HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷的編制及信效度檢驗

張鈺坤 崔元斌 胡雁 朱政 王安妮 鄒犖犖 張林 王琳

(1.復旦大學護理學院,上海 200032;2.上海市〈復旦大學附屬〉公共衛(wèi)生臨床中心,上海 201508)

作為成功預防、治療和護理艾滋病所面臨最普遍、最重大的挑戰(zhàn)之一,人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus, HIV)/獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immune deficiency syndrome, AIDS)相關歧視現(xiàn)已成為全球廣泛關注的人權與公共衛(wèi)生問題[1]。HIV/AIDS患者的照護者為患者提供直接的照護,并作為HIV/AIDS患者的主要社會支持來源[2],一定程度上能夠幫助患者提高抗病毒治療依從性、改善患者生活質量及心理健康,在HIV關懷和支持中起著重要的作用[3]。照護者可以是傳統(tǒng)的家庭成員,也可以是HIV/AIDS患者的朋友、性伴侶等[4]。HIV相關歧視不僅存在于HIV/AIDS患者中,也存在于與之相關的家庭成員、朋友、伴侶及親屬中[5]。研究發(fā)現(xiàn),對這些HIV相關人群的繼發(fā)性歧視會降低照護者的社會支持、增加額外的照護壓力[5],對HIV/AIDS患者產(chǎn)生憤怒、厭惡、抱怨等負性情緒,不僅影響對患者的照護態(tài)度和照護質量,也會加重HIV/AIDS患者自身的感知歧視,影響患者的心理健康[6]。有關HIV/AIDS患者照護者歧視的文獻[5,7]表明,由于照護者較少向他人披露患者的HIV感染狀況,因此經(jīng)歷的外在歧視較為少見;此外,照護者在陪護HIV/AIDS患者的過程中,當知曉自己照顧的親屬遭受外界的歧視時,會因此產(chǎn)生負性心理,即形成感知歧視。研究[8]表明,照護者的內(nèi)在感知歧視遠遠大于實際遭遇的歧視,向HIV/AIDS患者提供長期照護的照護者與患者有著相似的心理過程,并且HIV/AIDS患者的心理困擾程度與照護者的心理困擾程度呈正相關關系。伴隨日益突顯的HIV相關歧視問題,眾多學者著眼于HIV/AIDS患者歧視的測量與干預,國內(nèi)外已有眾多的HIV/AIDS歧視測量工具,但目前鮮有專門用于測量照護者感知歧視的成熟量表。因此有必要開發(fā)HIV照護者專用、實用可靠,并符合我國國情的相關歧視測量工具。筆者研究團隊已在前期編制了HIV/AIDS患者感知歧視問卷[9],本研究在此基礎上進一步編制適合我國本土文化特征并且具有特異性的HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷,用以全面準確評估HIV/AIDS患者照護者的感知歧視現(xiàn)狀,為后續(xù)制定有針對性的反歧視干預策略提供依據(jù),現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用連續(xù)抽樣的方法選取2020年7-12月在上海市公共衛(wèi)生臨床中心感染與免疫科以及廣西南寧市第四人民醫(yī)院感染科進行門診隨訪、接受住院治療的HIV/AIDS患者的主要照護者或最了解其病情者進行問卷調(diào)查。進行探索性因子分析和驗證性因子分析所需樣本量通常設定在問卷條目數(shù)的10倍以上,本研究初步計樣本量為200例以上,最終共納入251例HIV/AIDS患者的主要照護者。納入標準:(1)HIV確診試驗陽性的門診隨訪或住院患者的主要家庭成員(患者的配偶、父母、子女、兄弟姐妹或其他直系親屬)或伴侶。(2)了解患者的HIV感染及患病情況。(3)年齡≥18歲。(4)意識清楚,具有一定的閱讀、理解和書寫能力。(5)自愿參與本調(diào)查研究。排除標準為:(1)領取薪酬的照護者。(2)專業(yè)衛(wèi)生保健人員或接受過培訓的照護者。(3)照護者自身為HIV陽性的。(4)有語言表達或交流障礙者。

