腦卒中病人復發風險感知的研究進展

呂開月,廖喜琳,付晶晶,路漪凡,吳嘉慧,王金濤

1.廣西中醫藥大學,廣西530001;2.廣西中醫藥大學附設中醫學校

腦卒中給全球帶來了沉重的疾病負擔,已經成為一個重要的公共衛生問題[1]。隨著我國老齡化程度的不斷加深,腦卒中患病率逐步上升。目前,我國腦卒中患病人數居于全球首位[2]。有研究表明,腦卒中后復發率較高,5年累積復發率超過30%[3-4]。而腦卒中復發是導致病人死亡和功能殘疾的重要獨立因素,不利于疾病預后[5]。大多數腦卒中病人由于對疾病復發感知不正確而影響其健康行為方式[6],高估疾病發生風險容易使病人長期處于壓力性應激狀態,甚至出現軀體癥狀;而低估疾病發生風險會使病人的應對積極性和依從性降低[7]。對復發風險的正確感知有助于腦卒中病人改變其行為方式,預防疾病復發[8-9]。因此,改善腦卒中病人復發風險感知水平對于降低腦卒中復發率極為重要,但國內目前關于腦卒中病人復發風險感知的研究較少。本研究對國內外腦卒中病人復發風險感知的研究進展進行綜述,旨在了解我國腦卒中病人復發風險感知現狀、明確其影響因素,為進一步開發有效的干預措施提供參考。

1 復發風險感知的起源與發展

復發風險感知是在風險感知的基礎上提出來的。風險感知(risk perception)是很多健康行為模式的中心焦點,如保護動機理論[10]、平行過程擴張模型[11]。健康信念模式[12]認為風險感知是個體對于罹患某種疾病的主觀感知,是促進個體行為轉變的重要因素。在疾病健康領域,Blalock等[13]最早將風險感知應用于結直腸癌病人發病感知與篩檢行為的相關性研究中,該項研究認為風險感知是指個體主觀上對疾病易感性的認知與判斷,并且會影響病人的自我管理水平與健康行為方式。Aycock等[7]將腦卒中病人的風險感知定義為腦卒中病人對患病風險水平、腦卒中危險因素、患腦卒中風險的準確性以及改善腦卒中風險的干預結果的感知。目前,復發風險感知尚無統一定義,我國學者林蓓蕾等[14-15]根據既往文獻總結出了復發風險感知的3個組成部分,分別為復發警示癥狀感知、復發可能性以及復發嚴重性感知,并且提出了腦卒中病人復發風險感知的概念,即腦卒中病人對復發預警特征、風險因素、可能性及嚴重性的感知。

2 評估工具

目前,國內外尚無復發風險感知的統一測評工具。大部分研究對腦卒中病人風險感知的測量多采用訪談法或自設問卷進行數據收集,且多為單一條目的問題[7],如:“您認為您腦卒中復發的風險增加了嗎?”通過比較其主觀復發風險自我感知水平與客觀復發風險的一致性水平來評定腦卒中病人的復發風險自我感知是否準確。而這種評估方式主觀性較強,可能導致偏倚,目前可用于測量腦卒中病人復發風險感知的量表主要包括以下幾項。

2.1 簡明疾病認知問卷(Brief Illness Perception Questionnaire,B-IPQ)[16]

該量表由9個條目組成,每個項目0～10分。前5個條目為認知感知,即對生活的影響、患病時間、疾病控制、治療的信心以及癥狀體驗。第6個條目和第8個條目主要評估病人情緒,包括對疾病的擔憂情況以及對情緒的影響。第7個條目評估病人對疾病的理解水平。最后1個項目為開放性問題,要求受訪者對影響疾病的3個主要因素進行排名。該量表已經廣泛應用于在慢性腰痛、脊髓損傷、糖尿病以及癌癥等人群中[17-20],且被翻譯成26種語言,表現出良好的跨文化適應。李艷艷[21]對簡明疾病認知問卷進行了漢化,漢化后的中文版簡明疾病認知問卷共包含9個條目,條目1～8采用0～10級評分,其中條目3,4,7為反向計分,條目9為開放性問題,不計入總分。總分<16分為輕度,16～<32分為輕中度,32～<48分為中度,48～64分為中重度,>64分為重度,問卷總分越高表示病人疾病感知越消極。郭玉成等[22]進一步將漢化版簡明疾病認知問卷應用在腦卒中病人,并構建出了腦卒中病人疾病感知變化軌跡的決策樹預測模型。

