等待腎移植病人健康教育需求及教育方式的研究進展

王芊鷺 劉紅霞 王瑞婷 韋昌韻 楊倮 張蓓 張淑萍

Keywords? kidney transplantation； health education needs； health education methods； nursing； review

摘要? 對國內外等待腎移植病人健康教育需求內容及實施健康教育方式進行綜述，以期加強對等待腎移植期間健康教育的重視，為臨床等待腎移植病人健康教育支持項目的干預研究提供參考。

關鍵詞? 腎移植；健康教育需求；健康教育方式；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.08.022

目前，腎移植是終末期腎病最理想的治療方法[1]。據統計，2020年我國登記等待腎移植人數超過6萬人，全國實施腎移植11 037例[2]，可見我國對腎臟的需求遠遠超過供應，這導致等待腎移植的時間延長。等待腎移植病人對有機會接受腎移植充滿感激，對移植后正常生活充滿希望。但是，隨著等待時間的延長，病人會遇到來自身體、心理和社會等各種問題，從而產生多方面健康教育需求。對腎移植病人的健康教育應該貫穿移植過程的各個階段，我國目前相關研究多關注移植后病人的健康教育[3?4]，等待腎移植病人健康教育有關研究相對較少。鑒于等待腎移植病人健康教育的重要性，本研究旨在對等待腎移植病人健康知識需求及其相關教育方式進行綜述，為臨床等待腎移植病人健康教育支持項目的干預研究提供參考。

1? 等待腎移植病人接受健康教育的意義

知?信?行理論認為，健康行為是在健康知識積累過程中，逐漸形成健康態度和信念后，最終形成健康行為[5]。而健康知識主要是通過健康教育普及。器官移植由于其特殊性和復雜性，移植病人要經歷一段等待期，“等候者”的新角色給病人帶來了多重改變。研究表明，處于等待期的腎移植病人身體健康、心理健康和正常的生活活動方面都會受到影響，在等待過程中，病人產生不同方面與層次的需求以進行自我調適，從而適應新角色[6?7]。有效的移植前教育和咨詢可以滿足病人對信息知識的需求，回應病人的擔憂可使等待腎移植的病人獲得更多心理支持[8]。Rosaasen等[9]研究發現，等待腎移植病人對于可能出現的醫療問題存在盲目性。對移植后的生活有正確的認識和現實的期待，也是對等待腎移植病人進行健康教育的重要目標之一。因此，對等待腎移植病人進行健康教育，將對病人生理、心理、社會功能等產生積極影響，為病人腎移植做好準備。

2? 等待腎移植病人健康教育內容需求

2.1 疾病知識 病人進入等待腎移植名單后，就要為準備腎移植接受一系列定期檢查和評估，相關知識的缺乏導致病人對腎臟分配和檢查評估過程存在質疑和疑惑。Chong等[10]研究中提到，病人說“這么多測試同時進行讓我很困惑，我甚至不知道什么時候做了什么測試，我上次沒做檢查嗎”。除了對過程存在不確定之外，一些病人對等待過程中可能出現的疾病死亡風險缺乏了解，對移植結果也存在不切實際的期望。Hart等[11]對28例等待腎移植成人病人進行了訪談及焦點小組討論，發現所有參與者都將平均等待時間理解為自己將等待移植的時間，只有1例病人表達了對等待過程中死亡的擔憂，當被問到移植后5年內的生活時，1例受訪者回答“一個健康的腎臟，我期待新的生活、更多自由”。但是移植后，病人往往會有漫長的恢復過程，并且可能伴發嚴重排斥反應且感受負擔[12?13]。等待腎移植病人迫切期望得到疾病知識相關健康教育，而且認識到年齡和健康狀況等方面的差異，病人更希望得到個性化、特定的信息知識，如移植的預期結果、預期恢復時間等[11，14]。研究表明，與醫務人員保持密切聯系，獲得相關健康教育支持可以幫助等待腎移植病人管理自身健康，協助優化治療，幫助等待腎移植病人獲得更多對生活的控制感和安全感[15]。

