晚期癌癥病人預設醫療護理決策計劃應用研究進展

晏超 李永紅 黃潤勤 詹永佳 楊勝歡 黎靜

基金項目 2021年遵義市科技計劃項目，編號：遵市科合HZ字（2021）133號；2022年遵義醫科大學研究生教育創新項目，編號：ZYK180；2023年貴州省抗癌協會科技計劃項目，編號：抗協科計〔2023〕021

摘要? 綜述國內外晚期癌癥病人醫療護理決策計劃臨床應用現狀，臨床應用較多的預設醫療護理決策計劃是共同決策模式、生前預囑、預先醫療指示、預立醫療照護計劃等。

關鍵詞? 癌癥；預設醫療護理決策計劃；共同決策模式；生前預囑；預先醫療指示；預立醫療照護計劃；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.014

癌癥是嚴重影響我國居民健康的疾病，2018年全球惡性腫瘤新發病人約1 808萬例，死亡病人約956萬例，我國分別約占23.7%和30.0%[1]，2020年全球癌癥死亡病人達996萬例[2]。癌癥不僅對病人本身帶來極大痛苦，更會加重家庭醫療支出負擔[3]。現階段，隨著醫療模式的改變，以病人為中心的模式被認為是改善醫療及護理質量的關鍵因素[4]。晚期癌癥病人對參與醫療護理計劃有著不同的期望，醫療護理計劃沖突會嚴重影響著醫療護理質量及醫護患之間的信任關系[5?6]。積極讓病人參與醫療護理計劃，能較好保護病人自主決定權，在一定程度上能較大改善醫療護理質量[7]。預設醫療護理決策計劃[8]又稱提前醫療護理決策計劃、預設醫療護理計劃等，通過制定醫療護理計劃以應對疾病或意外傷害阻礙病人本人思考或溝通健康決策的能力，從而尊重病人對未來醫療護理的目標和偏好。國外預設醫療護理決策計劃發展較為成熟，我國相關研究正處于初級發展階段。因此，如何推廣、應用及管理預設醫療護理計劃，對改善醫療護理質量及醫患沖突具有重大意義。本研究旨在探究現階段預設醫療護理決策計劃在晚期癌癥病人的臨床應用進展，為醫務人員選擇較合適的預設醫療護理決策計劃提供參考，為提高醫療護理質量提供一定依據。

1? 預設醫療護理計劃的類型

1.1 共同決策模式（shared decision making，SDM） SDM是醫患雙方充分溝通疾病醫療護理等信息，醫療照護人員提供現階段病情基本情況、治療方案及風險等，病人根據個人價值觀、自我偏好、疾病關注點、預后愿望等，協商后對治療及護理方案達成一致[9]。

1.2 生前預囑（living will，LW） LW是預立醫療指示的前身，自然人有權利在生前對自己生命末期時采取何種醫療護理措施做出計劃，并列出相關書面文件，表現了不同情況下病人對不同醫療護理措施的偏好選擇，并具有一定法律效力[10]。

1.3 預先醫療指示（advance directives，AD） AD是自然人在意識清醒并具有獨立決策能力情況下，以預先文件的形式陳述未來失去決策能力（即診斷為生命末期、不可逆轉的昏迷或持續植物人狀態）時接受或拒絕的相關醫療護理措施，并制定醫療選擇代理人，由兩位見證人見證及簽字[11]。

1.4 預立醫療照護計劃（advance care planning，ACP） 國內外不同機構對ACP概念有所不同。國外研究者認為，ACP是指支持任何年齡或健康階段的成年人理解和分享他們的個人價值觀、生活目標和未來醫療照護偏好的過程[12]。我國大多采用鄧仁麗等[13]翻譯的定義。