1．2問卷的編制過程和方法

1.2.1問卷條目池的形成 HIV相關歧視包括外在的歧視、內(nèi)在的歧視及繼發(fā)性歧視。外在歧視與內(nèi)在歧視直接影響HIV/AIDS患者;而繼發(fā)性歧視則指:與被歧視個體有關聯(lián)的群體所經(jīng)歷的歧視,這些群體包括患者的照護者及相關的醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人員等[10]。基于以上理論和文獻回顧結果,將本研究團隊前期形成的HIV/AIDS患者感知歧視問卷[9]改編為HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷,分為3個分量表,包括“照護者感知歧視的發(fā)生頻率”“感知歧視的來源”“感知歧視造成的心理影響”;其中,頻率與心理影響分量表各包含2個維度:健康相關歧視、社交與行為歧視。針對照護者,新增1個條目“在得知您照顧的人感染HIV以后,他人用歧視性的行為或語言對待您”,形成11個條目的初始問卷。每個條目從3個方面回答:(1)照護者經(jīng)歷該歧視的頻率,答案從0分(從未)至3分(一直),得分越高表明患者經(jīng)歷該歧視的頻率越高。(2)歧視的來源,即評估照護者的歧視經(jīng)歷來自哪些社會群體,答案為多選項,包括“家人、性伙伴/伴侶、同事、同學、朋友、街坊鄰居、醫(yī)療人員、街道或行政辦事部門、單位、其他”,根據(jù)被調(diào)查者實際遭遇的情況勾選,一個選項計1分。(3)若照護者存在歧視經(jīng)歷,則繼續(xù)回答經(jīng)歷該歧視對自身負性心理的影響程度,答案從0分(幾乎沒有)至4分(極度),得分越高說明該歧視經(jīng)歷對照護者負性心理的影響程度越嚴重,代表照護者的感知歧視程度越重。若經(jīng)歷歧視的頻率為“從未”,則不需要回答歧視的來源及歧視經(jīng)歷對負性心理的影響。

1.2．2專家咨詢 邀請上海市公共衛(wèi)生臨床中心和復旦大學來自HIV/AIDS、心理學以及研究方法學領域的共5位專家進行咨詢。專家遴選標準包括:本科及以上學歷,具有豐富的HIV/AIDS臨床診療、照護或研究經(jīng)驗,熟悉問卷相關心理測量學方法。

專家咨詢問卷的內(nèi)容包括研制量表的簡要介紹、填寫指導語、專家基本情況,以及問卷條目的適宜性、相關性、可理解性和答案選項設置的合理性等。相關性評價標準:4分代表非常相關,無需調(diào)整;3分代表相關,需微小調(diào)整;2分代表有些相關,需大調(diào)整;1分代表不相關,需刪除條目。最終問卷條目的篩選標準為≥3分的得分率在80%以上的條目。

1.3預調(diào)查 選取30名在上海市公共衛(wèi)生臨床中心感染與免疫科病房接受住院治療或在門診進行隨訪的HIV/AIDS患者的主要照護者進行問卷預調(diào)查同,納排標準與正式調(diào)查相同。在調(diào)查過程中除完成問卷條目回答外,同時收集調(diào)查對象有關問卷填寫的感受和意見,根據(jù)調(diào)查對象的反饋對難以理解、表述有歧義或敏感的條目進行修改調(diào)整。預調(diào)查中,研究對象均表示問卷整體表述清晰、易于理解,內(nèi)容可接受,問卷長度合理。照護者完成問卷所需時間在5～10 min內(nèi)。

1.4統(tǒng)計學方法 問卷數(shù)據(jù)錄入Excel后雙人核對,使用SPSS 26.0和Amos 24.0進行統(tǒng)計分析。P<0.005為差異有統(tǒng)計學意義。

1.4.1項目分析 (1)臨界比值法:將HIV/AIDS患者主要照護者感知歧視發(fā)生頻率分量表總分降序排列,將得分排在前27%的對象劃分為高分組,得分排在后27%的對象劃分為低分組;通過兩獨立樣本t檢驗比較組間的條目的分差異,刪去差異無統(tǒng)計學意義或CR值<3的條目[11]。(2)題總相關法:進行HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷各條目得分與問卷總分Pearson相關性分析,以探求各條目與問卷總體間的同質性。未達顯著性差異或相關系數(shù)<0.3的條目考慮刪除[11]。

1.4.2效度分析 (1)內(nèi)容效度:通過5名HIV/AIDS領域的專家對HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷的條目相關性進行評議,計算條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(item-level content validity index,I-CVI)與問卷水平的內(nèi)容效度指數(shù)(scale-level content validity index,S-CVI)。本研究咨詢專家人數(shù)為5人,通常認為I-CVI應達到1.00,即全部專家均認為條目與測量內(nèi)容具有較好相關性;根據(jù)不同的計算方法,全體一致S-CVI(S-CVI/UA, universal agreement)應不低于0.8、平均S-CVI(S-CVI/Ave, average)應不低于0.9方可認為問卷具有較好的內(nèi)容效度[12]。 (2)結構效度:進行結構效度檢驗之前首先通過KMO檢驗和Bartlett球形檢驗判斷本問卷是否適合進行因子分析,KMO值>0.7 且Bartlett球形檢驗結果達到顯著性差異則證明可以繼續(xù)進行探索性因子分析和驗證性因子分析。