2.2 心理支持 在器官逐漸衰竭、等待腎移植的過程中，病人心理壓力來自多個方面，主要包括對死亡的恐懼、內心的沖突及等待移植的不確定性。詹劉莉等[7]對透析病人等待腎移植期間體驗的質性研究結果進行整合，結果顯示，隨著等待時間的推移，等待腎移植病人心理體驗呈現出3個階段的動態變化，依次為改變現有生活現狀，重新回歸正常生活的期待；伴隨自身健康狀況低下，時刻處于應激狀態的焦慮不安；漫長等待帶來的筋疲力盡與失望。高豆青等[16]研究結果顯示，病人腎移植前后均存在較高水平的疾病不確定感，但移植前病人疾病不確定感明顯高于移植后，且移植前病人心理健康狀況會影響移植后的健康狀況。Robiner等[17]研究表明，等待腎移植病人移植前抑郁水平對移植后藥物依從性及生活質量部分方面產生負面影響。因此，醫務工作者應多關注等待腎移植病人心理狀況，進行心理相關的健康教育，指導病人減輕心理壓力的技巧和方法，盡可能使等待腎移植病人保持最佳的心理狀態。

2.3 家庭、社會支持 家庭、社會支持網絡給等待腎移植病人帶來情感上的支持與歸屬感，幾乎所有病人都將朋友與家人視為重要的支持來源。然而，與朋友家人討論病情及決策時往往會出現溝通困難，病人容易產生孤立感[11]。同時，從等待腎移植病人家屬視角來看，為病人提供支持過程中也存在溝通方面的阻礙，病人會因為不想成為家庭的負擔而對疾病治療信息進行隱瞞，家屬在沒有參與移植評估、健康教育等情況下，對病人疾病治療信息更加缺乏了解，兼顧病人敏感情緒，家屬與病人之間的對話就會困難重重[18]。無論是病人還是家屬都需要得到醫護人員的健康教育指導，促進雙方溝通，從而緩解心理壓力。隨著病程延長，家庭負擔和經濟問題逐漸顯現，Li等[19]對我國442例等待移植病人的焦慮問題進行橫斷面調查，研究結果顯示，超過50%等待器官移植病人存在家庭負擔和經濟問題，這成為病人最關心的前2項問題。Yngman?Uhlin等[20]研究發現，等待腎移植病人在因為透析無法工作時，會渴望盡快移植，想要再次回到工作崗位上。因為有工作意味著回歸正常的生活，鑒于等待腎移植病人經濟問題及工作需求，相關醫療保險及就業政策的講解對病人也十分重要。此外，等待腎移植病人也有與其他病人交流的需要，通過與有類似疾病和生活經歷的其他病人交流，可以獲得相關信息，學會從不同的角度看待問題，獲得經驗與希望[6，21]。

2.4 其他 性生活質量作為病人生活質量的一個重要方面，越來越受到關注。性功能障礙是透析病人普遍存在的問題，存在發生率高、治療率低的現象，這與病人對性功能障礙認識不足及傳統文化影響有關。受我國傳統文化影響，大部分人盡管存在性功能障礙也不愿尋求幫助，覺得與醫生討論這些問題很尷尬[22]。薛梅等[21]研究顯示，等待腎移植病人對移植產生的家庭功能的影響（包括對生育、性功能的影響）存在擔憂。飲食相關健康教育對腎臟疾病病人尤其重要，等待腎移植病人在維持性血液透析期間也需要嚴格限制飲食[23]。許多移植中心都要求病人進行體重管理，限制蛋白質、電解質、維生素攝入量，控制好血糖，為腎移植做好充分的準備，提高術后的適應能力[24]。同時，相關研究顯示，等待腎移植病人也有飲食指導的需要[21，25]。