2? 國內外預設醫療護理計劃研究現狀

2.1 SDM研究現狀 SDM一詞首次出現在1972年Veatch的論文《革命時代的倫理醫學模型：怎樣的醫生和病人角色產生最符合倫理的關系》[14]。國外SDM發展較成熟，臨床應用較廣泛。SDM已經被編寫于臨床指南及專家共識中，但現階段對于其可靠性、可用性和可取性的程度研究較少，對于其在指南中發揮的作用尚不清楚。SDM已經被應用于臨床各種晚期癌癥病人，近幾年國外集中將SDM應用于癌癥篩查[9，15?16]、癌癥經濟毒性[17]、癌癥癥狀管理檢測[18]等工作中。SDM概念由趙明杰等于1998年首次引入中國[19]，Lam于2005年在乳腺癌領域開展SDM臨床研究[20]。以往我國醫療診療模式遵循指南或專家共識對某一類病種病人做出醫療決策[21]，缺乏考慮病人個體感受，醫療決策也滯留于法律層面的“知情同意書”，現階段SDM為當下主流醫療決策進行了較好補充[22]。將病人納入醫療決策過程，甚至納入醫療指南編制，與醫療專家一起分析各種治療方案的優缺點，更有利于促進醫患信任關系，提高醫療護理質量。每種癌癥治療方法都有其利弊，SDM提倡醫護患之間對治療方案中的不同方面進行系統溝通，從而共同完成醫療決策。國內學者將SDM應用于乳腺癌[20，23]、肝癌[24]、甲狀腺癌[25]等晚期病人。SDM應用于臨床能較好地降低心理痛苦、焦慮、抑郁程度，縮短住院時間，提高生活自理能力、病人遵醫行為、醫護滿意度，且SDM能較好地應用于有多種治療方案的晚期癌癥病人。我國SDM還處于初級發展階段，臨床應用不夠廣泛。

2.2 LW研究現狀 LW概念首先由美國提出，在美國、英國、加拿大、西班牙、韓國等30個國家合法化[26]，部分國家將LW納入病人病歷資料中，以此有效保障醫護患三者之間的合法權利，LW應用于臨床的研究大多是在國外20世紀90年代[27]，國外現階段臨床應用較少，目前已逐漸被ACP等醫療護理計劃模式取代。我國臺灣地區是亞太地區LW首先合法化的地方[28]。LW更注重個人生前自主意愿，病人可以在意識清楚時將治療計劃及護理意愿通過醫療文件進行表達，但此理念與中國傳統孝道倫理、自然人生命權等基本權利產生沖突[10]。現階段，我國學者對于LW的研究處于法律層面[29?31]，臨床醫務人員大多也是對人群進行LW認知、接受程度、行為等的調查[32?34]。

2.3 AD研究現狀 1977年美國阿肯色斯州首批通過AD相關法律，1990年美國聯邦最高法院正式通過AD法案，明確AD將保存于病人病歷資料；之后，加拿大、新加坡、澳大利亞等國家也頒布相關法規，從此AD在世界范圍內得到廣泛推廣。AD由于要求病人在不同醫療情景下對不同醫療護理操作進行自我選擇，填寫內容較復雜，導致現階段國外臨床應用較少，大多數應用于學術研究。最近幾年也出現了癌癥[35]、先天性心臟病[36]、慢性阻塞性肺疾病[37]等專有醫療預先指示，旨在改善現有AD的臨床實用性，以期在最大程度上體現病人醫療意愿。國外研究表明，晚期癌癥病人是否簽署AD對于其生活質量、焦慮、抑郁并未有較大改變[38?39]。因AD側重點在于法律文本，重點關注在病人是否實現其自主決定權，易忽略病人對于其他因素的感受。

我國臺灣地區于2000年通過AD相關法律法規，香港2004年以非立法形式推出AD相關概念并頒布AD相關咨詢文件。目前，我國護理學界針對AD的研究主要是大眾對于其認知、相關態度、行為意向等方面。張鳳佩[40]研究顯示，大約有70.8%的癌癥病人愿意接受AD；孫思[41]報告中60.5%的術前體外循環心臟手術病人愿意接受AD，AD在飽受癌性疼痛及放化療嚴重反應的晚期癌癥病人中應用具有急迫性。研究顯示，84%的臨床醫護人員對AD持有積極態度并愿意支持AD應用于臨床實踐[42]。

2.4 ACP研究現狀 美國、加拿大、英國、澳大利亞等國家已經出臺相關法律推動ACP的發展，影響病人選擇ACP的影響因素包括文化程度、認知水平、死亡焦慮等[43]。國外ACP干預模式較多，包括決策輔助模式[44]、結構化干預模式[45]、以病人為中心[46?47]、以家庭為中心模式[48]等，可以有效降低病人死亡焦慮、抑郁及醫療護理成本，提高其死亡質量、死亡自我應對能力，改善其死亡態度。國外已經將ACP應用于臨床各個領域，國外ACP研究熱點[43?44，49?52]包括：實施ACP的醫護人員如何緊靠“以病人為中心”這一醫療主題，如何實施創新性、有意義的溝通策略，如何將ACP干預模式進行標準化構建，安寧療護高級實踐護士在ACP中應該扮演何種角色等。

