惡性淋巴瘤病人尊嚴感現況調查及其影響因素

許寶惠,胡成文,孫 麗,李鳳俠,顧道琴

中國科學技術大學附屬第一醫院西區(安徽省腫瘤醫院),安徽230031

惡性淋巴瘤患病例數在全球迅猛增長,其發病率總體呈上升趨勢[1]。2020年,全球非霍奇金淋巴瘤新發病例54.4萬例和死亡病例26萬例[2]。惡性淋巴瘤病人長期化療后會出現消化道反應、脫發、骨髓抑制等并發癥,同時伴隨恐懼、焦慮、無助、絕望等心理痛苦的困擾。“尊嚴”意味著生命的價值和意義,是被重視、被尊重及公平對待的一種人的基本權利。國外大量文獻表明,病人尊嚴感的下降與喪失生活意義、高負荷的焦慮、抑郁、恐懼和擔心成為他人負擔有關[3]。病人尊嚴感喪失嚴重影響病人的價值感和生活質量,加速了病人對死亡的渴望[4]。作為護理工作者,應及時評估并確定淋巴瘤病人尊嚴受損的相關因素,關注其內心訴求,重視病人尊嚴感的需求,從而緩解病人的身心困擾,對提升病人生活質量具有重要意義。目前,國內對病人尊嚴感的研究主要涉及膀胱癌、胃腸道腫瘤、晚期腫瘤等,鮮有對淋巴瘤病人尊嚴感研究的報道。本研究探究惡性淋巴瘤病人尊嚴感的現狀與影響因素,為后期干預提供科學依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

于2020年6月—2021年2月選取就診于我院血液內科的住院惡性淋巴瘤病人為研究對象。納入標準:①年齡≥18歲;②細胞學或組織學診斷為淋巴瘤;③有清晰的語言表達能力和理解能力;④病人對自己的疾病診斷、病情知情同意且愿意參加本研究。排除標準:①合并嚴重并發癥無法配合本研究者;②有精神疾病者或有認知功能障礙者。

1.2 方法

1.2.1 測量工具

1.2.1.1 一般資料調查表

研究者在編寫該問卷時,依據國內外相關文獻收集關于本研究的變量因素,進行選擇和組合,主要內容包括年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭關系、住院時間、疾病診斷及分期等。

1.2.1.2 病人尊嚴量表(Patient Dignity Inventory,PDI)

該量表由Chochinov等編制[4],我國學者焦延超[5]修訂形成中文版PDI,總量表的Cronbach′sα系數為0.95。該量表包括自我認知、獨立性、身心痛苦、社會支持、社會角色5個維度,共25個條目。每個條目1～5分,分別表示無困擾、輕度困擾、中度困擾、重度困擾、非常嚴重困擾。總分25～125分,得分越高表示病人尊嚴感越低。25～49分為輕度尊嚴受損,50～74分為中度,75～99分為重度,100～125分為很嚴重。

1.2.1.3 生命意義感量表(The Meaning in Life Questionnaire,MLQ)

該量表由Steger等[6]于2006年編制。采用劉思斯等[7]漢化修訂的生命意義量表,總量表的Cronbach′sα系數為0.71。該量表包括存在和尋找生命意義感2個維度,共9個條目。各條目從“完全不同意”到“完全同意”計1～7分,除條目2為反向計分外,其余均為正向計分。總分9～63分,得分越高表示生命意義感越強。

1.2.1.4 淋巴瘤病人生命質量測定量表(Functional Assessment Cancer Therapy-Lymphoma,FACT-Lym)

采用高月喬等[8]漢化修訂版FACT-Lym量表,總量表的Cronbach′sα系數為0.836。量表包括生理狀況、功能狀況、淋巴瘤附加關注、社會/家庭狀況、情感狀況5個維度,共42個條目。每個條目從“一點也不”到“非常”計0～4分。總分0～168分,得分越高表示生命質量越好。

1.2.1.5 心理痛苦篩查工具(Distress Management Screening Measure,DMSM)

心理痛苦篩查工具[9]包括2部分。心理痛苦溫度計:該溫度計有0～10分,隨著分值的增加表示病人的心理越痛苦,0分為無痛苦,10分為極度痛苦。癌癥病人心理痛苦4分為有臨床意義。目前,該溫度計廣泛應用于癌癥病人,可快速篩查出病人的心理痛苦程度。心理痛苦相關因素調查表包括5個因子,共40個條目,Cronbach′sα系數為0.870。

1.2.1.6 功能狀態評分(KPS)

