是一位脊髓灰質炎后遺癥患者，這種漸進性的疾病使得她的身體不斷退化，最后不得不依賴輪椅。年長4歲的姐姐麗薩，則是一生中大部分時間都在接受心理治療。目睹母親和姐姐各自的掙扎，米勒早早就明白，生活總是有暗面。盡管人生跌入谷底，米勒亦努力說服自己，痛苦不是一種反常，而是人生不可避免的一部分。

這種積極的心態在最初主要是一種自我催眠。內心深處，米勒被巨大的不安和羞愧所折磨：走出病房，我將是誰？別人會如何看待我的身體？我還可以做什么？

對身份和人生意義的思考激發了米勒對藝術的熱愛。回到普林斯頓大學后，他開始攻讀藝術史專業，希望能從創造性的角度看待自己的生活。在那些失去了胳膊、鼻子、耳朵的古代雕塑中，米勒意識到，不朽的杰作與他是如此相似，殘缺也可以是藝術的一部分。路易斯·沙利文和密斯·凡德羅等現代建筑師亦讓米勒著迷，他們剝去建筑矯揉造作的裝飾，歌頌結構本身的力量與美。在研究藝術史的過程中，米勒開始修復他與自己身體的關系。他學著發現身體別樣的美，并逐漸放棄遮蓋假肢。

“痛苦讓我獲得了一種謙卑感，但我也得到了一種新的自信：我可以適應痛苦，與之共存。”米勒向《中國新聞周刊》表示。

為了從與疼痛和殘軀共處的經驗中尋求意義，從藝術史專業畢業后，米勒進入醫學院，學習復健醫學。“如果病人走進診療室，發現醫生和自己一樣，這對病人一定會有正面的影響。”米勒說。

然而，在醫學院的最后一年，米勒的人生再次遭遇變故：姐姐麗薩選擇結束自己的生命。一直到逝世后，心理醫生才確認她患有雙向情感障礙。米勒沒有覺察姐姐的不妥，這讓他開始懷疑，自己是否有能力治病救人。加之醫學實踐的現實和米勒的理想相距甚遠，他準備離開醫學界。

就在那個時候，米勒偶然選修了一門緩和治療的課程。“這是一個改變一切的地方”，米勒在2020年的一檔播客節目中講述了與這門臨床學科相遇的故事。在威斯康星州醫學院實習時，他目睹了腫瘤學專家大衛·魏斯曼醫生與一名患者溝通病情。各項指標顯示，患者已時日無多。米勒形容，那是一場“非常棘手”的對話，“傳統上，醫學界并不擅長處理這種充滿心理負擔的內容”。魏斯曼醫生坐在患者床邊，坦誠地告訴患者，她的心臟狀況不容樂觀，“在離世前，你有什么愿望，希望得到什么樣的照料？”那個女人的臉上沒有震驚或憤怒，而是解脫。

那一刻，米勒明白，他找到了真正可以積極利用自己經驗的方式。

B.J. 米勒

肖莎娜·伯杰

《人生除此無大事》一書按照時間順序講述生命如何一步步走向終點，并為提前計劃、病中、臨終和逝后四個階段將面臨的問題提供參考。本版圖/受訪者提供?

“醫學中的其他學科治的是病，而緩和治療醫的是人。”米勒向《中國新聞周刊》指出，“緩和治療是與你所在的現實合作。它非常誠實地審視你所經歷的現實，擁抱你的主觀性。”換言之，在緩和治療的世界里，醫生不會試圖掌控一切，患者亦可以指導醫生為自己服務。

許多人誤以為緩和治療病房只是人們在生命最后階段去的地方，但事實上，緩和治療是一個更加開放的概念。緩和治療關注患者的愿望，緩解患者身體、情感和精神的痛苦，提高患者的生活質量。在患嚴重疾病的任何階段，患者都可以尋求緩和治療介入。而專門為臨終階段患者設計的安寧療護，是緩和治療的一個子集。在國內，安寧療護的早期譯名“臨終關懷”更為人熟知。米勒強調，“緩和治療從來不是關于死亡，它一直是關于好好活著，直到生命終結。”

尋求“最佳結局”

米勒有一個騎摩托車的夢想。鑒于他的截肢情況，這是一個不小的挑戰。年輕的機械師蘭迪·斯隆決定試一試，為米勒改裝一臺特別的摩托車。

米勒終于如愿以償。斯隆為他造出了一臺可以用單手加速和剎車的摩托。提車那一天，米勒騎著摩托奔向夕陽，發現自己在頭盔下淚流滿面。

一年后，斯隆出現在米勒的診室，他確診了一種極為罕見的癌癥：間皮瘤。患有這種癌癥的人一般有長期的石棉暴露史，且平均年齡在50歲至90歲之間。斯隆只有27歲。

確診時，腫瘤已經侵入斯隆的肺部、橫膈膜、心臟，并擴散到腦干。放療和化療都無濟于事，且帶來了可怕的副作用。

斯隆的身體迅速衰竭，生命預期只剩下幾周。盡管如此，斯隆仍然渴望贏得與癌癥的戰斗，拒絕接受終局將至的事實。

否認現實是患者面對死亡的常見情緒。“從本質上說，否認實際上是一種有效的應對機制。”米勒在其與肖莎娜·伯杰合著的《人生除此無大事》一書中寫道。“然而，如果不加以控制，否認就會形成阻礙，讓你無法看見生活的全貌。”米勒亦寫道，人們在面對死亡時產生的復雜情緒，如否認、恐懼和悲傷，都與渴望有關，認識到這種聯系“能夠讓痛苦具象化，讓我們對曾經擁有的健康、能力或親密關系心存感激”。