2.2 疾病發生風險放大鏡視覺模擬量表(The Magnifier Scale)

該量表由美國學者Woloshin等[23]開發,主要測量方法是將疾病風險用1個0%～100%的量尺表示,若疾病風險<1%,則將概率進一步模擬放大鏡效果,表現為0.001%,0.01%,0.1%等。該量表能更為精確地評估低風險疾病的感知狀況,且已經應用于多項疾病的風險評估中。Gurmankin等[24]在評定高血壓病人對其發生腦卒中和冠心病風險的感知情況時,應用了放大鏡量表評估病人的疾病風險感知,并取得了較為準確的結果。

2.3 風險感知綜合評估問卷(Risk Perception Sub-study Questionnaire)

美國學者Park等[25]在一項肺癌人群篩查的研究中開發了風險感知綜合評估問卷,主要用于吸煙人群,共25個條目,包括風險感知、風險知識、風險擔憂、自我效能、感知益處以及感知嚴重性6個維度。量表的Cronbach′sα系數為0.93,尚未見信效度檢驗研究報道。

2.4 感知風險量表(the Perceived Risk Scale)

該量表主要用于老年人晚年的風險感知評估[26],包括2個維度即晚年生活風險以及威脅風險,共9個條目,得分越高表示風險感知水平越高。具有良好的信效度和內部一致性,可用于老年人或慢性病人的評估。

2.5 慢性病病人風險感知問卷

該量表由我國學者方蕾等[27]于2014年開發,主要用于慢性病病人,包括3個維度即經濟風險、身體診療風險以及社會心理風險,共12個條目。采用Likert 5級評分法計分,得分越高說明病人的疾病感知水平越高。研究結果顯示,該問卷具有較高的信效度,可用于評估慢性病病人的疾病發生風險感知。

2.6 腦卒中病人復發風險感知評估量表

該量表由我國學者林蓓蕾等[15]開發,是針對腦卒中病人的特異性復發風險評估量表。該量表包括2個部分,采用Likert 5級評分法。第1部分為復發可能性評估,共3個條目;第2部分包括復發嚴重性感知、復發疾病危險因素感知和復發行為危險因素感知3個維度,共17個條目。研究結果表明,該量表在腦卒中病人中具有較高的信效度,但由于樣本量有限等原因,后續研究可進一步對該量表條目進行調整、驗證與優化。

3 腦卒中病人復發風險感知的影響因素

目前,關于腦卒中病人復發風險感知的影響研究尚不成熟,影響因素較多且未形成統一描述,綜合國內外相關研究,作以下綜述。

3.1 人口學因素

多項研究表明,年齡與腦卒中病人復發感知存在關聯性。Saengsuwan等[8]的研究發現,老年人更有可能低估自身復發腦卒中的風險,與Harwell等[28]的研究結果一致,可能與老年病人疾病周期較長,對腦卒中復發的感知比較消極有關。其次,有研究表明,男性更容易低估自身腦卒中復發的風險[8]。而郭云飛等[29]的研究結果顯示,性別與腦卒中的復發感知無關,因此,性別這一影響因素仍需進一步驗證。Kraywinkel等[30]的研究結果顯示,體質指數(BMI)與復發風險感知有關,BMI較大的病人更容易高估其復發腦卒中的風險,但BMI與病人的主觀肥胖感的關系研究尚不明確。因此,BMI與復發風險感知的關系尚需驗證。有研究顯示,Barthel指數≤60分的病人更可能高估自己復發腦卒中的風險,表明日常活動能力是影響病人復發風險感知的重要因素[7]。另外,文化程度也是影響腦卒中病人復發感知準確度的重要影響因素[8,22],文化程度較低的病人,其疾病掌握知識比較欠缺,容易低估其復發的風險。但也有研究顯示,婚姻狀況、文化程度與腦卒中病人的復發風險自我感知無關[29]。郭云飛等[29]的研究結果顯示,職業類型也會影響腦卒中病人的復發風險感知,處于退休、無業狀態的腦卒中病人表現為負性的疾病復發感知,可能與該類病人年齡較大或文化程度較低有關。目前,性別、文化程度等人口學因素對腦卒中病人復發風險感知的影響尚存在不同觀點,可能與其評估工具與測量方法不同有關。因此,在未來研究中仍需要進一步驗證腦卒中病人復發風險感知的相關人口學因素,以便篩查與識別高危人群。