KPS評分又稱腫瘤病人生存質量評分標準,總分0～100分,得分越高表示健康狀況越好。具體評分標準為:正常,無癥狀和體征為100分;能進行正常活動,有輕微癥狀和體征為90分;勉強進行正常活動,有一些癥狀或體征為80分;生活能自理,但不能維持正常生活和工作為70分;生活能大部分自理,但偶爾需要別人幫助為60分;常需要人照料為50分;生活不能自理,需要特別照顧和幫助為40分;生活嚴重不能自理為30分;病重,需要住院和積極的支持治療為20分;重危,臨近死亡為10分;死亡為0分。

1.2.2 調查方法

采用問卷調查法,在開展調查前,獲得病人簽署的知情同意書,研究人員向病人解釋本次調查問卷填寫的注意事項、目的和意義。以匿名填寫形式,時間約20 min。對于文化程度較高的病人,采用病人自填形式;對于年齡較高、文化程度較低者詳細閱讀出問卷內容避免引導性暗示,由病人本人做出回答。問卷填寫過程中有不愿意繼續填寫的病人隨即終止,并剔除該樣本。研究人員當場收回問卷并查看問卷有無空項、遺漏等,保證問卷填寫的完整性。問卷發放及收集由同1名研究員進行,保證問卷填寫質量,并由1名研究生進行質量監控。本次共發放350份問卷,剔除明顯呈規律性、邏輯矛盾等無效問卷,收回問卷330份,有效問卷322份,有效回收率為92%。

1.2.3 統計學方法

2 結果

2.1 惡性淋巴瘤病人PDI得分

本研究結果顯示,淋巴瘤病人PDI得分25～111(41.23±12.32)分;尊嚴中-重度受損合計65例(20.19%)。

2.2 不同特征惡性淋巴瘤病人PDI得分單因素分析

本研究中,男196例(60.90%),女126例(39.10%);年齡為(53.73±15.01)歲。不同特征惡性淋巴瘤病人PDI得分單因素分析見表1。

表1 不同特征惡性淋巴瘤病人尊嚴感單因素分析 單位:分

(續表)

2.3 惡性淋巴瘤病人尊嚴感的相關性分析(見表2)

表2 尊嚴感與生命質量、心理痛苦、生命意義的相關性分析(r值)

2.4 惡性淋巴瘤病人尊嚴感影響因素的Logistic逐步回歸分析結果

將尊嚴輕度受損、中-重度受損分為二分類變量,單因素分析中對淋巴瘤病人尊嚴感有影響的因素以及生命意義感各維度、生命質量各維度、心理痛苦為自變量進行Logistic回歸分析(α入=0.05、α出=0.10)。自變量賦值情況見表3。結果顯示,整體分類的正確性為92.90%,說明Logistic回歸模型的整體適配性好。多因素分析結果顯示,生命質量中的情感狀況及生理狀況維度、家庭及朋友支持照顧程度、心理痛苦、KPS評分、經濟來源、長期居住地是淋巴瘤病人尊嚴受損的影響因素,見表4。心理痛苦為尊嚴感受損程度的危險因素。生理狀況、情感狀況、家庭及朋友支持、KPS評分、長期居住地、經濟來源(OR值<1)為尊嚴受損程度的保護因素。

表3 自變量賦值情況

表4 惡性淋巴瘤病人尊嚴感受損程度影響因素的Logistic逐步回歸分析結果

3 討論

3.1 惡性淋巴瘤病人尊嚴受損現狀

本研究結果顯示,淋巴瘤病人PDI得分為(41.23±12.32)分,輕度尊嚴感受損占79.81%,與魏亞紅[10]研究的中晚期癌癥病人結果相似(均分42分),低于Wang等[11]癌癥病人尊嚴得分。說明惡性淋巴瘤病人普遍處于輕中度受損的水平,淋巴瘤病人尊嚴感水平高于胃腸道腫瘤[12]、肝癌[13]等病人。分析原因可能是:首先,由于現代醫療技術的發展,伊布替尼、維布妥昔單抗[14]等新型靶向藥物的問世,各項診療技術規范化及新型藥物的發展,改善了淋巴瘤病人的生活質量,提高了淋巴瘤病人的治愈率[15]。其次,淋巴瘤的發病率及死亡率低于胃腸道腫瘤、肝癌等病人[2],淋巴瘤疾病進展及并發癥的發生較肝癌等惡性腫瘤緩慢。因此,本研究惡性淋巴瘤病人的尊嚴感高于其他腫瘤病人,處于輕中度受損水平。《病人權利典章》中提出被尊重和接受關懷照顧是病人的權利,腫瘤病人的核心需求是維護尊嚴,這也要求醫護人員需要了解淋巴瘤病人尊嚴的影響因素,以便全面地提高淋巴瘤病人的生活質量。

