打通一座城的醫療數據有多難？

辛穎

“我們在醫療大數據的建設上已經花了很多錢，但是數據開發還不充分，原因就在于各方的認識沒有達成一致，所以對數據開發、應用沒有形成一個閉環。”在3月18日舉行的首屆數字醫療健康銀川峰會上，中國工程院院士、中國醫療保健國際交流促進會會長韓德民對《財經》記者說。

將組建的國家數據局，職能之一就是統籌數據資源整合共享和開發利用，這也正是醫療大數據產業發展多年來的痛點所在。

作為首個互聯網+醫療的試驗田，銀川的互聯網醫療平臺已經匯聚了全國130多家互聯網醫院，醫生67萬人，診斷病例有254萬多例。

手握如此大規模的醫療數據，銀川市計劃到2025年，建立完善一整套醫療健康數據產權、流通交易、收益分配、安全治理制度體系。

然而，每一個宏大目標落地的路上，都有無數細枝末節的現實挑戰要面對。

從2020年開始啟動全市居民電子健康檔案數據匯總，銀川市衛健委主任章玉明一開始沒有預想到，只是第一步打通市屬醫院數據，就走了兩年多。

面對匯總的280萬人健康檔案數據，章玉明切身體會到了大數據的泥沙俱下。首先，要有人手對數據進行清洗、分類、調整，然后才能交給機器處理、計算。

每家醫院的數據體系都不同。一位醫療信息化行業人士介紹，比如患者性別，在有些醫院系統中用0和1表示，有些醫院用M和F表示，需要轉換。

“難度更大的，像心血管專科很強的三甲醫院，僅心血管疾病分得非常細致，但到了社區醫院就只分內科和外科，兩家機構的數據不在一個體系內。”上述醫療信息人士說。

銀川市衛健委的規劃信息科只有兩三個人，即便有企業的協同，龐大的數據處理工作量也可想而知。

好在作為首個國家“互聯網+醫療健康”示范區，銀川市在多年前推動村一級的信息化系統建設時，就將鄉鎮衛生院、村衛生室進行一體化部署，為全民電子健康檔案的數據匯總，省下了不少功夫。成功用一張網織起市、縣、鄉、村四級的醫療數據，實現電子病歷、電子健康檔案的信息共享。

在2023年完成全市醫療機構的數據打通和接入后，章玉明預期在“十四五”期間，能夠完成接入銀川市的省級直屬醫院。其實銀川市民三分之二的門診量都在省屬醫院，還有各縣醫院，這些都是下一步完善電子健康檔案、打通醫療數據的重點。

和銀川一樣，多個地區都在發力，先要將拿到的醫療數據，變成能用的。

山東、江蘇、貴州、福建、山東和安徽的五大醫療健康大數據區域中心同步建立。已有7000多家二級以上公立醫院接入省統籌區域平臺，2200多家三級醫院初步實現院內信息互通共享。

國家層面也在推動數據整合。2017年上半年，由原國家衛計委牽頭成立“國家隊”，由三大電信運營商、幾大國有銀行等加盟，組建中國健康醫療大數據產業發展集團公司、中國健康醫療大數據科技發展集團公司、中國健康醫療大數據股份有限公司三大集團，并由中電數據、聯仁健康作為主體平臺，公開信息顯示其已逐步完成醫療數據的清洗及結構化梳理。

同時，為了給所有醫院搭建同一套數據“話語”，國家衛健委統計信息中心正在梳理4000多個標準的元數據，在2022年初進度已達四分之一。

寧夏在對醫療數據價值的挖掘過程中，實現了縱向連通各級醫療機構相關應用系統，完成居民電子健康檔案、免疫規劃等20多個應用系統的對接，同時橫向連通了公安、社保、網信、醫保等部門。

醫院對打通數據不感興趣，“打通的數據究竟要做什么，大家也都不清楚。”一位接近國家衛健委人士曾對《財經》記者分析。

作為醫療資源欠發達的西部城市，銀川從最初探索互聯網+醫療的發展時，就有引進先進醫療技術的明確目標。

現在，銀川對打通數據后的開發利用也有了初步的規劃，作為國家基本公共衛生服務項目糖尿病防治管理培訓基地之一，已經同上海六院建立合作，提高糖尿病患者的管理。

基于上海六院一套成熟的糖尿病標準化管理，銀川市對每個社區、村衛生室的基層醫生展開培訓，后續將通過可穿戴設備，將糖尿病患者的信息導入到健康檔案中，包括上海六院醫生在內都可以獲取，隨時掌握患者的病情管理、進展、做出最優的診斷方案，提高糖尿病管理的質量。

