老年癡呆病人代理決策應(yīng)用研究進(jìn)展

朱春樂 張婷 蘭嵐 黃玉桃 張玉婷 周敏 劉君

Abstract? This paper introduced the relevant concepts and connotations of surrogate decision making， and systematically reviewed the influencing factors of surrogate decision making and the progress of assisted decision?making tools at home and abroad.In order to help surrogate decision makers of dementia patients in China to make the best clinical decisions，to ensure the best interests of patients，and to provide reference basis for the development of surrogate decision making and related care measures for dementia patients in China.

Keywords? dementia； surrogate decision making； supported decision making； decision tools； nursing；review

摘要? 介紹代理決策的相關(guān)概念及內(nèi)涵，系統(tǒng)綜述代理決策的影響因素及國(guó)內(nèi)外輔助決策工具的進(jìn)展，以期幫助我國(guó)癡呆病人代理決策者作出最佳臨床決策，確保病人利益最大化，為我國(guó)癡呆病人代理決策的發(fā)展及制定相關(guān)護(hù)理措施提供參考依據(jù)。

關(guān)鍵詞? 老年癡呆；代理決策；輔助決策；決策工具；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.011

老年癡呆是由神經(jīng)系統(tǒng)退行性改變而引起的一種老年常見腦部病變[1]。全世界大約有5 000萬(wàn)例癡呆癥病人[2]，我國(guó)現(xiàn)有老年癡呆癥病人超過750萬(wàn)人，且患病率逐年增高[3]。病人常會(huì)出現(xiàn)病感失認(rèn)[4]且其認(rèn)知功能、執(zhí)行功能和語(yǔ)言功能會(huì)逐漸衰退，最終影響日常生活及活動(dòng)[5]，當(dāng)病情進(jìn)展至Ⅱ期、Ⅲ期時(shí)，決策能力逐漸喪失，需要其他人參與癡呆病人治療與護(hù)理決策，以確保癡呆病人的護(hù)理與治療能繼續(xù)進(jìn)行[6]。目前，代理決策在我國(guó)主要應(yīng)用于ICU[7]、癌癥[8]、急危重病人術(shù)前[9]、糖尿病[10]等領(lǐng)域。由于高質(zhì)量科學(xué)的代理決策對(duì)于提高病人生命質(zhì)量意義非凡，而我國(guó)關(guān)于老年癡呆病人代理決策研究較少，故本研究將從代理決策在老年癡呆病人護(hù)理中的應(yīng)用研究進(jìn)行綜述，以期幫助代理決策者做出最佳決策，幫助病人提升生活質(zhì)量。

1? 概述

1.1 相關(guān)概念 代理決策是指?jìng)€(gè)人因故無法做出決策而委托他人做出決策的過程[11]，其所指定的衛(wèi)生代理人被稱為代理決策者[12]，幫助其進(jìn)行科學(xué)的利益最大化決策，如幫助選擇姑息治療或癥狀治療[13]。在國(guó)外，代理決策者包括病人配偶、父母、成年子女和兄弟姐妹等親屬或根據(jù)法律而任命的人[14]。但東亞文化因受中國(guó)儒家思想的影響，重視以家庭為中心的和諧決策，常由家屬承擔(dān)代理決策者的身份[15]。因代理決策者在病人治療護(hù)理期間以及生命結(jié)束時(shí)擔(dān)當(dāng)重要角色[16]，國(guó)外建立了相關(guān)法律法規(guī)以保護(hù)病人利益[17]，隨著我國(guó)法律制度的健全，2021年頒布的民法典規(guī)定代理決策者的確定需按法定或接受委托書[18]。