3.2 惡性淋巴瘤病人尊嚴感的影響因素

3.2.1 情感狀況、生理狀況及KPS評分

本研究結果顯示,淋巴瘤病人尊嚴受損與生命質量總分及各維度呈負相關,情感狀況、生理狀況、KPS評分進入回歸模型(OR值<1),說明病人生命質量越好尊嚴受損程度越低,與馮佳菏等[16-17]的研究結果相同。惡性淋巴瘤病人由于疾病本身和化療藥物副作用的影響,病人的情感、生理及KPS評分下降導致社會角色的缺失。例如,從照顧者變為被照顧者,不能參加社會工作,不能承擔家庭責任等,給病人造成沉重的打擊和失落感。病人的社會價值及意義感下降,病人感覺不到被尊重,從而導致病人尊嚴感喪失[18]。維持正常的情感功能、生理功能等是保證病人尊嚴的前提。因此,臨床護理工作中,應注重病人的情感、生理功能狀態,發現病人潛在的尊嚴相關問題,及時提供個性化的干預方法,從而提高病人的生活質量。

3.2.2 心理痛苦

本研究結果顯示,心理痛苦是淋巴瘤病人尊嚴感的獨立影響因素,心理痛苦越嚴重病人尊嚴受損越嚴重,與Oechsle等[19]的研究結果一致。心理痛苦是多方面因素導致的身心不愉快的感受和情緒反應,可表現為悲傷、絕望、抑郁、恐懼、焦慮、孤獨感等不良情緒狀態。淋巴瘤是一種長期的慢性疾病,病人面臨疾病及死亡事件的威脅,容易產生恐懼、抑郁等負性情緒,尊嚴感喪失[20]。長期的化療導致病人脫發,形體及面色改變。有研究表明,惡性腫瘤病人有強烈的病恥感[21],抵觸與外界人員接觸,不愿透漏自己真實想法,周而復始進一步損傷病人的尊嚴感。在腫瘤病人常規評估中,管理者應將心理痛苦篩查量表納入,由經過培訓的安寧療護護士對病人的心理痛苦進行篩查,結合病人心理痛苦的程度,可采取安心卡[22]、敘事護理、曼陀羅繪畫[23]、人生回顧[24]等方式進行干預,降低病人尊嚴受損程度。

3.2.3 家庭及朋友支持照顧

本研究結果顯示,有家庭及朋友支持病人尊嚴受損得分更低,其為病人尊嚴受損的保護因素(OR值<1),與宋穎等[25]研究結果相同。家庭及朋友支持是惡性淋巴瘤病人主要的社會支持,社會支持是病人尊嚴的“保護傘”;社會支持程度越高,尊嚴感越高。家庭及朋友支持可以促進腫瘤病人積極、有效地應對負性情緒;激勵病人敢于面對疾病,提高他尊或自尊的程度。惡性淋巴瘤病人通過與家屬及朋友的溝通、交流,感受來自家庭及朋友的關愛,從而有尊嚴、安詳地度過生命最后旅程。

3.2.4 經濟來源及長期居住地

多因素分析結果顯示,長期居住農村、務農的病人尊嚴受損得分較高,以務農作為參照值設置啞變量,退休金組別中無中-重度受損病人,這可能由于退休病人有穩定的經濟收入,經濟負擔及家庭負擔輕,病人尊嚴受損較輕微。本研究中惡性淋巴瘤病人心理痛苦問題列表中的經濟問題為主要存在的問題(47.8%)。淋巴瘤病人主要以化療為主,新型靶向藥物的產生加劇了病人的經濟負擔,我國醫保制度一定程度上緩解病人的經濟壓力,但未能進入醫保報銷范圍的昂貴藥物,仍有不少病人因經濟條件不足而不能使用。因此,需要將報銷范圍擴大,以進一步減輕病人經濟壓力。農村病人家庭沒有穩定的收入來源,經濟水平條件差,不能負擔高額的醫療費用,從而給病人帶來巨大的心理困擾,嚴重影響病人的尊嚴水平。

4 小結

本研究結果顯示,惡性淋巴瘤病人存在普遍的輕中度的尊嚴受損,主要受KPS評分、心理痛苦、生理狀況、情感狀況、家庭及朋友支持、經濟來源及長期居住地等因素影響。為了更好地改善和緩解惡性淋巴瘤病人的尊嚴受損水平,臨床護理工作者可以從以下幾方面入手:①組建淋巴瘤病人尊嚴感評估和照護小組,重點評估本研究中有意義的影響因素;采用意義療法[26]、尊嚴療法等方式降低病人尊嚴受損水平;②護理管理者需將尊嚴照護知識、技能等納入護理培訓中,強化人文素養,提高臨床護士對腫瘤病人尊嚴問題的認知;③淋巴瘤病人的尊嚴照護需要多學科的協同配合,聯合腫瘤、疼痛、心理等專家共同參與,共同努力實現尊嚴照護的目標,從多方面進行著手,降低病人的尊嚴困擾,提高淋巴瘤病人生命質量。