米勒意識到他必須幫助斯隆調整預期。在制定治療方案前，他問了斯隆一些問題，比如“你最喜歡自己哪一點？”當時斯隆毫不猶豫地回答，“我愛我所遇到的每一個人。”

通過談話，米勒確定了護理目標，即確保斯隆還能去感受并表達自己的愛意。斯隆放棄了那些只會給身體增加更多負擔的抗癌手段，搬進一間小而美的安寧療護中心。他相信米勒的承諾，可以在那里隨心所欲地生活。安寧療護中心24小時的醫療團隊和志愿者，仍會幫助他在余下的時間內盡可能地保持舒適和清醒，這也卸下了斯隆母親和好友的照護負擔。同時，斯隆敞開病房的門，歡迎更多的朋友來探望。

在安寧療養中心的日子里，斯隆樂此不疲地迎接著訪客。他們一起玩電子游戲、熬夜、喝酒、抽煙、去最喜歡的餐廳吃飯……他打破了所有慣常的臨終規則。斯隆的母親鮑德溫說，盡管他承受著身體的痛苦，但他很享受這種感覺。“直到最后，他總是說：好吧，我們還有一天，你想做什么？”

在去世前不到36小時，斯隆出海航行，微風拂面，陽光在背，親友環繞……從前天氣好時，他常這么做。

在入住安寧療養中心的第八天，斯隆離開了人世。他捐贈了自己的遺體，交給醫院進行科學研究。

鮑德溫說，在生命的最后一刻，斯隆都在做自己，“在拿到一張糟糕透頂的牌之后，這可能是最佳結局”。

人生除此無大事

關于死亡的談話并不受人歡迎，但如果是米勒說，人們往往會愿意聽。

曾與米勒一起共事的心理治療師卡倫·桑切描述過這樣一個時刻：一位患有晚期胰腺癌的海軍陸戰隊老兵總是沉默寡言，拒絕溝通。但當米勒走到跟前，老人開始落淚，敞開心扉。

“看到他站在面前，我們就知道他曾經遭受痛苦，曾經處于他所談論的深淵的邊緣。這給了他一種其他人可能沒有的權威。”哥倫比亞大學醫學院教授麗塔·查倫評論說。

當米勒來到創意設計公司IDEO辦公室，就如何重塑緩和治療的形象、使社會受益進行咨詢時，編輯部主任肖莎娜·伯杰覺得自己找到了一位老師，“完全被點燃了”。

為了展開一場關于如何重塑與死亡關系的對話，IDEO在辦公室里搭了一個安寧的空間：一頂純白的圓頂帳篷里燭光閃爍，米勒與十個參與對話的人圍坐成一個圈，聽他們分享對人生最后時刻的暢想。人們有一些關于臨終的美好想象，比如躺在冰島的冰山上迎接死亡。當輪到伯杰分享時，她慚愧地哭了起來。

早年間，伯杰創辦了一本生活方式雜志，主張人人都可以成為自己生活的設計師。然而，當父親患上了失智癥后，伯杰發現，面對衰老和死亡這樣重要的人生課題，自己其實毫無頭緒和準備。

伯杰的父親患病前是加州大學伯克利分校的工程學教授。隨著大腦功能日漸衰退，他失去了一切自信和獨立的來源，病情也因抑郁進一步惡化。在生命最后的幾個星期里，伯杰的父親已神志不清。那一天來臨時，伯杰能做的就是找出父親舊日里喜歡的磁帶來播放，并且在他耳邊說她愛著他。伯杰說，她不知如何與父親討論他的感受，也不知道如何讓父親以他想要的方式體面地死去。“我們不知道這些問題是如此的重要。”伯杰告訴《中國新聞周刊》。

“我們生活在一種將死亡視為有選擇的文化中。好像如果我們戒煙，吃西蘭花，每天走上一萬步，就可以避免死亡。”伯杰說道。“大多數人最終都像我一樣，不由自主地在疾病、喪親和悲痛中上了一堂速成課。”

“B.J.米勒醫生有一個大膽而美麗的愿景，關于我們如何接受死亡，如何讓生命更有意義。”伯杰說，她被此深深吸引，也希望這些經驗能為更多人所知。因此，伯杰向米勒拋出了橄欖枝，兩人合著了《人生除此無大事》一書。這本人生告別指南按照時間順序講述生命如何一步步走向終點，并為提前計劃、病中、臨終和逝后四個階段將面臨的問題提供參考。

書中提到，每個人都應該為死亡做一些文書工作。比如，準備生前預囑，提前做出醫療護理決策，以備你處于重病晚期時無法自己做決定。“這不僅幫了你的親友一個大忙，也是在幫助你自己，確保你在生命的最后階段得到你想要的照顧。”米勒向《中國新聞周刊》指出。

米勒的同僚們將其稱為緩和治療領域的“大使”。除了著書，他還出現在各種會議、電視和電臺中，談論疼痛與上千次替代性的臨終體驗教給他的東西。工作之外，米勒對生活一樣充滿了熱情。人們常常可以看到他騎著斯隆為他改裝的摩托車，或是穿著短褲和短袖衫慢跑。他說，在臨終病房學到的關鍵一課是，要享受這個神秘、瘋狂、美麗的世界。

“我的一部分很早以前就已經死了。但是，我針對這個事實重新設計了我的人生，當你意識到你在生命中永遠可以找到美好的事物和有意義的事情時，我可以告訴你們這是一種解放。”在一場題為《人生盡頭有何求》的TED演講中，米勒說道。