3.2 腦卒中前心血管危險因素

既往研究表明,39%的腦卒中復發是由腦卒中前的心血管危險因素導致的[31],而高血壓病、糖尿病是腦卒中發病的心血管危險因素[32]。Saengsuwan等[8]的研究表明,高血壓病、糖尿病等腦卒中前心血管危險因素與腦卒中的復發感知有相關關系,有高血壓病和糖尿病的病人更可能低估其復發腦卒中的風險。Boden-Albala等[33]的研究結果顯示,患有糖尿病的病人對腦卒中復發風險的感知水平較高,而高血壓病與腦卒中復發風險感知水平無關。因此,腦卒中前心血管危險因素與腦卒中病人復發感知的關系存在分歧,未來可根據我國腦卒中病人的特點進行相關性研究,明確我國腦卒中病人復發風險感知與腦卒中前心血管危險因素的關系,以便在腦卒中發作后針對性地控制其心血管危險因素,達到最優化干預,改善其復發風險感知水平。

3.3 疾病認知情況

對腦卒中疾病的正確認知是準確感知疾病復發風險的基礎,腦卒中病人發病后,其認知功能也會減弱。張振香等[34]通過對腦卒中病人進行深入的半結構式訪談后發現,多數腦卒中病人缺乏對疾病相關知識的了解,這容易導致其低估自身的復發風險或逃避與疾病復發有關的問題。另外,部分病人認為“有些人是命中注定會患病的,是不能改變的[33]”。這種宿命論的認知在一定程度上也會導致病人對自身復發風險的估計不準確,從而導致不正確的行為方式。因此,如何提高病人的疾病認知極為重要,如何采用有效的干預措施提高病人的疾病認知以改善其復發風險感知水平需要新的研究支持。

3.4 健康行為意識

健康的生活方式可以降低腦卒中復發的風險和死亡率,但很多腦卒中病人并沒有形成良好的健康行為方式[35],這可能與病人的健康行為意識不佳有關。部分病人缺乏基本就醫意識,對自己的健康行為表示肯定,認為自己不會復發,而本次發病只是一場意外。研究表明,復發風險感知與健康行為意識之間存在正相關[34]。不正確的健康行為意識如無基本就醫意識、健康生活方式意識等容易導致病人低估其復發腦卒中的風險,因此,提高病人的健康行為意識有利于改變不良行為方式,進一步改善其復發風險感知水平,增強病人對抗疾病的信心,形成良性循環。

3.5 疾病相關因素

主要包括腦卒中發展程度、初次發病的嚴重程度以及病人的身體狀況。張振香等[34]的研究結果表明,腦卒中發病初期對疾病復發風險的感知較高,而疾病好轉之后,其復發風險感知會開始降低。其次,初次腦卒中嚴重程度是腦卒中復發的關聯因素[31],初次腦卒中發作的病人病情越嚴重,對腦卒中復發的擔憂就越深,更有可能高估其復發的風險,而隨著時間的推移,病人的復發風險感知意識會逐漸減弱,容易低估其復發風險[36]。另外,自身身體狀況水平與腦卒中的發病風險感知呈正相關[37]。身體狀況較好的病人其復發感知水平一般較高,能夠更好地改變其行為方式。有研究表明,首次腦卒中和復發性腦卒中的病人,其復發風險感知水平也存在差異[38]。綜上所述,疾病相關因素對腦卒中病人復發風險感知具有重要影響。目前,仍缺乏高質量的縱向研究,未來可作進一步深入研究,以評價隨著疾病病情的發展,腦卒中病人復發風險感知水平的變化情況。

3.6 心理狀態

腦卒中病人的焦慮、抑郁狀態與其疾病復發感知存在關聯。有研究表明,腦卒中病人對疾病的擔憂會影響病人的復發風險自我感知[29,39]。郭玉成等[22]通過隨訪腦卒中住院病人第1,3,6個月的疾病感知水平,發現存在抑郁及焦慮的病人有更消極的疾病感知,并且該類病人對疾病的應對方式更為消極,而消極的應對方式會導致其進一步產生抑郁等不良情緒,形成惡性循環。這提示臨床工作者應關注腦卒中病人的心理狀態,對存在抑郁不良情緒的病人給予針對性的疏導,使其能正確感知疾病復發風險并采取積極的應對方式,改善健康結局。