章玉明認為，最重要的是先提供一個探索數據利用模式的土壤，未來這里長出很多樹木，可能是高血壓、慢阻肺，或者是其他常見老年并發癥。

除了用于健康管理方面，醫療大數據還能為探索新模式提供數據支撐。比如互聯網醫院在呼吁的放開部分疾病的線上首診，其中皮膚科是最受關注的。

“在醫療安全上我們是不能有任何閃失的，必須要保證每一個決策是正確的，而不能是模棱兩可的。”章玉明介紹，正在通過對醫療大數據的分析、監測，來論證是否具有放開線上首診的可行性，并同國家衛健委保持溝通。

當然在任何一個新模式的探索過程中，如何進行利益分配平衡是最重要的。比如一些鄉鎮衛生院的檢查、檢驗一天只有兩三個樣本，不僅檢測成本高，還要安排專門的人力。

建立一個區域檢查檢驗中心，可以由專業人員上門為患者采集檢測樣本，由檢測中心統一檢測后，向所有醫療機構共享檢測結果，患者拿到初步結果再決定去哪里就醫。既能降低醫院的成本，節省人力，還能減少患者跑醫院的次數。

“但是這就直接影響到實體醫院的檢查檢驗收入。”章玉明知道在真正邁出這一步之前，有太多細節要落實，包括非常完善的配送體系保證質量，強大的信息系統來共享報告，流暢的支付系統，明確的檢驗費用分配模式，實體醫院的檢驗人員如何調配，“很多方案還只有設想，得一點一點地去磨”。

在每個模式探索的背后，“政府也要體諒企業，要給企業空間，容許它們失敗。”章玉明介紹，深度打通健康數據之后，將有序、有權限地開放數據，與企業合作，探索為公眾提供好的產品和服務。

值得注意的是，銀川的信息平臺上還有全國130家互聯網醫院的診療數據，即便目前只有約三分之一處于活躍狀態，截至2022年底，平臺上診斷病例已有254萬多例。對這些數據的開發和利用，還未提上日程。

“我也是280萬銀川市民中的一員，必須為所有人的健康數據安全負責。”章玉明說。在探索數據開發的過程中，數據安全，更讓各方保持了十分謹慎。

醫療機構的信息數據規范依據是三級等保，就是指信息系統經過定級、備案的流程后，確定為第三級的信息系統。這也是中國對非銀行機構的最高等級保護認證。

“從互聯網醫療的經驗來看，并沒有特別形成的數據安全的醫療監管可以去依據。”在春雨醫生副總裁周巖看來，三級等保未必代表未來最合適的狀態。如醫院新買了一個新的智能硬件，能不能傳輸，是不是要重新認證？很多細節問題都是不確定的。

周巖期待從醫學安全角度，有監管部門和行業協會能夠牽頭規范。

2022年12月，《中共中央國務院關于構建數據基礎制度更好發揮數據要素作用的意見》發布，對數據財產權的相關內容作出法律界定。

“這對于所有的行業數據流通都產生了影響。”寧人律師事務所金融與科技委員會副主任馬軍介紹，數據的三權分治主要包括數據資源持有權、數據架構使用權、數據產品經營權。

公共醫療數據的資源持有權，通常掌握在醫療機構，以及政府部門如衛健委、大數據局。

而由醫療機構或者政府機關委托，負責加工處理醫療數據的企業，享有的是加工使用權，就是說對加工后的數據產品，企業享有數據經營權。如保險機構，需要醫療數據來確定一個患者能否承保，那么企業可以拿到給患者身體健康狀況的評分，但不是具體的身體健康情況。

所以在使用醫療健康大數據時，原則就是通過創新數據流通方式，實現數據“可用不可見”。

這曾經是困擾政府向企業放開數據的一個技術難題，上海國科龍輝私募基金投資合伙人范芳芳介紹，在之前處理一些臨床的數據的時候，還沒有足夠高超的技術支持個人隱私加密，“而且原來通過人為去保護隱私，第一沒有保障規范，第二你不能確保每個人都這樣做，在實施過程中會出現各種各樣的差異”。

隨著加密技術、隱私計算等技術的加持，現在已經可以通過隱私計算或者集中存儲的方式調用，實際不見數據，但是委托第三方存儲加工這樣的加工權來確定這樣的方式。

馬軍指出，建立這樣的生態圈之后，數據產生的價值如何分配，是下一步大家要去明確的。