1.2 代理決策的發(fā)展過程 代理決策的發(fā)展過程涉及倫理理論原則[19]、計(jì)劃行為理論（TPB）[20]和后悔理論[21]為框架的角色接受、角色制定和角色反思3個(gè)不同但相互關(guān)聯(lián)的階段。倫理理論原則指導(dǎo)角色接受階段涉及決策者被選擇、準(zhǔn)備和積極接受代理決策者角色。TPB包含感知控制、態(tài)度和社會(huì)影響的社會(huì)心理學(xué)理論，是行為意圖和行為的驅(qū)動(dòng)因素[20]。其指導(dǎo)角色制定階段即決策者執(zhí)行決策者的角色。但因TPB并未完全解釋與代理決策者相關(guān)的心理因素，因此，后悔理論被用于指導(dǎo)第三階段即角色反思階段。后悔理論認(rèn)為，個(gè)體在不確定的條件下做出決策時(shí)會(huì)預(yù)測(cè)并試圖避免后悔，其被用于描述決策結(jié)果的情感體驗(yàn)[21]。

1.3 代理決策模式 代理判斷（substituted judgment）、預(yù)先指示（advance directive）、最佳利益原則、預(yù)立醫(yī)療照顧計(jì)劃是代理決策的主要模式[22]。代理判斷或預(yù)先指示是較傳統(tǒng)的模式[23]。若無決策能力的病人有預(yù)先指示，這些指示在做出決策時(shí)有很大發(fā)言權(quán)；但隨著世界文化的多元性發(fā)展，傳統(tǒng)的預(yù)先指示與代理判斷模式已出現(xiàn)局限性和狹隘性，其無法在病人失去判斷意識(shí)時(shí)根據(jù)病情發(fā)展而做出最佳的選擇。隨后出現(xiàn)的最佳利益原則優(yōu)勢(shì)開始凸顯，在代表社會(huì)弱勢(shì)群體做決定時(shí)會(huì)從病人角度全面衡量利弊，確保做出的決策使病人利益最大化[23]。但在決策過程中，病人利益具有多樣性和復(fù)雜性，常會(huì)發(fā)生利益糾葛，而預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃使病人、醫(yī)護(hù)人員、代理決策人共同參與決策，做出最佳的醫(yī)療決策準(zhǔn)備，幫病人表達(dá)治療意向，能夠緩解此情境[24]。

2? 癡呆病人代理決策的影響因素

2.1 阻礙因素

2.1.1 病人治療偏好及價(jià)值觀不明晰 對(duì)癡呆病人的代理決策者而言，理解癡呆病人的價(jià)值觀是做出符合其意愿決定的先決條件[25]。Kwak等[25]研究表明，對(duì)病人偏好和價(jià)值觀的了解是減少不確定感及增加自信的關(guān)鍵。但大部分的決策者因不了解癡呆病人的偏好及價(jià)值觀，進(jìn)而在做出代理決策時(shí)常對(duì)決策是否正確感到不自信，尤其是涉及一些比較復(fù)雜的重大決策，如是否放棄人工營(yíng)養(yǎng)、是否加入臨終關(guān)懷。預(yù)立醫(yī)療照顧計(jì)劃可以幫助代理決策者增加自信，做出決策。但有報(bào)告顯示，大部分老年人難以規(guī)劃未來的護(hù)理，也不愿提前規(guī)劃生命的結(jié)束[26]。因此，在疾病進(jìn)展至Ⅱ期、Ⅲ期前了解癡呆病人對(duì)疾病的想法，理解癡呆病人價(jià)值觀，換位思考病人生命的意義[25]，對(duì)于增加決策科學(xué)性、合理性以及代理決策者決策自信有重大意義。

2.1.2 疾病相關(guān)的不確定性 不確定性是代理決策者對(duì)老年癡呆病人進(jìn)行治療決策的重要障礙，存在于疾病復(fù)雜、不可預(yù)測(cè)及信息無法獲得或不一致的情況下[27]。一項(xiàng)訪談表明，代理決策者不確定感主要來自何時(shí)做出決定、權(quán)衡治療選擇的風(fēng)險(xiǎn)和利益、理解不確定的癡呆癥軌跡3方面[28]。研究表明，這種不確定感會(huì)延長(zhǎng)決策過程，并對(duì)家庭造成痛苦[29]。因此，不確定感的降低對(duì)于病人病情恢復(fù)及減少家庭痛苦而言十分重要[29]。國(guó)外有研究表明，代理決策的自我效能感越高，不確定性越低[27]。提示臨床工作者可以通過提供情感支持和通過增加代理決策者的感知自我效能減少其不確定性。