3? 等待腎移植病人健康教育干預方式

3.1 計算機輔助干預 Waterman等[26]基于分階段轉變理論模型（TTM）開發計算機定制干預措施，研究者隨機選取加州大學洛杉磯分校移植項目中的802例經過腎移植評估的病人給予線上干預，干預組接受基于計算機的定制干預，對照組接受標準移植教育。定制干預過程包括4個階段，首先通過電話取得知情同意后進行基線評估，基線評估后14 d內進行輔導干預，基線評估后第4個月及第8個月進行評估及輔導干預，基于病人的評估結果，通過計算機生成個人報告，運用各種資源（如視頻、印刷材料）電話指導不同級別的移植前病人，進行個性化干預，研究結果顯示，進行腎移植評估的病人在接受定制化干預后，比只接受標準教育的病人更容易增加移植相關知識，增加對移植的準備，為移植采取更多的行動。劉佳等[27]在明確腎移植病人各階段健康教育需求的基礎上，構建健康教育策略，采用新媒體和傳統媒體相融合的方法，包括通過計算機自制音頻健康教育內容、微信公眾號平臺傳播、口頭宣教等，形成適合不同年齡、不同文化程度的病人所接受的健康教育形式。隨著計算機技術的快速發展，計算機的應用已經滲透到各個領域。在等待腎移植病人的健康教育方面，計算機不僅可以輔助健康教育工作者為病人提供最佳健康指導，滿足病人個性化健康教育需求，而且，相較于傳統宣教，計算機使多途徑、多形式的健康教育成為可能，為遠程線上的個性化支持與干預提供了新視角。然而，目前針對等待腎移植病人的計算機輔助干預相關研究較少，其效果是否穩定、能否推廣，未來仍需要繼續探索。

3.2 病人導航 病人導航的概念最初從癌癥護理領域發展而來，目前尚無統一定義。美國腫瘤護理協會（ONS）從導航員的角度將病人導航定義為：在癌癥連續性照護的各個階段，腫瘤導航人員為病人及其家屬提供個性化護理，幫助其獲得健康教育和資源，克服醫療保健系統中的障礙，從而提升其正確決策和獲得及時照護的能力，提高其身心健康水平[28]。Cervantes等[29]嘗試將病人導航應用于患有終末期腎病并接受血液透析的拉丁裔病人，探討相同文化及語言病人導航干預的可行性及可接受性。結果顯示，大多數病人認為病人導航改善了他們的生活質量，提供了情感支持，并幫助他們做出了有關護理的重要決定。另一項研究導航員對腎移植過程完成步驟影響的隨機對照試驗結果顯示，到試驗結束，接受干預的試驗組參與者完成的步驟有所增加，是對照組的2倍多[30]。Sullivan等[31]研究表明，對有導航經歷的腎移植受者進行訪談，結果表明，導航員在幫助透析病人的過程中也會收獲幫助他人的滿足感。由此可見，病人導航不僅可使不同文化背景、不同階段的腎移植病人受益，同時也可使導航員在導航過程中有所收獲，促進雙方的積極發展。病人導航在滿足病人的多維度健康需求的同時，也能夠助力我國的醫藥衛生體制改革[32]。相比于國外，我國的病人導航研究起步相對較晚，相關研究多集中在癌癥病人。病人導航除了受到導航員與病人時間和空間的限制，對于導航員的招募、培訓、資格認證等系統化實施流程也還需要進一步地探索與完善。未來，研究者可以以多學科團隊合作為依托，繼續進行探索。