1.4.3信度分析 (1)內(nèi)部一致性:采用Cronbach′s α系數(shù)進行問卷的內(nèi)部一致性信度檢驗。(2)重測信度:在第1次測量后間隔10～14 d,從第1批調(diào)查對象中選取20名再次進行測量,根據(jù)2次測量結果的相關系數(shù)評價HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷的重測信度。

2 結果

2.1HIV/AIDS患者主要照護者的一般情況 本研究共發(fā)放問卷258份,收回有效問卷251份,有效回收率為97.3%。納入的HIV/AIDS患者照護者平均年齡(45.54±12.62)歲;女性照護者151例占60.2%,男性照護者100例占39.8%;159例來自上海占63.3%,92例來自廣西南寧占36.7%;120例(47.8%)照護者來自城鎮(zhèn)地區(qū),131例(52.2%)照護者來自農(nóng)村地區(qū)。 251名照護者中以HIV/AIDS患者的配偶居多(35.9%),其次是患者的父母(24.7%)和子女(23.5%);家庭成員(配偶、父母、子女、兄弟姐妹、其他親戚)占全部照護者的95.6%,其余4.4%的照護者包括HIV/AIDS患者的性伴侶、朋友以及其他關系者。251例照護者中有134例報告了感知歧視,本研究中HIV/AIDS患者照護者感知歧視發(fā)生率為53.4%。

2.2項目分析結果 將照護者感知歧視發(fā)生頻率總分降序排列,分別將前27%和后27%劃分為高分組(≥3分)、低分組(≤0分),每組各68例樣本;兩組間獨立樣本t檢驗結果顯示,高分組與低分組各條目間的差異均具有統(tǒng)計學意義(P<0.001),且CR值均>3。Pearson相關分析結果顯示,HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷各條目得分與問卷總分相關系數(shù)為0.573～0.821,均具有統(tǒng)計學意義(P<0.001)。綜合以上2種項目分析方法的結果,保留初始問卷的11個條目。項目分析結果,見表1。

表1 251例HIV/AIDS患者照護者感知歧視項目分析情況

2.3效度分析結果

2.3.1內(nèi)容效度 根據(jù)5名HIV領域專家評定結果,HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷11個條目的I-CVI均達到1.00,問卷S-CVI/UA為1.00,S-CVI/AVE為1.00。

2.3.2結構效度 通過SPSS 26.0將251例樣本比例隨機分成2組,樣本一(126例)用于探索性因子分析,樣本二(125例)用于驗證性因子分析。

2.3.2.1探索性因子分析(n=126) 首先從照護者感知歧視發(fā)生頻率方面進行分析。KMO檢驗與Bartlett's球形檢驗結果顯示,KMO值為0.847,Bartlett's球形檢驗χ2=837.833,P<0.001,適合因子分析。進行主成分分析并采用最大方差法進行旋轉,提取2個特征值>1的公因子,方差貢獻率分別為39.000%、25.284%,累計方差貢獻率為64.284%,HIV/AIDS患者照護者感知歧視發(fā)生頻率碎石圖,見圖1。其次從感知歧視對照護者心理影響程度方面進行分析。KMO值為0.848, Bartlett's球形檢驗χ2=878.957,P<0.001,適合因子分析。進行主成分分析并采用最大方差法進行旋轉,提取2個特征值>1的公因子,方差貢獻率分別為42.264%、22.640%,累計方差貢獻率為64.904%,HIV/AIDS患者照護者感知歧視影響程度碎石圖,見圖2。

圖1 HIV/AIDS患者照護者感知歧視發(fā)生頻率碎石圖

圖2 HIV/AIDS患者照護者感知歧視影響程度碎石圖

各條目因子載荷均>0.4,旋轉后各條目因子載荷,見表2。根據(jù)探索性因子分析結果以及HIV感知歧視相關概念定義將條目1、2、7命名為健康相關歧視,條目3～6、8～11命名為社交與行為歧視。問卷結構基本符合初始假設。

表2 旋轉后各條目因子載荷

2.3.2.2驗證性因子分析(n=125) 采用極大似然法,首先從照護者感知歧視發(fā)生頻率方面進行分析。結果顯示,χ2/df=1.995(P<0.001),RMSEA=0.090,GFI(擬合優(yōu)度指數(shù))=0.903,CFI(比較擬合指數(shù))=0.953,IFI=0.954。健康相關歧視維度AVE=0.607,CR=0.815;社交與行為歧視維度AVE=0.516,CR=0.893。HIV/AIDS照護者感知歧視發(fā)生頻率的驗證性因子分析模型結構,見圖3(掃后文二維碼獲取)。其次,從感知歧視對照護者心理影響程度方面進行分析。結果顯示,χ2/df=2.187(P<0.001),RMSEA=0.098,GFI=0.907,CFI=0.946,IFI=0.947。健康相關歧視維度AVE=0.545,CR=0.767;社交與行為歧視維度AVE=0.559,CR=0.909。HIV/AIDS照護者感知歧視對心理影響程度的驗證性因子分析模型結構,見圖4,掃二維碼獲取圖3和圖4。