我國ACP還處于發展階段，國內研究主要關注晚期腫瘤病人及其家屬、醫護人員對ACP的認知、態度及影響因素調查[53?57]，對于老年癡呆病人[58]、慢性阻塞性肺疾病病人[59]、慢性病病人[60]等的相關研究也呈上升趨勢，大多數病人、家屬、醫護人員對ACP認知水平不高，但對于推廣發展ACP持較贊同意見；是否立法、社會支持、文化程度、認知水平、死亡態度等是ACP臨床推廣的影響因素。李慧鋒等[61]基于Watson關懷理論成功構建終末期腫瘤病人預立醫療照護計劃輔助干預體系，對于臨床醫務人員實施ACP具有一定參考意義。邱業銀等[62?63]研究結果提示ACP在國內推廣具有一定可行性，可以有效降低病人焦慮、抑郁水平，提高死亡質量、照護滿意度、尊嚴水平、決策確定性等。ACP未來有望成為我國晚期癌癥病人提高醫療自主權水平、完善相關醫療護理計劃的重要方式。由于我國傳統生死觀及相關ACP法律不完善，實施ACP應尊重病人意愿，國內學者應積極對ACP干預模式進行多元化、創新性、本土化研究，除了關注晚期癌癥病人，還應關注其他疾病病人，如終末期腎病、急性發作性慢性阻塞性肺疾病病人、重度冠心病病人等。

3? 我國預設醫療護理決策計劃發展展望

3.1 提高醫療護理計劃的知識普及率 我國預設醫療護理決策計劃還處于探索階段。一方面，在全社會采取醫療決策輔助工具（如視頻、電子清單、公益講座等）宣傳SDM、LW、AD、ACP等醫療護理計劃的知識，提高人民群眾對于預設醫療護理決策計劃的認知程度。另一方面，護士是教育者，也是輔助決策者，對醫護人員進行專業培訓（如理論學習、病人預后溝通技巧、心理學等）具有重大的臨床意義，醫學生作為醫療系統后備軍，將醫療護理計劃、醫患溝通等納入醫學生課程具有較大意義。

3.2 強化政府醫療系統保障督導，完善法律法規政策 我國病人醫療自主權、預設醫療護理計劃等法律法規不完善，導致SDM、LW、AD、ACP等醫療護理計劃在社會推廣難度較大。這項工作具有高社會效應、低成本、高公益性的特點，預設醫療護理計劃若要高效有序在我國醫院、社區等運行，需要政府大力支持、國家政策扶持、醫保制度保障。加大對“以病人為中心”的預設醫療護理計劃科研投入，全面推進醫保政策完善。

3.3 構建我國SDM、LW、AD、ACP等醫療護理計劃的臨床應用專家庫及指南 國外預設醫療護理計劃發展較為成熟的國家在具體實踐模式、概念、開展時機、照護目標等方面均較完善。我國應結合自身文化背景，形成臨床應用專家庫及專家共識等。在構建團隊時，應考慮多學科參與協作，團隊成員除了護士，還應包括醫生、社會工作者、安寧療護志愿者、律師等，團隊成員需要專職于該領域，且有能力將該模式推廣于基層醫療單位、養老機構、護理院等。

4? 小結

隨著我國安寧療護事業的不斷發展，全社會對姑息醫療、姑息護理、尊嚴死等出現新理解，我國預設醫療護理決策計劃必然會得到快速發展。因此，我國醫護人員、安寧療護志愿者、社會工作者等，應該積極提高對預設醫療護理決策計劃的認知，提高自身溝通能力，為保護病人醫療權利做出努力。應著重致力于構建安寧療護方面的高級護理實踐方案，培養及建立以高級實踐護士為主導的醫療護理計劃模式團隊，為后續推動ACP、AD、SDM等提供理論支持；結合我國文化背景，編制或漢化相關醫療決策能力輔助工具；聯合其他學科，設計“人?環境?制度”三維醫療護理計劃標準化方案，促進我國預設醫療護理決策計劃發展。

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（收稿日期：2022-06-24；修回日期：2023-03-18）

（本文編輯 蘇琳）