2.1.3 家庭對(duì)疾病及病人重視不足 受傳統(tǒng)觀念影響，老年癡呆癥的嚴(yán)重性被國(guó)內(nèi)外家庭低估，大多數(shù)家庭不了解癡呆癥的發(fā)展軌跡，在疾病發(fā)展到晚期階段時(shí)，家庭成員往往對(duì)代理決策者這個(gè)角色毫無準(zhǔn)備[30]。按照儒家的思想，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)優(yōu)先救治病人的生命，但現(xiàn)代倫理原則則強(qiáng)調(diào)應(yīng)尊重病人的自主權(quán)[31]。因病人本人是唯一對(duì)疾病有明顯感知的個(gè)體[32]，在親屬準(zhǔn)備不充分時(shí)依據(jù)直覺或自己的偏好關(guān)注病人的健康狀況而做出決定時(shí)，被漠視的病人尊嚴(yán)受挫[33]，與家屬之間產(chǎn)生意見分歧，勢(shì)必阻礙病人的治療及科學(xué)決策，難以保障病人的最佳權(quán)益。因此，病人和家庭成員共同參與決策的家庭商議形式在病人治療中更好地尊重病人的需求、尊嚴(yán)，更符合中國(guó)文化[34]。

2.2 促進(jìn)因素

2.2.1 醫(yī)務(wù)人員支持 Davies等[35]研究表明，與醫(yī)療提供者建立良好長(zhǎng)久信任的關(guān)系，是高質(zhì)量癡呆癥護(hù)理的核心組成部分，能有效促進(jìn)決策過程。醫(yī)療保健專業(yè)人員可以了解并滿足代理決策者的需求，而不是只關(guān)注癡呆癥病人的需求，鼓勵(lì)決策者發(fā)展長(zhǎng)遠(yuǎn)的眼光，讓代理決策者預(yù)測(cè)他們未來可能要做的決定，增加其控制感和賦權(quán)感，避免在危機(jī)時(shí)刻倉(cāng)促?zèng)Q策[36]。

2.2.2 社會(huì)支持 向代理決策者提供多方面的社會(huì)支持，有利于促進(jìn)代理決策者適應(yīng)身份并做出正確決策[36]。公益咨詢服務(wù)、照顧者組織和支持團(tuán)體等社會(huì)支持可以在代理決策者為患有癡呆癥的親人做出艱難決定時(shí)，為其提供情感支持[37]。研究表明，來自其他病人照護(hù)者的支持可以在社區(qū)中補(bǔ)充醫(yī)療專業(yè)人員的支持，在決策過程中幫助代理決策者，使決策者從有類似情況的人的支持中獲得力量，從而減輕心理壓力[38]。

2.2.3 醫(yī)、患、決策者共同商議 雖然癡呆癥病人認(rèn)知異常，但是他們?nèi)匀挥袗叟c歸屬的心理需求，有痛苦和失敗的感受[39]。大多數(shù)病人在患病初期均希望參與到治療護(hù)理決策中。同時(shí)有研究表明，與病人共同商議可以減輕決策者的心理負(fù)擔(dān)，其更易做出決策[40]。因此，提前了解并與病人討論病情和醫(yī)療偏好并遵從病人意愿是提高代理決策質(zhì)量的關(guān)鍵[41]。與病人協(xié)商是持續(xù)的動(dòng)態(tài)過程，需要在整個(gè)癡呆軌跡中不斷審視調(diào)整，并定期與醫(yī)務(wù)工作者進(jìn)行討論。只有當(dāng)癡呆進(jìn)展至決策能力被確定為欠缺時(shí)，才由代理決策者完全幫助做出決策。護(hù)士可以幫助病人和家屬審視思考他們的價(jià)值觀，并將其融入護(hù)理計(jì)劃中，使決策利益最大化。