3.3 以家庭為基礎的團體教育支持 Massey等[33]嘗試了解以家庭為基礎的團體教育在腎移植相關知識和增加溝通方面的有效性，在荷蘭鹿特丹地區開展多中心交叉設計的對照試驗，將80例終末期腎病病人隨機分為兩組，測量包括3個評估時間點，間隔時間為4周。干預1～4周，組1接受干預，組2接受標準治療；干預5～8周，組1接受標準治療，組2接受干預。團體教育會議在病人家中舉行，同時，病人可以邀請個人參加會議。會議討論的議題包括腎臟的功能、腎臟疾病的類型和原因、腎臟疾病對身體、心理和物質生活的潛在影響、每種治療方式優缺點及活體捐贈的相關問題等。結果顯示，在接受干預后，病人和參會者的相關知識和溝通次數均有顯著增加。薛梅等[21]研究也表明，面對面的直接交流方式也是等待腎移植病人最喜歡的健康教育方式。一方面，以家庭為基礎的團體教育形式使教育者可以更深入地了解病人家庭情況，根據需求提供個性化的信息支持；另一方面，這種形式使病人社交網絡成員更了解病人情況，增加與病人討論治療方案頻率，從而實現共同決策，增加病人獲得救治的機會。但是，由于人力資源的不足，以家庭為基礎的團體教育形式常難以實現，而且考慮到活體腎移植話題的敏感性，教育提供者在進行健康教育時應考慮病人家庭具體情況，并重視倫理道德問題。

3.4 簡易教育動畫 靜態知識的動態呈現，“高冷”知識也可以變得很“親民”[34]。在腎移植健康教育方面，Kayler等[35]嘗試制作關于活體腎臟捐贈和腎移植信息的簡易教育動畫——Kidney TIME。早期動畫原型由外科醫生和健康傳播專家共同設計，通過焦點小組和個人訪談的形式，將動畫原型展示于腎移植相關人員，包括等待腎移植病人及腎移植照顧者等，就動畫的適宜性、可接受性及可行性獲得關于動畫原型的反饋意見，經迭代完善后，最終形成12個動畫視頻。視聽資源（如動畫）已經成為影響知識、態度和行為潛在的有力工具[36?37]，與真人視頻相比，動畫可以將復雜的健康教育內容以直觀、動態、具體的方式呈現出來[38]，增加病人對健康教育的理性和感性認識，同時，與傳統線下面對面健康教育相比，動畫作為數字媒體具有可重復性，易于共享和傳播，還能有效節約人力資源。國內外研究中以動畫視頻形式提供健康教育在不同人群中均取得了較好效果[39?41]。動畫雖然可以提供容易理解的信息，但對特定需求的針對性較差，也可能無法涵蓋所有內容，當需要全面信息時，就需要對動畫內容進一步進行開發擴展。

4? 健康教育干預的效果評價

等待腎移植病人生理負擔多、心理負擔重，通過加強對等待腎移植病人的健康教育干預，可以增加病人對相關知識的了解程度，促進積極的健康行為，減輕病人的負性情緒，改善病人的生活質量。等待腎移植病人健康教育干預效果的評價指標主要包括病人的知識、態度、自我管理行為的改變，心理，生活質量及最終的移植結果等方面，大多研究使用自設問卷進行調查，其他包括腎臟疾病生活質量量表（KDQOL?SF）、病人健康問卷抑郁量表（PHQ?9）、感知行為控制（PBC）等。目前，等待腎移植病人健康教育干預后的系統評價標準尚未建立，所以研究結果的可靠性及穩定性還有待進一步確認。建議聯合多學科、多中心、參考評估工具開發指南，構建適合我國文化背景的健康教育效果評估工具。

5? 小結

由于腎臟的供需比例失衡，對于國內外大多數病人來說，等待腎移植是一個漫長的過程，健康需求是開展健康教育的基礎，等待腎移植病人的健康教育需求主要包括疾病相關知識需求、心理支持需求、家庭社會支持需求以及其他需求。在實施干預層面，主要方法為計算機輔助干預、病人導航、以家庭為基礎的團體教育、簡易教育動畫，其中計算機輔助、病人導航、以家庭為基礎的團體教育支持凝聚了多方面支持力量，均可以滿足病人個性化健康教育需求；簡易教育動畫容易理解且可重復使用，適用于健康素養較低、經濟負擔較重的病人，這些干預研究將為等待腎移植病人的健康教育干預方案提供新的視角，但其深入研究與大范圍實踐驗證還有待后續研究者的進一步積極推進。

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（收稿日期：2022-07-13；修回日期：2023-03-17）

（本文編輯 曹妍）