3.7 家庭社會支持

醫患溝通是影響疾病復發風險感知的重要因素[40]。不恰當的醫患溝通可能會導致病人過度警惕,高估自己的疾病發生風險。其次,照顧者作為影響病人認知評價的主要人為因素,也會影響腦卒中病人的復發感知水平[29],照顧者對疾病的認知和看法會影響腦卒中病人的疾病認知評價結果[41]。因此,在臨床工作中,醫護人員應根據病人的病情以及性格特征進行個性化的溝通與宣教,避免誤導病人產生錯誤的疾病復發風險感知。另外,如何對照顧者進行相關干預也是改善腦卒中病人復發風險感知水平的新思路,在未來可作進一步的深入研究。

4 腦卒中復發風險感知的干預方法

目前,國內外關于腦卒中復發風險感知的干預研究起步較晚,針對性的干預措施比較缺乏。Wang等[42]采取隨機對照試驗的方法探索家庭保健計劃對腦卒中病人疾病感知的影響,結果表明接受家族疾病風險信息和個性化預防信息宣教的病人對腦卒中的風險認知增加。Towfighi等[43]采用隨機對照試驗的方法對516例腦卒中病人進行腦卒中二級預防干預,主要干預措施包括聯合社區和慢性護理模式團隊進行3次醫療就診、3次家訪和社區場所的慢性病自我管理項目小組研討會,結果表明干預后的病人更能意識到腦卒中復發的風險。Cheng等[44]對404例腦卒中病人實施基于慢性護理模式的干預,主要包括團體診所、自我管理支持、報告卡、決策支持、持續護理協調,在病人出院后3個月、8個月和12個月時收集結果,結果顯示運用基于慢性護理的綜合干預措施后,病人的低密度脂蛋白膽固醇(LDL)水平以及12個月內的就醫行為明顯高于對照組,且干預后的腦卒中復發率低于對照組,有利于改善腦卒中病人的二級預防,為提高其疾病復發認知干預提供參考。Towfighi等[45]通過隨機對照試驗的方法探索健康飲食和生活方式對腦卒中幸存者復發風險感知的影響,試驗組干預措施主要包括關于飲食和體育活動的健康教育、同伴交流、個人目標設定探索以及通過參與相關活動獲得的直接體驗,對照組采用常規護理,結果表明,兩組對疾病復發感知沒有明顯差異,可能與干預時間過短有關。林蓓蕾等[14,38]認為應該根據病人腦卒中發作次數來探索特定的復發風險溝通工具和相關的健康教育計劃,實施分類指導,改善其復發風險感知水平。郭玉成等[22]認為應早期識別復發感知緩慢下降的病人,并構建以希望為核心的干預方案,以改善其復發感知水平。總體而言,實施從醫院到社區的連續性護理干預對改善腦卒中病人的復發風險感知具有正向作用。目前,國內外相關干預措施較少且多以健康教育形式為主,干預時間較短,大多在1年內,遠期效果尚無法評價,在未來可進一步深入研究。

5 小結

綜上所述,腦卒中病人復發風險感知的研究尚處于起步階段,近年來相關研究數量不斷上升,但多為觀察性研究,角度較局限,尤其對于腦卒中病人復發風險感知的干預研究較少。因此,未來可以探索基于理論的腦卒中病人復發風險感知積極強化干預措施,以促進腦卒中病人健康行為方式,改善其預后。其次,在關于腦卒中病人復發風險感知的影響因素研究中,部分研究結果存在分歧,這可能與評估工具不一致且多為單一條目有關。因此,未來研究可進一步開發適用于腦卒中病人復發感知的評估量表,形成統一的評估標準,準確評估腦卒中病人復發風險感知的現狀及影響因素,識別腦卒中復發的高危人群。最后,初次發病的腦卒中病人部分由于缺乏疾病相關知識等原因,容易低估疾病復發的風險,而部分病人則由于首次腦卒中發作導致的應激,而過于擔心疾病的復發。對腦卒中復發的過度感知和過低感知均不利于病人的預后。因此,建議在未來的研究中,根據腦卒中病人低估和高估疾病復發的情況,分別采取針對性的干預措施,以改善腦卒中病人的復發風險感知水平,改善其健康結局。