2.4信度分析結果

2.4.1內(nèi)部一致性 (1)照護者感知歧視發(fā)生頻率分問卷:健康相關歧視維度Cronbach′s α=0.802,社交與行為歧視維度Cronbach′s α=0.900,分問卷總的Cronbach′s α=0.899。 (2)照護者感知歧視對心理影響程度分問卷:健康相關歧視維度Cronbach′s α=0.740,社交與行為歧視維度Cronbach′s α=0.877,分問卷總的Cronbach′s α=0.848。

2.4.2重測信度 (1)照護者感知歧視發(fā)生頻率分問卷:健康相關歧視維度重測信度0.957,社交與行為歧視維度重測信度0.988,分問卷總重測信度0.991(P<0.001)。 (2)照護者感知歧視對心理影響程度分問卷:健康相關歧視維度重測信度0.890,社交與行為歧視維度重測信度0.912,分問卷總重測信度0.896(P<0.001)。

3 討論

3.1HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷具有較好的效度 本研究采用了內(nèi)容效度和結構效度檢驗照護者感知歧視問卷的效度。本研究中問卷的條目水平內(nèi)容效度指數(shù)與問卷水平的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI、S-CVI)均達到1.00,即參與咨詢的專家全部認為問卷的所有條目具有較好的相關性,可以認為本問卷的內(nèi)容效度良好。在驗證性因子分析中,歧視發(fā)生頻率與影響程度2個分問卷的χ2/df均<0.3,RMSEA均<0.10,GFI、CFI、IFI的擬合優(yōu)度指標均>0.90,可以認為2個分問卷的模型擬合程度較好。歧視發(fā)生頻率分問卷健康相關歧視、社交與行為歧視2個維度AVE均>0.5且組合信度CR值均>0.7,具有較好的聚合效度。總體來說,HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷中歧視發(fā)生頻率、發(fā)生歧視時對照護者心理影響程度2個分問卷均具有良好的結構效度。

3.2HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷具有良好的信度 本研究中采用Cronbach′s α系數(shù)測量問卷的內(nèi)部一致性,采用重測信度測量問卷的外部信度。歧視發(fā)生頻率與影響程度兩個分問卷中外在、社交與行為歧視維度的Cronbach′s α在0.740～0.900,分問卷總的Cronbach′s α為0.899、0.848,本問卷具內(nèi)部一致性良好。歧視頻率分問卷與影響程度分問卷中各維度的重測信度為0.890～0.988,分問卷總重測信度為0.896、0.991,說明問卷重測信度良好。

3.3HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷一定程度上填補了HIV/AIDS患者照護者感知歧視測量工具的空白 國內(nèi)外已有較多比較成熟的HIV/AIDS患者感知歧視測量工具,如Berger的HIV歧視量表(Berger HIV stigma scale, BHSS)[13-14]、日常感知歧視問卷[15-16]以及本團隊前期研制的HIV/AIDS患者感知歧視問卷[9]等,但此前鮮有專門針對HIV/AIDS患者照護者的測量工具。因此,本研究基于我國HIV流行和社會文化特點開發(fā)照護者感知歧視測量工具。問卷內(nèi)容簡潔、表述清楚,測量具有代表性的11種照護者感知歧視發(fā)生頻率的同時,還測量了遭遇歧視時照護者負性心理受影響程度,即感知歧視的嚴重程度。該問卷涵蓋維度全面,有助于研究人員清晰了解到HIV/AIDS患者照護者感知歧視的現(xiàn)狀,對制定有針對性的反歧視干預策略具有指導意義和較強的實用價值。

4 小結

本研究編制的HIV/AIDS患者照護者感知歧視問卷包含歧視發(fā)生頻率、影響程度和歧視的社會來源,涵蓋了健康相關歧視與社交與行為歧視2個維度,共11個條目,內(nèi)容清晰簡潔,具有良好的信度和效度,適合作為評估HIV/AIDS患者照護者感知歧視現(xiàn)狀的測量工具。本研究的局限性在于:(1)尚無成熟的測量照護者感知歧視的工具作為對照,因此本研究為能對問卷的效標關聯(lián)效度做出檢驗。(2)本研究僅在上海和廣西南寧2個地區(qū)進行抽樣調(diào)查,為增加樣本的代表性,后續(xù)應嘗試開展全國多個地域、大樣本的調(diào)查研究,以更全面地檢驗問卷有效性并提高其應用價值。