3? 代理決策輔助理論及工具

3.1 理論輔助 結(jié)構(gòu)層次理論分為高層次解釋水平和低層次解釋水平。高層次解釋水平是指?jìng)€(gè)體在想象預(yù)測(cè)遙遠(yuǎn)的事件時(shí)涉及抽象思維，個(gè)體會(huì)考慮他人的觀點(diǎn)、事件的可行性并建立目標(biāo)。低層次解釋水平涉及具體思維，包括對(duì)行動(dòng)或事件的可行性、細(xì)節(jié)和實(shí)用性的考慮[42]。代理決策者代表病人做出決策時(shí)，因需要平衡個(gè)體價(jià)值觀與當(dāng)代的觀點(diǎn)，會(huì)產(chǎn)生倫理困境[43]。研究表明：醫(yī)務(wù)人員可以通過解釋水平理論分析決策者在做代理決策時(shí)抽象與具體的思維，了解他們的決策目的[43]。利用結(jié)構(gòu)層次理論理解癡呆癥代理決策者做出的決策的可行性，有助于醫(yī)務(wù)工作者向代理決策者提供可行的建議，提高決策水平。

3.2 先進(jìn)科技輔助 隨著科技的發(fā)展，智能醫(yī)療發(fā)揮的作用也越來越大。Thoma?Lürken等[44]研發(fā)了一款幫助癡呆癥家庭照顧人員及社區(qū)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行決策支持的應(yīng)用程序。該應(yīng)用程序包含結(jié)構(gòu)化的問題評(píng)估，以及對(duì)自理能力下降、安全相關(guān)問題和非正式護(hù)理/網(wǎng)絡(luò)相關(guān)問題的可能解決方案的總結(jié)，幫助決策人員在工作流程中整合決策支持，提供評(píng)估和建議，在作出決策時(shí)提供支持，以及基于計(jì)算機(jī)的決策支持。Gayathri[45]研發(fā)的“智能決策支持系統(tǒng)”，通過MLN方法識(shí)別居住者偏離正常的日常活動(dòng)的情況，決定是否進(jìn)行適當(dāng)?shù)木瘓?bào)來處理這些異常，該系統(tǒng)在癡呆護(hù)理中的作用是對(duì)發(fā)現(xiàn)的異常情況作出快速的決策，以提高病人的安全性。除此之外，在我國(guó)醫(yī)療改革促進(jìn)下，臨床決策支持系統(tǒng)（CDSS）已開始應(yīng)用。CDSS分為早期發(fā)現(xiàn)高風(fēng)險(xiǎn)個(gè)體CDSS、預(yù)測(cè)病情及預(yù)后CDSS、診斷與鑒別診斷CDSS、治療與康復(fù)護(hù)理CDSS等[46]。有研究表明，協(xié)助治療與康復(fù)護(hù)理CDSS能夠幫助照料者考慮相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)及不確定性，根據(jù)病人嚴(yán)重程度針對(duì)且靈活地采取護(hù)理康復(fù)措施，縮短干預(yù)時(shí)間，有效提高臨床決策質(zhì)量[47]。

4? 小結(jié)

代替癡呆病人做決定通常是一個(gè)困難的過程，代理決策者在決策壓力的催化下產(chǎn)生的心理壓力會(huì)影響其決策能力，對(duì)于患有癡呆癥的人，沒有一個(gè)預(yù)先的護(hù)理計(jì)劃，即使癡呆癥病人的意愿是已知的，決策過程也常常充滿復(fù)雜性。因此，在代理決策這一過程中，預(yù)立護(hù)理計(jì)劃可以發(fā)揮重要作用[48]。同時(shí)，代理決策會(huì)受到各種因素影響，如病人與代理決策者之間意見相左、利益沖突、決策者道德困境、家庭內(nèi)部意見等。雖然我國(guó)老年癡呆病人數(shù)在增加，但國(guó)內(nèi)關(guān)于老年癡呆代理決策的干預(yù)性研究仍很少，因此，相關(guān)部門可以針對(duì)上述影響因素制定詳細(xì)法規(guī)以保護(hù)病人利益最大化。護(hù)理工作者制訂適合我國(guó)代理決策者的護(hù)理措施，促進(jìn)代理決策在國(guó)內(nèi)癡呆病人領(lǐng)域有更快的發(fā)展。

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（收稿日期：2022-07-05；修回日期：2023-03-18）

（本文編輯 蘇琳）